Skip to content

This blog is available in:

Or Google translation:

Jouw stilzwijgen verstikt M.E.

De IT. 

Ik was een jaar of 17 of 18 toen ik voor het eerst de IT binnenstapte. De IT was een beroemde nachtclub in het centrum van Amsterdam. Het was een soort Nederlands equivalent van Studio 54 in Manhattan, New York. Beroemdheden zoals bijvoorbeeld Madonna chillden soms in de IT na een optreden.

Ik heb geen idee hoe ik binnenkwam, maar wat ik mij wel herinner is dat ik overweldigd was door wat ik zag. Op zaterdag was het homo-avond, en voor mij als jonge gast midden in zijn coming out was het alsof ze alle mannelijke modellen van Elite met de modellen van de cover van Men’s Health samen hadden uitgenodigd.

Tot mijn grote verrassing kwamen enkele van deze Spartacus look-alikes zelfs naar mij toe en praatte met Mr. skinny mini-me. Eén ding dat ik je kan vertellen is dat dit gedeelte van mijn coming-out erg leuk was. Ik had veel plezier!

Er was echter een keerzijde aan het verhaal. Het was ongeveer 1996 en tijdens de AIDS-crisis. Terwijl het de start was van een nieuw tijdperk met effectievere medicijnen, werden mensen nog steeds ziek. Mensen stierven nog steeds aan deze ziekte. Het was iets dat echt zichtbaar was als je een avond uitging in de stad. Sommige van deze prachtige mannen raakten plotseling en in korte tijd al hun spiermassa en gewicht kwijt en werden erg ziek. Het waren angstige tijden, waar liefde of beter nog seksuele liefde nauw verbonden was met dood. Het was een mengeling van plezier, genot en liefde, die werd geruïneerd door het gevoel dat je Russisch roulette aan het spelen was door de mogelijkheid HIV op te lopen.


Zwitserland. 

In 2007 voelde ik mij plotseling ziek. Door mijn huisarts werd ik naar het ziekenhuis in Bern, Zwitserland, gestuurd waar ik op dat moment woonde. De internist vroeg mij ook naar mijn seksuele oriëntatie en toen hij eenmaal hoorde dat ik homo was, liet hij ook een HIV test doen.

Dat zorgde ervoor dat ik behoorlijk in paniek raakte. Destijds woonde ik samen met mijn partner en had een monogame relatie van zo’n 3 jaar. Wij waren heel hecht en overal open over, dus het was eigenlijk nooit echt in mij opgekomen dat het misschien mogelijk zou zijn geweest dat hij vreemd was gegaan. Het was echter iets dat een vriend van mij overkwam. En ik? Was de reden dat ik mij zo ziek voelde inderdaad veroorzaakt door HIV?

Ik had een week later een afspraak met de internist, maar vanwege het feit dat ik zo bezorgd was ging ik een paar dagen later terug om één van die instant testen te doen. Terwijl ik de resultaten afwachtte in de wachtkamer, kwam de internist langs en was verbaasd mij daar te zien zitten. Ik legde hem uit waar ik bang voor was en dat ik gewoon niet echt langer kon wachten.

Hij vroeg mij hem te volgen en pakte mijn dossier om mij te laten zien dat ik positief was getest op een cytomegalovirus (CMV) infectie en dat mijn HIV test gelukkig negatief was. Ik herinner mij dat het die dag een prachtige zonnige dag was, maar dat het wat mij betreft pijpenstelen had kunnen regenen. Ik was in de zevende hemel. Ik voelde mij als Gene Kelly in Singing in the Rain.


U=U

Vanaf de eerste keer dat ik als tiener intiem was met iemand was er altijd de angst voor HIV en AIDS geweest. Een gruwelijke ziekte die de dood tot gevolg kon hebben. Voor mij was er nog steeds zoveel onzekerheid. Kon je een tandenborstel delen met je geliefde? Of een koortslip, zou zelfs een kus een infectie kunnen veroorzaken? Hoe meer ik te weten kwam, hoe meer ik begreep wat er mogelijk was en wat niet, maar die angst is nooit echt verdwenen.

