Stel jezelf graag voor en vertel wat voor arts je bent.
GB: Ja, ik ben Gitte Boumeester. Ik word in oktober 45. Ik was tot mijn covidbesmetting AIOS psychiatrie. Dus dat betekent arts in opleiding tot psychiater en ik moest nog een jaar en dan was ik psychiater geweest. Maar nu ben ik inmiddels dus 100% afgekeurd.
LV: Ik ben Laura (de Vries). Ik ben 38 jaar en ik ben eigenlijk basisarts, dus dat betekent dat ik nooit een specialisatie heb gedaan. Maar ik ben wel gepromoveerd in de nefrologie, in de nierziekte.
JP: Nou, mijn naam is Jolien Plantinga. Ik ben 49 jaar en ik was huisarts. Ja, nu helaas niet meer, arbeidsongeschikt, huisarts niet praktiserend.
PH: Ik ben Peter Hulshof, ik ben 52 jaar en ik ben kinder- en jeugdpsychiater. Ik ben drie jaar geleden, in januari 2022, heb ik corona gehad. Ben ik een paar weken ziek van geweest en daarna dacht ik van: “Ja, het gaat wel weer,” maar het is eigenlijk nooit overgegaan.
JP: In mijn geval was er sprake van de ziekte van Lyme. In eerste instantie in 2004 een aangezichtsverlamming. Die is behandeld, ik dacht dat het daarmee klaar was. En in 2019 kwam die in volle glorie terug in de vorm van een hersenontsteking.
GB: Ik ben dus in november 2020 heb ik covid gekregen. Een aantal weken flink ziek geweest en eigenlijk daarna dacht ik: “Nou hup, vooruit met de geit,” gelijk naar fysio en werk weer proberen op te bouwen, maar dat ging gewoon totaal niet.
LV: Waarschijnlijk is M.E. bij mij ontstaan na een infectie met een Giardia Lambda-parasiet. Dat is een darmparasiet die ik heb opgelopen in Oeganda. Er is ook wel uit de literatuur bekend dat deze darmparasiet M.E. kan veroorzaken.
Hoe zag je dag eruit als arts?
JP: Nou, als huisarts begon ik. Ja, ik was meestal rond 7:45 uur op de praktijk. Even kletsen hoe de dag eruit zag. Om de 10 minuten een patiënt. Nou ja, visites lopen, administratie doen en eventueel nog ’s avonds een dienst. Ja, dat was zo’n beetje mijn dag als arts.
PH: Voordat ik ziek was, was ik best wel actief. Ik werkte ongeveer 30 uur in de week. Ook veel hobby’s. Dus ja, ik had gewoon een actief leven en daar ook een actief gezinsleven.
GB: Ik was meestal 8:15 uur op mijn werk aanwezig en dan variërend van welke stage ik had, want ik wisselde per half jaar. Was het dan tot, nou ja, tussen vijf en zeven zeg maar ’s avonds was ik klaar met werk dan. En dan, ja, ’s avonds natuurlijk en in het weekend ook veel nog studeren. En daarnaast had ik dan nog, ja, was één keer per twee weken ongeveer een dienst, en dat betekende dat je aansluitend aan je gewone werkdag dan nog een avond een nachtdienst had of een weekenddienst.
LV: Ja, ging alles gewoon vanzelf. Ik stond rond 6:00 uur op, ging douchen, sprong op de fiets in de trein naar het ziekenhuis. Dan deed ik een ochtendpoli. Als die ten einde was, dan ging ik even lunchen, maar soms werd dat zelfs overgeslagen. Dan had ik in de middag vaak nog overleggen, alle andere dingen, brieven maken. Nou, en dan ging ik rond 6:00 uur weer naar huis. Dan nog even eten koken, filmpje kijken, vroeg naar bed en dan, ja, zo weer opnieuw.
Hoe ziet je dag er nu uit als patiënt?
GB: Ja, totaal anders is het nu. Het is zo’n grote wereld van verschil. ’T Is nu…
Nou ja, ’s ochtends als ik wakker word, eerst medicijnen nemen. Zorgen dat ik genoeg drink. Dan verhuis ik eigenlijk van mijn bed boven naar hier, naar het bed beneden in de woonkamer. Op een goede dag maak ik zelf mijn ontbijt in de keuken, wel zittend op een zadelkruk, maar dat gaat nog wel. Ja, dan is het eigenlijk, zeg maar, 90, 95, nou ja, 99% van de tijd horizontaal.
LV: Ik sta wederom op, maar niet meer om 6:00 uur. Dat lukt echt niet meer. Meestal word ik rond 8:00 uur door de katten uit mijn bed gehaald. Dan krijgen ze eten en dan ga ik weer even op de bank liggen om daarvan bij te komen. Een tijdje later maak ik mijn eigen ontbijt, ga ik weer op de bank liggen en eigenlijk gaat dat zo de hele dag door.
PH: Ja, mijn dagen zien er nu echt heel anders uit. De meeste hobby’s kan ik gewoon niet meer doen. Sporten lukt sowieso niet. Lezen gaat moeizaam, stukjes van een kwartier ongeveer. Koken doe ik nog wel. Dat is eigenlijk ook de enige activiteit die ik echt nog kan. En verder is het gewoon allemaal behelpen.
JP: Ja, mijn dagen nu. Dat verschilt heel erg per dag. Ik had vanaf dit voorjaar, of vorig voorjaar moet ik zeggen, een behandeling voor POTS gekregen waar ik heel goed op heb gereageerd. Toen kon ik bergwandelen afgelopen zomer. Dat was fantastisch. Helaas kreeg ik corona, waardoor ik denk dat daardoor mijn POTS-klachten verergerd zijn geraakt. En nu is het zo dat ik op goede dagen zelf kan koken voor mezelf, af en toe mensen op bezoek kan hebben en als het heel goed gaat een uitje. Ja, en op slechte dagen lig ik op de bank en wacht ik af tot de dag voorbij is.
Wat doe je op een goede en op een slechte dag?
LV: Eén van de belangrijkste symptomen van M.E. is post-exertional malaise (PEM). Dat betekent dat je zieker wordt van kleine inspanningen. Als je dus die inspanningen wel doet, nah ja, dan crash je daarna.
Een ander belangrijk symptoom van M.E. is POTS. Dat is het Posturaal Orthostatisch Tachycardie-syndroom. Dat betekent dat je lichaam niet goed bloed tegen de zwaartekracht in van je benen naar je hart en je hoofd kan pompen.
Op dagen dat ik post-exertionele malaise heb, PEM, voel ik me echt veel slechter en dan kan ik al die dingen niet. Dus dan word ik wakker, vaak met forse hoofdpijn en misselijkheid. Soms moet ik ook overgeven, heel erg oorsuizen, en eigenlijk het enige wat ik dan doe is gewoon liggen en hopen dat het overgaat.
