The honeymoon.

Voordat ik ziek werd, had ik een prima relatie met de medische wereld. Er was eigenlijk niets ingewikkelds aan.

Mijn beroep als danser betekende dat blessures goed in de gaten moesten worden gehouden. Ik moest in nauw contact staan met artsen, fysiotherapeuten, massagetherapeuten en chiropractors. De weg ging altijd omhoog: terug naar herstel en volledige gezondheid. Ik werd beschouwd als een betrouwbare danser met een focus op ‘the show must go on’ en als een patiënt met grote veerkracht.

Toen ik een cytomegalovirusinfectie opliep en niet leek te herstellen kwam dat allemaal knarsend tot een eind. Ik probeerde de aanbevolen behandelingen, waaronder graduele oefentherapie (graded exercise therapy). Die leek echter niet te werken. Sterker nog: het opbouwen van mijn activiteitenniveau verslechterde mijn toestand aanzienlijk!

Zo werd ik plotseling een patiënt waarvan niemand meer wist hoe die moest worden behandeld. Het voelde ineens heel anders om de praktijk van mijn arts binnen te lopen. Van alleen maar blije gezichten omdat Anil er is, ging het naar een ‘oh mijn god, daar is die Anil’. Er kwam een bepaalde angst in mijn dokters ogen!

Destijds had ik niet door dat patiënten met een ziekte als ME als ‘moeilijke’ patiënten konden worden gezien. Niet alleen doordat ze moeilijk te behandelen zijn, maar ook moeilijk als persoon. Er worden allerlei (karakter)eigenschappen toegeschreven aan deze patiënten.

Bijvoorbeeld dat ze veerkracht missen in het omgaan met hun klachten, dat ze doen aan ‘medisch shoppen’ en dat sommigen uit zouden zijn op ziektewinst. Soms worden we neergezet als behoeftig en soms zelfs als hatelijk. Het is niet ongebruikelijk dat, wanneer je zegt dat je ME hebt, de manier waarop je wordt behandeld en bejegend meteen verandert.

Gelukkig is dit niet bij alle zorgverleners zo en ik denk dat de dingen langzaam aan het veranderen zijn. Maar hoe heeft het überhaupt zo ver kunnen komen? Waarom lijken sommige behandelaars hun patiënten bijna te haten? Zijn patiënten met ziektes als ME echt zoals ze worden omschreven? Gaat dit alleen op voor ME? Zijn er goede manieren om de communicatie te verbeteren?

De behandeling. 

Een van de grootste problemen van ME is de behandeling. Er is geen door de Food and Drug Administration goedgekeurde medicatie. Als enige ‘wetenschappelijk onderbouwde’ therapieën gelden cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (graded exercise therapy – GET), die worden aanbevolen als eerste- en tweedekeuzebehandeling voor ME. Volgens de psychiatrie kunnen deze behandelingen patiënten zelfs genezen van hun chronische vermoeidheid (chronic fatigue).

Het CGT/GET-model gaat ervan uit dat je na een infectie fysiek minder bent gaan doen. ME zou vervolgens worden veroorzaakt door de niet helpende ziekteovertuigingen van de patiënten, die ten onrechte denken dat ze aan een somatische ziekte lijden. Met andere woorden: patiënten zijn niet langer ziek en kunnen herstellen als ze maar hun angst voor activiteiten overwinnen. Elke verslechtering na inspanning wordt slechts gezien als een normale reactie van het lichaam omdat het gedeconditioneerd is – niet als teken dat je alles verergert.

Het kernsymptoom van ME is echter niet ‘vermoeidheid’, maar de terugval die patiënten ervaren na overbelasting, ook ‘post exertional malaise‘ (PEM), genoemd. Hierdoor zijn CGT/GET duidelijk gecontra-indiceerd als behandeling.

CGT wordt gebruikt bij verschillende aandoeningen, maar wanneer ze toegepast wordt bij multiple sclerose, diabetes of reuma wordt niet geclaimd dat CGT genezend zou zijn. Door ME te reduceren tot vermoeidheid wordt de indruk gewekt dat we met CGT over een genezende behandeling beschikken. Dat is niet het geval. Vermoeidheid is slechts één symptoom, van véél ziektes. Het is geen ziekte op zich.

