Sinds de publicatie van de Nederlandse Gezondheidsraad zijn er talloze artikelen in de media verschenen over Cognitieve Gedragstherapie/Graded Exercise Therapy (CGT/GET), de relatie tussen lichaam en geest en de psychologische (en sociale) factoren. Ik heb al gereageerd op een opiniestuk van Knoop et al. over de relatie tussen lichaam en geest, maar wilde ook reageren op een thema waardoor de ME-gemeenschap al langere tijd wordt geplaagd. De vragen zijn vaak: waarom hebben patiënten met Myalgische Encephalomyelitis (ME) zo’n moeite met psychologische factoren waar het om hun ziekte gaat? Vooral die afkeer van CGT en GET? Wat raar is omdat psychologische factoren in vele ziekten een rol spelen!? Maar is dat echt het hele verhaal? Hebben patiënten met ME echt problemen met het feit dat psychologische factoren een rol zouden kunnen spelen bij hun ziekte? Willen patiënten echt helemaal geen psychologische behandelingen?
“Chronische Vermoeidheid”
Om de situatie een beetje uit te leggen. ME is een neuro-immunologische ziekte die in tegenstelling tot algemene misvattingen niet gekarakteriseerd wordt door chronische vermoeidheid (CV), maar juist door een ernstige verergering van de symptomen die optreedt (24 tot 72 uur) na zelfs minimale fysieke of mentale inspanning. Deze kenmerkende eigenschap van ME, die bekend staat als Post-Exertional Malaise (PEM, betekenis “malaise na inspanning”), kan dagen of weken aanhouden of de trigger zijn voor een terugval of verslechtering. ME wordt sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) erkend als een op zichzelf staande fysiek-neurologische afwijking.
Echter, in 1988 hernoemde de CDC (Amerikaanse overheidsinstelling voor gezondheid) de ziekte naar Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en gaandeweg zijn er nieuwe criteria opgesteld waarin chronische vermoeidheid plotseling niet alleen het meest vooropstaande symptoom werd, maar waarin dit symptoom in feite een ziekte op zichzelf werd. Drie symptomen die bij ME verplicht waren, werden nu optioneel. Vooral het onderscheidende kenmerk PEM. Door de ziekte te reduceren tot enkel vermoeidheid werd een volledig verschillende aandoening gecreëerd naast ME en belangrijker: nu werd het chronisch vermoeidheidssyndroom ineens gelijkgesteld aan chronische vermoeidheid. Hierdoor werden allerlei aandoeningen op één hoop gegooid waarbij vermoeidheid een rol speelt, maar die maar weinig van doen hebben met ME of CVS en werd daarnaar verwezen als ME, CVS of ME/CVS. Eerlijk waar, het werd een zootje.
Vanaf het moment dat ME chronische vermoeidheid(syndroom) werd, is de psychiatrie ermee aan de haal gegaan. Vermoeidheid is een subjectieve klacht waarbij er pathofysiologisch gezien geen echte verklaring is voor wat het precies is. Dus de redenen dat iemand zich vermoeid zou kunnen voelen, zijn legio. Helaas werd die verklaring voor wat betreft “CVS” een nogal psychogene. Als je kijkt naar een Nederlands onderzoek van Vercoulen et al., geloofden de onderzoekers dat patiënten zich overdreven bezighouden met hun fysieke beperkingen, hun symptomen toeschrijven aan somatische oorzaken en dat ze onvoldoende gemotiveerd zijn voor fysieke activiteit of herstel, waardoor ze vervolgens verslechterden… Juist ja…
Patiënten kunnen herstellen of genezen wanneer ze hun angst voor activiteit overwinnen.
Het nu inmiddels beruchte PACE-onderzoek, wat het grootste onderzoek was dat ooit gedaan is naar CVS, gebruikte een zelfde soort model. Dit model stelt dat na een infectie in het begin je fysiek minder zult zijn gaan doen. De ziekte wordt in stand gehouden door verkeerde of niet helpende opvattingen over het ziek zijn. Met andere woorden: je bent niet langer ziek and patiënten kunnen herstellen of genezen als ze hun angst voor activiteit kunnen overwinnen en alle PEM symptomen zijn gewoon normale reacties van het lichaam omdat je conditie achteruit is gegaan, geen teken dat je het erger maakt.