GB: Er zijn soms dagen dat ik gelijk al merk van: “Oh, ik heb gelijk een hoge hartslag ondanks de medicatie, ik heb pijn op de borst.” Nou, dan weet ik al dat ik echt vooral heel veel moet liggen.
PH: Dat is een hele lastige, want ik heb de neiging om mezelf voorbij te lopen en dat is eigenlijk al drie jaar hetzelfde. In het begin heb ik daar heel veel last van gehad, dan deed ik echt veel te veel. Ja, en als ik te veel doe, dan krijg ik allerlei klachten, maag-darmklachten. Soms heb ik ook overgegeven, dus ik moet dat heel erg doseren. En juist op een goede dag is dat lastig. Ik probeer wel altijd iets te doen, ook om te kijken van hoe gaat het nu, maar met mate. Ja, ik ga nog wel af en toe naar de schaakclub om dat contact niet kwijt te raken. Ja, dat doe ik op goede dagen. Op slechte dagen moet ik daar maar niet aan denken, dan is het vooral veel uitrusten.
Wat leerde je tijdens je opleiding over Post-acuut infectieuze ziekten (paiz)?
LV: Ik wist wel dat er een chronisch vermoeidheidssyndroom bestond en dat dat dan betekende dat patiënten moe waren. Wat ik vooral geleerd heb, was eigenlijk dat je daar niks aan kan doen en dat de behandeling dus bestaat uit accepteren en proberen in beweging te blijven. Daarnaast viel het woord M.E. wel eens, maar meer in de context van dat dit bedacht is door patiënten, omdat patiënten dan een biologische oorzaak voor hun klachten zochten die er dus niet was. Dus voor mij was M.E. een soort, ja, iets niet bestaand. Je had MS, dat was een echte ziekte, en M.E. dat was iets wat door patiënten was bedacht.
JP: Als we er al iets over hebben geleerd, ging het meer over vooral jonge meiden die soms, als ze een virusinfectie hadden gehad, daarna langer ziek bleven dan strikt gezien noodzakelijk was. Dat zou dan komen door ziektewinst, was het idee. Dus in stand houdende factoren waardoor ze ziektegedrag bleven vertonen. Ik denk dat we in het “hidden curriculum,” zoals ze dat dan noemen, al heel veel vooroordelen aangeleerd hebben gekregen, vooral omdat het bij vrouwen meer voorkomt.
GB: Iemand die in jouw ogen toch het weet, ja, dat is natuurlijk je leraar. Op dat moment is het een arts. Zelf ben je, wat was ik, begin twintig? Dat ik ook toen geen moment daaraan twijfelde, dat hij ongelijk had of dat het heel ongepast was wat hij zei, of dat het…
Ik heb het gewoon voor waar aangenomen en moet eerlijk zeggen dat ik dat ook echt tot, bijna vier jaar geleden? Tot ik er meer over ging lezen en horen en er dus zelf mee te maken kreeg.
In hoeverre heeft dit invloed gehad op jouw eigen manier van behandelen van mensen met paiz? Nam je paiz zoals ME, Lyme etc. serieus?
JP: Ik denk dat ik de ziekte van Lyme, omdat ik in 2004, dus voordat ik de huisartsopleiding deed, zelf daar ervaring mee had opgedaan, in elk geval als acuut infectiebeeld zeker serieus nam. Ik had geen idee van de chronische variant. De laatste nascholing die ik over Lyme volgde, werd ook gezegd dat dat überhaupt niet bestond. Dus in zoverre nam ik het niet serieus genoeg, denk ik. Ik denk dat ik als mens, door alle vooroordelen ook in mijn privéleven, wel oordelen had over mensen die ik ontmoette met het chronisch vermoeidheidssyndroom, die ik alleen zag op de dagen dat ze goed waren.
LV: Nou, wat ik geleerd heb tijdens mijn studie over M.E. en chronische vermoeidheid heeft natuurlijk wel een hele belangrijke rol gespeeld in hoe ik naar mezelf keek. Nou ja, ik ben dus nu in ieder geval officieel ruim zes jaar ziek en pas 1,5 jaar geleden heb ik de diagnose M.E. gekregen. En dat was eigenlijk voornamelijk omdat ik zelf niet doorhad dat het M.E. was. Ja, omdat ik er eigenlijk niks over geleerd had. En er zat ook nog een stukje bij van het niet willen hebben. Ik wilde niet zo’n patiënt zijn. Ik wilde liever iets psychosomatisch hebben wat op te lossen was dan een patiënt met chronische vermoeidheid waar niks aan te doen was. En dat was eigenlijk pas toen ik een collega huisarts sprak met de ziekte van Lyme, dat zij tegen mij zei van: “Goh Laura, moet je niet eens de literatuur over M.E. lezen?” En zelfs toen heb ik nog gezegd: “Nee, het is psychosomatisch.” Nah ja, zij bleef maar aandringen, en door haar aandringen ben ik het gaan lezen. Ja, en toen ik dat las, toen dacht ik: “Ja, ja, dit is het. Ja, ik heb echt M.E.”
PH: Tijdens mijn co-schappen deed ik de co-schappen deels in Suriname en toen heb ik te maken gehad met kinderen die hondsdolheid kregen. En niet veel later heb ik zelf dengue gehad. Dus dat waren twee belangrijke momenten dat ik in aanraking kwam met virale aandoeningen. En ik moet zeggen, dat heeft eigenlijk wel bepaald hoe ik daarnaar keek. Ik heb het altijd wel serieus genomen, maar ik merkte dat de omgeving daar heel anders mee omging.
Was je je bewust van ervaringen met stigma, iatrogene schade, zorgtrauma, en het feit dat er ernstig zieke patiënten zijn die uit (het zicht van) de zorg verdwijnen?
JP: Nee, daar was ik mij absoluut niet van bewust. Nee, ik heb wel eens een keer een vraag gehad van een M.E.-patiënte. Die zei: “Hoe serieus neem jij chronisch vermoeidheidssyndroom?” En ik weet niet meer hoe ik heb gereageerd. Ik denk dat ik gewoon heb gezegd dat ik mensen verwijs als ze daar klachten van hadden. Maar nee, ik was me niet bewust van hoe ernstige impact het kan hebben op het leven van mensen met M.E. En helemaal niet dat mensen daarmee uit beeld verdwenen. Nee, dat was ik me niet bewust.
