Skip to content

De dansende kluizenaar’16 vs de sumobaby (part1)

illustratie gemaakt door © Thies Baert

Het jaar 2016 ontpopte zich als een van mijn moeilijkste jaren ooit. Mijn woonsituatie was in combinatie met mijn ziekte onhoudbaar. Ik kwam op een breekpunt waarbij ik dringend hulp nodig had. Wat had de Nederlandse gezondheidszorg mij te bieden? Kreeg ik iets van hulp?

 

Mijn nieuwe verblijf

Begin 2014 verhuisde ik naar mijn nieuwe flat. Dat was voor mij een geweldig moment, omdat ik anderhalf jaar lang zonder eigen woning zat en met matige Myalgische Encefalomyelitis (M.E.) bij vrienden verbleef. De dienst wonen van de gemeente Amsterdam besloot dat ik zelf op zoek kon gaan naar een flat. Mijn toestand was toen veel beter dan nu, maar mijn ziekte was chronisch en het was daardoor zwaar om met andere mensen samen te wonen.

Terwijl ik al voor deze flat had gekozen, crashte ik eind 2013 zwaar en bracht 3 maanden in het donker door in bed: voor mij een totaal nieuwe ervaring. Aangezien ik te ziek was om naar iets anders te zoeken, tekende ik het contract voor de flat.

Deze plek was perfect.

Ik nam hem ook omdat hij goedkoop en dichtbij een vriend was die me zou kunnen helpen zodra het nodig was. Het huis was oud, maar mijn bovenburen leken rustige mensen. Achter keek ik vanaf een balkon heel mooi uit op een tuin en de straat voor de flat was redelijk rustig.

Het eerste weekend gingen mijn buren een hele maand op vakantie. Dat was super. Ik kon me ontspannen en aan de plek wennen. Maar zelfs toen ze weer terugwaren, ging het uitstekend. Natuurlijk kon je elke stap horen, maar het was te doen. Hun bank en TV stonden aan de andere kant van de kamer, waardoor ik soms niet eens door had dat ze überhaupt thuiswaren. Deze plek was perfect. Het ging langzaamaan weer wat beter met mij.

 

Nee, Trudie, nee!

Jullie krijgen een wat!!???

Een paar maanden later vertelde Trudie (niet haar echte naam) me het goede nieuws: ze verwachtte samen met haar vriend Simon (ook niet zijn echte naam) een baby. Ik trok waarschijnlijk een beetje een raar gezicht, want ze zag gelijk in dat het met mijn ziekte hoogstwaarschijnlijk voor mij niet zulk goed nieuws was. Ze had me al eens eerder gezegd dat ze heel graag wat symptomen van me zou kunnen wegnemen en ze wist dat geluid daar belangrijk aan bijdroeg. Heel erg lief van haar. Maar met dichte ogen knikte ze geruststellend en zei dat we hier vast wel uit zouden komen. Geen reden tot zorg. Omat alles zo goed ging, twijfelde ik er niet aan of we zouden eruit komen en er zo over praten dat de situatie voor beide partijen leefbaar zou zijn.

 

Akachan (de baby)

Zo’n 9 maanden later werd het jongetje Michael (jep, goed geraden, niet zijn echte naam) geboren. Uiteraard was het boven erg druk: luiers, melk, huilen, haastige voetstappen en stress. Volkomen normaal en ik klaagde niet. Maar toen de baby eenmaal op de dagopvang was en de buren alleen of allebei thuis stampten ze nog net zo hard door hun huis. Dus meldde ik dat haar en ze was vol begrip. Ze antwoordde: “O, wat vervelend voor je, we zullen er extra op letten”.

Wat later zat de baby in zijn wipstoeltje ofzo en schommelde er vol plezier op los, zoals babys eigen is. Het enige probleem was dat het metalen frame van zijn stoeltje pal op de houten vloer stond. Het klonk krankzinnig hard. Dus belde ik Simon van boven, want ik wist dat hij die dag voor Michael zorgde. In dat gesprek zei Simon me in feite dat geluid iets is waaraan je gewend raakt en dat het maar net is hoe je er mee omgaat want hij kende zelf dat probleem ook (ja, ik rolde met mijn ogen terwijl hij dat zei, een gezonde die claimt hetzelfde te hebben…). Hij vroeg me ook waarom ik hier überhaupt naartoe was verhuisd en zei dat hij met alle plezier iemand zou schrijven die me kon helpen verhuizen, ofwel: fuck off…

Ik wilde helemaal niet verhuizen. Ik was hier nog maar net komen wonen, had een goede plek en de problemen zouden opgelost zijn als hij het zitje op een tapijt zou zetten. Vanaf die dag wist ik dat de geruststellende knik van Trudie niet aan de belofte ervan zou voldoen.