Het is belangrijk om te herhalen dat dit soort onderzoeken over mensen die chronisch vermoeid zijn gaat. Aangezien ze criteria gebruiken, waarbij het onderscheidende kenmerk PEM optioneel is of erger: helemaal niet nodig. Dus door deze gelijktrekking van CVS en chronische vermoeidheid zeggen deze onderzoeken zeer weinig tot niets over ME of CVS, maar de behandelingen worden wereldwijd nog steeds gebruikt op grond van dit type onderzoek.
FFS.
Er wordt vaak naar CVS verwezen als zijnde een Functioneel Somatisch Syndroom (FSS). FSS is op zichzelf geen psychologische aandoening, maar als je dit artikel uit 1999 leest over de instandhoudende factoren waardoor iemand ziek zou kunnen blijven, vraag je je af of FSS niet toch zo gezien wordt.
Nu is de vraag voor dat laatste: Waar is het bewijs?
“Vier psychosociale factoren houden deze cyclus van symptoom-versterking gaande: het geloof dat men een ernstige ziekte heeft; de verwachting dat de conditie waarschijnlijk slechter zal worden; de “ziekterol”, inclusief de gevolgen van rechtszaken en schadevergoedingen; en de alarmerende afschildering van de aandoening als zijnde rampzalig en invaliderend. Het klimaat dat functioneel somatische syndromen omgeeft bestaat uit sensationele berichtgeving in de media, allesoverheersend wantrouwen tegen medische expertise en artsen, het in actie komen van partijen die belang hebben bij de status van functioneel somatische syndromen, rechtszaken en een klinische benadering die teveel nadruk legt op het biomedische en die psychosociale factoren negeert. Al deze invloeden verergeren en verlengen de somatische nood van patiënten met functionele somatische syndromen, doen hun angst en pessimistische verwachtingen toenemen en versterken hun “ziekterol”.”
Dus de redenering achter dit alles is dat “CVS” een ziekte is waarbij mogelijkerwijs fysieke maar zeker ook psychologische en gedragsmatige factoren de symptomen instandhouden. Nu is de vraag voor dat laatste: waar is het feitelijke bewijs?
De DePaul Universiteit probeerde twee keer om het onderzoek van Vercoulen te repliceren and testte dat model met vijf groepen: patiënten die aan de criteria voor CVS voldeden, psychiatrisch verklaarde chronische vermoeidheid, medisch verklaarde chronische vermoeidheid, onverklaarde chronische vermoeidheid en patiënten met aan drugsmisbruik gerelateerde vermoeidheid. Het Vercoulen model werd met succes gerepliceerd voor de patiënten bij wie psychiatrische aandoeningen de vermoeidheid verklaarden, maar niet voor de patiënten met CVS. Dus is dit model echt gebaseerd op patiënten met ME of CVS? Dat lijkt me niet.
Het PACE-onderzoek en een soortgelijke studie zoals bijvoorbeeld FITNET probeerden mensen te overtuigen hun “angst” voor activiteit te overwinnen en de subjectieve gegevens toonden, na een manipulatie van de data achteraf, wat tijdelijke subjectieve verbeteringen. Niettemin waren de verbeteringen in de objectieve metingen niet significant en ze sloten niet aan bij de subjectieve gegevens. Na een strijd van 5 jaar, werden de auteurs van het PACE-onderzoek door middel van een gerechtelijk bevel gedwongen om de ruwe gegevens vrij te geven van deze controversiële studie. In de publicatie van het oorspronkelijke verslag in The Lancet stond dat 60% van de patiënten vooruitging en 20% herstelde. Echter, het bleek dat het om slechts 20% patiënten met verbetering ging en dat maar 7% herstelden, na een heranalyse van het oorspronkelijke protocol. Dus weer is het bewijs er eigenlijk niet dat deze behandelingen werken.
