Skip to content

David “PACEman” Tuller in Amsterdam 2018

 

Een interview met dr. David Tuller, waarin hij spreekt over:

  • Patiënten en belangenbehartigers zoals Alem Matthees uit Australië
  • De grootste onderzoekstrial voor het “Chronische Vermoeidheidssyndroom” – de PACE trial
  • De Nederlandse studies naar het “Chronische Vermoeidheidssyndroom”
  • Het Britse parlement en de rol van Carol Monaghan
  • De parallellen tussen Trump en de PACE-casus
  • Veranderingen en ontwikkeingen, CDC
  • ME als een fascinerend verhaal, iets uitdagends
  • Hij spreekt over hoop

 

Concept: Anil van der Zee

Vragen door: Roland Cheung, Céline Corsius, Lou Corsius, Mark Vink en Anil van der Zee

Interviewer: Rogier Louwen, PhD

Video, audio en editing: Willem Timmers

Transcript: Sunny:

Nederlandse ondertiteling: Michiel Tack

 

Transcript:

Ik heb dus een aantal ernstig zieke patiënten ontmoet. Een ervan, waar ik bij op bezoek ging in Perth, Australië, was Alem Matthees. Hij is een echte held omdat hij de aanvraag indiende voor de ruwe data van de PACE trial en doorvocht tot in het tribunale systeen en won, en dat is wat werkelijk heeft geholpen om veel veranderingen tot stand te brengen. Dus ging ik hem bezoeken.

Hij is bedgebonden. Hij draagt een zonnebril en oordoppen om teveel prikkels te voorkomen. Hij kan rechtop zitten in bed om een smoothie te drinken die zijn moeder een aantal keren per dag voor hem maakt. En hij kan wat aantekeningen schrijven. Hij kan niet e-mailen, hij kan niet praten, hij kan niet lezen, weet je, alle dingen die hij vroeger wel kon ondanks dat hij nogal ziek was. Het is afschuwelijk om iemand in die toestand te zien en je voelt je alleen maar hulpeloos en akelig.

En hetzelfde die paar keer dat ik Anil heb gezien. Hij kon maar een paar minuten samen doorbrengen en wat kun je doen? Het is hartbrekend. Ik bedoel, je kunt niet – wat kun je zeggen? Je weet dat je niets kunt doen en het is …. Het is dus verschrikkelijk om dat te zien.

 

Wat is de PACE-trial en waarom is het zoiets belangrijks?

Met betrekking tot de PACE-trial, het was de grootste trial voor behandelingen voor CVS of ME of hoe we het ook willen noemen. En het vond, of rapporteerde, dat onderzoekers in 2011 rapporteerden in de Lancet dat hun twee behandelingen, Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie, effectief waren in het mensen ofwel terug naar normaal te krijgen, zoals zij dit zeiden, of op die manier veel te laten verbeteren.

En als je naar de trial kijkt, had deze wereldwijd grote invloed. Het ondersteunde veel van de bestaande behandelingsplannen en richtlijnen over de hele wereld en het beïnvloedde andere. En het wordt nog steeds vaak geciteerd en als je er naar kijkt is het alleen maar een stuk slecht onderzoek. Het is een grote hoeveelheid slechte wetenschappelijke methodologische fouten die nooit gepubliceerd hadden mogen worden. Dus dat is een van mijn doelen geweest, om er een soort van voor te zorgen dat dit wijder bekend wordt.

 

In het Verenigd Koninkrijk is er een debat geweest over de PACE trial in de Westminster Hall. Waar gaat dat over?

Ja, een Schots parlementslid Carol Monaghan – zij had een kiezer in Glasgow, of daar in de buurt, die ME had en die ze eerder dit jaar had ontmoet.En zij raakte geïnteresseerd in het onderwerp, dus organiseerde ze een aantal debatten in het parlement. Debatten zijn de plek waar je een onderwerp bespreekt. Je komt samen en bespreekt het.

Meestal komen andere parlementsleden die sympathiseren. De regering geeft een reactie. In ieder geval heeft zij het tweede. Zij refereert er aan als een van de grootste medische schandalen van de 21ste eeuw. Dus is er nu al interesse in het parlement in wat er is gebeurd met de PACE trial omdat het veel geld vertegenwoordigde, vijf miljoen pond van regeringsgeld in het Verenigd Koninkrijk, dat hier aan werd besteed. Waar ging het allemaal om? En was dit het waard? En wat is er aan de hand?