 

Volwassen baby

Trudie was best een aardige vrouw, dus ze kwam een keer beneden om naar het lawaai te luisteren. Ze dacht dat er alleen wat gepiep van hun houten vloer te horen zou zijn. Ook het plafond bestond uit een houten constructie dus ja, het was er gehorig.

Hoe dan ook, ze belde Simon op en toen ze hem vroeg hetzelfde loopgeluid te produceren, hield hij zich in en was het hooguit een achtste van wat het normaal gesproken was. Zelfs voor mij was het niet hard. Vervolgens vroeg ze hem om te rennen of te stampen, en weer hield hij zich in. Ik kon het niet geloven. Hij probeerde ons beiden voor de gek te houden. Wat een %^$#&!!

Ze was duidelijk zichtbaar niet onder de indruk van het geluid maar omdat het toch harder klonk dan ze verwachtte, gaf ze beleefd toe dat je het lopen kon horen. Dus vanaf die dag werd ik niet meer echt serieus genomen als ik klaagde.

Aangezien bij mijn ziekte geluid zo’n groot probleem is dat ik het wel met hen móest bespreken, probeerde ik om tot een afspraak te komen of daar op zijn minst over te praten, om bijvoorbeeld Michael tenminste niet met zijn schoenen aan door het huis te laten rennen. Hoe beleefd Trudie ook antwoordde met ‘ja, we zullen er extra op letten’, het was onmogelijk om tot een concrete afspraak te komen of om er echt over te praten. Haar ‘we zullen er extra op letten’ hield een paar dagen, soms een week of als ik geluk had anderhalve of zelfs twee weken stand, maar daarna vergaten ze het weer…. Als ze het nou echt geprobeerd hadden en het bleek niet te werken, dan zou ik er vrede mee kunnen hebben. Maar het werkte wél voor een aantal dagen of zelfs weken, dus het was mogelijk. Voor mij was deze situatie rampzalig. Toen Michael in het begin kroop, was het al best lawaaierig. Maar toen hij eenmaal begon te lopen en te rennen, werd het me allemaal teveel. Mijn fijne en rustige woning veranderde in een slagveld van lawaai, veroorzaakt door een baby die wel een sumoworstelaar leek te zijn. En ik werd zieker en zieker.

 

Aanpassen geblazen.

Wie bekend is met ME weet dat hét kernmerk van deze ziekte Post Exertional Malaise (PEM) is. Al na een kleine inspanning word je ziek. Mijn meest vervelende symptomen zijn zou ik zeggen het gevoel non-stop griep of koorts te hebben zonder die ook echt te hebben, cognitieve beperkingen, visuele verstoringen, orthostatische intolerantie (niet in staat lang genoeg te zitten of te staan door de problemen met de bloedstroom, spijsverteringsproblemen, overgevoeligheid voor licht- en geluid en Post Externial Malaise (PEM). En bij PEM worden al deze symptomen nog tig-keer zo erg.

Dus als je alleen al naar je keuken loopt, voelt dat letterlijk alsof je een marathon loopt.

Een van de heftige dingen is het gevoel van verzuring en een brandende spierpijn. Je weet vast wel hoe je je in het begin nog goed voelde als je een heuvel op fietste. Dat is de aerobe stofwisseling. Maar als daarna je benen volstromen met melkzuur en je niet verder kunt, bereik je de anaerobe drempel en móet je wel stoppen. Je lichaam stopt ermee. Bij ME werkt het aërobe metabolisme niet goed en schakelt het lichaam direct over op anaëroob. Dat gebeurt al als we liggen en gewoon een gesprek voeren of bijvoorbeeld geluid moeten verwerken. De hoeveelheid melkzuur is vergelijkbaar met die van iemand die net de marathon heeft gelopen. Bovendien zit hij niet alleen in de spieren, maar gebeurt er hetzelfde in je hersenen. Hij blijft zo minstens 3 à 4 dagen in je lichaam zitten. Dus als je alleen al naar je keuken loopt, voelt dat letterlijk alsof je een marathon loopt. Uit lopend wetenschappelijk onderzoek blijkt dat deze ziekte hoogstwaarschijnlijk een aandoening is met een te lage stofwisseling waarbij suiker (glucose) niet omgezet wordt in energie. Het lichaam schakelt over op vetten en aminozuren, maar dat is vergelijkbaar met wanneer je een heuvel op fietst terwijl je het al absoluut niet meer kunt. Het is niet doeltreffend en je voelt je er vreselijk bij.

