M.Eについて既にご存知の方、支援の方法については、こちらをクリックしてください。このプロジェクトについて詳しく知りたい方は、どうぞ続きを読んでください！ 一番下に、プロジェクト参加方法の記事があります。 はじめに こんにちは。私はアニルといいます。 38歳で、以前はアムステルダムでプロのバレエダンサーをしていました。 2007年にサイトメガロウイルス感染症にかかり、それから完全に回復することはありませんでした。数年後、慢性疲労症候群(CFS : Chronic Fatigue Syndrome)として知られる、筋痛性脳脊髄炎(ME : Myalgic Encephalomyelitis)診断を受けたのです。この病名から、慢性疲労だけと思われがちですが、実際はそうではありません。これからお話していきます。 M.E.とは？ 以下のような症状が出ます。 疲労回復できない睡眠、認知障害、極度の疲労、関節や筋肉の痛み、リンパ節の炎症、慢性的な喉の痛み、頭痛、神経障害、光や音・匂い・化学物質・食事・薬に対する過敏性などです。慢性的な疲労や極度の消耗というのは、症状の一つに過ぎないのです。 この病気の主な症状は、労作後の不調です。日常的な少しの活動の約24～72時間後に発症します。熱が出ている重いインフルエンザのようなのです。 筋肉(そして恐らくは脳も)に乳酸が溜まっていき、自転車で峠を登りきって(英語サイト)言葉にならないくらいの状態です。ひどい二日酔いと、もう何日も寝ていないような感じです。たくさんの人が24時間ずっと痛みに悩まされます。つらすぎますよね。 疲労だけではないのです。これが毎日、何週間も、そして何ヵ月もずっと続きます。 少しだけ、歴史について。 1969年に、「筋痛性脳脊髄炎」は、世界保健機関によって神経系疾患と分類されました。しかし1988年、アメリカ疾病管理予防センター（CDC）の学会で「慢性疲労症候群」と改名されてしまいました。学会は、「この病気の必須症状に労作後の不調(PEM)はない」という新しい基準を作りました。 疲労をもたらす他の病気、例えば、うつ病や燃え尽き症候群、突発性疲労症候群もまた、慢性疲労症候群の一部となり問題視されています。それが、過去におけるパーキンソン病(非常に神経質な人々)、結核(怠け者)、多発性硬化症(ヒステリックな女性)、胃潰瘍(ストレス)、自閉症(冷蔵庫マザー)のように、精神科に引き継がれるというわけなのです。 「この病気はよく”慢性疲労症候群”と呼ばれていると思いますが、1980年代にアメリカ疾病管理予防センター（CDC）の学会で造られた言葉であり、定義をつくることを重視していました。私はそのグループの一人だったのですが、誰もその名前について考えることはありませんでした。“慢性疲労症候群”という名前が提案されたとき、皆、賛成していたのです。しかし、私はそれが間違いであったと思っています。私も、そしてたくさんの人の意見ですが、断片的で病気を非難させる名前なのです。」 （アントニー・コマロフ博士-ハーバード・メディカル・スクール） Times Square, New York, public awareness add https://youtu.be/cF2OuYFDriY おまじないを信じるのですか?? ほとんどの国で筋痛性脳脊髄炎（ME）に対して共通して行われているのは、行動認知療法(CBT)と、多段階運動療法(graded exercise therapy: GET)です。しかし、どちらも作用すると証明されていません。ほとんどの人が効果があるというより、むしろ害になると感じているようです。(英語サイト) 繰り返しますが、労作後の不調（PEM）は筋痛性脳脊髄炎（ME）や慢性疲労症候群(CFS)の診断の必須症状ではありません。６カ月間の疲労、ただそれだけです。現在の筋痛性脳脊髄炎（ME）に対して行われている行動認知療法(CBT)・段階的運動療法(GET)は、「考えを変えて・ゆっくり段階を踏んで行動の領域を広げれば良くなる」といった、実績のない仮説(英語サイト)の主張にすぎないのです。いくつかの主張によると、病気が初期のウイルス感染から発生すると考えられています。基礎となる病気のメカニズムはない、という意見や、実は生物学的な病気である、とも言われています。 精神科は、「あなたが運動を怖がったり（運動恐怖症）、労作後の不調(PEM)が起こるのは、単に体調が崩れているからです。」と言います。これでは体調不良になってしまうのも当然です。 治療を信じてやり遂げるだけ。これってなんだか、おまじないみたいですよね。誤解しないでいただきたいのですが、カウンセリングは、他の生物学的な疾患への対処にもみられるように、助けにはなります。しかし、これは指示的な認知行動療法です(CBT)。 治療によって、患者に「身体的な病気にかかっているわけではないのだ」思い込ませるのです。 現ローヤルカレッジ学長の精神専門医でありMEへ対する認知行動療法/段階的運動療法の「ゴッドファーザー」、サイモン・ウェスリー博士が公言しています。「(MEに対する)認知行動療法(CBT)は、指示的な治療法です。心からの支えとなり、サポートとなるには不十分です。」こうしてみると、世界中で患者たちがどのような治療を受けさせられているのかがわかります…。 筋痛脳脊髄炎(ME)と労作後の不調(PEM)のない患者は段階的に行動レベルを上げていきます。臨床試験で認知行動療法と段階的運動療法で回復できる患者たちです。筋痛性脳脊髄炎（ME）と労作後の不調(PEM)のある患者には当てはまりません。この研究は実に、慢性疲労をもつ人たちのためのものなのですから。そういうわけで、筋痛脳脊髄炎臨床試験/慢性疲労症候群臨床試験いう名前はまったく紛らわしいのです。 すべての結果は主観的です。客観的尺度はどこにもなく、証明がありません。 さらに悪いことに、より良い結果を出すために多くのデータが操作されていたことが判明しました。未だにほとんどの国でそのような調査が頼られています。残念なことにその後の筋痛脳脊髄炎患者たちの容態は悪化しています(UK)。一部の患者は、以前は中度の病状だったのが、その後ベッドで何年も寝たきりになったり、車椅子を使うことになったりして、この治療の前の様には戻れません。私の場合もそうです。そして多くの国では“疲労”というレッテルから、適切な経済的援助・薬の援助が十分に受けられていないのです。(ディヴィッド・トゥラーによる素晴らしい記事)(英語サイト) CBTとGETの結果として患者が回復することができるという主張は、データによって正当化されるものではなく、臨床医と患者にこれらの治療法について誤解を与えている。」 （Wilshire 他。）キャロライン・ウィルシア、Ph.D. ビクトリア大学ウェリントン心理学シニア講師