 

Je hebt een open brief gestuurd naar de Lancet met handtekeningen van meer dan 100 wetenschappers, artsen en patiëntenorganisaties. Het lijkt er op dat de buitenwereld het eindelijk begint op te merken?

Dus ja, de open brief die ik afgelopen zomer organiseerde, in de laatste paar maanden – De Lancet zocht een volledig onafhankelijk onderzoek van de data van de trial en zeer recentelijk poste ik het en stuurde het drie keer toe.

Zeer recentelijk waren er meer dan 100 experts en wetenschappers, artsen, enzovoorts, en 10 parlementsleden en ook 70 patiëntenorganisaties van over de hele wereld. Ik denk dat dit zeker een signaal is dat niet alleen maar patiënten, maar ook de internationale wetenschappelijke gemeenschap haar mening uitspreekt met betrekking tot deze trial en dat men deze studie niet goedkeurt, dat men denkt dat dit een slechte studie is.

De Lancet heeft niet gereageerd. Je weet dat zij geen probleem lijken te hebben met de trial, maar op dit punt staan zij tegenover een groeiend aantal internationaal erkende experts die basaal verschillen van mening met hen en zien dat de trial een stuk vuilnis is.

 

CGT/GET voorstanders bekritiseren de focus op de PACE-trial. Waarom ben je het daar niet mee eens?

Klopt, een van de belangrijkste argumenten ter verdediging van PACE is niet dat PACE een geweldige studie was, maar dat andere studies vergelijkbare resultaten hebben gevonden. En mensen verwijzen met name naar de Cochrane beoordelingen, die een soort van systematische analyses zijn van een groot aantal studies en zij komen met dezelfde resultaten, zelfs als je PACE uit deze reviews verwijdert.

Het probleem met dat argument is dat zelfs ondanks dat PACE bepaalde unieke problemen gaf, die ik nergens anders heb gezien, alle studies in dit veld of de meeste ervan, vergelijkbare problemen hebben.Het belangrijkste probleem is dat zij een erg brede casusdefinitie gebruiken, die er in principe op neerkomt dat veel van de mensen in de studie wel eens geen ME of Chronische Vermoeidheidssyndroom zouden kunnen hebben, maar chronische vermoeidheid vanwege andere redenen.

En het tweede probleem is dat de studies berusten op open label trials. Met andere woorden: iedereen weet welke behandeling hij krijgt of dat hij helemaal geen behandeling krijgt. En de antwoorden zijn subjectief. Dus met andere woorden, de antwoorden zijn de uitkomsten. Of: hoe voel je je? Het is niet zo moeilijk om uit te vinden dat wanneer je mensen de behandeling geeft en je hen vertelt dat deze behandeling je beter gaat maken en dan daarna na zes maanden deze mensen vraagt: voel je je beter na de behandeling?

Maar [als] je niets objectief meet, zullen meer van die mensen zeggen dat zij zich beter voelen dan mensen die geen behandeling kregen, waarvan hen werd verteld dat deze hen zich beter zou doen voelen. Dus dat is de complete structuur van al deze studies en er is een reden waarom andere velden in de geneeskunde niet langer echt bewijs aannemen, gebaseerd op ongeblindeerde studies die berusten op subjectieve uitkomsten. Het is gewoon geen valide manier om wetenschap te beoefenen. In het kader van de studies waar naar werd gekeken voor…. over CGT en GET voor de PACE trial deden het, het is waar dat de Nederlandse onderzoekers een lange historie hebben van het onderzoek doen naar deze beide behandelingen voor deze ziekte.

Maar het is ook waar dat hun studies lijden onder dezelfde soort problemen als de studies die in het VK werden gedaan. In principe zijn het open label trials. Dat betekent dat iedereen weet welke behandeling zij krijgen en zij berusten op subjectieve uitkomsten. En toen de Nederlandse studies objectieve uitkomsten hadden, toen zij maten hoe ver mensen hadden bewogen door gebruik te maken van stappentellers, lieten deze bevindingen feitelijk niet zien dat mensen meer hadden bewogen. Zelfs terwijl zij tegelijkertijd rapporteren dat zij zich beter voelen en meer kunnen doen. Dus is de grote vraag bij elk van deze studies, waaronder de Nederlandse studies, of deze subjectieve zelfgerapporteerde vooruitgang in werkelijkheid iets anders meet dan het verlangen van mensen of de wens van mensen om te zeggen dat het beter met ze gaat en dat zij zich beter voelen.