Ter bestrijding van het geluid kocht ik een paar gehoorbeschermers die bouwvakkers wel gebruiken, met 23 decibel aan geluidsbescherming. Die gebruikte ik toen Michael nog kroop, en dat kon ik toen nog behappen. Maar het viel me op dat de trap aflopen om het afval in de container te gooien steeds moeilijker werd. In het begin zorgde dit voor een crash van een paar dagen, maar na verloop van tijd kostte het langzaamaan drieënhalve week herstel van een door PEM veroorzaakte crash als ik alleen al de trap af liep zónder vuilniszak. Ik legde destijds nog niet de link naar het constante lawaai die er misschien al was, maar achteraf gezien was die er zeker.

Eind 2015 begon ik problemen te krijgen met het ontvangen van bezoek. Al mijn energie ging op aan het verwerken van het lawaai dat van boven kwam en de crashes die het uitlokte. In november 2015 liep ik tegen een muur toen een vriend langs kwam. Hij wikkelde wat eten in plastic, wat een tijdje duurde maar dat geluid werd zo intens dat mijn hersens het niet meer konden verwerken. Het was te zwaar en ik raakte overgestimuleerd. Ik kwam in een enorme crash. Vanaf dat moment stopte ik mensen te ontvangen.

 

Mijn horrorhuis thuis.

In februari 2016 begon Michael te lopen en “hollen” waardoor ik mijn woonkamer niet meer kon gebruiken, omdat hij als een gek op en neer rende. Ik verbleef in mijn slaapkamer waar het beter uit te houden was omdat hij nog niet zo ver kon komen. Toen het lawaai, zijn vaardigheden en zijn gewicht toenamen, kocht ik een koptelefoon met 37 decibel bescherming. Na een poosje haalde ook die niets meer uit en werd het gestamp erger nog zwaarder en heviger.

Zo’n constante verzuring is overduidelijk niet goed voor het lichaam.

Mijn crashes werden steeds slopender. Je hebt vast wel eens marathonlopers op de grond zien storten nadat ze de finish hebben gehaald, kotsend en volledig gevloerd. Compleet van de kaart. Dat ervoer ik dagelijks. Als ik geluk had, duurde zo’n crash 4 tot 5 dagen maar ze werden steeds langer, net zoals bij het oplopen van de trap.. Door de verzuring kon ik amper nog lopen of ook maar iets doen. Zo’n constante verzuring is overduidelijk niet goed voor het lichaam.

Tot januari 2016 kon ik nog een beetje koken, maar het viel me steeds moeilijk overeind te blijven: dan belandde ik in een dagenlange crash. Nu begonnen mijn vrienden maaltijden voor mij te koken. Ik werd afhankelijker. Gehurkt als een echte Sri Lankees de kattenbak schoonmaken werd onmogelijk door de slechte bloedstroom. Alles gaf me een PEM-crash. Liggen was het enige wat een beetje hielp.

 

De vuiligheid van M.E.

“Badkamerbed”. Mijn huis na 13 maanden niet schoonmaken.

Mijn huis was in september 2015 voor het laatst schoongemaakt. Toentertijd had ik er al moeite mee als iemand zo lang in huis was. Ik ben van mezelf best slordig, vast de schuld van de artiest in mij, maar normaliter zou ik alles spic en span schoonmaken als het de spuigaten uit liep. Nu was alles niet alleen een grote bende maar ook nog eens echt vies en ik kon er al 5 maanden niets aan doen. Ik verdroeg gewoon geen mensen in huis. Al kwamen ze maar éven de keuken in dan schoot mijn kat overeind. Ik moest dus energie zien te genereren die er gewoonweg niet was omdat ik enorm gecrasht was van een ernstig griepgevoel en verzuring. Ik had echt dringend hulp nodig.