LV: Ja, ik had eigenlijk geen idee over de hele geschiedenis van M.E. Ik wist niet dat er mensen bestonden met ernstige M.E. Ik wist niet dat er mensen in donkere kamers lagen. Ja, ik had eigenlijk gewoon echt geen idee. En dat was voor mij, ja, je leert iets en als er niks meer over wordt verteld, ja dan ga je dat. Je gaat ook niet alles maar bevragen en opzoeken. Dus eh nee. Ik leerde eigenlijk pas alles over dit verhaal toen ik zelf ziek werd. Ja, en in het begin voelde ik me daar ook heel erg schuldig over. Want ja, hoe kan ik dit hebben gemist, of zo? Ik schaamde me er ook best wel voor. Zeker nadat ik alle verhalen van deze enorm zieke mensen hoorde, die dus nu ook mijn lotgenoten zijn. Maar ja, je zit in een systeem en daar kan je gewoon niet zoveel aan doen, dus daar probeer ik dan maar mild over te zijn.
Hoe kijk je nu als ervaringsdeskundige tegen paiz aan? Wat weet je nu wat je toen nog niet wist of begreep?
PH: Ja, dat is heel veel. Nou, wat ik in elk geval nu zelf meemaak, is dat het gewoon heel zwaar is. Er komt zoveel bij kijken. Nou, wat ik net al zei, je hele leven verandert gewoon. Die impact. Ik denk dat je pas doorhebt hoeveel impact het precies heeft als je dat zelf meemaakt. Daarnaast begrippen als PEM en POTS, daarvoor wist ik helemaal niet wat dat was. En nu weet ik dat juist dat de dingen zijn die het heel erg zwaar maken.
GB: Eigenlijk heel anders. Ik zie het nu gewoon als een ernstige ziekte. Tuurlijk zijn er verschillende gradaties waarin mensen ziek zijn. Maar het is echt een multisysteemziekte, waarbij eigenlijk de meeste mensen gewoon niet hun oude leven kunnen leiden en heel veel moeten aanpassen, tot zelfs zo extreem ziek zijn dat ze alleen nog maar op bed kunnen liggen. Dat is denk ik wat artsen zich niet realiseren, ook niet als ze mensen een keer wel zien.
JP: Nou, wat ik nu weet, wat ik toen niet wist, is de gigantische ravage die dit soort ziektebeelden in een leven kunnen aanrichten. Dat echt je volledige leven ontspoort. In hoeverre je onvoldoende serieus genomen wordt als patiënt en welke problemen patiënten daar allemaal mee krijgen, onder andere op financieel gebied bijvoorbeeld, of wat voor impact het allemaal op relaties heeft.
Nogmaals, ik kan mij niet herinneren dat wij in de praktijk een patiënt hadden die zo ziek is als ik uiteindelijk zelf ben geworden. Ik was daar niet van bewust. Nee, ik wist ook niet dat wij… Ik wist wel dat er bij medische behandelingen complicaties konden ontstaan, maar dat was vooral bij ingrepen en niet bij ziektebeelden en de behandeling met bijvoorbeeld fysiotherapie of cognitieve gedragstherapie of dat soort zaken. Nee.
We horen nog vaak dat mensen niet serieus genoeg genomen worden door medici. Hoe ging dit bij jou als arts?
GB: Ja, ook moeizaam. Toen ik bij de huisarts kwam, nam ze me wel semi-serieus, maar ze maakte wel duidelijk dat ik de enige in de praktijk was die zoveel klachten had. En toen ik nog één of twee keer later terugkwam, beide keren omdat de klachten eigenlijk alleen maar heftiger en vervelender werden, toen zei ze ook van: “Ja, ik hoop niet dat je verwacht dat ik nu ga verdiepen in long covid.” En toen dacht ik later: “Nou, dat verwacht ik eigenlijk wel.” Als je toch als huisarts een patiënt hebt die ernstig ziek is door een bepaald ziektebeeld, dan is het toch niet raar als je je dan daarin gaat verdiepen als arts?
JP: Nou, ik ben door mijn huisarts in eerste instantie zeker serieus genomen en gelukkig ook nu word ik nog heel serieus door haar genomen. De neuroloog waar ik terecht ben gekomen in het ziekenhuis heeft mij in eerste instantie echt totaal niet serieus genomen. De neuroloog heeft ontkend dat ik een hersenontsteking had. Drie maanden later ben ik teruggegaan om dat uit te spreken. Toen heeft hij nog steeds ontkend dat ik een hersenontsteking had gehad. Het heeft uiteindelijk, ik denk bijna twee jaar geduurd, tot de zomer van 2021, voordat er een neuroloog was die zei: “Inderdaad, op de MRI zijn afwijkingen te zien die wijzen op een hersenontsteking.” Dus die diagnose heeft twee jaar op zich laten wachten.
Ik heb toen gevraagd: “Ik heb het idee dat de doorbloeding van mijn hoofd niet goed is.” Daar is toen niet naar gekeken en uiteindelijk is de diagnose POTS vastgesteld in het voorjaar van 2024. Dus het heeft een hele tijd geduurd voordat ik wat dat betreft goed genoeg behandeld ben. Uiteindelijk heeft het van 2019 tot 2024 geduurd voordat ik de diagnose POTS kreeg.
PH: Gelukkig viel dat wel mee, want ik had een huisarts die daar vrij nuchter in was. Het was misschien zelfs eerder andersom. Ikzelf twijfelde heel erg over wat er precies aan de hand was. Ik dacht: “Ja, is dit nou long-covid of heb ik misschien toch iets anders?” En de huisarts was heel nuchter. Ze zei gewoon: “Ja, maar ik ken jou zoals je voor de corona-infectie was. Toen kon je heel veel. Was je sportief, had je een goede conditie, en hoe je nu bent… dat is zo’n duidelijke wereld van verschil, dat moet wel long-covid zijn.”
Ja, ik bleef dan toch twijfelen en ik zei: “Ja, maar zou het dan toch niet iets met mijn hart kunnen zijn?” Dus zij heeft toen nog wel een aantal onderzoeken gedaan voor de zekerheid. Ik heb een ECG gehad. Ik heb nog een holter gehad. Er is nog wat bloedonderzoek gedaan om er zeker van te zijn dat het niet iets anders was. Nou, ik was wel heel blij met haar dat dat zo is gegaan. En ook na die onderzoeken zei ze nog een keer: “Ja, dit is zo duidelijk long-covid, daar hoef je echt niet meer aan te twijfelen.” Dat hielp mij wel.
Was het traject om de diagnose te krijgen makkelijk?
