Oh, okay. Thank you for the clarification Anil. That’s really sad about your friend. So many doctors just do things ‘by the book’, and never try to learn more. And even if they do give B12, they don’t give it often enough, or for a long enough period of time for it to help in the repair process. Or they leave out folate/methylfolate.

It’s up to us patients to learn as much as we can from others who are recovering — and there are many! — because the overwhelming majority of doctors are ‘educated’ by the pharmaceutical reps.

Take care Anil and don’t give up hope. I know it’s easy to do when one is SO depleted and in agony, but as someone who’s had this illness for 22 years now, I’ve learned to (finally) see patterns, and although I had two remissions until 2005, and one remission of about 65% until 2011, when I ran out of money and was put on disability, I got a lot worse and was ready to give up several times. I was never completely bedridden, but got VERY close on three occasions.

I can look back now and see that I’m having the same symptoms I had waaaay back in 2002, so with the help of 2-3 people with donations (and not my family), I’m getting better again at age 63. B12 is part, but also other things. Just try to remember, even if it seems impossible — your body is stronger than you think it is. You will get better.

Thank you for comment. I’m not against nutritional support. I use it myself as well. I also inject B12 myself but I think clinicians should investigate all aspects of the disease and try to treat it. His GP didn’t. He *only* got B12 and she didn’t help him any further.

I noticed you kind of mocked that your friend was given B12 injections — “Vitamins!!!” — you said.

1. Do you think drugs will repair a broken. depleted, debilitated body?

2. Are you aware that Jodi Bassett — the founder of The Hummingbirds’ Foundation for ME — did poorly for years and years, until she tried sublingual B12? She was doing 75% better, but unfortunately died a few years later from breast cancer.

3. Did you know that many vitamins and minerals have antimicrobial properties?

4. Did you know that ‘night blindness/sensitivity to light’ is one of the KEY symptoms of riboflavin deficiency?

I strongly encourage you to reconsider your negative view on nutritional supplementation when it comes to ME/CFS. I have the same illness as you, and although I’m not a dancer, I’ve had some of the same issues as you have both pre and post illness, and I can assure you, if you (of course) want to get well, nutrition and other things will be THE KEY. Not drugs.

Dank voor je antwoord, helder. Ik heb gereageerd op de LinkedIn post voor de combinatie van opmerkingen

Er staat geen “niet adequate medische zorg”. Er staat “medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden.” Het is geschreven om die verplichting te voorkomen. De wetenschap laat zien dat het dus niet bijdraagt aan werkhervatting etc. Gezien dat de Gezondheidsraad geen afstand van CGT heeft genomen en het als optionele behandeling nog steeds goedkeurt zie ik het probleem niet zo.

Dat je tegenwicht wilt geven voor wat jouw betreft onhandige formulering dat is je goed recht.
– Het gaat erom dat je de ziekte misinterpreteert door symptomen verkeerd te omschrijven of weg te laten.
– Naar (oude) studies refereert die uiterst zwak zijn en schadelijk gevolgen probeert te ontkrachten.
– Studies die criteria gebruiken waardoor het over een te heterogene cohort gaat die weinig zeggen over patiënten met PEM en dus ME of ME/CVS, maar wel doet alsof ze relevant zijn voor patiënten met ME/CVS (huidige CDC/IOM rapport criteria).
– Hoewel je nu toegeeft dat het “niet handig” was, kritiek na de heranalyse van PACE alleen als kritiek van patiënten omschrijft.

Jullie hebben dus alles op één hoop gegooid, en zowel de ziekte als de wetenschappelijke ontwikkelingen verkeerd omschreven. Het is voor de patiënten uiterst schadelijk.

Zoals ik al in mijn blog schreef kijk ik uit naar het moment waar psychologen de ziekte daadwerkelijk snappen. Dat patiënten een ondersteunende vorm van therapie krijgen in plaats van de tot nu toe directieve en “genezende” vorm. Door al deze bovengenoemde punten dragen jullie bij aan de verwarring en zorgen jullie alleen voor nog meer afkeer bij de patiënten. Niemand is daarbij gebaat. Het is contraproductief.

Mijns inziens moet dit artikel zo snel mogelijk ingetrokken worden.

Dag Anil, Bedankt dus weer voor je reactie! Ik heb op Linkedin gereageerd (sorry, het begint een beetje door elkaar te lopen). De zin in mijn artikel over ontevreden patiënten was niet handig. Dat bedoelde ik niet zo. Het klopt dat er ook veel onderzoekers op de problemen met de Pace trial hebben gewezen! De verwoording is dus heel belangrijk. Ik vind met name het schrijven over ‘niet adequate medische zorg’ niet goed in het advies van de Gezondheidsraad. Ik zou met 3x bedenken een therapie te gaan volgen als ik dat las. Dat vind ik jammer voor een groep patiënten die baat zou kunnen hebben bij zorgvuldig uitgevoerde CGT (zie ook mijn reactie op de post van Judith Lap hierboven voor wat ik daar mee bedoel). Ik vind tegenwicht proberen te bieden tegen een onhandige formulering van de Gezondheidsraad niet schadelijk of onethisch (ik zeg toch ook dat CGT geen panacee is en dat het zorgvuldig moet worden toegepast). Ik zou trouwens niet een patiënt proberen te overtuigen dat die niet meer ziek is (nogmaals: dat is dus niet het doel van CGT wat mij betreft). Wel kan ik met een patiënt tot de conclusie komen dat een behandeling niet heeft gewerkt. Dan probeer ik zo goed mogelijk te adviseren of kunnen we na een evaluatie mogelijk de focus verleggen (wat mij betreft streven we dan altijd naar een leerervaring voor beide partijen).