CGT wordt gebruikt bij verschillende ziekten, maar bij de toepassingen bij multiple sclerose, diabetes of reuma wordt niet beweerd dat CGT genezing brengt. We hebben het over een ondersteunende vorm van CGT, maar bij de versie die wordt aangeraden voor “CVS” heb je te maken met een “correctieve” vorm die zogenaamd “curatief” is. Dat is iets volslagen anders. Daarbij is CGT niet de enige behandeling die bij dat soort ziekten wordt aangeboden. Stel je voor. Door de ziekte ME te reduceren tot alleen maar vermoeidheid, wordt het beeld geprojecteerd dat men een geneesmiddel heeft voor de ziekte zelf. Dat is niet het geval. Extreme uitputting is slechts één van de symptomen, net als bij vele ziekten. Het is geen ziekte op zichzelf.
Wat ik hierin lees is dat veel van de symptomen die worden omschreven als overdreven of disfunctioneel in mijn ogen vrij normale gedragingen zijn voor wat je verwacht als iemand een ziekte krijgt. Het is een hellend vlak, want wie beslist wat overdreven is? Dat wordt aan de clinicus overgelaten…
Ik ben niet in orde.
Ik heb zitten nadenken over mijn eigen psychologische factoren. Hebben mijn psychologische factoren invloed gehad op mijn huidige toestand, die eerlijk gezegd niet echt fraai is. Als je naar het onderscheidende kenmerk van deze ziekte PEM kijkt, word je als je je teveel inspant zo bizar ziek, dagen- of wekenlang of langer en zul je uiteraard voorzichtiger zijn om die afschuwelijke toestand niet nog eens te bereiken. Dat is precies wat ik doe. Ik probeer zoveel mogelijk te zorgen dat ik niet te hard instort. Echter, de angst vermijdende overtuigingen over lichamelijke oefening uit het PACE-onderzoek, die worden beschouwd als ziektebevorderend…
De Amerikaanse neurowetenschapper professor J. Mark VanNess, professor van Gezondheid, Training & Sportwetenschap aan de University of the Pacific in Stockton, California, die PEM objectief meet, is het daar niet mee eens. Hij zegt het volgende: “Het is een rationele, geïnformeerde en aangeleerde reactie op een schadelijke prikkel. Als ME/CVS-patiënten hun symptomen weg konden trainen, zouden ze dat zeker doen, ongeacht de pijn. Maar dat is niet het geval”. Een symptoom als PEM negeren is als iemand met een gebroken been vragen om ermee te springen. Of aan een diabetes-patiënt te vragen om langzaam hun suikerconsumptie op te voeren en zo hun tolerantieniveau op te bouwen. In mijn ogen is dat volslagen dwaas.
De prominente Amerikaanse psychiater dr. Allen J. Frances heeft de leiding gehad bij de vierde grote herziening van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (“Diagnostisch en Statistisch Handboek voor Psychische Stoornissen”). Hij bekritiseert het tot “psyschische stoornis” bestempelen van fysieke symptomen. In dit artikel vinden hij en de Britse voorvechter van gezondheid Suzy Chapman dat we door het foutief tot psychische ziekte bestempelen van wat eigenlijk gewoon de normale emotionele reacties zijn die mensen begrijpelijkerwijs hebben als gevolg van een medische ziekte, we beslist meer schade veroorzaken. Het stigmatiseert ernstig zieke mensen met een bijkomende diagnose van psychische ziekte, alleen maar omdat ze zich zorgen maken over het ziek zijn en extra aandacht besteden aan hun symptomen. Dit is in mijn ogen precies wat er gaande is bij ME.
Ik voel me gestrest als mijn PEM crash op zijn hoogtepunt is en als ik weet dat ik een hoop energie moet uitgeven. Bijvoorbeeld als ik weet dat er iemand langskomt. Het wordt zo zwaar en fysiek belastend voor me dat ik mezelf echt in acht moet nemen voor de “big push”, wat daardoor erg lijkt op je voorbereiden om het podium op te gaan of ergens een toespraak te houden. Met wat er bekend is over de verstoringen bij ME van de energiehuishouding op cellulair niveau, lijkt dat een compleet normale reactie. Door me te focussen op op mijn lichamelijke symptomen heb ik ze onderzocht en geleerd me minder zorgen te maken over die dingen. Ik heb geleerd wat mijn lichaam aan het doen is en probeer daar vervolgens op de juiste manier mee om te gaan. Ik beschouw mezelf soms als een defensief pessimist en een chaotische optimist, dus dat ik me zorgen maak voor een grote inspanning lijkt me behoorlijk gunstig voor mijn doen. Maar als ik zou luisteren naar wat deze onderzoeken impliceren, zou ik me wel eens druk kunnen gaan maken om elke gedachte en elk soort gedrag.