U=U (ondetecteerbaar = onoverdraagbaar)

In 2018 werd de Internationale AIDS Conferentie in Amsterdam gehouden. In de Medscape stond een artikel met de titel “Ondetecteerbare HIV is niet overdraagbaar en het ‘risico is nihil’‘. 

Drie grote studies werden uitgevoerd naar seksuele HIV overdracht onder duizenden stellen, waarvan de ene partner HIV had en de andere niet. In die studies was er geen enkel geval van seksuele overdracht van HIV van een viraal onderdrukte persoon met HIV naar diens HIV-negatieve partner. Niet bij deze heteroseksuele of man-man koppels.

Voor mij is het nog steeds moeilijk te bevatten dat, met de tegenwoordige bereikte vooruitgang, het hebben van onbeschermde sex met iemand met HIV die viraal onderdrukt is geen enkel risico vormt! Simpelweg verbijsterend geweldig!


Stilzwijgen
 = dood. 

De HIV/AIDS gemeenschap heeft hard gevochten om deze vooruitgang te verdienen waar wij nu aan gewend zijn, hier in het Westen.

In het begin van de crisis was er een bepaalde inactiviteit vanwege de aanname dat alleen bepaalde mensen AIDS kregen en dat die mensen helaas van weinig belang waren. Beweringen dat alleen homo-mannen, Haïtianen of Haïtiaanse Amerikanen, hemofilie-patiënten, intraveneuze drugsgebruikers en sekswerkers risico liepen, werd de consensus. Maar uiteindelijk begonnen ook mensen van buiten deze “risicogroepen” dood te gaan. Klaarblijkelijk was die passieve aanname in de begindagen van de HIV/AIDS crisis een fatale vergissing.

Stilzwijgen = Dood

Als homo en als uitvoerend kunstenaar ben ik altijd geïntrigeerd en geïnspireerd geweest door een groep die ACT UP heet (Aids Coalition to Unleash Power / Aids coalitie om kracht te ontketenen).

De levens van deze mensen hing aan een zijden draadje. Er moest iets worden gedaan, en terwijl diplomatie en constructieve discussies beslist van groot belang zijn, slaagden de regeringsinstanties en de wetenschappelijke wereld er niet in om te reageren met de urgentie die de crisis nodig had, daarom nam ACT UP de zaken in eigen handen.

Dat deden ze op een provocatieve en theatrale manier. Zij hadden impact dankzij hun acties leidend tot visueel luidruchtige protesten. Kunst moet de gestoorden troosten en de comfortabele verstoren; hetgeen exact was waar zij in slaagden.

Van de demonstraties op Wall Street met duizenden zieke mensen die op de grond gingen liggen om te protesteren tegen de hoge kosten van AZT, het eerste medicijn dat werd goedgekeurd voor mensen met HIV, tot de publieke demonstraties bij de National Institutes of Health waarbij zij zich vastketenden aan het hek van de Food and Drug Administration, zelfs de St. Patrick’s Kathedraal en de as van hun geliefden verstrooiend op het gras van het Witte Huis, ACT UP hield duizenden demonstraties tussen 1987 en 1996. Hun acties veranderden de manier waarop wetenschappers en politici reageerden op de AIDS crisis.


Jouw stilzwijgen verstikt M.E. 

Het idee was dat ik na een paar weken of zelfs een paar maanden van mijn CMV infectie zou herstellen, maar dat gebeurde nooit echt. Een paar jaar later kreeg ik uiteindelijk de diagnose van een aandoening die Myalgische Encefalomyelitis (ME) wordt genoemd.