 

Jij hebt onlangs geschreven over FITNET-NHS, dat is gebaseerd op een Nederlandse trial. Wat was er verkeerd aan de Nederlandse versie van FITNET?

In het VK doen ze momenteel een trial genaamd FITNET-NHS die online Cognitieve Gedragstherapie biedt aan kinderen of adolescenten met ME of CVS en die was gebaseerd op een eerdere Nederlandse studie ook onder kinderen met deze online Cognitieve Gedragstherapie. Dit had opnieuw dezelfde problemen als de andere studies. Het was een ongeblindeerde trial en de uitkomsten waren in wezen subjectief.

Zij bevatten ook teruggaan naar school, maar laten we dat even terzijde leggen. Het probleem is … zij deden die studie. Een van de problemen met die studie is dat zij deze vergeleken met de gebruikelijke behandeling. In Nederland is de behandeling die gebruikelijk is momenteel Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie. En de mensen die deze behandelingen kregen deden het heel slecht. De onderzoekers legden nooit echt uit waarom de online CGT mensen het zo veel beter deden dan de mensen die de behandeling kregen waarvan werd verondersteld dat dit de standaard behandeling was, te weten de persoonlijke CGT en GET.

Een theorie die zij nooit in overweging hebben genomen wad dat misschien de kinderen die thuis bleven niet de hele stad door hoefden om naar gesprekken te gaan. Dus werden zij in werkelijkheid niet zover in terugvallen gedwongen als andere kinderen in hun studie. Als je een studie uitvoert moet je redelijke verklaringen voor je alternatieve, redelijke verklaringen voor je uitkomsten overwegen. Ik denk dat het zeer redelijk is om aan te nemen dat de kinderen die niet werden gedwongen om naar persoonlijke gesprekken te gaan meer rust kregen en het misschien beter deden, als zij het beter deden, om die reden.

En een ander punt met betrekking tot die studie- die studie claimde herstel, maar had een post-hoc definitie van herstel. Met andere woorden: zij keken naar hun bevindingen en kwamen daarna met hun definitie voor herstel. Dat is geen goede manier om herstel te promoten. Je moet daadwerkelijk zeggen wat je afkapwaardes voor herstel zijn als je wilt dat je bevindingen voor herstel enige robuustheid hebben. Je moet voordat je je studie doet zeggen wat je criteria voor herstel zijn. Je kunt niet naar je bevindingen kijken en dan post-hoc zeggen “o, was dat herstel?” omdat we de afkapwaardes hier neerzetten.

 

Het rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad is onlangs gepubliceerd. Wat is je algehele indruk van het rapport?

De Nederlandse Gezondheidsraad had een panel dat naar alle data en studies keek. En het was zeer omstreden en controversieel. En het rapport dat verscheen zei in de kern dat Graded Exercise Therapie niet zou moeten worden aangeboden in Nederland. Wij bevelen geen Graded Exercise Therapie aan in Nederland. En het was veel twijfelachtiger met betrekking tot cognitieve gedragstherapie. Het was een soort van, wel, misschien, enzovoorts. En het is nodig om in gedachten te houden dat Cognitieve Gedragstherapie op een bepaalde manier een beetje ingewikkelder is.

Omdat cognitieve gedragstherapie normaal gesproken, als je een ernstige ziekte hebt, zou je cognitieve gedragstherapie kunnen krijgen om je te helpen je aan te passen aan je verschrikkelijke ziekte. Als je MS hebt of kanker of de ziekte van Parkinson, zou je het ook kunnen krijgen als hulp om je aan te passen, zou je Cognitieve Gedragstherapie kunnen krijgen. In de PACE trial en ook in de theoretische bewoordingen van de Nederlandse onderzoekers, werd Cognitieve Gedragstherapie specifiek ontworpen om je te bevrijden van je niet-helpende gedachten over het hebben van een medische ziekte.