LV: Nou, mijn traject werd natuurlijk in grote mate bepaald door mijn eigen kennis. En ja, er was ook niemand die ertegen inging. Dus mijn huisarts ging daarin mee. De psycholoog ging daarin mee. De fysiotherapeut ging daarin mee, dus er was ook niemand die tegengeluid gaf. Ik was niet iemand zoals… Er zijn veel M.E.-patiënten die al heel vroeg weten dat ze de ziekte hebben en niet geloofd worden. Dat was bij mij niet, want ik geloofde het zelf gewoon niet. En op het moment dat ik aangaf: “Ik denk dat ik M.E. heb,” werd ik wel naar een internist verwezen. Die internist heeft ook de diagnose gesteld, maar die was wel meteen zo van: “Ja, ik geloof wel dat je M.E. hebt, maar ik kan er verder niks aan doen. Dus ik wil je niet helpen met medicijnen of met symptoomverlichting.” Dus daar was het dan wel mee afgedaan.
PH: Omdat mijn huisarts mij er elke keer op wees: “Dit is gewoon long-covid,” was het in mijn geval wel makkelijk. Alleen de mogelijkheden die je dan vervolgens hebt, die waren wel heel beperkt. Aan het begin werd gezegd: “We kunnen niks.” Ik ben eerst naar de fysio geweest, maar die had er eigenlijk geen ervaring mee. De ergotherapeut, waar ik heel tevreden over was, had eigenlijk ook nog weinig ervaring met long-covid. En alle andere verwijsmogelijkheden… Daar zei de huisarts meteen: “Ja, ik heb vaker mensen met long-covid geprobeerd te verwijzen, bijvoorbeeld naar een neuroloog of naar een internist, maar ik krijg alle verwijzingen gewoon weer terug, dus dat heeft helemaal geen zin.”
LV: Ja, want wat ik zie is dat bij veel medici inmiddels wel een deel gelooft dat M.E. een echte ziekte is, maar dat ze nog steeds heel erg handelingsverlegen zijn. Dus dat ze nog steeds denken: “Het is iets geks, iets onbegrijpelijks, iets waar we helemaal niks mee kunnen.” Terwijl we inmiddels weten dat je met symptoombehandeling in ieder geval de klachten iets kan verlichten. Zo kan je POTS-klachten iets verlichten. Je kan aan pijnreductie doen. Je kan meedenken over problemen met slapen. Dus er zijn echt wel dingen waardoor je de levenskwaliteit van patiënten kunt verbeteren, ondanks dat er nog geen curatieve behandeling is.
JP: Nou ja, dat was een ingewikkeld traject. Ik heb gevraagd om onderzoek naar de doorbloeding van mijn hoofd. Er werd gezegd: “Nou, daar kijken we niet naar, want daar doen we toch niks aan.” Dus dat was best lastig. Dat was, weet je, je bent op een gegeven moment ook zo ziek dat als iemand op zo’n moment zegt: “Ja, daar doen we niks mee,” dat je denkt: “Oh ja, nou, dit is het dan.”
Wat mij betreft betekende dat zelfs dat ik gesprekken heb gehad over euthanasie, omdat ik dacht: “Nou ja, als dit het leven is en ik kan helemaal niks, dan weet ik niet hoe ik het leven moet doen en vol moet houden.” Zo ziek als ik was.
Uiteindelijk ben ik langzaamaan toch weer wat opgeknapt, dus is het euthanasietraject voorlopig in elk geval on hold gezet. Maar ja, het heeft wel enorme impact, het gebrek aan hulp dat je krijgt als je om hulp vraagt.
Zijn er behandelingen geweest die achteraf schadelijk bleken?
GB: Nou ja, ik heb in het begin dus geprobeerd te revalideren bij de fysio, en het idee was toen natuurlijk nog opbouwen. Dus dan begon ik met vijf minuten fietsen. Nah ja, achteraf was dat natuurlijk ook al veel te veel, en daar ben ik toen ook vrij snel mee gestopt. Eigenlijk hetzelfde na een jaar ongeveer ben ik bij een revalidatiecentrum geweest. De bedoeling was daar drie keer per week naartoe. Ja, dat ging gewoon helemaal niet. Van die twee keer dat ik, geloof ik, geweest ben, heb ik, geloof ik, twee maanden last gehad.
JP: In het begin, toen ik zo ziek was met de hersenontsteking, toen dacht ik: “Nou, dit is natuurlijk eventjes.” Want zo was het me altijd geleerd. Infectieziektes, dat is kort maar krachtig, en dan ben je ervan af. Ik wilde zo snel mogelijk revalideren, dus ik ben toen naar een revalidatiecentrum geweest en daar heb ik ook een graded exercise therapy (GET) gekregen. Dat wist ik op dat moment niet hoor, dat dat zo heette en ook niet dat dat het was. Ik dacht alleen maar: “Ik wil heel graag trainen en beter worden, en dus moet ik oefenen, want dat is zoals het werkt.” Ik werd er eigenlijk alleen maar zieker van. Elke keer als ik was geweest, moest ik daarvan bijkomen en had ik meer klachten.
PH: Ja, ik heb in 2023 in het voorjaar een re-integratietraject gevolgd bij een revalidatiecentrum, en van tevoren was ik heel hoopvol. En ik heb ook zelf toen daar om gevraagd, omdat op dat moment was dat eigenlijk het enige wat in Nederland mogelijk was. Ja, vanaf het begin was het gewoon heel zwaar voor mij. Heb ik toen ook aangegeven. En ik heb dat dan tot de tiende week volgehouden. En toen hebben we gezegd: “Ja, ik kan gewoon niet meer.” En de oefeningen werden ook steeds zwaarder. Ik deed fitnessoefeningen en ik merkte gewoon dat ik, waar ik in het begin nog wat vooruitgang had, ik weer achteruitging, dus ik kon steeds minder gewicht volhouden. En in januari heb ik hem toen weer gezien, en toen was het voor het eerst dat ze zeiden: “Ja, achteraf is het programma misschien te zwaar geweest voor jou.” Ja, goed, toen was ik dus een half jaar verder, en ja, ik was eigenlijk slechter dan toen ik aan het programma begon.
LV: Omdat ik niet wist dat ik M.E. had en dacht dat er een psychosomatische oorzaak was, heb ik dus ook hulp gezocht bij een psychosomatische fysiotherapeut. En ondanks dat die psychosomatische fysiotherapeut me wel heel erg goed geholpen heeft met voelen in mijn lichaam en kijken wat er aan de hand is, was de behandeling toch wel gericht op opbouwen, op genezen eigenlijk. Dat was natuurlijk wel het idee. En daardoor ging ik wel elke keer over mijn grenzen. En ik wist niet wat PEM was, dus ik wist ook niet dat je je in een moment best wel oké kan voelen en daarna heel slecht kan voelen, dus ik begreep dat ook niet. Ja, en dat heeft wel bijgedragen aan de progressie van mijn ziekte. Want toen ik ziek werd, was het, denk ik, milde M.E. en inmiddels is het matige M.E. Meer aan de ernstige kant als het ware, dus het heeft wel echt een progressie doorgemaakt.
