Na alle rampzalige pers die na de Gezondheidsraad volgde, moest ik toch echt dringend even wat tekst en uitleg gaan geven. Dit is mijn reactie op het opiniestuk ME is niet ‘puur fysiek’ door Knoop et al., (Onze Nederlandse PACE-trial vrienden) in reactie op de Nederlandse gezondheidsraad in de NRC. https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/23/me-is-niet-puur-lichamelijk-a1596899
Mijn verhaal.
Na mijn opleiding tot professioneel balletdanser aan het Koninklijk Conservatorium in Den Haag heb ik in verschillende internationale balletgezelschappen gedanst. Als laatste was ik woon en werkzaam in Zwitserland. Spijtig genoeg moest ik na een virale infectie in 2007 mijn carrière beëindigen.
De dagen nadat ik ziek werd heb ik nog een klassieke balletles geprobeerd te volgen. Echter bij de tweede oefening in de klassieke training, de plié, verzuurden mijn spieren zo erg dat het voelde alsof ik net een heel ballet had gedanst. Ik werd licht in mijn hoofd en begon me grieperig te voelen. Dat gevoel hield zo’n 3 à 4 dagen aan waarin ik mij beduidend slechter voelde. Zo van de één op de andere dag.
Ik heb zelf ook op advies van een internist in het ziekenhuis cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) gevolgd. Daar ben ik maanden zo ziek van geworden en nooit meer echt op het oude niveau teruggekomen van voor die behandelingen. De reden daarvoor was dat ik eigenlijk gevraagd werd om over mijn grenzen heen te gaan terwijl mijn lichaam mij aangaf dat dit niet goed ging. Geheel contra-intuïtief voor een danser. Wij zijn natuurlijk gewend te luisteren naar wat ons lichaam ons vertelt.
Eenmaal terug in Nederland kreeg ik bij een gespecialiseerd centrum in Amsterdam de diagnose ME. Zij voerden een aantal (inspannings)testen uit en dat zieker worden na inspanning kreeg een naam Post Exertional Malaise (PEM).
Verwarring.
In het stuk van Knoop et al. wordt er een omschrijving van de ziekte ME gegeven. Er wordt gesproken over vermoeidheid, pijn en concentratie problemen. Echter mist daar een heel belangrijk symptoom en dat is die Post-Exertional Malaise. Deze wordt niet genoemd. Het schept het vermoeden dat deze ziekte voornamelijk om chronische vermoeidheid draait. Zo zie je dat eigenlijk als een rode draad door de studies van professor Knoop en professor Blijenberg. Vaak worden er criteria gebruikt waar het voornamelijk draait om chronische vermoeidheid en waar PEM alleen optioneel is (variatie op de FUKUDA criteria) of sterker nog helemaal niet eens in voorkomt (variatie op de OXFORD criteria).
Studies die gebaseerd zijn op chronische vermoeidheid en niet op het kernsymptoom PEM zeggen weinig over ME.
Het Institute of Medicine (de Amerikaanse gezondheidsraad), waar overigens de Nederlandse gezondheidsraad haar advies op gebaseerd heeft, schreef in 2015 een rapport over ME. De conclusie van dit toonaangevende instituut was dat ME een chronische, invaliderende, multisystemische fysieke ziekte is en geen inbeelding of een gevolg van psychisch lijden. Een ander interessante ontwikkeling was dat ze de naam van de ziekte hebben getracht te veranderen. Namelijk Systemische Inspanning Intolerantie Ziekte. Deze naam is het uiteindelijk niet geworden maar benadrukt wel nog eens het symptoom Post- Exertional Malaise. Ze noemen dit symptoom “the hallmark” of het kernsymptoom van deze ziekte. Dus niet de vermoeidheid zoals Knoop et al. dat doen laten vermoeden.
In Amerika hebben ze inmiddels goed begrepen dat gedragsinterventie studies die gebaseerd zijn op chronische vermoeidheid en niet op het kernsymptoom PEM weinig zeggen over patiënten met ME. Dit zijn patiënten met chronische vermoeidheid maar het draait hier dan niet om dezelfde ziekte. Het prestigieuze National Institutes of Health (NIH) heeft inmiddels afstand genomen van studies waar de Oxford-criteria worden gebruikt. Een ander groot medisch instituut genaamd de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) heeft inmiddels de aanbevelingen voor CGT en GET van haar website verwijderd. Die heeft de aanbevelingen van het IOM rapport op haar website overgenomen en benadrukt ook nog eens het hoofdsymptoom Post-Exertional Malaise. Het IOM, NIH en CDC stellen allemaal dat er geen genezende behandeling voor de ziekte ME is. De Nederlandse gedragsinterventie studies door Knoop et al. worden in feite door deze instituten ook niet meer geaccepteerd omdat deze niet op PEM maar op vermoeidheid zijn gebaseerd.