Past het CGT/GET-model al niet bij het ziektemechanisme van ME, nog verbazingwekkender zijn de methodologische tekortkomingen van de wetenschappelijke studies die op dit model zijn gebaseerd. Veel patiënten zijn zich bewust van deze problemen van de gedragswetenschappelijke benadering van ME, maar geldt dat ook voor de medische wereld? In een spreekkamer is het niet onwaarschijnlijk dat artsen zullen voorstellen om CGT en GET te proberen.

Zo stelde ook één van mijn huisartsen in Nederland CGT voor, hoewel ik haar al had uitgelegd dat CGT (met een GET-component) me had verslechterd. Haar argument was dat CGT ook effectief was gebleken bij kanker. Ik was toen nog niet zo bekend met de wetenschap achter CGT en GET en liet daarom haar opmerking voor wat het was. Maar nu ik terugkijk, blijkt duidelijk dat ze zich niet bewust was van de gebrekkige wetenschappelijke onderbouwing van CGT en GET voor ME.

Ondanks het feit dat de behandeling me vanwege de post-exertional malaise achteruit liet gaan, raadde ze deze toch aan. De vraag is: kan ik het haar echt kwalijk nemen dat ze niet beter wist?

Artsen hebben eigenlijk gewoon geen tijd om het laatste en belangrijkste nieuws over alle ziektes te lezen. Ze hebben duidelijke informatie nodig, gefilterd door klinische richtlijnen of aanbevelingen van bijvoorbeeld het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), de Centers for Disease Control and Prevention (CDC), Cochrane of welke instantie ook, en moeten ervan uit kunnen gaan dat deze informatie klopt.

Verwarrend.

Als je in Nederland zoekt naar informatie, dan vind je websites zoals die van het Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV), Het NKCV beweert dat het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) geen chronische aandoening is en dat je er volledig van kunt herstellen.

Ze beweren ook dat hun studies aantonen dat CGT geen schade veroorzaakt. Wellicht doordat ze het over CVS hebben in plaats van over ME? Blijkbaar niet. Het NKCV is van mening dat ME en CVS hetzelfde is en dat zij er een remedie voor hebben gevonden.

Deze beweringen staan echter lijnrecht tegenover wat de prestigieuze National Institutes of Health (NIH) en de CDC in de VS inmiddels op hun websites vermelden. Ze zeggen duidelijk dat er geen bewezen effectieve of genezende behandelingen zijn voor ME. Wat betreft de schadelijkheid en bijwerkingen van CGT en GET zijn er talrijke enquêtes die aantonen dat patiënten inderdaad verslechteren door deze therapieën, maar er zijn maar weinig studies die dit verontrustende aspect van CGT/GET goed in kaart brengen. Er zijn echter wel degelijk indirecte negatieve gevolgen van CGT en GET in de wetenschappelijke literatuur zichtbaar, zoals een toenemend beroep op arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, kortere werktijden, lage therapietrouw en meer uitval in de behandelarm dan in de controlegroep.

De CDC hebben de aanbevelingen voor CGT en GET van hun website verwijderd. Het NIH-rapport ‘Pathways to Prevention’ uit 2015 stelt dat de brede Oxford-definitie van CVS niet langer meer moet worden gebruikt. De toepassing ervan zou vooruitgang kunnen blokkeren en schade veroorzaken, aangezien deze definitie uitsluitend zes maanden chronische vermoeidheid eist en de kenmerkende post-exertional malaise niet als vereist symptoom hanteert.

De Amerikaanse Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) heeft een addendum uitgebracht bij zijn review uit 2014 van de medische evidentie met betrekking tot ME/CVS. Daarin zwakken ze hun eerdere conclusies over de effectiviteit van CGT en GET af.