“De AHRQ paste hun initiële positieve beoordeling in 2016 aan.
De CDC heeft de aanbevelingen voor CGT en GET
al jaren geleden van haar website verwijderd.
De Gezondheidsraad, de Belgische hoge Gezondheidsraad
en de NICE richtlijnen hebben allen
afstand van GET genomen.
Tevens hebben ze hun advies voor CGT aangepast
en afgezwakt en adviseren ze nu
allen in plaats van GET, pacing.”
Heb je nare ervaringen met de
gezondheidszorg die je wilt delen?
PH: Nou ja, ik heb niet echt nare ervaringen, alleen ik had wel tijdens dat revalidatietraject dat ik heel erg aan mezelf ging twijfelen. Dus ik overtuigde mezelf er elke keer van dat ik wel moest gaan en dat het goed voor me was en dat ik moest volhouden. Maar tegelijkertijd namen de klachten toe. En dan ga je continu denken van: “Ja, maar is het wel verstandig wat ik doe?” En daarin werd ik niet echt gesteund. Dus ik kreeg alleen maar steeds te horen van: “Nee, je moet niet te veel nadenken.” Ja, maar dat is toch logisch dat ik ga nadenken als ik merk dat ik klachten krijg? Nou, daar moest ik maar niet te veel mee bezig zijn. Nou ja, dat vond ik wel vervelend.
LV: Waar ik me het meest ongezien heb gevoeld in de geneeskunde, in de gezondheidszorg, is bij de verzekeringsarts. Gelukkig niet in de curatieve geneeskunde. Ja, daar kwam ik voor mijn WIA-beoordeling en ik vertelde aan die verzekeringsarts dat ik me voorbij moe voelde. Ik wist toen zelf ook nog niet dat het M.E. was, maar ik voelde wel echt dat er iets mis was. En toen zei ze tegen mij: “Ja, dat kan niet, want dan zou het chronisch vermoeidheidssyndroom moeten zijn, en dat erkennen wij niet. Dat bestaat niet.”
JP: Nou ja, op zich heb ik die inderdaad wel een deel van de dingen net al verteld. Ik heb ook een boek geschreven over mijn ervaringen in de zorg. Dat is zowel vanuit mijn patiëntenperspectief als ook: “Hoe deed ik dat eigenlijk als dokter?” Dus in zoverre wil ik daar zeker wel wat over delen. Ik heb er ook een gedichtje bij geschreven. Ik lees hem even voor:
*”Na jaren theorie leerde ik verder in de praktijk…Daar ga ik toch…Elke patiënt een nieuwe les. Soms iets kleins, dan weer iets groots. Maar het meeste leerde ik toen ik promoveerde tot patiënt.”*
Wat is je mening over cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie waar bij M.E. vol op ingezet werd?
LV: De afgelopen decennia is er natuurlijk heel veel ingezet op de gedragsmatige kant als het gaat over behandelingen van M.E., en er werd natuurlijk gedacht dat patiënten hun eigen vermoeidheid in stand hielden. Nou, daar werd dus cognitieve gedragstherapie voor gegeven, en er werd gezegd dat patiënten de activiteiten moesten opbouwen door middel van graded exercise therapy. En dat is eigenlijk nog steeds in de huidige richtlijnen; zelfs in Nederland staat dat nog steeds. En die behandelingen zijn natuurlijk hartstikke schadelijk geweest voor patiënten, want ze zorgen ervoor dat patiënten dus niet naar hun lichaam gingen luisteren. Ze over hun eigen grenzen gingen pushen en ook zichzelf niet meer serieus gingen nemen, want ze werden keer op keer verteld dat wat in hun lichaam gebeurde, wat zij voelden, dat dat niet waar was. En dat heeft echt zo ontzettend veel schade aan deze patiënten aangericht. Ik denk dat een groot deel van de patiënten verergerd is door deze behandelingen.
JP: Ja, ik denk dat zowel cognitieve gedragstherapie als graded exercise therapy voor M.E. volslagen achterhaald is en inderdaad ook schadelijk. Ik denk zeker dat het belangrijk is dat mensen met dit soort ernstige ontsporende ziektes psychosociale ondersteuning krijgen. Maar er hoeft niet gewerkt te worden aan de gedachten die mensen erover hebben. Sterker nog, dat is kwalijk. Ja, dat kost zoveel energie. Als je het jezelf gaat verwijten dat je ziek bent, dan moet je dat niet hebben.
PH: Ja, nou, volop inzetten, dat is sowieso uit den boze, denk ik. Want er is genoeg onderzoek dat heeft aangetoond dat als we CGT gaan inzetten of graduele exercise, dat dat averechts kan werken. Dus dat je dat eigenlijk gewoon niet moet doen. Eigenlijk vind ik ook niet dat dit moet worden gedaan door iemand die CGT toepast binnen de psychiatrie. Ik vind het eigenlijk veel meer iets voor een ergotherapeut, waarbij je met de patiënt gaat kijken wat ze nu aankunnen en hoe we die belasting zo goed mogelijk kunnen verdelen.
GB: Nou ja, ik denk dat CGT en GET in principe prima behandelingen kunnen zijn voor heel veel aandoeningen. Maar als je merkt dat het niet werkt of zelfs averechts werkt, dan moet je er natuurlijk mee stoppen. Dus dat is iets heel geks, dat dat daarmee is doorgegaan en dat er zelfs onderzoeken zijn geweest waarbij de resultaten te optimistisch geïnterpreteerd zijn of waarbij zelfs dingen weggelaten zijn om maar mensen te laten zien dat het wel werkt, terwijl het juist helemaal niet werkt.
Heb je zelf mensen met CGT behandeld en hoe verschilt dit bij PAIZ?
PH: Ja, ik heb heel veel mensen met CGT behandeld. Ik ben, ik ben zelf CGT-behandelaar. Alleen, er is wel een groot verschil of je dat doet bij iemand, bijvoorbeeld met een depressie of een angststoornis, of iemand met een lichamelijke aandoening. Dat is ook sowieso… Ja, eigenlijk is het ook niet zo ingewikkeld. Daar zijn gewoon protocollen waarin dat verschil wel duidelijk is. Wat ik zelf het belangrijkste vind, is dat je, voordat je überhaupt gaat behandelen, een aantal gesprekken met een patiënt hebt om te onderzoeken wat er allemaal precies speelt en wat voor doelen we gaan formuleren. En daar moet je het over eens zijn. En als je dan al gaat behandelen, dan moet je dat… Je moet ook rekening houden met de belastbaarheid van de patiënt. En dat is eigenlijk bij elke CGT-behandeling zo. Dus ik snap niet, als ik dingen lees over mensen die CGT hebben gehad en die echt worden gepusht om door te zetten… Ja, dat is, zo hoort het überhaupt niet!