Het geluid werd ondragelijk hard. Je kent vast wel dat gevoel bij een concert of feest als je te dicht bij de boxen staat en je kleren meetrillen op het geluid. Dat deden die verrekte dekens van mijn bed precies ook als Michael boven mij aan het rennen was. Ongelooflijk! Er zat niets anders op dan met een deken op de vloer van de badkamer te gaan liggen, want de matrassen lagen boven in de berging. Het was veel te dun, het was koud, het was hard en omdat ik de wc niet schoon kon maken, stonk het er vreselijk. Het voelde voor mij als een van de meest denigrerende ervaringen ooit, en dat zegt veel voor een sloddervos als ik. Ik zou in bed moeten liggen, want ik was al nagenoeg bedlegerig. Maar ik werd gedwongen in mijn badkamer van 1 bij tweeënhalve meter te liggen die stonk naar oude urine. Omdat ik mijn woon- en slaapkamer niet meer kon gebruiken.

“Kastbed”. Mijn huis na 13 maanden niet schoonmaken.

Zoals zich laat raden, werkte ook dat na een tijdje niet meer. Vervolgens kwamen er oordopjes tegen 39 dB, het hoogste wat je kunt krijgen en zocht ik mijn toevlucht tot een klerenkast waar ik een betere matras in legde en spullen probeerde uit te halen om er een geschiktere plek van te maken. Dat alleen al kostte me ongeveer een week. Een gezond iemand had dat in 5 minuten geklaard maar ik moest nu heel zorgvuldig waken voor nog meer crashes en achteruitgang. Daar lag ik, ingeklemd tussen mijn kleren en dozen. Dit was een betere ‘oplossing’ dan op de wc, maar toch…

De vaatwasser kon ik niet vullen of reinigen, want van staan of zitten stortte ik mega in. Dus gebruikte ik uiteindelijk twee borden die ik snel afspoelde terwijl ik op de wc zat. Dat zitten onder 90 graden hielp me wel om wat langer te kunnen zitten. Maar ik kon niet veel tegelijk doen, want anders zou ik ook daarvan instorten. Wie boodschappen voor me deed, zette die in een tas buiten de voordeur. Als ik geen bord of kop schoon hoefde te maken, trok ik de tas over de vloer naar de wc en ging hem daar uit zitten pakken. Daarna nam ik het hoogstnoodzakelijke mee naar mijn bed in de kast omdat ik daar at.

Het multifunctionele toilet. Mijn huis na 13 maanden niet schoonmaken.

De rest liet ik op de wc tot de volgende keer dat ik daar kwam. Door mijn slechte bloedstroom kon ik niet alles in een keer doen. Mijn lichaam voelde als een zandloper die voor hooguit een achtste was gevuld met bloed in plaats van met zand. Ik had maar heel weinig tijd om het meest noodzakelijke te doen maar trok mijn bloed eenmaal weg dan voelde het alsof iemand de vloer onder me had weggetrokken en ik in een gat viel. Zelfs een paar seconden rechtop zitten kostte me een uur om van bij te komen. Het was een megaklus om naar de wc te gaan, dus deden flessen hun intrede…

Omdat ik me onmogelijk kon douchen, probeerde ik me stukje bij beetje in bed te wassen. Maar omdat ik voortdurend in een giga-crash zat, werd ook mezelf wassen een probleem omdat zelfs dat me dagenlang liet instorten. Mijn haren wassen, me scheren, me omkleden: al die basale dingen lieten me crashen.

Het belangrijkste was dat ik elke dag de keuken moest zien te halen om wat eten te scoren. Ik moest ook naar de wc en de rest van de dag ging op aan herstel van het lawaai. Maar omdat ik van alles instortte, was het echt volkomen onmogelijk en onhoudbaar geworden.

 

De geblinddoekte bedelaar

Ik stuurde mijn buren een mail waarin ik mij situatie uiteen zette en schreef dat ik besloten had te verhuizen. Ook vroeg ik of we misschien tijdelijk een paar dingen een beetje konden veranderen zodat ik met mijn ziekte de situatie aan zou kunnen en de laatste paar maanden zou kunnen overleven, want echt, het lawaai kwam van hen. Ik snap volkomen dat het moeilijk, zo niet onmogelijk is om een kind onder controle te houden, maar zij konden, zoals een paar van mijn vrienden met kinderen aangaven, de meubels ten minste zo opstellen dat hij niet vrijuit boven mijn woonkamer en vervolgens mijn slaapkamer kon doorrennen. Was dat misschien even een oplossing? Ze hadden er anderhalve maand voor nodig om te reageren na 3x beloofd te hebben zo snel mogelijk terug te mailen. Uiteindelijk kreeg ik een WhatsApp dat ze niet wisten wat ze er anders aan konden doen dan ergens een karpet neer te leggen en er ‘extra goed op te letten ‘
Ik smeekte mijn vrienden om een oplossing voor mijn situatie maar die was er helaas niet. Het had te belastend voor me geweest om bij iemand anders in huis te verblijven tenzij het een zolder zou zijn of iets wat van de rest gescheiden zou zijn. Ik werd extreem wanhopig. Het kostte me al mijn wilskracht om positief te blijven. De situatie liep totaal uit de hand.