Ook de AHRQ stelt nu dat het gebruik van de Oxford-definitie een hoog risico inhoudt dat men patiënten includeert die aan vermoeidheid lijden door een andere ziekte of waarbij de klachten na verloop van tijd spontaan verdwijnen. Verder wordt opgemerkt dat er in de literatuur nauwelijks studies zijn die de effectiviteit van interventies evalueren bij individuen die voldoen aan de (strengere) casusdefinities die zijn geformuleerd voor ME of ME/CVS.

Dit betekent dat deze toonaangevende instituten afstand hebben genomen van veel van de studies naar de effectiviteit van gedragsinterventies, waaronder ook een controversiële klinische studie van 5 miljoen pond: de PACE-studie, die op de Oxford-criteria was gebaseerd. Au!

Lange tijd is ook de Cochrane review ‘Exercise therapy for chronic fatigue syndrome’ (‘Oefentherapie voor het chronisch vermoeidheidssyndroom’) meegegaan in het enthousiasme voor ‘oefentherapie voor iedereen’. Maar de laatste versie legt er nu meer nadruk op dat de conclusies van de review niet zomaar toepasbaar zijn op patiënten die voldoen aan ándere definities van ME en CVS dan die in de opgenomen studies zijn gebruikt. Deze beperkte toepasbaarheid geldt ook voor de langetermijneffecten van lichaamsbeweging op ‘symptomen van vermoeidheid’ en erkent dat het wetenschappelijk bewijs met betrekking tot de veiligheid van de interventies beperkt is. Voor het eerst erkent Chochrane dat het gebruik van strengere ME-criteria de uitkomst met betrekking tot schadelijkheid en verslechtering zal beïnvloeden:

“Alle onderzoeken werden uitgevoerd met poliklinische patiënten die gediagnosticeerd waren aan de hand van de criteria van 1994 van de Centers for Disease Control and Prevention of de Oxford-criteria, of beide. Patiënten bij wie de diagnose is gesteld op basis van andere criteria kunnen afwijkende effecten ervaren.”

In Nederland baseerde de Gezondheidsraad zich in 2018 min of meer op het rapport van de Institute of Medicine (IOM) uit 2015 en daarmee op de ontwikkelingen in de Verenigde Staten. Maar uiteindelijk, door de invloed van vier voorstanders van CGT, werd het advies van de Gezondheidsraad veel soepeler ten aanzien van CGT en GET dan de posities van CDC, NIH en AHRQ. Afgezien van enkele goede punten in dit advies is de informatie over ME in Nederland nog steeds onjuist, zowel in richtlijnen als op websites zoals die van het NKCV.

ME is in Nederland vrijwel synoniem met chronische vermoeidheid en een cluster aan medisch onverklaarde klachten (medically unexplained symptoms – MUS). Het kenmerkende symptoom post-exertional malaise is niet vereist voor de diagnose of wordt zelfs helemaal niet genoemd. Men raadt in Nederland patiënten nog steeds schadelijke behandelingen aan. Potentieel brengt men ze daardoor onbedoeld iatrogene schade toe – zowel fysiek als mentaal.

Communicatie. 

Dit creëert een zeer moeilijke situatie voor zowel patiënten als artsen. Afgezien van de nieuwkomers, zijn patiënten zich vaak bewust van de realiteit omtrent de behandelingen. Voor ons patiënten is het ook makkelijk om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen in de wetenschap met betrekking tot ME. Wij hoeven ons maar op één ziekte te richten. Bovendien leidt het internet tot beter geïnformeerde patiënten die een actieve rol willen spelen bij medische beslissingen.

Clinici hebben plotseling te maken met een patiënt met voorkennis. Soms betreft dit informatie waarvan de arts niet op de hoogte is, en soms is die voorkennis in strijd met de aanpak van de arts, bijvoorbeeld als het gaat om CGT en GET. Het lijkt erop dat waar we vroeger een arts blindelings vertrouwden, we nu enkel een goed geïnformeerde arts vertrouwen.

Niet alle informatie waarmee patiënten aankomen zal waardevol zijn, maar zeker wel een deel ervan. Natuurlijk kan dit leiden tot behoorlijk wat wrijving. Het kan bijdragen aan het gevoel van een arts dat een patiënt ‘moeilijk’ is. Zeker als de patiënt ‘bewezen’ behandelingen zoals CGT en GET afwijst en aandringt op off-label voor te schrijven ‘alternatieve’ therapieën.