ME wordt gekenmerkt door een vorm van inspanningsintolerantie. vaak post-exertionele malaise (PEM) genoemd. Vanaf het moment dat ME werd hernoemd tot chronische vermoeidheidssyndroom, heeft de psychiatrie erg veel plezier gehad met deze ziekte, bewerend dat zij in staat waren om patiënten te genezen met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET). Patiënten hebben tientallen jaren gezegd dat deze therapieën hen achteruit doen gaan vanwege de PEM, en dat deze claims van het genezen van patiënten niet worden gerechtvaardigd door de data

Toch is er vanwege het label van (chronische) vermoeidheid (syndroom) erg weinig interesse geweest om deze ziekte daadwerkelijk aan te pakken of op te lossen. Daarom is er voor de ziekte bedroevend weinig gefinancierd vergeleken met de ziektelast. In veel landen is de overheidsfinanciering nihil, gedeeltelijk ook vanwege claims door de CGT/GET voorstanders dat zij al een genezende behandeling hadden voor sommige patiënten met “chronische vermoeidheid”. Er zijn geen door de FDA goedgekeurde behandelingen. Gezondheidszorg professionals zijn over het algemeen niet getraind om echt patiënten met ME te behandelen. Dus zijn de patiënten op zichzelf aangewezen met een ernstig invaliderende ziekte.

Sommigen sterven daadwerkelijk aan de ziekte, of aan de complicaties van de ziekte. Door het gebrek aan behandeling en steun, en laten we niet de nogal veel voorkomende gaslighting vergeten zijn de zelfmoordpercentages zijn nogal hoog. Tot mijn grote verrassing lijkt de politieke, wetenschappelijke en medische wereld in het algemeen schijnbaar niet verontrust door het feit dat dit al tientallen jaren aan de gang is.

Bijna vergelijkbaar als bij AIDS hebben regeringen en sociale instituten er toe bijgedragen om degenen die leven met ME onzichtbaar te maken. Omdat ME-patiënten vaak te ziek zijn om de straat op te gaan om deze gemeenschap zichtbaar te maken, maken zij gebruik van internet om hun verhalen te laten horen.

 

 

ACT NOW! 

Omdat ik altijd de belangenbehartiging van ACT UP en de homo gemeenschap heb bewonderd was het een grote verrassing voor mij hoeveel weerstand de ME gemeenschap echt heeft gekregen. Mijn persoonlijke mening is dat wij patiënten met ME schatjes zijn vergeleken met de leden en acties van ACT UP.

ME-patiënten worden vaak afgeschilderd als anti-wetenschap. Ons wordt vaak verteld dat wij ons moeten schamen voor onszelf, dat we moeilijk zijn en militant, maar naar mijn mening wordt het vaak overgedramatiseerd in de media door bepaalde wetenschappers. Daarnaast werden deze claims beschouwd als sterk overdreven in een rechtbank met betrekking tot de ‘5 miljoen pond’ kostende controversiële klinische trial genaamd PACE-trial. Valide kritiek door patiënten op de geaccepteerde wetenschap over ME die vaak voorgesteld wordt alsof het persoonlijke aanvallen zijn.

Larry Kramer, één van de oprichters van ACT UP is nog maar pas overleden. Hij werd beschouwd als een “publieke lastpak”; een man die bekend stond en bijna werd gevreesd om zijn uitbarstingen in het openbaar. Die waren echter blijkbaar goed gerepeteerd. De uitbarstingen maakten deel uit van een strategie om het land zo te shockeren dat men AIDS zou gaan behandelen als volksgezondheidscrisis en werden effectief uitgevoerd.

Hij werd ook vrienden met Dr. Anthony S. Fauci, de directeur van het National Institute of Allergy and Infectious Diseases, niet in de laatste plaats nu de medisch adviseur van het Witte Huis. Zij leerden elkaar kennen nadat Kramer Fauci een moordenaar en een incompetente idioot noemde op de voorpagina van het tijdschrift San Fransisco Examiner.

Kramer mocht dan als moeilijk beschouwd worden maar was ook duidelijk geliefd en gerespecteerd. Fauci en hij werden uiteindelijk goede vrienden omdat zijn strijd voor verandering met betrekking tot AIDS geen persoonlijke strijd was het de heer Fauci. Het was een daad van liefde en Fauci begreep dat duidelijk.

 

“Als je een rustige brief schrijft en die naar niemand faxt, zinkt die als een baksteen in de Hudson.”