De kritiek van professor Knoop op de Gezondheidsraad was dat hij vond dat hij een compromis moest sluiten met de patiënten of patiënten vertegenwoordigers in de raad. Dat de wetenschappelijke onderbouwing van het eigenlijke advies van de Gezondheidsraad hieronder had geleden. Echter het IOM-rapport 2015 noemt CGT/GET helemaal niet meer. Al deze andere instituten nemen afstand van deze behandelingen, omdat er geen echt bewijs is dat ze daadwerkelijk effectief zijn of dat ze in überhaupt over ME-patiënten gaan. De patiënten vertegenwoordigers hebben getracht ervoor te zorgen dat deze feiten in het advies zouden worden opgenomen. Uiteindelijk, aangezien er nogal wat CGT-voorstanders waren, is het advies van de Nederlandse Gezondheidsraad veel soepeler tegenover CGT / GET dan wat de IOM, CDC, NIH en de AHRQ zijn. Dat is zeker een enorme tegenvaller voor ons patiënten, maar ik weet niet zeker of professor Knoop echt kan lopen klagen. Als we echt de wetenschappelijke ontwikkelingen hadden gevolgd hadden CGT/GET er nu uit gelegen, net zoals het op het moment in de VS gebeurt. Dus zijn kritiek is naar mijn mening volkomen ongegrond.
Lichaam en geest.
In de tekst wordt beweerd dat patiënten moeite hebben met CGT omdat het zou suggereren dat gedragsfactoren een rol spelen en dat gedragsverandering de klachten zouden kunnen verminderen. Dat ME dus als een ‘psychische’ aandoening bestempeld zou worden. Los van het feit dat er verder geen bewijs voor is dat dit een psychische aandoening zou kunnen zijn en professor Knoop zelf al naar deze ziekte als een somatische ziekte verwijst, verwijst het stuk ook nog naar diabetes of reuma. Daar zou CGT ook een gunstig effect kunnen hebben want lichaam en geest zijn één. Er is daar echter een heel groot verschil.
Het CGT model voor ME suggereert dat je na een aanvankelijke infectie fysiek minder bent gaan doen. De ziekte zou in stand worden gehouden door verkeerde ziekte overtuigingen. Met andere woorden je bent helemaal niet meer ziek en dat patiënten kunnen herstellen of genezen wanneer ze hun angst voor activiteiten kunnen overwinnen. Dat de Post-Exertional Malaise symptomen alleen maar normale reacties zijn van het lichaam omdat je gedeconditioneerd bent, geen signaal dat je de dingen erger maakt. Dit model is echter gebaseerd op een tot nu toe nog onbewezen hypothese.
Professor Knoop vermeldt in een studie uit 2008 dat herstel mogelijk is zelfs als patiënten hun fysieke activiteiten laag bleven. Dus als ik het goed interpreteer ligt iemand met griep en koorts op bed, en als de verkeerde ziekte overtuigingen zijn overwonnen is iemand volgens deze wetenschappers genezen ondanks dat je nog steeds ziek in bed ligt?? Bijzonder. Hoewel bij studies, zoals die van Knoop et al., die open label zijn en louter en alleen op subjectieve metingen zijn gebaseerd is natuurlijk alles mogelijk. Een belangrijk punt is namelijk dat de objectieve metingen jammer genoeg geen significante vooruitgang laten zien.
Hier ligt dus het probleem. CGT wordt bij verschillende ziektes toegepast maar zoals bij de ziektes diabetes of reuma worden door CGT geen genezing beweerd. We spreken hier over een ondersteunende vorm van CGT echter bij ME heb je te maken met een “corrigerende” en “genezende” versie. Dat is heel wat anders. Daarnaast is CGT bij dit soort aandoeningen ook niet de enige aangeboden behandeling. Stel je voor. Door de ziekte ME te reduceren tot slechts vermoeidheid, schetst men een beeld alsof men de ziekte zelf kan genezen. Dat is niet het geval. Extreme uitputting is maar 1 van de symptomen zoals bij vele aandoeningen. Het is geen ziekte an sich.
CGT wordt bij verschillende ziektes toegepast maar zoals bij de ziektes diabetes of reuma worden door CGT geen genezing beweerd.
Door deze beweringen van genezing komen ME patiënten dikwijls in enorme problemen bij overheidsinstanties, omdat men schijnbaar niet beter willen worden. Als patiënten weigeren om mee te werken omdat ze zieker worden door het opbouwen van hun activiteiten of al ooit slechte ervaringen hebben gehad met dit soort behandelingen wordt dit gezien als niet mee willen werken aan hun herstel. Met andere woorden “genezing” en dat kan vervolgens een negatieve invloed hebben op hun sociale voorzieningen. Een kwalijke zaak.