GB: Ja, ik was natuurlijk psychiater in opleiding en een deel van die opleiding is ook psychotherapie, het geven van psychotherapie, waaronder ook dus CGT. Dus ik heb daar een opleiding in gehad en ook mensen mee behandeld, en dat waren met name mensen met angst- en paniekklachten. En het grote verschil is, denk ik, dat het bij dat soort mensen gaat om dat je een irreële gedachte probeert te beïnvloeden. Zoals: “Als ik naar buiten ga, ga ik dood.” Of: “Als ik dit doe, dan gebeurt er iets catastrofaals.” Terwijl bij mensen met een post-infectieuze ziekte is natuurlijk de gedachte: “Als ik wat doe, dan voel ik me slechter.” Dat is gewoon de waarheid. Dat is geen irreële gedachte. Dus daarom kan je dat ook helemaal niet met CGT behandelen.
Wat is volgens jou de reden dat de biomedische aspecten van PAIZ nog zo vaak onderbelicht blijven terwijl we toch al wel meer weten?
LV: Wat we bij ziektes als M.E. heel erg zien, is dat, in mijn opinie, het ongemak van de arts ertoe leidt dat de ziekte in de psychosomatische hoek wordt gezet. Het is ook wel iets wat ik zelf herken, dat ongemakkelijke gevoel van geen grip op iets hebben. En dat zien we in de geschiedenis eigenlijk ook telkens weer. Elke keer als er nieuwe ziektes zijn waar artsen nog geen grip op hebben, ja, dan worden ze in die psychologische hoek gezet. Nou ja, astma is daar een voorbeeld van. Maagzweer is daar een voorbeeld van. HIV is daar een voorbeeld van, en M.E. is daar ook een voorbeeld van. En ik denk dat het met name gaat over het omgaan met ongemak, het omgaan met het niet-weten, en daarin nieuwsgierig te zijn. En dat is, naar mijn gevoel, wat er heel erg mist: de nieuwsgierigheid naar wat hier nou aan de hand is. In plaats van: “Oh, ik voel iets ongemakkelijks en ik weet het niet, dus ik zet het in die hoek.” Ik denk dat dat de crux is.
PH: Ik heb het ook zelf meegemaakt in mijn revalidatietraject, dat ik gewoon gezegd kreeg: “Nou, we weten eigenlijk niet zo goed wat er biomedisch speelt, dus ga daar maar niet te veel mee aan de slag. Laten we gewoon doen waar we wel wat van weten.” En dat is dan het psychosociale stuk. Ja, ik vind dat dan vreemd. Je gaat je daar volledig op richten, terwijl er wel gewoon fysieke klachten zijn. Ja, ik snap dat dan niet. Ik snap wel waarom het gebeurt. Het lijkt wel een soort reflex van: “Nou, als we daar niet zoveel van weten, dan gaan we daarmee aan de slag.” Mijn behandelaren waren er ook wel eerlijk in, dat heb ik wel gewaardeerd. Maar ik denk dat je het niet simpelweg kan gaan vergeten.
JP: Ik denk dat dat samenhangt met heel veel vooroordelen over vrouwen in het algemeen en de maatschappelijke positie van vrouwen in het algemeen. En zo’n beetje 70 tot 80% van de mensen met een PAIZ is vrouw. Ja, en het beeld bestaat al gauw dat als vrouwen er meer last van hebben, dat het dan toch wel psychisch moet zijn en stress of hormonen. Daarbij wordt, denk ik, gemakshalve vergeten dat ook reuma en MS en andere auto-immuunziekten meer voorkomen bij vrouwen. Dus dat ook PAIZ deels auto-immuun te verklaren valt. Dat wordt gewoon weggeveegd.
GB: Wat ik net al zei: als dat in de opleiding van artsen niet verandert, als het beeld van de arts niet verandert. Als er dus zo’n groep hardnekkige psychologen is die zich eigenlijk soort van blijven toe-eigenen en die de verkeerde therapieën blijven aanraden, denk ik dat dat een groot deel van het probleem is. En natuurlijk, wat ik ook zei, is dat een heel groot deel van de patiënten gewoon eigenlijk niet zichtbaar is. Je ziet ze niet in de ziekenhuizen. Ja, ten eerste omdat er nergens een plek voor ze is en ten tweede omdat het voor heel veel mensen gewoon te zwaar is om dat überhaupt te ondernemen.
Hoe heeft jouw ziekte je kijk op de medische en wetenschappelijke wereld veranderd?
PH: Ja, ik ben, ik ben vooral heel erg teleurgesteld geraakt, want ik kan, ik kan nog steeds niet snappen waarom er zo weinig aandacht is voor een nieuwe ziekte. En dan gaat het vooral over long covid in dit geval, maar ik denk dat hetzelfde is heeft gespeeld met M.E. Dan denk ik: je zou toch juist als arts heel erg geïnteresseerd moeten zijn? Want wat is hier aan de hand? En ik zie dat het heel weinig interesse heeft. Ik bedoel, er zijn wel een aantal artsen en onderzoekers die er wel in duiken, maar ik zou denken dat dat toch eigenlijk voor iedere arts zou moeten gelden, dat je juist wilt weten wat er speelt, dat je interesse gewekt wordt en dat je daar mee aan de slag gaat. En dat zie ik nauwelijks.
GB: Ja, daar ben ik eigenlijk wel teleurgesteld in. Ik was altijd heel erg trots op om arts te zijn en keek ook altijd wel toch wel een beetje op tegen het artsenberoep. Nou is dat in de loop van de tijd wel iets veranderd in de zin dat ik er wel achter kwam dat je een leuke en empathische arts hebt en iets minder empathische artsen, maar ik had toch wel verwacht dat elke arts toch wel qua kennis en qua wat je voor patiënten kan doen het uiterste eruit zou halen. En dat dat niet zo is, dat vind ik gewoon bizar. En ook dat, toen ik ziek werd, bleek dat er eigenlijk wel een hele wereld was van mensen met vooral M.E. die thuis ziek zitten te zijn, soms zelfs doodziek, en dat daar helemaal niet naar wordt omgekeken. Dat vond ik echt bizar om daar achter te komen, dat snap ik nog steeds niet.