– Larry Kramer



Afleidend. 

Aan ACT UP actievoerders werd eens gerefereerd als “fascistisch” en aan ME-patiënten als anti-wetenschap en anti-psychiatrie. Redacteuren van wetenschappelijke tijdschriften zijn verschrikkelijk geweest over het onderwerp ME. (1.2) Zij hebben de mythe blijmoedig steeds weer in omloop gebracht dat degenen van ons die wetenschappelijk weerstand boden tegen CGT/GET slechts schreeuwerige militanten zijn. Een poging om af te leiden door te vermijden deel te nemen aan de wetenschappelijke discussie door te proberen de patiëntengemeenschap het zwijgen op te leggen door tone policing en gaslighting.

De regering heeft bloed aan de handen. Elk half uur één AIDS dode

 Bepaalde wetenschappers en clinici blijven schadelijke CGT en GET promoten. Redacteurs van grote wetenschappelijke tijdschriften kijken weg ondanks zorgen die zijn opgeworpen door hun vakgenoten (1,2) en de duidelijke verschuiving in de wetenschap in de afgelopen paar jaren. Veel regeringen en sociale instituten gaan verder met het onkritisch achter deze wetenschappers mee te hobbelen, terwijl talrijke enquêtes, verscheidene studies en indirect bewijs allemaal aantonen dat patiënten (permanent) achteruitgaan door deze behandelingen. Dit lijkt tragisch genoeg van erg weinig belang te zijn.

De trieste waarheid is dat hun passiviteit, koppigheid en de regelrechte leugens die door een aantal onderzoekers worden verteld, in mijn opinie bijdragen aan meer lijden, dood en wanhoop. Voor hen kan hun selectieve onwetendheid door struisvogelpolitiek voordelig lijken. Maar ten koste van wat gaat dit voor mensen die leven met ME? Wat zijn de gevolgen op de lange termijn van hun passiviteit op het gebied van gezondheidszorg en wetenschap in zijn totaliteit? Ze zijn goed op de hoogte gesteld van de problemen die door de ME-gemeenschap naar voren zijn gebracht. Dus hoelang zullen ze nog hun handen in onschuld kunnen blijven wassen??


Langdurig zieken. 

Het heeft veel te lang geduurd om HIV te verklaren tot een prioriteit op het gebied van volksgezondheid, om levensreddende medicijnen te ontwikkelen en hen te geven aan degenen die deze het meest nodig hebben. Helaas is ME nooit een prioriteit geweest op het gebied van volksgezondheid en we zien nu hoe die passiviteit ten aanzien van deze ziekte ons allen duur te staan komt; passiviteit, zoveel zoals in de vroege dagen van de HIV/AIDS crisis, bleek een fatale vergissing.

Met het coronavirus (covid-19) zien we niet alleen langdurige gezondheidsklachten bij degenen die in het ziekenhuis zijn opgenomen. Echter, degenen die actief waren en milde klachten hadden lijken niet in staat te zijn om volledig te herstellen; exact zoals het geval was met mij en CMV.

Terwijl het te vroeg is om te kunnen zeggen of deze patiënten een ME-achtige ziekte gaan ontwikkelen, hebben voorbije epidemieën aangetoond dat infectueuze na-effecten inderdaad zouden kunnen leiden tot langdurige gezondheidsklachten en complicaties zoals bij de Spaanse Griep, SARS, de varkensgriep, het Ebolavirus, het West-Nijlvirus, Epstein-Barr virus, Q-koorts, ziekte van Lyme, Giardia lamblia in Noorwegen en het dengue virus. Wanneer zij één van deze gelinkte infecties hebben zouden patiënten inderdaad uiteindelijk kunnen voldoen aan de minder strenge criteria voor het chronische vermoeidheidssyndroom.

Dus wat is er gedaan om dit in de toekomst te voorkomen, om echt een aandoening als ME te onderzoeken en een genezende behandeling te vinden? Na al deze passiviteit en struisvogelpolitiek, wat hebben we nu echt te bieden aan al die covid-19 patiënten die niet lijken te herstellen?