Ik ben drie keer van huisarts veranderd omdat ik er geen kon vinden die goed op de hoogte was van ME. Degene die ik om te beginnen had, in Amsterdam, bestelde alleen maar enkele tests en zei dat ik over een paar maanden terug moest komen om nog wat tests te doen. De tweede stelde, zoals ik al beschreef, CGT/GET voor. En de derde wilde me al weg hebben uit zijn praktijk voordat ik ook maar binnen was gekomen. Sommige mensen zullen dit wisselen van dokter zien als ‘shoppen’. Sommigen zullen zeggen dat het hebben van weer een andere arts me ziektewinst opleverde.

Een studie uit Japan door Natsuko Nojima van de universiteit van Osaka concludeert iets anders:

“Het schijnbaar buitensporige gedrag omtrent medische behandelingen dat ‘doctor shopping’ wordt genoemd, heeft meer te maken met de onwetendheid van artsen en hun skepsis en onbegrip met betrekking tot ziektes zonder biomarker, dan met de wens van de patiënt om zich te verzetten tegen een ‘ongepast’ label van luiheid en geestesziekte […].”

“Verder is het bij het overwegen van de rol van de zelfstandige patiënt belangrijk te bedenken dat patiënten niet op zoek zijn naar ziektewinst. Aangezien ME/CVS nauwelijks wordt beschouwd als een ‘ziekte’, zelfs niet na het verkrijgen van een definitieve diagnose, kan men er in de huidige situatie – waar er geen passende zorg voor de klachten is – van uitgaan dat de definitieve diagnose van ME/CVS niet effectief genoeg is voor het verkrijgen van sociale goedkeuring voor het ziekzijn.”

Het feit dat mijn huisartsen niet echt contact met mij legden gaf me het gevoel dat ik niet werd gehoord. Maar bovenal kreeg ik, zoals deze Japanse studie ook stelt, gewoon niet de zorg die toch duidelijk nodig was. Hoewel het natuurlijk heel belangrijk is dat mijn arts op de hoogte is van mijn ziekte, is goed contact met de zorgverlener soms belangrijker dan de behoefte aan een behandeling. Door een gebrek aan kennis ontbreekt het echter ook hier vaak aan.

Hoewel ik er geen fan van ben om in de context van ME te refereren aan MUS of ‘functionele stoornis’, wil ik wijzen op een studie van Kromme et al., die ontdekten dat internisten, wanneer ze werden geconfronteerd met MUS, afstandelijker en controlerender leken en meer de neiging hadden zich op hun medische expertise te beroepen, dan wanneer ze geconfronteerd werden met medisch verklaarde klachten (medically explained symptoms – MES). Dit veroorzaakt uiteraard een afstand tussen de patiënt en de arts en die afstand werkt contraproductief. Maar, nogmaals, als artsen niet voldoende informatie over een ziekte krijgen, kun je het ze dan echt kwalijk nemen?

Eigenlijk hou ik van je! 

ME-patiënten worden vaak omschreven als lastig en hatelijk. We horen sociaalwetenschappelijke onderzoekers in de media klagen over persoonlijke aanvallen. Hoewel ik me kan voorstellen dat het niet makkelijk is om voortdurend kritiek op je werk te krijgen, hebben we het hier wel over terechte kritiek op gebrekkige wetenschap en wetenschappers, en níet over kritiek op de persoon. Dat zijn twee heel verschillende dingen. Ook de rechtbank die zich hier met betrekking tot de PACE-studie over boog, noemde de beschuldigingen van ‘intimidatie door patiënten’ zeer overdreven. Deze overdrijvingen worden echter gevoed door hoe bepaalde clinici tegen ME-patiënten aankijken. Maar is dit iets wat we uitsluitend zien bij ME-patiënten?

In een artikel in het Journal of the American Medical Association uit 1965 beschrijft reumatoloog George Ehrlich de situatie bij patiënten met reumatoïde artritis (RA).