LV: Het ziek zijn heeft mij wel heel erg veranderd. Allereerst heb ik zelf geleerd hoe het is om kwetsbaar te zijn. Om aan de andere kant van de behandeltafel te zitten en ook dus mee te maken hoe het is als er eigenlijk geen opties voor je zijn. Hoe frustrerend het is om niet naar geluisterd te worden. En ik heb dus ook gezien dat wat ik dacht wat heilig was, de medische wetenschap. Ik ben zelf gepromoveerd. Dat dat dus niet altijd heilig is, in die zin dat, nou ja, bij M.E. is er heel veel onderzoek gedaan, maar dat was gepubliceerd in laag gerankte bladen met een lage impactfactor, en dus deed ik dat zelf af als niet betrouwbaar. Maar ik zie nu ook dat dat dus te maken heeft met hoe populair iets is. Dus of iets in een populair wetenschappelijk tijdschrift terechtkomt, heeft niet alleen te maken met hoe goed onderzoek is, maar ook hoe populair het onderwerp is. En dat is, denk ik, waar het bij M.E. aan schort. Dat de grote bladen gewoon niet geïnteresseerd waren in dit onderzoek, zelfs als het gewoon heel degelijk uitgevoerd werd.
Ja, en daarnaast heb ik natuurlijk ook gezien waar de gezondheidszorg faalt en ook mijn eigen rol daarin. En dat is wel iets wat, ja, wat best confronterend was, want je zit zelf in dat systeem en je gelooft daarin. En als patiënt stap je eruit en dan zie je opeens ook wat er wel misgaat.
Wat zou je als arts en ervaringsdeskundige in de zorg anders willen zien?
JP: Ja, ik hoop als arts en als mens dat er serieuzer gekeken gaat worden naar medische problemen die meer bij vrouwen voorkomen dan bij mannen. Gelukkig komt er steeds meer aandacht voor tegenwoordig. Er is bijvoorbeeld ook de stichting Voices for Women, die vrouwengezondheid meer in de picture weet te spelen.
PH: Wat ik hiervan heb geleerd, is dat zo belangrijk is dat je gewoon luistert naar je patiënt en ook nieuwsgierig blijft. Dat scheelt al zoveel. En zelfs als je niks kan als arts, dat je dan toch erin gaat verdiepen en dat je dan toch mee gaat denken met de patiënt in plaats van te zeggen: “Ik kan hier niks mee, dus ga maar naar een ander,” of: “Ik kan gewoon niks voor je betekenen.”
GB: Als eerste zou ik, denk ik, willen zien dat er veel meer aandacht voor post-infectieuze ziekte is. Beginnend bij onderwijs, maar ook onder de huidige artsen al. Dat het een soort erkend specialisme wordt, met echt, ja, expertise. En dat mensen in het algemeen ook weten wat gewoon een ernstige ziekte is. Dat je niet alleen ziek kan worden van Lyme, Covid of een Giardia-infectie of wat dan ook, maar dat er ook een risico op is dat dat jou een ziekte oplevert waar je de rest van je leven mee moet doen. En ik denk dat artsen zich dat nu niet genoeg realiseren.
En dat er ook iets wordt gevonden voor alle mensen die te ziek zijn om naar het ziekenhuis te gaan. Dat daar bijvoorbeeld thuisteams voor komen om toch te kijken wat daar aan te doen is.
JP: Ja, wat mij betreft is het nodig dat cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy bij post-acute infectieuze syndromen volledig losgelaten gaan worden. Ja, misschien mogen er zelfs wel excuses voor worden gemaakt voor de schade die daardoor berokkend is. Ik denk dat dat heel belangrijk is.
LV: Ik denk dat het allerbelangrijkste wat gaat veranderen in hoe we naar deze ziekte kijken, is dat we het gewoon gaan zien als een normale biomedische ziekte. Dat M.E. en Long-Covid niks anders is dan reuma of diabetes of welke andere chronische ziekte dan ook.
We zitten nog steeds een heel klein beetje vast in dat psychosomatische denkbeeld. Dat is zo hardnekkig geweest. Maar ik hoop eigenlijk vooral dat jonge collega’s, mijn generatiegenoten en eigenlijk ook al degenen die erna komen, gewoon meer kans zullen krijgen om zich te verdiepen in deze ziekte. Dat het meer in het curriculum wordt opgenomen, dat ze er in de praktijk meer ervaring mee kunnen opdoen. Ik denk dat dat ook heel erg gaat helpen in de zichtbaarheid van deze ziekte.
Denk je dat deze ervaring je tot een betere arts heeft gemaakt?
GB: Nou, ik denk niet dat ik een veel betere arts ben geworden, maar misschien wel nederiger en nog meer bewust van dat er heel veel is wat we niet weten. En wat ik dus ook niet weet.
LV: Ik denk wel dat ik geleerd heb wat kwetsbaarheid is en ook geleerd heb daardoor dat je aannames als arts niet altijd kloppen. Maar ik heb ook mijn andere eigen valkuilen. En als ik ooit weer zou kunnen werken, wat ik echt super erg hoop, ja, dan zal ik ook weer op andere dingen in mijn eigen valkuilen vallen. Dus ik denk dat het voor een deel wel geholpen heeft. Maar of ik echt een betere dokter ben geworden, dat weet ik niet.
JP: Nou, theoretisch misschien wel, omdat ik me veel bewuster ben van alle blinde vlekken binnen de geneeskunde, veel nieuwsgieriger ben geworden, en veel meer praktijkervaring heb wat dat betreft. Praktisch gezien niet, want ik ben volledig arbeidsongeschikt. Dus ja, misschien wel, maar helaas in het echt niet.
PH: Ik hoop het. Ik zou echt niet weten. Ik vind het lastig om natuurlijk over mezelf iets te zeggen. Ik zit zelf vaak te denken: hoe heb ik dat zelf eigenlijk vroeger met mijn eigen patiënten? Heb ik ook vooroordelen gehad of mensen teleurgesteld hierin? En ik kan me niet voorstellen, nu ik het zelf heb meegemaakt, dat ik dat in de toekomst zou doen. Dus ik hoop dat ik ooit weer echt aan het werk kan als arts. En dan hoop ik ook dat ik hiervan geleerd heb, dat ik in elk geval de juiste benadering heb. Maar ja, of dat ook zo zou zijn? Ja, dat moet de toekomst uitwijzen.
Wat zou je aan je collega artsen en zorgverleners in het geheel willen meegeven?
JP: Ik hoop dat ik collega’s nieuwsgieriger kan maken naar dit soort ziektebeelden. Post-acute infectiesyndromen. Dat dat een veel groter en veel ernstiger probleem is dan hoe serieus het nu tot nu toe wordt genomen. Neem mensen met dit soort klachten serieus. Wees nieuwsgierig als ze je wijzen op informatie, want zij zijn eigenlijk de experts. Kijk, wij leren als dokters dingen uit een boek, maar als patiënt weet je pas echt wat het is. En ja, nieuwsgierigheid is heel erg belangrijk, denk ik.