 

“- Andere virusinfecties en andere ziekten hebben eerder al geleid tot vergelijkbare paden van symptomen en aandoeningen die vergelijkbare symptomen laten zien, zoals ME of Chronische Vermoeidheid Syndroom. Mensen met die aandoeningen zijn lange tijd niet serieus genomen. Hen is verteld dat hun ziektes niet echt zijn, dat zij dingen verzinnen, dat hun symptomen allemaal tussen hun oren zitten. Onderzoek naar deze aandoeningen is lange tijd ondergefinancierd. En als gevolg daarvan hebben we, nu we deze pandemie hebben en onnoemelijke aantallen patiënten, duizenden – misschien tienduizenden – die veel vergelijkbare problemen hebben, nog steeds geen flauw idee hoe we zowel deze moeten verhinderen zich te gaan ontwikkelen tot zoiets als ME. En we kennen geen manieren om deze patiënten te behandelen en te helpen. En ik denk dat het een volledig te voorkomen tragedie is die vermeden had kunnen worden., als mensen met vergelijkbare problemen niet decennia lang een soort van gaslighting en ongeloof hadden moeten ondergaan.”

– Ed Yong

wetenschapsjournalist van the Atlantic,

uit podcast WBUR 


Wetenschap veranderen.

Met covid-19 zijn wij nu getuige van de dodelijke effecten van passiviteit in crises en na-effecten van decennia politiek het zwijgen opleggen van de ME-gemeenschap. Wij zien nu echter ook langzaam dat de negatieve aandacht die wij kregen verandert in positieve aandacht. Wetenschappers en clinici verdiepen zich in de wetenschap en kennis die de ME-gemeenschap in de loop van de jaren heeft opgebouwd.

Fauci zelf is ook bekritiseerd vanwege de manier waarop hij ME heeft behandeld. Het was voor mij verrassend dat hij onlangs openlijk sprak over het post-covid syndroom dat “zeer suggestief” is voor ME. In de Medscape vermeldt hij hoe dit postvirale syndroom opvallend veel op ME lijkt. Dit is natuurlijk enorm dat zo’n vooraanstaande arts het over een verwaarloosde ziekte als M.E. heeft.

Veel pleitbezorging met erg beperkte energie heeft geresulteerd dat resoluties voor meer biomedisch onderzoek naar ME zijn aangenomen en dat grotere hoeveelheden financiering worden toegewezen aan biomedisch onderzoek. Nederland, dat lange tijd één van de koplopers was van het CGT/GET paradigma en ook schuldig was aan het gaslighten van patiënten tot ad nauseum, is er door de standvastigheid van de patiëntengemeenschap in geslaagd om een koploper te worden richting een onderzoeksprogramma dat zich uitsluitend focust op biomedisch onderzoek.  

Misschien doorbreken we langzaam de stilte met de opeenstapeling van al deze inspanningen en gebeurtenissen?

 

“Het is opmerkelijk hoeveel mensen een postviraal syndroom hebben dat zeer opvallend veel lijkt op myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom.
Ze keren gewoon niet terug naar normale energie of het normale

niveau van een goede gezondheid.

– Dr. Anthony S. Fauci, Medscape 2020


Liefde en trots. 

Ik heb vaak teruggedacht aan dat moment toen de internist in het ziekenhuis mijn dossier opende om mij de resultaten van mijn HIV test te vertellen. Sinds ik ziek ben heb ik met onmiddellijke ingang mijn baan als danser moeten beëindigen. Ik heb zo ongeveer alles dat ik kon verliezen verloren door deze ziekte. De eerste 6 jaar was ik overwegend bankgebonden maar nog steeds in staat om wat naar buiten te gaan en mijn ding te doen. De laatste 7 jaar werd ik echt volledig huis- en nu bedgebonden.

Door de PEM leef ik in een verduisterde geluidsgeïsoleerde kamer met oordoppen, bouwvakkerskoptelefoons en wanneer nodig ook nog een zonnebril. Elke keer als ik mij fysiek, cognitief of mentaal “te veel” inspan kan dit mij zieker maken. Ik ben volledig geïsoleerd van de buitenwereld.