Zo behandelde hij een patiënt die hij vervolgens naar een volgens hem “zeer” bekwame chirurg stuurde. Toen ze niet goed genoeg reageerde op de operatie en behandeling, concludeerde hij dat er geen organische basis meer was voor haar lijden. Hij beschrijft hoe ze desondanks haar man, die praktisch haar slaaf was geworden, bleef tiranniseren.

“De haatdragende patiënt’ is geen patiënt die jou haat – het is een patiënt die jij haat.”

“Pas op voor de haatdragende patiënt.”

Wat ik ervan begrijp, is dat deze operaties jammerlijk ontoereikend waren. Dus deze vrouw was waarschijnlijk nog steeds ernstig gehandicapt en zal kwellende pijn hebben gehad. Maar dat ze hulp van haar man nodig had, werd als haar eigen fout gezien en niet als die van de behandeling of de operatie. Dit is een goed voorbeeld van het volledig ongegrond beschuldigen van patiënten.

Ehrlich legt vervolgens uit dat artsen vaker patiënten naar hem doorverwezen:

“De behandelend artsen smeekten me vaak om de behandeling in zijn geheel over te nemen; ze noemden onervarenheid met chrysotherapie of andere doorzichtige excuses. In werkelijkheid vonden ze de patiënten meestal onaangenaam of frustrerend om te behandelen. Iemand vertelde me ooit, niet helemaal als grap, dat als een patiënt die reumatoïde artritis leek te hebben niet hatelijk was, dat een reden was de diagnose in twijfel te trekken.”

Ik heb een paar vrienden met RA, maar ik heb eigenlijk nooit gemerkt dat ze bijzonder hatelijk of tiranniek zouden doen tegen anderen. Het lijkt er eerder op dat artsen zich vreselijk ongemakkelijk voelden bij het feit dat ze niet echt wisten hoe ze deze patiënten, die duidelijk pijn hadden en leden, moesten behandelen en hoe ze met ze om moesten gaan. Het was voor deze artsen mogelijk makkelijker om de patiënten hiervan de schuld te geven en hen als hatelijk af te schilderen dan zichzelf de schuld te geven van eventuele tekortkomingen bij het bieden van een adequate behandeling.

Feit is dat hier eigenlijk niemand het fout deed. De juiste kennis was er gewoon nog niet. Maar om de een of andere reden lijkt dat moeilijk te accepteren. RA-patiënten werden – weten we nu – ten onrechte bestempeld als onaangenaam en hatelijk terwijl er eigenlijk niets was wat deze patiënten verkeerd deden. Het doet helaas maar al te zeer denken aan hoe ME-patiënten worden afgeschilderd anno 2020.

Miscommunicatie.

Als gevolg van dit soort miscommunicatie en gebrek aan kennis beginnen veel patiënten de zorg in zijn geheel te mijden. In een onderzoek van Timbol et al. van het Georgetown University Medical Center werden percepties onderzocht van ME-patiënten wat betreft de zorg op de spoedeisende hulp (SEH) van ziekenhuizen. Van de 282 deelnemers ging 41 procent niet naar de SEH als ze ziek waren omdat ze het gevoel hadden dat er “niets kon worden gedaan” of omdat ze niet serieus zouden worden genomen. Slechts 59 procent van de patiënten was naar een SEH gegaan. Van deze groep werd 42 procent weggestuurd omdat hun klachten psychosomatisch zouden zijn.

Eenzelfde probleem werd opgemerkt in het rapport van Angelsen et al. uit Noorwegen over zeer ernstige ME-patiënten, getiteld ‘Mapping the Situation of the Sickest ME Patients’.

Het rapport vermeldt, onder meer, dat slechts één op de drie ernstige of zeer ernstige ME-patiënten het gevoel had dat ze door zorgverleners werden geloofd. Slechts 10 procent van de respondenten met ernstige ME ontving adequate gezondheidszorg. Bij degenen met zeer ernstige ME was dat 20 procent.

Veel patiënten krijgen geen huisbezoek van zorgverleners wanneer ze dat nodig hebben. Een groot deel van hen zit feitelijk zonder gezondheidszorg.