Drie jaar nadat ik ziek werd, pleegde in 2010 mijn partner met wie ik 7 jaar samen was geweest zelfmoord. Zware kost uiteraard. Want dat had ook met deze ziekte te maken. Onze relatie veranderde er door. Maar om een of andere vreemde reden gaf het me ook de kracht om vol te houden. Zijn heengaan leerde me dat er altijd een oplossing is, zelfs al lijkt die er bij tijd en wijle niet te zijn.

Maar het isolement was enorm. Ik had bijna een jaar lang met niemand sociaal contact. Niet in het echt, niet via de telefoon, niet via skype of video’s omdat dat allemaal te moeilijk te verwerken was. Muziek, lezen en schrijven was extreem moeilijk en ik leefde in het donker omdat ook licht niet te verdragen was. Ik was vies, mijn huis was vies en ik was al anderhalf jaar niet buiten geweest. Daar bovenop kostte het omgaan met het lawaai me dagelijks meerdere malen per dag heel veel. De crashes waren enorm en werden steeds erger, net als mijn fysieke en mentale gesteldheid. Waanneer hield het ooit op?

 

I get by with a little help from my friends.

Anil in de berging. Verzuring in overvloed.

Mijn beste vriend kwam met het grandioze idee om een tweedehands geluidsisolatiecabine te installeren zoals musici die gebruiken. Die isolereerde tot ongeveer 20 dB. Dat was niet voldoende want mijn oordoppen reduceerde ongeveer 39 dB maar misschien zou het de scherpe kantjes er af halen. Het was een hele operatie. Van het ene moment op het andere moest ik twee trappen op naar mijn bergruimte. Daar bleef ik dan heel de dag, uiteraard totaal van de kaart. Mijn vrienden maakten mijn huis schoon – ik kan beter zeggen desinfecteerden mijn huis, dat 13 maanden niet schoon was gemaakt. O jee, kan je je daar iets bij voorstellen? Maar dat voelde wel heel goed. De cabine werkte hoe dan ook enigszins, als ik tenminste een koptelefoon op had maar het was ongeveer een maand of 2 beter te verdragen. En tijdens het herstel van zo’n drie weken kreeg ik niet echt nieuwe crashes.

September 2015 schakelde ik de nodige autoriteiten in en vroeg een nieuwe woning aan. Ik voelde me al slechter worden. De man aan de telefoon zei dat ik het kon proberen omdat mijn situatie verslechterd was. Ik had niet het gevoel dat het nu het beste moment was om te verhuizen, dus wachtte ik op een verbetering die natuurlijk niet kwam. Juni 2016 zette ik de aanvraag voor een nieuwe woning door.

Dienst Wonen, het lichaam dat ging over sociale huisvesting, was heel aardig en behulpzaam. Degene met wie ik sprak via de mail stond aan het hoofd ervan en wist zeker dat ik in mijn situatie de benodigde hulp zou krijgen. Ook begreep hij dat alle gedoe rondom een woningruil in mijn geval teveel voor me zouden zijn omdat er dan veel mensen naar mijn plek moesten komen kijken. Geweldig. Klonk uiterst hoopvol.

De situatie had duidelijk zijn tol van mij geëist. Eerst lukte het me te koken en het afval naar de hoek van de straat te brengen: nu was ik aan bed gekluisterd, kon ik niet voor mezelf zorgen en vroeg begin 2017 een rolstoel aan. Niet zomaar vanwege een beetje last van buren door wat lawaai maar vanwege mijn medische gesteldheid die een echte oplossing vereiste. Op 8 november 2016 kwam een dokter mijn situatie inschatten. Ik zal in een volgende blog beschrijven hoe dat ging. Na dit alles gelezen te hebben en de fotos te hebben gezien, zou je een goede uitkomst verwachten, of niet?

 

Vriendelijke groet,

Anil.

Nederlandse vertaling: Rob Wijbenga

Anil van der Zee

Former dancer, teacher, aspiring choreographer & photographer.
Currently life on hold; Myalgic Encephalomyelitis.
Blogging out of necessity.

Please share this blog, subscribe & connect with me on social media.

Follow me:

Follow Anil van der Zee on WordPress.com