Ik ben geen fan van het vergelijken van aandoeningen, maar pratend met een paar van mijn vrienden die de diagnose HIV kregen rond dezelfde tijd dat ik ziek werd, naast het enorme stigma dat nog steeds zowel HIV als ME plaagt, denk ik dat wij het allemaal het er over eens zijn dat zij in staat zijn geweest om door te gaan met hun levens met een bepaalde mate van normaalheid. Zij zijn verder gegaan met werken, dansen, choreograferen, reizen. Dat van mij stopte gewoon van de ene dag op de andere en is sindsdien alleen maar bergafwaarts gegaan.

Op dit moment, in 2020, waar behandelingen in Nederland direct beschikbaar zijn. Dit natuurlijk onder het voorbehoud dat je goed op deze HIV behandelingen reageert. In vergelijking met ME is HIV nu beter beheersbaar, zowel qua behandeling als om mee te leven. Gezien de angst die ik altijd voor HIV heb gehad is die conclusie een echte schok voor mij.


ACT UP NOW! (KOM NU IN ACTIE)

Het feit dat de wetenschap met betrekking tot HIV zo ver is gevorderd is te danken aan de moed van de zeer dappere patiëntengemeenschap en natuurlijk ook aan een groep zoals ACT UP. Hun moed beëindigde niet alleen een epidemie; hun moed bracht een omwenteling teweeg in de geneeskunde.

#MILLIONSMISSING protest Den Haag 2016

De gedrevenheid van de ME-gemeenschap om de wetenschap te verbeteren heeft geleid tot vooruitgang die zeker zal helpen bij het begrijpen van aandoeningen zoals covid-19. Ons gevecht tegen de gebrekkige (sociale) wetenschap zal covid-19 patiënten beschermen die mogelijk een ME-achtige ziekte gaan ontwikkelen. We zijn misschien niet in staat geweest een epidemie van de ziekte zelf te “beëindigen”. Wij hebben echter misschien de epidemie beëindigd van de manier waarop wordt gekeken naar postvirale aandoeningen door de wetenschappelijke en medische wereld. Dus naar mijn mening hebben ook wij op onze eigen manier de geneeskunde gerevolutioneerd.

Ik verwachtte niet echt dat ik mijn toevlucht zou moeten nemen tot een soort van activisme. De homogemeenschap vocht hard zodat ik nu een leven kan leiden dat redelijk vrij is van discriminatie. De HIV/AIDS gemeenschap heeft hard gevochten om HIV in Nederland de status te geven van een chronische ziekte in plaats van een automatisch doodvonnis.

Dus aan alle patiënten, belangenbehartigers, mijn vrienden en bondgenoten, aan alle politici, wetenschappers, dokters, psychiaters en psychologen die tientallen jaren aan onze zijde hebben gestaan, aan allen die zich kortgeleden bij ons voegden, ik bewonder jullie moed. Jullie hebben ME echt veranderd. Jullie hebben ME kracht gegeven. Jullie hebben mensen met ME gered. Jullie hebben mij gered! Ik ben jullie voor altijd dankbaar!!!

Aan alle gezondheidszorg professionals, wetenschappers, politici en regeringsinstanties die zich bewust zijn van de pijn en wanhoop die het gezondheidszorgsysteem ons ME-patiënten aandoet, waarom zijn jullie niet meer geschokt, ontsteld en boos door al dit vermijdbare lijden? Waarom zijn jullie niet veel mondiger in jullie kritiek op de regering? Waarom zeggen jullie niets?!? Waar wachten jullie in hemelsnaam op?!?

Het stilzwijgen verstikt ME.

Jouw stilzwijgen verstikt ME.

Silence = Death

ACT UP NOW!!!

Nederlandse vertaling: Sunny

Follow ME:

Follow Anil van der Zee on WordPress.com

Subscribe to my Blog via Email

Enter your email address to subscribe to my blog and receive notifications of new posts by email.

Join 303 other subscribers.