Dus met andere woorden wordt het verondersteld …. de aanname is dat je een beetje misleid bent over je eigen medische toestand. En je denkt dat je een ziekte hebt en je hebt onrealistische ideeën over de ziekte. En je moet jezelf daarvan een soort van bevrijden zodat je terug kunt gaan naar je normale leven. Dat is waarom wat ze hier aanbieden geen reguliere CGT is. Ik denk dat dit is waarom niemand wil zeggen dat CGT slecht is, omdat het voor iemand met een ernstige ziekte erg goed kan zijn. Het gaat je ziekte alleen niet genezen of er voor zorgen dat je herstelt van je ziekte, hetgeen hoofdzakelijk de claim is die deze onderzoekers hebben gedaan.

 

De NICE richtlijnen staan volledig ter herziening. Een van deze studies die door de belanghebbenden werd gepresenteerd was een Nederlandse studie genaamd FatiGo die door Dr. Mark Vink werd beoordeeld. Er was opnieuw sprake van “cherry-picking” [vert.: selectieve voorstelling van feiten] en de objectieve metingen werden verlaten in de eindresultaten. Wat is daar aan de hand?

Het is de vraag wat adequate wetenschap is met veel van de studies in dit veld – in het ME-veld of CVS-veld. Vooral bij deze groepen van onderzoekers. Er is een aantal studies geweest. Zij willen traditioneel… je wilt objectieve studieresultaten hebben zoals we hebben besproken, omdat zelfgerapporteerde bevindingen gewoon niet zo valide zijn. Het is moeilijk bij deze ziekte, gegeven dat er geen bloedtest is, er zijn geen biologische metingen die we op moment hebben die gebruikt kunnen worden voor diagnostische of test doeleinden. .

We moeten andere manieren vinden om biologisch te meten – als meting van objectieve waarden. Dus zijn sommige metingen die zijn gebruikt – gaan mensen weer aan het werk? Hoe ver kunnen zij lopen? Hoe fit zijn ze? (gemeten door een stappentest te doen). En een van de manieren die in de Nederlandse studie werd gebruikt zoals we al noemden is het gebruik van een stappenteller om in de week aan het einde van de behandeling te meten hoe veel mensen hebben bewogen in de loop van de week. Die drie studies – ik denk dat ze alle drie Nederlands zijn en ik denk dat het hoofddoel een van hen zou kunnen zijn – hebben allemaal aangetoond dat er geen verschil is.

Maar de mensen zijn niet – zij doen uitspraken over hun subjectieve gezondheid die niet corresponderen met het feit dat zij meer hebben bewogen. Dus moeten we echt betwijfelen of er objectieve bevindingen zijn voor deze studies. De PACE auteurs wezen in principe hun objectieve bevindingen tenslotte ook van de hand als niet objectief, toen zij in feite niet in staat bleken te bewijzen dat mensen beter werden. Daarna baseerden zij zich slechts op de subjectieve bevindingen.

Dit is een groot probleem in de wetenschap. Als je een protocol schrijft en een studie uitvoert en je belooft in he protocol dat je XYZ subjectieve bevindingen en XYZ objectieve bevindingen gaat verschaffen, is het volledig ongepast om slechts de beste bevindingen te rapporteren en diegene achter te houden die er de oorzaak van zouden zijn dat mensen vragen zouden stellen bij jouw resultaten. En dat is wat er stelselmatig is gedaan in dit onderzoeksveld door Nederlandse onderzoekers en door Britse. En het is schandelijk vanuit het oog van de wetenschap.

 

Wat denk je van de British General Medical Council die weigert actie te ondernemen tegen PACE-onderzoekers?

Er zijn veel – een aantal klachten geweest in de loop van de jaren bij de General Medical Council in het VK over de uitvoering van de PACE trial. Of misschien zijn die er niet geweest. Er is een aantal klachten geweest bij verscheidene instanties. Ik weet dat er een lopende klacht is bij de General Medical Council en ik weet niet zeker … ik weet dat deze is verworpen en ik denk dat Dr. Myhill er tegen in beroep is gegaan, zij is de persoon die daar mee bezig is.

Weet je, ik denk dat, zonder op de details van haar klacht in te gaan, daar een soort van onderzoek moet worden gedaan. Ik denk dat er veel is dat verkeerd is gegaan bij deze trial en veel van het geld van de belastingbetaler is uitgegeven en veel anti-wetenschappelijke manieren waarop de studie werd uitgevoerd.