Tijdens mijn adolescentie als student aan het Koninklijk Conservatorium was ik een tijd depressief. Er was een aantal dingen die opgelost moesten worden. Mijn geweldige directrice stuurde me naar de school-psycholoog. Ik denk dat we elkaar ongeveer 1 jaar zijn blijven zien. Hij plande mij altijd voor het laatste uur in, zodat we echt konden praten. Ik vertelde hem altijd dat ik hem niets te zeggen had. Je weet wel, gepraat over gevoelens en zo. Maar de sessies duurden altijd veel langer dan een uur. Tijdens die periode leerde ik dat het me was toegestaan te voelen wat ik ook maar voelde. Hij gaf mijn zelfvertrouwen. Iedere keer dat ik ging kreeg ik een oppepper. In het tweede of derde jaar won ik een belangrijke prijs die voor aanstormend talent bedoeld was en met al die oppeppers van mijn zelfvertrouwen wist ik over mijn depressie heen te komen. Dat was echt de laatste keer dat ik echt depressief ben geweest. Ik ben nu soms neerslachtig vanwege de situatie waarin ik me bevind. Het kan soms volledig hopeloos en overweldigend aanvoelen, maar ik denk echt dat de therapie van tijdens mijn studententijd met heeft geleerd dat mijn gevoelens gevoeld mogen worden.
Waar ik sterk in geloof is dat lichaam en geest, net als bij dieren, zich bijna instinctief aanpassen aan een ziekte die hen treft. Het is voor mij duidelijk dat onze zorgen en de gevallen van depressie niet alleen vrij normaal zijn, ze zouden zelfs heel nuttig voor ons kunnen zijn om ons te leren hoe we ons aan de nieuwe situatie moeten aanpassen. In mijn ogen zouden we veel meer op ons lichaam en onze geest kunnen vertrouwen, maar we leren vaak dat dat niet zo is. Op dit moment wordt mijn huidige situatie waarschijnlijk door de buitenwereld gezien als volledig disfunctioneel, en dat is hij ook echt!! Toch zijn mijn mentale en fysieke toestand, ondanks dat dat niet betekent dat ik een vrolijk fransje ben, op de één of andere vreemde manier in evenwicht en zo bezien ben ik een soort van stabiel op dit moment. Dat is eigenlijk een wonder gezien de beperkingen waaronder ik lijd. Je weet maar nooit, het zou morgen anders kunnen zijn, maar op dit moment…
De “light” versie.
Er is een nieuwer model als het gaat om het onderdeel “behandeling” bij de klinieken voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Sommige ervan bevelen een vorm van CGT aan die wél probeert je binnen je grenzen te houden. Dit is een softere aanpak. Probeer om geen crash te veroorzaken omdat dat een “stress responses” kan verergeren. Dit klinkt natuurlijk een stuk veiliger dan tegen patiënten die na teveel inspanning ziek worden te zeggen dat ze moeten doorzetten. Er is echter een addertje onder het gras. Hoewel je wordt gezegd binnen je fysieke grenzen te blijven, leeft het idee nog steeds voort dat bepaalde instandhoudende gedachten en gedragingen je kunnen weerhouden van een volledig herstel. De behandeling is nog steeds gericht op potentieel herstel.
Voor mij als oude vent is dat niet zo’n probleem. Ik haal waarschijnlijk gewoon mijn schouders op en ga weer door. Maar vooral voor de jongere generatie van rond de 13 of 14 kan dit nogal schadelijk zijn. Als je weet, of als je gezegd is, dat sommige mensen herstellen en dat er bepaalde gedachten en gedragingen zijn die je kunt veranderen om dat voor elkaar te krijgen, en het werkt niet, kan dat je enorm tegenwerken. Zelfs als een behandelaar, met de beste bedoelingen, vertelt dat dat het niet jouw schuld is omdat het voor sommigen nu eenmaal niet werkt. Wie denk je dat het kind, of misschien een skeptische ouder, arts of leraar, de schuld geeft?