Dag Judith, bedankt voor je reactie. Het klopt wat mij betreft wat je zegt dat de PEM een rol speelt in welke interventie of techniek je binnen CGT kiest. Wat mij betreft kan pacing dus prima een onderdeel zijn van een CGT. Ik begin zelf vaak met het opstellen van een holistische theorie bijvoorbeeld op basis van het gevolgenmodel. Als ik en de patiënt het eens zijn over die theorie, dan kiezen we interventies (soms graded activity, soms pacing, maar er zijn ook andere opties). Elke interventie krijgt wat mij betreft de vorm van een experiment. De uitkomst van een experiment kan ook zijn dat iets niet helpt. Het doel is de leerervaring. Bij PEM kies ik dat symptoom als focus van het gevolgenmodel. Ik verwacht ook niet dat ik de PEM snel kan opheffen, maar mogelijk wel dat we er samen achter komen wat het erger of beter maakt. Mijn ervaring is dat dit heel waardevol kan zijn (en dus zeker ook als behandeling kan worden gezien). Overigens is het ook zo dat de klachten soms te ernstig kunnen zijn om op dat moment face to face CGT in te zetten (ik ga iemand ook zeker niet dwingen naar de praktijk te komen). Ook dat moet in de afweging worden meegenomen. Ik hoop dat ik zo iets meer duidelijk heb kunnen maken m.b.t. je vraag!

Ik zie in het rapport geenszins staan dat CGT zodanig in diskrediet gebracht heeft dat niemand het meer wil volgen. Ze geven alleen aan dat het verplichten onzinnig is omdat er gewoon te weinig bewijs voor is dat dit zou resulteren in werkhervatting en dergelijke. Lijkt mij een prima conclusie, zeker gezien de teleurstellende resultaten wat betreft objectieve maatstaven. Wel hebben zij geen onderscheid gemaakt tussen een ondersteunende of de directieve “genezende” vorm van CGT.

Statines is ook een heel debat over de effectiviteit. Dus ik vind die NNT niet zo verwonderlijk en geen goede vergelijking.

Nogmaals bij ME of ME/CVS criteria waar PEM verplicht is, is GET vanwege PEM contra-geïndiceerd. Jij spreekt over CVS maar bij de CVS criteria is PEM optioneel of helemaal niet nodig (Fukuda, Oxford). Daar kan GET eventueel behulpzaam zijn. Het is niet handig om die twee verschillende dingen door elkaar heen te halen. Dat doen jullie in jullie artikel wel, dat zorgt voor verwarring. Die verwarring en de schadelijke gevolgen proberen te ontkrachten doormiddel van studies van, aldus NICE, zeer lage kwaliteit is schadelijk voor ons patiënten.

Ik denk dat we af moeten van deze vorm van CGT. Door het verwijzen naar oude studies gebaseerd op Fukuda en Oxford wat betreft effectiviteit geven jullie eigenlijk aan wat voor CGT jullie prefereren. Dat is CGT met opbouwen van activiteiten. Daar zijn alle studies op gebaseerd. Als dit anders bedoelt was, dan is dit inderdaad niet heel goed gelukt om dit duidelijk te maken.

Als de NICE richtlijnen 2020 nog niet gepubliceerd waren snap ik dat dit niet aangehaald is. Wel de volgende vragen:

Waarom verwijzen naar ontevreden patiënten terwijl meer dan 100 wetenschappers een open brief aan de Lancet sturen?

Waarom orthostatische intolerantie weglaten ondanks dat het duidelijk op de CDC website staat vermeld?

Waarom post-exertional malaise alleen omschrijven als langzaam herstellen terwijl de CDC website over verergering van klachten spreekt en niet perse over langzaam herstel?

Waarom over voornamelijk vermoeidheid spreken terwijl dit bij de echte ME criteria zoals de ICC niet eens een criterium is voor ME?

Waarom schadelijke gevolgen ontkrachten gebaseerd op dit soort twijfelachtige literatuur?

De iatrogene schade beperkt zich niet alleen tot fysieke schade door het opbouwen van activiteiten. Het overtuigen van de patiënten dat deze niet meer ziek is terwijl dat wel zo is kan uiterst schadelijk zijn. Dat is de basis voor de studies waar jullie naar verwijzen.

Ik vind dat dit artikel niet gepubliceerd had mogen worden. Mijns inziens is het slecht onderbouwd, schadelijk en daarmee onethisch.