En ik denk dat iemand moet – er moet een soort onderzoek komen en iemand moet verantwoordelijk worden gesteld. Of het moet worden uitgelegd. Hoe kon dit hebben plaatsgevonden als het hele geval een ramp is en een totale verspilling van geld? En ik denk dat de onderzoekers zou moeten worden gevraagd of daarvoor op de een of andere manier ter verantwoording zouden moeten worden geroepen.

 

Denk jij dat Peter White, Michael Sharpe en Simon Wessely zich ooit zullen verontschuldigen tegen mensen met deze ziekte voor het lijden en verdriet die zij hebben veroorzaakt?

Met betrekking tot de PACE onderzoekers, Michael Sharpe en Peter White en hun vriend en collega Simon Wessely, heb ik er moeite mee te begrijpen wat er met hen aan de hand is. Ik neem aan dat zij geloven dat zij goede wetenschap beoefenen en dat zij het juiste doen. Ik moet dat geloven. Ze hebben het fout, maar ik ben er niet zeker van dat zij zich op deze manier zouden gedragen als zij zich werkelijk zouden realiseren hoe slecht hun wetenschap was. Weet je, ik heb geprobeerd na te denken over wat de motivatie van de mensen is of wat dan ook. Ik heb echt geprobeerd mij grotendeels te richten op de wetenschap en of het legitiem lijkt te zijn, of het goede wetenschap is of niet.

Weet je, ik kan niet zeggen wat zij denken. Ik denk dat zij denken dat zij het geweldig doen en dat zij mensen hebben geholpen en dat zij waarschijnlijk denken dat ik patiënten schaad. Ik zou er op gokken maar ik weet het niet. Ik weet dat zij denken dat als wij deze behandelingen wegnemen, patiënten worden geschaad. Zij lijken dat te hebben gezegd dus weet ik niet echt wat er in hun hoofden gebeurt en ik geef er de voorkeur aan om daar niet echt over te speculeren.

 

Je hebt overlevenden geïnterviewd van de uitbraak in het Royal Free Hospital in Londen. Wanneer wordt dat gepubliceerd?

Ik heb een paar interviews gedaan met twee mensen die de patiente; waren in de Royal Free uitbraak, die plaatsvond halverwege de jaren vijftig. Ik heb veel dingen gedaan waarvan ik nog niet de tijd heb gehad om deze bij elkaar te voegen. Dus ik hoop die te kunnen schrijven. Ik zou dat moeten doen … maar ik heb geen tijdlijn om dat te doen.

Een van de interessante dingen daarbij was dat een vrouw waarmee ik heb gesproken -die een gepensioneerd huisarts is – ik schat dat zij nu 86 is of zoiets. Zij werd ziek aan het einde [van de uitbraak] dus was zij patiënt nummer 234 zoals zij het zich herinnert en zij waren boven in de 200. Even nadenken – ik weet het niet, ik ben het totale aantal vergeten. Dus toen wisten ze al dat mensen die weer aan het werk gingen al snel weer terugvielen. Dus gaven ze haar 6 maanden lang bedrust en lieten haar helemaal niet aan het werk gaan, niets, en ze rustte alleen maar.

En ze had nooit echt iets anders van wat dan ook. Ze denkt dus dat ze misschien de juiste behandeling heeft gekregen omdat ze in de laatste groep zat en zij wisten hoe ze er voor konden zorgen dat zij zou rusten. En zij rustte het een soort van van zich af en ze heeft hier en daar een paar kleine dingen gehad maar niets dat haar er ooit aan deed denken dat zij een levenslang geval van ME had. Dus dat was iets interessants om te weten te komen.

 

Wat is het deel van jouw journalistieke werk voor ME dat de meeste voldoening heeft gegeven?

Er zijn veel voldoening gevende aspecten geweest van dit werk als journalist en als iemand die werkzaam is in de volksgezondheid. Je schrijft vaak over dingen en je weet niet noodzakelijk of het een impact heeft, of je schrijft tijdschriftartikelen en niemand leest ze. Of je schrijft zelfs krantenartikelen, wat ik een groot deel van mijn leven heb gedaan. En iemand leest ze en wat dan ook, maar dit is een project waar ik echt voel dat mensen het gevoel hebben dat ik hen help. Ik hoor dat veel en dat is dus grotendeels wat mij heeft geïnspireerd om door te gaan met wat ik doe.