Niemand zal betwisten dat lichaam en geest één zijn. Zeker ik als danser niet. Wij dansers beoefenen natuurlijk continue de interactie tussen lichaam en geest. Ik ben wel van mening, vanuit mijn eigen ervaring als danser en als ME patiënt, dat we die lichaam en geest connectie nou ook weer niet moeten gaan overdrijven. Dat is wel wat er nu met deze ziekte en voorheen met andere ziektes is gebeurd.
De ontknoping van het verkeerde verhaal.
Vanaf het begin dat ik ziek werd, was voor mij het zieker worden na een (geringe) inspanning het meest invaliderende symptoom. De andere waslijst aan symptomen zijn ook enorm zwaar maar ga je over je grens dan verviervoudigen die symptomen zich. Door mijn achtergrond ben ik het natuurlijk gewend om me fysiek in te spannen en het zieker worden na inspanning bij ME heeft daar duidelijk niks mee te maken. Er gaat wat mij betreft iets flink mis met het immuunsysteem en de energie stofwisseling na inspanning. Een atypische reactie van wat je normaal zou verwachten na een inspanning. Bizar dat dit zo’n lastig te begrijpen concept is.
Het zal vast dat deze wetenschappers eventueel goed werk leveren bij mensen die alleen chronisch oververmoeid zijn. Met de criteria die ze tot nu toe in hun studies hebben gebruikt is dat wat ze onderzoeken, maar dat is dus niet gelijk aan ME (met PEM). Het lijkt me ook zeker lastig. We zitten in een paradigmaverschuiving wat deze ziekte betreft. Deze verschuiving gaat duidelijk tegen het CGT model van deze wetenschappers in waar ze hun hele carrière van overtuigd zijn geweest. Er wordt wereldwijd ineens zwaar aan hun levenswerk getwijfeld. Het zal je maar gebeuren…
Als je studies over tuberculose (TB) bestudeert schreven wetenschappers het feit dat mensen niet herstelden toe aan hun persoonlijkheid. Zowel een ziekte van de persoonlijkheid als van de longen totdat er Streptomycine werd ontdekt. Multiple sclerose (MS) werd gezien als hysterie totdat de CAT scan wat anders demonstreerde. Bij deze ziektes haalt niemand het meer in hun hoofd om te beweren dat je zou kunnen genezen door CGT.
In 2016 zijn er verschillende studies gepubliceerd die met nieuwe technieken verstoringen in de energiestofwisseling (metabolieten) bij ME patiënten vonden in vergelijking tot de gezonde controlegroep. In 2018 zijn deze bevindingen van één van die studies in een vervolgonderzoek al gevalideerd (nog niet gepubliceerd). Dit is natuurlijk allemaal preliminair maar toch al een mooi begin.
Zou het zo kunnen zijn dat bij ME, net zoals MS of TB, de psychische factoren een veel minder prominente en vooral secundaire rol spelen dan dat in de studies van Knoop et al. wordt gesuggereerd? Dat we dus bij de ziekte ME voornamelijk kunnen uitgaan van een fysiek substraat? Daar begint het toch wel heel sterk op te lijken. Patiënten hebben er zover ik weet absoluut geen problemen mee dat er eventueel psychische factoren kunnen gaan spelen bij een zwaar invaliderende ziekte zoals ME. Dat zie je bij andere ziektes ook maar het oplossen van die factoren zal ook daar niet voor genezing zorgen.
Ziekte maakt me niet bang, de dood maakt me niet bang. Wat me bang maakt, is dat je kunt verdwijnen omdat iemand het verkeerde verhaal over jou vertelt.
– Jennifer Brea, Unrest 2017.
De inzichten rondom deze ziekte beginnen te veranderen. Nederland sluit zich met het nieuwe rapport van de Gezondheidsraad gedeeltelijk bij de meest toonaangevende instituten ter wereld aan. Het geloof omtrent de huidige behandelingen van CGT en GET voor ME is sterk afgenomen. Er worden steeds meer duidelijke fysieke objectiveerbare afwijkingen gevonden die niet toegekend kunnen worden aan psychische lijden of gedrags instandhoudende factoren. We komen steeds dichterbij een oplossing voor deze ziekte. De bevindingen op biomedisch gebied sluiten steeds meer aan bij wat de patiënten met deze ziekte ervaren. Dat zal hopelijk leiden tot betere zorg en misschien wel tot een geneesmiddel? Ondanks al deze positieve ontwikkelingen waren Knoop et al. met de huidige ontwikkelingen schijnbaar ontzettend ontevreden. Mijn oprechte vraag aan deze wetenschappers. Vanwaar het enorme verzet? We zijn duidelijk op de goede weg. Waarom is zorg die beter bij de patiënt aansluit nou eigenlijk zo’n enorm groot probleem??
Editors: Dhyan en Carla Baars