Twee op de drie ernstige of zeer ernstige ME-patiënten hebben contact met een of meer zorgprofessionals als dusdanig moeilijk ervaren, dat ze geen verder contact met hen willen of durven te hebben.

We hebben onlangs hier in de Nederlandse gemeenschap iemand verloren die me toestemming heeft gegeven zijn zaak als voorbeeld te gebruiken. We waren allebei 41 jaar oud, beiden met een ernstige vorm van ME, wonend in een verduisterde kamer met oordopjes in en gehoorbeschermers voor bouwvakkers op. We hadden allebei hetzelfde soort klachten en in even ernstige mate: orthostatische intolerantie (OI), cognitieve stoornissen, gevoeligheid voor licht en geluid, voedselintoleranties met maag-darmklachten en natuurlijk ernstige PEM.

Anders dan ik, had hij bovenop zijn ME een psychiatrische stoornis. Zonder dit is het al moeilijk genoeg om goede biomedische zorg voor ME te krijgen, maar vanwege zijn geestelijke gezondheid werd van al zijn lichamelijke klachten aangenomen dat ze psychogeen van oorsprong waren. Het gevolg was dat hij volledig onbehandeld bleef, waardoor hij snel achteruitging.

Hoewel ik niet echt dol ben op de website van de CDC, bevelen zelfs zij aan om op OI te testen en OI te behandelen, zowel niet-medicamenteus als medicamenteus. OI wordt beschouwd als één van de meest behandelbare symptomen van ME. Mijn mede-patiënt werd hier echter nooit op getest en heeft er nooit enige behandeling voor gekregen.

Alleen door veel moeite en overtuigingskracht mocht hij tijdelijk B12-injecties proberen om te zien of dat zou helpen. En dat is alles wat hij ooit heeft gekregen voor zijn ME. Vitaminen!!!

Zonder bio?

Natuurlijk is het verwarrend wanneer de Nederlandse richtlijnen CBT en GET aanbevelen als ‘veilig’ en medicamenteuze behandeling afraden. Want dit lijkt op het eerste gezicht ook te kloppen met het principe van ‘primum non nocere’. Maar de richtlijnen zijn inmiddels 7 jaar oud.

Het enige wat de huisarts van mijn kennis zelf besloot voor hem te regelen, was een afspraak in een kliniek voor somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK – de in Nederland gebruikte term voor MUS). Maar de reis alleen al zou gezien de staat waarin hij verkeerde schadelijk zijn geweest voor zijn gezondheid, waardoor hij alleen maar verder achteruit zou zijn gegaan. En bovendien zijn de SOLK-klinieken echt niet geschikt voor ernstig zieke ME-patiënten.

Een paar maanden na onze laatste e-mailwisseling hoorde ik dat hij was overleden. Het breekt mijn hart te weten dat hij stierf zonder de behandeling en zorg te krijgen die hij had moeten krijgen en verdiende.

Kan ik zijn huisarts de schuld geven van het gebrek aan medische zorg? Niet echt. Door het ontbreken van juiste richtlijnen voor ME werd ze waarschijnlijk onzeker over hoe je met een ernstige ME-patiënt moet omgaan. Door die onzekerheid en omdat de zorgverleners in SOLK-klinieken worden beschouwd als experts in ‘chronische vermoeidheid’, stuurde ze hem daar naar toe. Ze gedroeg zich net als de internisten in de eerder genoemde studie, die een afstand creëren tussen henzelf en hun patiënten zodra er geen duidelijke strategie is om te volgen. Zo raken artsen in paniek en blokkeren.

De patiëntenorganisaties in Nederland hebben met geen van de Nederlandse SOLK-richtlijnen ingestemd, omdat de richtlijnen niet passen bij het ziektemechanisme en/of het klinische beeld van ME. Kan je nagaan! Dit is echt een groot probleem. Gezien de tragische dood van mijn kennis moet hier dringend wat aan worden gedaan. Het gebrek aan zorg en de onbewuste medische verwaarlozing is helaas eerder regel dan uitzondering. Dit veroorzaakt ons ME-patiënten ontzettend veel onnodige schade. En artsen die gewoon hun best doen om te helpen, worden wanneer er alleen ontoereikende informatie beschikbaar is onnodig in het nauw gebracht.