Niemand buiten het veld heeft echt een idee wat ik doe omdat zij het niet begrijpen en …. Het is een project dat erg veel voldoening geeft, alleen al omdat ik denk dat ik mensen help en het is ook echt interessant. Ik bedoel dat het heel interessant is om te zien hoe een compleet veld van wetenschap is gebouwd op onzin. Het is gewoon – het is gewoon gekte en …. ik blijf steeds veel parallellen zien tussen Trump, mijn president, en het soort krankzinnige realiteit die hij probeert te creëeren.

En de PACE mensen, het lijkt er op dat zij alleen maar zeggen dat boven onder is en zwart wit is, net zoals de President van de Verenigde Staten. Je weet dat de logica erg vergelijkbaar is of de foute logica is erg vergelijkbaar en ik zie constant – het is erg raar – ik zie constant, ik reis vaak heen en weer tussen het VK en de VS en ik zie parallellen tussen belachelijke claims die worden gedaan door de PACE auteurs en Donald Trump die iets belachelijks tweet.

 

Heeft dit hele traject jouw mening veranderd over wetenschap en wetenschappelijke integriteit?

Het heeft mij in feite doen denken dat het mooi zou zijn als er enige wetenschappelijke integriteit zou zijn. Ik ben echt geschokt geweest. Weet je, mijn vader was een dokter en ik groeide op met medische tijdschriften overal in huis. Je bent reporter, er wordt je ook een soort van geleerd, ‘O, als er iets wordt gepubliceerd in een gepeerreviewed tijdschrift is dat een soort lat …. een drempel waarvan je kunt aannemen dat het waar is. ‘ Ik bedoel dat op een bepaalde manier niets ooit echt waar is, omdat het tegendeel altijd bewezen kan worden.

Maar je kunt het met een zekere mate van waarschijnlijkheid aannemen dat dit de echte bevinding is als het bijvoorbeeld in The Lancet staat, dat een van de meest vooraanstaande medische tijdschriften is. Dus het feit dat zij niet alleen deze slechte dingen publiceerden, maar dat je, als je hen daar eenmaal op wijst, behandeld wordt alsof je krankzinnig bent. En je wordt bedreigd met lasterlijk genoemd worden en mensen klagen bij je universiteit. Ik bedoel, ik heb klachten gekregen bij Berkeley over mijn werk.

Terwijl alles wat ik doe kritiek leveren is op slechte wetenschap, dus vind ik het nogal schokkend dat academici zich op een bepaalde manier kunnen gedragen. En dan kun je hen erop wijzen dat, hee, in deze studie kunnen mensen zijn hersteld op een belangrijke uitkomstmeting bij de start die de studie automatisch diskwalificeert. Je kunt dan niet zeggen van: ‘ach, het geeft niets’, maar dat is in de grond van de zaak wat alle tijdschriften hebben gedaan. Het is echt ongelooflijk en het is echt schokkend.

En ja, het heeft mij op een bepaalde manier echt dwars gezeten en ik ben er niet zeker van dat ik nu kan geloven wat ik lees in medische tijdschriften. Of zeker niet wat ik lees over deze ziekte. Ik moet denken dat ze beter werk doen op andere gebieden van ziekten.

 

Wat zijn de belangrijkste veranderingen die jij hebt opgemerkt in de afgelopen jaren, zowel positief als negatief?

Er is een aantal veranderingen geweest in de afgelopen jaren waarvan ik denk dat je die wel weet. Uiteraard hebben de Centers for Disease Control in de VS CGT en GET verwijderd uit hun aanbevolen behandelingen voor de ziekte, wat een grote stap is. De pers is zich er duidelijk meer van bewust. En ik denk dat er zelfs in het VK – ik denk dat we in de VS een tijd lang wat betere pers hadden, maar zelfs in het VK is er betere verslaggeving in de pers in het afgelopen jaar.

Ik denk dat de open brieven die ik heb samengesteld hebben geholpen. Ik denk dat toen de onderzoekers eenmaal werden gedwongen door een bevel van de rechtbank om te publiceren, of door hun universiteit – Queen Mary University of London – werden gedwongen om de ruwe data van de trial vrij te geven en deze opnieuw werden geanalyseerd in een paper dat afgelopen voorjaar werd gepubliceerd. Ik denk dat dit ook liet zien dat niet alleen patiënten claimden dat de bevindingen onzin waren maar dat de heranalyse liet zien dat, als je alles opnieuw analyseerde volgens het originele protocol, dit de bevindingen niet echt veel opleverde.