Ik heb met een aardig aantal patiënten gesproken die CGT hebben gehad toen ze in hun puberteit waren en die nu in de dertig zijn, die tot op vandaag de dag nog het gevoel hebben dat ze, ergens diep van binnen, iets fout hebben gedaan waardoor ze niet echt herstelden. Het is niet alleen het zichzelf fysiek pushen dat ze zich herinneren, maar het feit dat ze op een bepaalde manier zelf de touwtjes in handen hadden, terwijl dat uiteindelijk niets uithaalde. Dat idee alleen is een zware last, zo zwaar dat iemand zelfs een zelfmoordpoging deed. We hebben hetzelfde gezien bij het Lightning proces in Noorwegen waar een jonge jongen van 13 probeerde zijn leven te beëindigen omdat hij het gevoel had dat hij zijn familie teleur had gesteld omdat hij niet beter was geworden. Dit zit zo diep verweven en voor mij is het totaal onnodig. Er is absoluut geen bewijs voor al deze beweringen. Vooral omdat er criteria worden gebruikt die zorgen dat ME-patiënten niet goed worden ingeschat, omdat vermoeidheid het belangrijkste aspect is van die criteria. Maar zelfs als PEM wel meegenomen wordt. Wat bedoel je met PEM?? Moe worden na inspanning?? Wordt er wel iets geobjectiveerd??
Erken ME.
Een mooi citaat uit een onderzoek van de Stanford Universiteit door Chu et al.: “Ondanks dat sommige bronnen insinueren dat patiënten die getroffen zijn door ME/CVS onwillig zouden zijn om de rol te erkennen die psychologische of emotionele factoren spelen bij hun ziekte en zich onredelijk zouden vastklampen aan een biologische oorzaak voor hun toestand, is onze klinische ervaring, welke wordt ondersteund door de resultaten van dit onderzoek, dat patiënten direct bereid zijn om zulke factoren te bespreken als hun eigen ervaringen met hun ziekte erkend worden.”
Ik denk dat in dat citaat de sleutel zit. Als je de ervaringen van een patiënt erkent, en fysieke symptomen niet toeschrijft aan disfunctioneel gedrag, stellen patiënten zich binnen no time open. Als je patiënten met diabetes, reumatoïde arthritis of Parkinson zou vertellen dat ze met hun behandeling moeten stoppen, ze alleen nog CGT zou aanbieden en ze zou vertellen dat hun psychologische factoren de reden zijn dat ze ziek blijven en dat CGT ze kan genezen, laten we eens zien hoe open die dan zouden reageren.
Onderzoek heeft uitgewezen dat de mentale gezondheid van ME-patiënten overeenkomt , zoals wat je zou verwachten, met andere lichamelijke ziekten, bijvoorbeeld MS. Dit onderzoek onthult dat ongeveer 40% er een stemmingsstoornis bij heeft, wat vergelijkbaar is met MS en andere chronische ziekten. Dus, die 40% in gedachten houdend, betekent dat dat ongeveer 60% geen echt “disproportionele” gevoelens heeft, of eigenlijk zo’n “onbalans” als sommige van deze onderzoeken misschien voorstellen. Het is ook een goede indicatie waarom de overdreven, eenzijdige focus op psychologische factoren en behandelingen zo uit verhouding is. Psychologische factoren, ziekte of geen ziekte, spelen altijd een rol in iemands leven. Niettemin is het voor de meerderheid van de ME-patiënten dus zo dat ze niet erg prominent aanwezig zijn. Ik lijd bijvoorbeeld geen ondraaglijke pijn. Het zou meer dan bizar zijn om ineens medicatie te nemen of een behandeling te ondergaan voor allerlei pijntjes. Bovendien zijn veel psychologische factoren eigenlijk lichamelijke factoren die tot psychologische gemaakt zijn. Gut, wat een erkenning voor de ervaringen van de patiënt!
