Een interessante column in de Trouw van arts Bert Keizer over zijn post-acuut infectieus syndroom (PAIS) bijscholing die hij onlangs gevolgd had. Hoewel hij duidelijk het nodige heeft opgestoken, bevat zijn stuk helaas ook veel forse missers.
Hij schrijft:
“Twee weken voor de demonstratie op het Malieveld ging ik naar een bijscholing over PAIS = Post-Acute Infectie-Syndromen. Ook wel ME/CVS genoemd. […] Het gaat om langdurige invaliderende ziekte volgend op een infectie door een virus, bacterie of parasiet. Denk aan: long-covid, post-covid, Q-koorts, ziekte van Lyme, post-sepsis syndroom.”
ME wordt echter gezien als één van de PAIS. Sommige van de genoemde triggers kunnen ME uitlokken, maar niet iedereen ontwikkelt ook ME. Daarnaast wordt ME niet altijd door een duidelijke infectie veroorzaakt.
Hij schrijft verder:
“Patiënten kunnen onder andere lijden aan POTS = Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom. Dat wil zeggen: als je rechtop staat gaat je hart onaangenaam snel kloppen.”
POTS is echter veel meer dan een hart dat onaangenaam snel klopt.
Johns Hopkins schrijft:
“The symptoms of POTS include but are not limited to lightheadedness (occasionally with fainting), difficulty thinking and concentrating (brain fog), fatigue, intolerance of exercise, headache, blurry vision, palpitations, tremor and nausea.”
Aanvullend een interessante en uiteraard zeer leerzame publicatie over POTS en de rol van de psychiatrie met uiteraard ook een link naar PAIS:
Over PEM schrijft hij:
“Dat is een verergering van symptomen na een vaak minimale fysieke of emotionele inspanning. Het slaat niet altijd onmiddellijk toe, maar pas 12 of 48 uur later.”
PEM wordt echter ook door cognitieve inspanning getriggerd. Chu et al. 2018 schrijven:
“One hundred and twenty-nine subjects (90%) experienced PEM with both physical and cognitive exertion and emotional distress.”
Over patiënten aantallen schrijft hij:
“Het gaat om circa 90.000 patiënten, een schokkend getal.”
Dit cijfer betreft Long-Covid patiënten die ernstig beperkt zijn. In totaal wordt geschat dat er ongeveer 450.000 Long-Covid patiënten zijn. Dat getal gaat dus niet over ME en ook niet over PAIS in het algemeen. Met de andere PAIS erbij zullen het er nog veel meer zijn.
“Ja, want die huisarts kan niks vinden.”
Met standaardtesten bij de huisarts vind je inderdaad weinig, maar geavanceerde testen in onderzoeksverband laten wel degelijk afwijkingen zien.
“Is er dan geen psychische verklaring?”
Bij ME moeten andere aandoeningen die de klachten primair kunnen verklaren eerst worden uitgesloten voordat de diagnose gesteld kan worden. Zo ook psychische en psychiatrische aandoeningen.
Hij vervolgt:
“Een van de meest opvallende aspecten van dit ziektebeeld is de felheid waarmee een mogelijk psychische component door een aanzienlijk deel van de slachtoffers wordt bestreden.”
Uit Chu et al. 2018:
“Contrary to some sources which have intimated that patients affected by ME/CFS are reluctant to admit the role of psychological or emotional factors in their illness and cling unreasonably to a biological cause for their condition [43–45], our clinical experience, supported by this study’s results, is that patients readily discuss such factors when their illness experiences are validated.”
Er wordt niet bestreden dat een psychische component ook deel kan uitmaken van het ziek zijn. Dat geldt bij veel andere medische ziekten ook. De prevalentie van psychiatrische comorbiditeit bij ME en andere PAIS is echter vergelijkbaar met die bij bijvoorbeeld MS en reuma. Een kwart van de patiënten heeft een psychiatrische comorbiditeit, de meerderheid echter niet. (1, 2)
Ook bij MS en reuma besteden we er niet voortdurend aandacht aan. Dat gebeurde echter nog wel in de tijd dat we die ziekten nog niet goed konden diagnosticeren, objectiveren of behandelen. Dhr. Keizer lijkt die fout anno 2025 nog maar weer eens dunnetjes over te doen, maar dan bij PAIS, ondanks dat deze visie obsoleet is.
Zelfs zonder biomedische bevindingen past het patroon van ME dus niet bij psychiatrische of psychologische aandoeningen.
Het wordt vooral bestreden om iatrogene schade te voorkomen. De geschiedenis laat zien dat verkeerde (activerende) vormen van psychotherapie schadelijk zijn geweest. Psychologische ondersteuning kan voor een deel zeker ondersteunend zijn, maar dan moet de vorm van therapie wel daadwerkelijk aansluiten bij het ziektebeeld. Deze publicaties laten zien dat dit ook prima mogelijk is.
“Deze afwijzing van psychiatrisch onderzoek bevat geheel terloops een denigrerende kwalificatie van psychische ziekte. Men zegt eigenlijk: wij zijn heus niet gek, we hebben écht iets. Alsof psychische problematiek je onmiddellijk omlaag duwt naar een lagere verdieping van mens-zijn.”
Het stellen dat PAIS geen psychische aandoening is impliceert ook niet dat de ene aandoening ernstiger of minder ernstig is dan de andere. Het betekent dat het om andere ziekteprocessen gaat die dus ook anders behandeld moeten worden. Dat is van belang als we ziekten met medicijnen behandelen, maar ook als we psychotherapie willen inzetten.
Hij stelt:
“De somatische arts blijft (tot nog toe vergeefs) wroeten in de cellen.”
In cellen wroeten is niet nodig. POTS, orthostatische intolerantie en PEM kunnen inmiddels met genoeg kennis prima herkend en zelfs deels geobjectiveerd worden. (1, 2)
“De psychiater dan? Nee, die moet zich er liever helemáál niet mee bemoeien.”
Indien geïndiceerd wordt een psychiatrisch onderzoek natuurlijk niet gemeden.
Ten slotte:
“Overigens was de belangrijkste les van de nascholing: als er geen diagnose is wil dat niet zeggen dat er geen lijden is.”
PAIS omvat verschillende herkenbare diagnoses. Geen diagnose is dan ook niet van toepassing.
Ik waardeer het wanneer een arts zich bijschoolt, maar het is dan misschien wel verstandig om de scholing eerst goed door te nemen en daadwerkelijk te begrijpen alvorens deze er in een column in Trouw over schrijft.
Verkeerde frames zijn niet alleen pijnlijk en schadelijk voor patiënten, maar ook een behoorlijke afgang voor dhr. Keizer. Misschien toch de volgende keer wat beter opletten?
