Aanpassen.

We bevinden ons in een crisis! Een pandemie! Het coronavirus verspreidt zich. Het is angstaanjagend. Zal ik besmet raken? Mijn vrienden? En het belangrijkste: op welke manier zal het ons treffen? De onzekerheid van het onbekende is waarschijnlijk dat wat ons van deze hele situatie het meest verontrust. Terwijl we het nieuwe virus het hoofd bieden zijn er geen effectieve behandelingen. De enige behandeling die de medische wereld te bieden heeft op dit moment, zijn manieren om de potentieel verwoestende symptomen te verlichten en het immuunsysteem zo veel mogelijk te ondersteunen, in de hoop dat de patiënt de beste kans krijgt op herstel. Helaas weten we dat niet iedereen die kans zal hebben.

Volgens het Nederlandse Nationale Instituut voor Volksgezondheid en Milieu [RIVM] zal ongeveer 80% van de populatie milde tot matige symptomen ervaren. Ouderen en mensen met bestaande medische aandoeningen lijken vaker ernstiger ziek te worden dan anderen. Het advies is om afstand te houden en jezelf te isoleren. Social distancing om het virus te stoppen zich te verspreiden of tenminste ons meer tijd te geven om die effectieve behandelingen te vinden die we zo dringend nodig hebben.

Scholen, bars en restaurants zijn gesloten. De straten zijn leeg. Mensen werken vanuit huis. De wereld lijkt op zijn kop te zijn gezet doordat het coronavirus onze levens en onze dagelijkse gewoontes uiteen scheurt.

Hoe doe je dat, thuis vastzitten? Niet in staat zijn je vrienden en familie te zien? De isolatie? De strijd om je aan te passen is reëel!

Gewoontes.

Voor mij is er niet veel veranderd sinds deze drastische maatregelen. Ik lijd zelf nu al 13 jaar aan een chronische ziekte. In 2007 liep ik een infectie met het cytomegalovirus op. Ik moest onmiddellijk stoppen met mijn carrière als professioneel danser en vanaf dat moment ging alles langzaam bergafwaarts.

Een paar jaar later kreeg ik uiteindelijk de diagnose Myalgische Encefalomyelitis (ME). ME is een neuro-immuunziekte die, in tegenstelling tot veel voorkomende misvattingen, niet wordt gekenmerkt door chronische vermoeidheid, maar in plaats daarvan door een ernstige verergering van symptomen die optreedt na minimale fysieke of mentale inspanning.

Dit hoofdkenmerk van ME, waaraan vaak wordt gerefereerd als post-exertionele malaise (PEM), kan dagen, weken aanhouden of vervolgens een uitlokkende factor zijn voor een terugval of permanente achteruitgang.

Wat is M.E.? (Met NL ondertiteling)

De eerste zes jaar kon ik nog steeds wat dingen doen, echter tijdens de laatste zeven jaar ben ik thuis, overwegend bedgebonden. Daardoor leef ik nu in een donkere, tegen geluid geïsoleerde kamer, met oordopjes, gehoorbeschermers uit de bouw en, wanneer nodig, daarnaast een zonnebril.

Elke te grote fysieke, cognitieve of mentale inspanning kan mij zieker maken. Omdat het autonoom zenuwstelsel en daarom ook de bloeddoorstroming bij deze ziekte zijn aangedaan. Ben ik niet in staat om langer dan een minuut per dag rechtop te zitten of te staan. Ik heb het ook moeilijk met het verwerken van dingen om mij heen. Er is gewoonweg niet genoeg bloed en zuurstof die mijn hersenen bereiken. Dit heeft tot gevolg gehad dat ik sinds 2016 geen video’s kan kijken. Dus geen films, series, YouTube of mijn geliefde tenniswedstrijden. Ik kan niet echt naar muziek luisteren of naar iemand die praat. Dat betekent geen telefoongesprekken of Skype.

Lezen en schrijven zijn een worsteling. Het is vaak onmogelijk om te reageren op wat mijn vrienden mij via Whatsapp gestuurd hebben. Dit is ook het eerste blog dat ik sinds 2018 heb geschreven.

Isolatie.