De wetenschap, de CDC en het IOM rapport zijn duidelijk: ME is géén psychische stoornis. Dit blijkt niet alleen uit het soort afwijkingen die tijdens biomedisch onderzoek worden aangetroffen, maar ook uit studies die hebben aangetoond dat het patroon van de ziekte overeenkomt met dat van andere chronische ziektes. Ongeveer 40% van de ME-patiëntengemeenschap lijdt aan secundaire depressie en angstproblemen, tegenover 60% die dit niet doet. Dit is vergelijkbaar met wat wordt gezien bij chronische aandoeningen als multiple sclerose, RA en diabetes type 1.

De situatie van mijn mede-patiënt is in de eerste plaats zorgwekkend omdat ze een zeer somber beeld schetst van hoe patiënten met een psychische aandoening worden behandeld. In de tweede plaats schetst het een nog somberder beeld van een ME-patiënt met bijkomende psychische problemen, die niet geloofd werd dat hij ook aan een fysieke aandoening zou kunnen lijden omdat de fysieke aandoening uit onwetendheid vaak niet als zodanig herkend en erkend wordt.

Psychiater Dr. George L. Engel, de grondlegger van het zogenaamde biopsychosociale model, zal zich wel in zijn graf omdraaien uit diepe schaamte voor deze ‘dualistische’ benadering van ME die erop neerkomt het biologische aspect te laten vallen en uitsluitend te focussen op het psychosociale. Het resultaat is een schadelijk dogmatisch psychosociaal model waarbij de behandeling zelfs kan leiden tot gedwongen opnames. In Denemarken en het VK zien we dat bijvoorbeeld gebeuren, maar zeker ook in Nederland.

Dit kan toch niet de bedoeling van gezondheidszorg zijn, maar we hebben het in de loop van de geschiedenis met zóveel ziektes zien gebeuren. Waarom lijken we niet te leren van onze fouten? Kunnen we dit alsjeblieft stoppen?!?

Verbeteren. 

Wat zijn zoal de mogelijkheden om de communicatie tussen artsen en patiënten te verbeteren? Lezend in literatuur over de ‘moeilijke patiënt’ kwam ik ook veel tegen over empathie. We weten dat empathie kan leiden tot beter inzicht in het lijden van patiënten. Net als bij reumatoïde artritis is het duidelijk onbehulpzaam om een ME-patiënt simpelweg als ‘moeilijk’ te bestempelen. Zijn ze dat echt of komt dit (gedeeltelijk) door de clinicus die meer moeite heeft met de situatie dan met de patiënt?

Als beiden erkennen dat er grenzen zijn aan wat we weten, zou dit dan kunnen leiden tot een soort ‘partnerschap’ tussen arts en patiënt in het zoeken naar mogelijkheden?

Hoogleraar eerstelijnszorg Trisha Greenhalgh:

Doctor: Don’t confuse your Google search with my 6y at medical school.

Patient: Don’t confuse the 1-hour lecture you had on my condition with my 20y of living with it.

— Trisha Greenhalgh #IStandWithUkraine 🇺🇦 (@trishgreenhalgh) May 26, 2018

Ik heb geen medische opleiding. Ik heb ook geen wetenschappelijke achtergrond. Maar mijn kennis van mijn lichaam, opgedaan als voormalig professioneel danser en inmiddels 13 jaar als ervaringsdeskundige met deze ziekte, is ook wat waard. Voeg daarbij de medische kennis van een dokter toe en we zouden een heel eind kunnen komen. Als een arts bereid is om van gedachten te wisselen, zelfs de mening van patiënten te vragen en echt te luisteren, ontstaat er daadwerkelijk een vertrouwensrelatie.