De discussies over of lichaam en geest met elkaar verbonden zijn, zijn in mijn ogen obsoleet. Natuurlijk zijn ze verbonden. Ze zitten in hetzelfde lichaam. Wat verwacht je dan?! Ik denk dat patiënten met een chronische ziekte zich veel meer bewust zijn van de verbinding tussen hun lichaam en geest. Net zoals topatleten zo’n zelfde bewustzijn hebben. Toch wordt dat scenario nog steeds gebruikt als argument waarom patiënten tegen het huidige CGT/GET model zijn. Een sullige non-discussie zou ik zeggen, net als de discussie over het feit dat psychologische factoren een rol zouden kunnen spelen bij een ziekte als ME. Het voelt een beetje als een afleiding van terechte kritiek, nietwaar? Kritiek die nu tot ver buiten de stemmen van de patiëntengemeenschap te horen is.
Ik denk dat het erg belangrijk is om onderscheid te maken tussen wat er bedoeld wordt met psychologische factoren. Het bestempelen van normaal gedrag en normale emoties, die binnen het bereik vallen van wat er te verwachten is bij een ziekte, als zijnde dus disfunctioneel, of het tot psychologische factoren bestempelen van fysieke symptomen schiet het doel vele kilometers voorbij. Ik denk dat het belangrijk is om onderscheid te maken tussen CGT die ondersteunend werkt versus CGT die “correctief” en “curatief” is. Deze terminologie niet expliciet maken, vind ik zeer misleidend.
Het is niet zo verbazend dat de patiënten-gemeenschap inmiddels de ogen ten hemel slaat als ze weer eens iets over de ”psychologische factoren” horen
Door dit soort psychologische behandelingen aan te bieden, sluiten we niet alleen de deuren voor biomedisch onderzoek, vanwege het feit dat we ogenschijnlijk een “potentieel geneesmiddel” hebben gevonden. We zijn hierdoor in feite zelfs de deur aan het sluiten voor daadwerkelijke (preventieve) psychologische ondersteuning. En om de zaken nog wat erger te maken, doen we dat al meer dan 30 jaar, met vernietigend negatieve resultaten. De zelfmoordcijfers bij deze ziekte zijn bedroevend hoog. Toch zijn de patiënten terughoudend bij het zoeken van passende hulp vanwege de schade door verkeerd medisch handelen die ze kunnen oplopen of waaronder ze al hebben geleden.
Naar mijn mening is het echt niet zo verbazend dat de patiëntengemeenschap inmiddels de ogen ten hemel slaat als ze weer eens iets horen over de “psychologische factoren” die verantwoordelijk zouden zijn voor hun lijden. Hoeveel ziektes hebben er inmiddels niet dezelfde behandeling gekregen als ME? Tuberculose, Multiple Sclerose, Parkinson etc. Ze werden allemaal ooit beschouwd als ziekten die veroorzaakt of in stand gehouden werden door psychologische of gedragsfactoren van de patiënt. Die theorieën waren uitsluitend gebaseerd op de overtuigingen van academici met veel invloed. Dat was de reden dat deze theorieën als waar werden beschouwd, terwijl de geschiedenis ons heeft geleerd dat ze volledig ongefundeerd waren. Precies zoals we nog steeds zien gebeuren met ME. Er moet iets veranderen en je weet ook dat dat gaat gebeuren. Hoe meer het biomedisch onderzoek vordert, hoe meer het huidige model voor ME zal verdampen. Er zal ruimte komen voor de juiste psychologische ondersteuning, die overeen zal komen met wat de patiënten die aan deze ziekte lijden echt nodig hebben. Ik begrijp alleen niet echt waarom dat niet met enige snelheid en op dit moment gebeurt? Serieus, vanwaar dat oponthoud?
Ik zou deze blog willen afsluiten met de passende titel van de heranalyses van het PACE-onderzoek, die ik iedereen kan aanraden om te lezen. Ik denk dat het wel duidelijk is dat we zonder twijfel moeten beginnen met “Het heroverwegen van de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom”.
Dus… vandaag nog!!!
Groetjes,
Anil ♥️
Nederlandse vertaling: Anjo Bravenboer