Het moeilijkste van dit alles is de sociale isolatie. Alleen al iemand die de kamer in- en uitloopt zonder een woord te zeggen kan mij dagenlang een oude vertrouwde PEM crash geven. Mijn vrienden leggen daarom zonder mij te zien de boodschappen in de keuken en vertrekken. Hoewel ik altijd een dynamisch sociaal leven heb genoten, met veel vrienden, heb ik nu zelden bezoekers.

In 2016 kwam er bijvoorbeeld één dokter langs in november, maar mijn eerste officiële bezoeker in de vorm van een vriend was op 30 december. In 2017 had ik een redelijk “goed” jaar vanwege een medicijn dat mijn bloeddoorstroming stimuleerde, met als resultaat vijf bezoekers. In 2018 en 2019 samen had ik er in het totaal twee. Een leven gedwongen in isolatie. Een gevangenis van social distancing gedurende 7 jaar en daarna nog steeds.

Ik heb een kat die mij bezighoudt en mij redt van compleet gestoord worden, maar voor de rest ben ik afgesloten van de rest van de wereld. Iets als een “moderne lepralijder – maar dan zonder de lepra kolonie“. Onlangs vroeg een vriend zich af of ik nog steeds in dezelfde stad woonde als hij. Ik was geschokt hoe ik blijkbaar geen deel meer uitmaak van de dagelijkse levens van mijn vrienden of zelfs alleen maar in hun dagelijkse gedachten.

Ik heb zoveel verjaardagen en huwelijken gemist; kinderen die zijn geboren en geliefden die ik zijn overleden. Ik kan nergens aan deelnemen. Leven en liefde glippen door mijn vingers. Het is zowel hartverscheurend als ontmoedigend.

Door het coronavirus moet de rest van de wereld meedoen met waar veel mensen met een chronische ziekte al jarenlang mee te maken hebben. De aanpassingen aan de isolatie zijn niet makkelijk. Niet in staat zijn je werk te kunnen doen, je bedrijf te runnen, te zorgen voor geliefden, winkelen en sociale evenementen bij te wonen die worden afgelast, maken daar allemaal deel van uit. Temeer daar de economie mogelijk potentieel compleet uit de bocht zou kunnen vliegen. Alles is veranderd. Het coronavirus is misschien één van de grootste uitdagingen van deze eeuw. Op sociale media spreken mensen begrijpelijkerwijs hun ongenoegen uit over hun levens zoals die momenteel zijn.

Onvoorspelbaarheid.

ME heeft zijn aandeel aan controverses gehad. Zoals bij veel ziekten, zoals bijvoorbeeld multiple sclerose, heeft de psychiatrie een geweldige tijd gehad met de ziekte, door foutief te beweren dat je ME kunt genezen met psychotherapie en lichaamsbeweging.

Een overzicht geschreven door professor Anthony Komaroff van Harvard in de Journal of the American Medical Association (JAMA) toont door biomedisch onderzoek aan dat het duidelijk is dat deze ziekte geen verzinsel is van de psyche.

Vanwege een gebrek aan financiering en in alle eerlijkheid een gebrek aan interesse in de ziekte, zijn de exacte etiologie en pathofysiologie nog steeds onbekend. Gelukkig zijn de tijden aan het veranderen maar patiënten worden tot op heden nog steeds vaak niet geloofd dat zij in werkelijkheid aan een ziekte lijden. Het is niet ongewoon dat patiënten niet de basiszorg krijgen die zij zo wanhopig nodig hebben.

Er zijn geen door de Food and Drug Administration in de VS goedgekeurde of genezende behandelingen. Mijn situatie zou op elk moment kunnen verslechteren, zonder effectieve behandelingen en medische professionals die niet zijn getraind en opgeleid om deze verwoestende ziekte te behandelen. De onvoorspelbaarheid van de situatie in deze al onzekere tijden, veroorzaakt door de ziekte, leidt tot een diepgaander traumatische ervaring die veel verder gaat dan de ervaring van de ziekte zelf.

Ik maak me zeker veel zorgen en ben bang. We hebben geen idee hoe of wanneer de corona pandemie zal eindigen. Ik maak me zorgen om de veiligheid van mijn dierbaren. Ik maak me zorgen om mijzelf. Wat zal er gebeuren als mijn vrienden niet langer in staat zijn om voor mij te zorgen? Daarnaast ben ik in de slechtste toestand sinds mijn ziekte. Als ik besmet zou worden zou het potentieel enorm hard kunnen aankomen.