Nu is empathie belangrijk, maar als kennis nog steeds ontbreekt, zal dit blijven leiden tot miscommunicatie in de spreekkamer. Op dit moment vertrouwen artsen in Nederland vooral op de informatie die wordt verspreid door de voorstanders van SOLK, maar voor ons patiënten is dit dus totaal niet behulpzaam. Het maakt helaas deel uit van het probleem, niet van de oplossing. Er is zeker geschiktere informatie beschikbaar!

Hier zijn een paar goede voorbeelden van wat je zou kunnen bestuderen om je kennis over ME te vergroten:

Dr. Nina Muirhead, een dermatoloog bij de Buckinghamshire Healthcare NHS Trust, kreeg zelf ME nadat ze de ziekte van Pfeiffer had gehad. In het begin wist ze niet veel over ME en begreep ze er weinig van. Belangrijker nog, het was een ziekte waar ze niet echt in geloofde.

Voordat ze ziek werd, had ze een vaag idee dat ME een ziekte was die verband hield met deconditionering. Ze weet intussen wel beter. De NICE-richtlijnen hadden haar misvattingen over ME in stand gehouden door CBT en GET aan te bevelen. Dit schetst ook min of meer het beeld hoe, volgens de Nederlandse richtlijnen, ook artsen in Nederland deze ziekte benaderen.

De Medical Education Group van de CFS/ME Research Collaborative heeft onder leiding van dr. Nina Muirhead en in samenwerking met Study PRN een online cursus over ME voor medische professionals gelanceerd.

Er staan tien casestudies van patiënten die al dan niet symptomen van ME vertonen. Aan jou om te beslissen wat die symptomen kunnen aangeven en welke diagnose, behandeling en/of medicijnen je moet overwegen. Je krijgt een certificaat als je slaagt en je krijgt er bijscholingspunten voor.

De cursus vind je op: https://www.studyprn.com/p/chronic-fatigue-syndrome

De Nederlandse ME/cvs Vereniging heeft recentelijk exemplaren van de International Consensus Criteria (ICC), inclusief de bijbehorende inleiding (primer) over ME bij volwassenen en bij kinderen, naar huisartsen in heel Nederland gestuurd. Zowel de criteria als de primer zijn hier te vinden:

ICC: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x

Primer: https://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/documenten/ICP%20Nederlandse%20vertaling.pdf

Voor degenen die weinig tijd hebben: de Amerikaanse ME/CFS Clinician Coalition heeft een beknopte samenvatting gepubliceerd over hoe ME te diagnosticeren en te behandelen. In de literatuurlijst staan een paar nuttige aanvullende bronnen. Zie hiervoor: https://bit.ly/3e8MKDp

Als vervanging voor CBT (met GET) is alleen pacing (een vorm van energiemanagement) geschikt. Als je geïnteresseerd bent in de Energy Envelope Theory lees vooral: https://www.me-pedia.org/wiki/Energy_Envelope_Theory

Update: Lees de nieuwe NICE richtlijnen 2021. Een aanrader!!!

https://www.nice.org.uk/news/article/nice-me-cfs-guideline-outlines-steps-for-better-diagnosis-and-management

“Het geheim van de zorg voor de patiënt zit in het geven om de patiënt”

– Francis W. Peabody, MD, Harvard Medical School

Ik heb de actuele situatie vanuit mijn perspectief als patiënt beschreven. Als je het einde van deze zeer lange blog hebt bereikt, dan hoop ik van harte dat het je door deze beschrijving wat duidelijker is geworden waarom de tot nu toe gangbare behandeling van ME-patiënten naar mijn mening ineffectief of zelfs contraproductief is geweest.

We kunnen alleen maar verder komen als de ervaringen van de patiënten gevalidereerd worden doormiddel van betere voorlichting en onderwijs. Hierdoor zal dan ook het begrip voor patiënten in zijn geheel toenemen. Dit zal zowel de patiënt als de arts meer voldoening geven en daarmee de negatieve gevoelens tussen beiden verminderen. De kans dat de patiënt als hatelijk wordt gezien wordt op die manier kleiner en hopelijk zal dat bijdragen aan ontmoetingen zonder bij elkaar waarneembare angst.

Bedankt voor het lezen!

Anil

Nederlandse vertaling: Annelies

Anil van der Zee