PH: Nou, wat ik net zei: blijf geïnteresseerd in de patiënt, blijf nadenken over hoe ik deze patiënt met deze klachten toch kan helpen, ondanks alles.
GB: Dat het echt is, dat een postinfectieuze ziekte levens verwoest. En dat ze zich bewust moeten zijn van alles. Dat als het uit onderzoeken komt dat er geen afwijkingen zijn, dat niet betekent dat iemand niet heel ziek kan zijn. En dat het juist misschien een reden moet zijn om nog beter je best te doen om mensen te helpen.
Wat wil je aan je mede patiënten meegeven?
PH: Nou, vooral om de hoop niet op te geven. Dat er ooit meer behandelvormen worden gevonden. En ook meer begrip gaat komen. En zoek ook steun bij elkaar. Ik zit dan zelf in een groep met allemaal artsen met dit soort klachten en ik vind dat dat enorm steunend.
JP: Nou, ik hoop er mijn medepatiënten mee te geven: ja, vooral houd moed, en realiseer je dat het onkunde is en geen onwil. Ik denk dat dokters over het algemeen met de beste bedoelingen hun best doen om zo goed mogelijke zorg te leveren, maar dat dat helaas niet altijd zo goed gaat als het mooi zou zijn.
GB: Ja, hou vol! Dat is ook wat ik tegen mezelf zeg, zeker op zulke momenten als ik me heel erg slecht voel. Ik probeer met mijn verstandelijke deel te bedenken: er is al heel veel beweging, het wordt steeds bekender, er zijn meer onderzoeken. Uiteindelijk zal er hopelijk toch iets komen waardoor we ons in ieder geval iets beter kunnen voelen. En daar moet ik dan maar op blijven hopen en vertrouwen, en ik denk dat dat voor eigenlijk alle patiënten geldt.
LV: Als ik dan denk aan al mijn lotgenoten, wat ik het liefst zou meegeven, is denk ik: ja, blijf jezelf laten zien, blijf vertellen over deze ziekte, blijf delen met je arts, met je familie, met je naasten. Want ik geloof echt dat hoe meer mensen kennis over deze ziekte krijgen, hoe makkelijker het voor ons gaat worden. En ja, hou vol. Ik hoop echt dat er betere tijden komen, en ik geloof ook dat die komen, maar ik weet niet op welke termijn. Maar ja, samen zijn we sterk.
“Mark Vink, MD, is te ernstig ziek om geïnterviewd te worden.
Hij brengt 24 uur per dag in volledige duisternis door
en kan met moeite spreken. Daarom deelt hij kort zijn ervaring
met M.E. en zijn visie op de wetenschap en de gezondheidszorg.”
MV: Mijn naam is Mark Vink en ik ben een huisarts en verzekeringsarts die al vele jaren bedlegerig is vanwege ernstige M.E. Toen ik als verzekeringsarts bij de GMD werkte, kwam M.E. op en leerde ik dat deze patiënten altijd moe zijn, op ziektewinst en een uitkering uit zijn, en dat je ze geneest met cognitieve gedragstherapie en oefentherapie. Ik heb altijd aan sport gedaan, dus de gedachte dat je met bewegen weer gezond kon worden, sprak mij wel aan. Helaas veroorzaakte oefentherapie een ernstige terugval, waardoor ik al vele jaren bedlegerig ben, en ik ben er inmiddels achter dat ik één van velen ben.
Deze therapie is zo schadelijk omdat je gedwongen wordt over je grenzen te gaan. En als je dat bij deze ziekte doet, dan krijg je ernstige terugvallen, waarvan je in de afwezigheid van effectieve medicamenteuze therapie niet geneest. Een vergelijkbaar ernstige verslechtering na triviale inspanning met abnormaal traag herstel zien we momenteel bij naar schatting 75% van de long-covidpatiënten.
Bloedonderzoek bij mezelf heeft laten zien dat ik een ernstig energieproductieprobleem op cellulair niveau heb, zoals ik in een wetenschappelijke publicatie in 2015 heb aangetoond. Dat probleem los je niet op met praten of met bewegen. Mede ook door mijn eigen analyses en wetenschappelijke publicaties is het duidelijk geworden dat er geen wetenschappelijke basis is voor het gebruik van cognitieve gedragstherapie en oefentherapie voor M.E.
Van een maatschappelijk en verzekeringsgeneeskundig standpunt uit gezien, zijn deze therapieën funest, want ze leiden tot een toename en niet tot een afname van het aantal arbeidsongeschikten. Patiënten roepen al sinds 1990 dat beide therapieën schadelijk en niet effectief zijn. Als we naar hen hadden geluisterd in plaats van ze belachelijk te maken, dan hadden we nu verschillende effectieve therapieën gehad voor post-infectieuze ziektes zoals M.E. en long covid. En dat had onze samenleving vele miljarden gescheeld. Dit illustreert hoe belangrijk het is om naar patiënten te luisteren, want zij zijn per slot van rekening de ervaringsdeskundigen die vaak veel meer van een ziekte weten dan veel dokters.
En ja, ik behoorde ook tot die dokters die weinig of niets van deze ziekte wisten voordat ik zelf deze ziekte kreeg.
“Bijna allemaal beschreven ze dat het proces van ziek worden hen heeft veranderd — niet alleen als mens, maar ook als arts. Doordat ze zelf niet werden gehoord, beloofden ze beter naar hun patiënten te luisteren, ruimdenkender te zijn over symptomen die niet in een duidelijk herkenbaar patroon passen, een dieper begrip te hebben van de impact van een beperking en chronische ziekte, en vriendelijker te zijn — zowel voor zichzelf als voor hun collega’s en patiënten.”
“Learning from Doctors with Long-Covid”
BMJ, 2012
Referenties: https://docs.google.com/document/d/1L-0–XTHg4-aVD0K3D7nSWhdDamEBI-BZ0M26nkwz7Q/edit?usp=drivesdk
Aftiteling:
regie & edit:
Anil van der Zee
Camera:
Philip Corsius
John Hellenberg
Mark Zanderink
Interview director:
Anja de Loos
Muziek:
Denis Pavlov Music
The Mountain
Universfield
TremoxBeatz
Cilvarium
Leberchmus
Met dank aan:
Gitte Boumeester
Peter Hulshof
Jolien Plantinga
mark vink
Laura de Vries
en aan alle
mensen die hun
beelden deelden
@FU.ME 2025