Ik ben eeuwig dankbaar dat ik twee dierbare vrienden heb die mij regelmatig helpen. Ik zou zonder hen niet kunnen overleven. Zij zijn mijn helden! Bij veel patiënten nemen hun familie en vrienden echter volledig afstand van hen. Zij krijgen geen enkele hulp! De isolatie, de gedwongen social distancing en wanhoop kunnen zo ernstig worden dat de zelfmoordpercentages bij deze ziekte verdrietig genoeg nogal hoog zijn.

Verschuiven.

Sinds het coronavirus zijn bepaalde dingen echter enigszins wat anders. Patiënten die moeite hebben gehad om een consult per email of een telefonisch consult te regelen met hun dokters, krijgen nu plotseling diensten aangeboden die voorheen blijkbaar onmogelijk te organiseren waren. Interessant echter, want qua tijdsinvestering zou telemedicine eigenlijk veel effectiever kunnen zijn voor zowel de patiënt als de arts?

Het is helaas niet ongewoon voor ouders van kinderen met ME om te worden bedreigd door sociale instellingen. Kinderen worden uit huis gehaald en er wordt bijna geen moeite gedaan om middelen te verstrekken voor virtueel thuisonderwijs. Nu (virtueel) thuisonderwijs de enige uitvoerbare optie is, zou het mogelijk zijn om dit ook aan patiënten met ME aan te bieden? Vooral als de crisis voorbij is?

We zien dat organisaties en het publiek hun diensten aanbieden aan mensen die zijn getroffen door het coronavirus. Waaronder hun verzorgers of aan ouderen en mensen zoals ik met een chronische ziekte.

Ook ik heb meegemaakt dat er nogal wat mensen tegen mij zeiden hoe moeilijk het is voor hen om niet in staat zijn naar buiten te gaan en hun levens te leiden zoals ze dat normaal zouden doen. Hoe moeilijk is het dan om zich voor te stellen hoe mijn leven moet zijn in deze totaal bedlegerige en geïsoleerde toestand.

Op één lijn.

Aan de andere kant, als iemand die (ernstig) ziek is geworden na een virusinfectie en zo ongeveer alles te hebben verloren wat ik kon verliezen, zou ik ook bitter kunnen zijn over het feit dat ik, na 13 jaar te hebben geworsteld, niet geloofd te zijn, nog steeds niet de adequate zorg krijg die ik nodig heb. We hebben de recente veranderingen pas zien opkomen door een virus dat geen verband houdt met mijn eigen ziekte. Tot bepaalde hoogte ben ik boos, want waarom is deze invaliderende ziekte met wereldwijd ongeveer 17 miljoen patiënten genegeerd en decennialang belachelijk gemaakt?

Echter, in een blog over ME door emeritus professor in de psychologie, James Coyne, beschrijft hij de relatie tussen de illusie dat je voor altijd gezond zal blijven en de grenzen van het inlevingsvermogen. Dat zelfs als een professional, als iemand met een gezond lichaam, het onmogelijk is volledig te vatten wat een ziekte of handicap je aan kan doen. Je kunt een bepaald idee hebben van hoe het is, maar het is nodig om het te ervaren voordat je het echt kunt begrijpen. Dit is natuurlijk ook waarom zelfhulpgroepen voor patiënten van het grootste belang zijn om je te helpen de problemen van een ziekte het hoofd te bieden.

Er zijn nogal wat infecties die post-infectueuze symptomen hebben veroorzaakt. Bijvoorbeeld SARS. 87% van de SARS patiënten herstelde niet volledig. 17% kon zelfs niet werken vanwege ME-achtige symptomen. Echter, de infecties zelf zijn vaak beperkt tot een selecte groep mensen, zelfs als ze eigenlijk deel uitmaakten van een pandemie. Bij het coronavirus bevinden echter veel landen over de hele wereld zich op de één of andere manier in een lockdown situatie. Niet iedereen is zich misschien bewust van de ernst van de situatie, maar iedereen heeft of gaat nu ervaren hoe het is als je hele leven veranderd is door een potentieel levensbedreigende of dodelijke infectie.

We hebben nu plotseling allemaal een gemeenschappelijke vijand die een soort van brug heeft gecreëerd tussen alle mensen van alle kleuren van de regenboog. Om maar niet te spreken over sociale en economische status, waaronder ook de wetenschappelijke en medische wereld. Tot nu toe is het uiterst controversieel geweest dat patiënten met een ziekte als ME ziek blijven na een infectie. Er is erg weinig samenwerking geweest tussen de mainstream medische wereld en de patiëntengemeenschap in zijn totaliteit.