En dat alles dat zij publiceerden in feite gemanipuleerde data waren, die mooier waren gemaakt door wijzigingen aan te brengen in afkapwaardes voor herstel, wat je niet kunt doen bij goede wetenschap.

 

Je geeft duidelijk om het lot van deze patiënten. Wat is naast het corrigeren van slechte wetenschap de drijvende kracht geweest om dit werk zo gepassioneerd voort te zetten?

Ik ben hiermee doorgegaan om een aantal redenen. Een is dat het gewoon een fascinerend verhaal is geweest. Het gebeurt niet zo vaak dat je als journalist of iemand op het gebied van volksgezondheid, in staat bent om een Lancet paper een soort van neer te slaan. Dus dat geeft professioneel erg veel voldoening. Ook, zoals ik al zei – ik krijg emails en ik krijg berichten van mensen die mij vertellen dat het hen helpt. En dit zorgt er ook voor dat ik doorga.

Zoals men weet wordt ik via crowdfunding gefinancierd om dit te doen. Dus op dit moment meen ik een financiële verplichting te hebben om dit tenminste tot de komende zomer te doen. En daarna … maar ik bedoel dat ik het gevoel heb dat niemand anders … Nogmaals, als reporter of iemand in de volksgezondheid vind je het fijn om iets te hebben waar mensen niet echt naar kijken en in het kader hiervan, als iets voor een reporter, is het niet echt iets dat iemand onlangs heeft opgepakt.

Hilary Johnson deed in de negentiger jaren heel lang geleden hiervan verslag toen … 20 jaar geleden. Zij doet hier nog steeds verslag van, maar het is niet iets waar iemand echt op een uitvoerige manier naar kijkt. Ik ben dus in staat geweest om dat tot op bepaalde hoogte te doen en het is erg fijn geweest om hiertoe in staat te zijn geweest.

 

Wat zijn je plannen voor de komende paar jaren?

Mijn toekomstplannen – ik plan op het moment alleen maar tot 30 juni a.s. Ik heb crowdfunding, alleen voor het tweede jaar, ik heb financiering om dit een jaar te doen. Dus in de komende periode heb ik een heleboel andere dingen waarover ik probeer te schrijven. Ik probeer iets van de wetenschap bij te houden. Ik probeer de NICE richtlijnen bij te houden en wat er gaande is in de VS en arbeidsongeschiktheid en al dit soort onderwerpen.

Dus denk ik dat ik veel te veel heb om aan te proberen te denken om te doen. En ik probeer ook te werken aan een paar gepeerreviewde papers, dus dat vraagt ook tijd. Dus ik blijf dit doen en dan zoek ik op een bepaald punt in het voorjaar uit of ik dit nog een jaar blijf doen – als er de noodzaak voor is. Wat de stand van zaken is op dat moment.

 

Nog een paar laatste woorden?

Een ding dat ik nog wilde zeggen, is dat mensen mij soms vragen waarom ik hier toch aan werk. Het is niet iets waaruit je veel …. Mensen weten er niets van. Je noemt het chronische vermoeidheidssyndroom, je kunt hun ogen in hun hoofd zien rollen en ze zijn bijna meteen een soort van verveeld. En het is niet echt iets waarover je perse wilt … praten op een cocktail party … Zoals, o je weet wel – maar het is iets uitdagends. En dat wordt weerspiegeld in de manier waarop redacteuren reageren als jij daar ook artikelen over probeert te verkopen. Dus het is niet iets dat….

Er is zeker geen volksgezondheid … toen ik de opleiding volksgezondheid volgde …. aan Berkeley doet niemand er onderzoek naar. Niemand weet er iets over.Dus het is iets waarvan ik het gevoel had dat ik per ongeluk in ben beland en echt – het is een voorecht voor mij om in staat te zijn er aan te werken. En om in staat te zijn om … als wat ik heb gedaan mensen hoop geven is, is dat echt iets fantastisch. En ik echt – dat betekent veel voor mij, dus dat zijn de redenen waarom ik er ook mee ben doorgegaan.

 

Anil van der Zee

Former professional ballet dancer, teacher, aspiring choreographer & photographer.
Currently life on hold; Myalgic Encephalomyelitis.
Blogging out of necessity.

Follow ME:

Follow Anil van der Zee on WordPress.com