De ervaring van patiënten is vaak van de hand gewezen en gebrekkige wetenschap van de psychiatrie gebaseerd op “onverklaarde chronische vermoeidheid” heeft onder controle gehouden wat er werd verteld. Omdat we ons met deze ziekte al bevinden in een veranderend paradigma zou de crisis met het coronavirus mogelijk zelfs een paar extra deuren voor ons kunnen openen die gesloten voor ons zijn gebleven. Ik heb het idee dat er een unieke kans voor ons is om vooruitgang te boeken. Dus in plaats van me kwaad te voelen ben ik eigenlijk voorzichtig optimistisch.

Helen.

Het coronavirus wordt beschouwd als een zoönose. Wij mensen zijn wreed geweest zowel tegen deze wereld als het koninkrijk der dieren. Wij als soort hebben alleen maar ons gebied uitgebreid en zij zijn gevangen in slechts een fractie van waar zij toegang toe zouden moeten hebben. Dit is wat microben van dieren zoals het coronavirus in staat heeft gesteld om over te steken naar menselijke lichamen, epidemieën veroorzakend. Het is een hele strijd geweest om de gehele politieke wereld zo ver te krijgen dat zij echt drastische maatregelen zouden nemen om klimaatveranderingen te bestrijden. Moeder natuur zou echter wel eens haar geduld hebben kunnen verliezen. Nu wij in isolatie zijn is het daarom gewoon verbazingwekkend om te zien dat de natuur zichzelf kan genezen wanneer wij gedwongen zijn om te stoppen. De aarde ademt eindelijk weer.

Omdat mensen niet te druk zijn met rondrennen en vanuit huis werken, geeft dit meer tijd om contact met elkaar te maken, zelfs al is het op virtuele platforms. Er lijkt meer waardering te zijn voor wat we hebben en wat we konden doen.

Ik hoop nu dat we dit virus zo gauw mogelijk in de kiem kunnen smoren. Dat we niemand zien lijden zoals we nu zien gebeuren op de intensive cares van talrijke ziekenhuizen over de hele wereld. Het is hartverscheurend om de toename te zien van het aantal berichten op sociale media van mensen die hun geliefden door deze ziekte hebben verloren. Ik hoop dat er gauw een effectieve behandeling zal zijn en/of een vaccin tegen dit virus en dat we allemaal weer kunnen beginnen met het oppakken van onze levens. Dat in ieder geval de mensen met een gezond lichaam niet meer de toevlucht hoeven te nemen tot zelfisolatie en dat de ernstige zieke coronapatiënten geen blijvende symptomen houden die hen voor hun leven kunnen invalideren.

Het valt echter niet te ontkennen dat ik heel erg hoop dat deze zeer moeilijke ervaring op de één of andere manier ook mensen met een handicap of een chronische ziekte zal helpen. Dat het een fundamentele en een al veel te late verandering aanstuurt. Dat er meer begrip zal zijn voor hoe het is om onvrijwillig kluizenaar te zijn, ziek te zijn en geïsoleerd. Om te begrijpen hoe het is om je leven te verliezen aan iets dat buiten je macht ligt.

Terwijl ik geen idee heb over welke effecten op lange termijn de coronacrisis zal hebben op ons gezondheidszorgstelsel, de economie, onze levensstijlen en nog meer, zou het ons kunnen dwingen om te heroverwegen wie we zijn en ook waar we waarde aan hechten.

Zoals we in de laatste paar weken hebben gezien, zijn er echter voorbeelden van mensen die nieuwe manieren vinden om elkaar te steunen bij tegenslag. Dit geeft hoop dat wij al deze uitdagingen kunnen overwinnen. Terwijl velen denken dat deze crisis heeft geleid tot meer isolatie, zal het ons misschien ook het (menselijk) contact doen waarderen dat er toe doet. Misschien heeft de gedwongen social distancing er in werkelijkheid eigenlijk toe geleid dat wij sociaal weer meer verbinding zoeken. Opnieuw, ik ben voorzichtig optimistisch!

Please be safe! Blijf thuis!! 

Nederlandse vertaling: Sunny

Anil van der Zee