Naam: Anil van der Zee
Vermist sinds: 2007
Locatie: Amsterdam
Deel je verhaal, 2016, The Blue Ribbon Foundation, vertaling ME-gids
“Geprezen vanuit het donker.
Als je alleen op het podium staat, zie je het publiek helemaal niet. De eerste twee rijen zijn misschien zichtbaar, maar de rest is duister als de nacht.
Je kunt bepaalde geluiden op het podium horen, maar je kunt ze vooral voelen. Hun aanwezigheid in die donkere leegte, hun ziel die zich verbindt met de jouwe, wat een fantastische beleving, een intens gevoel dat je met niks anders kunt vergelijken. Het kon me dagenlang extra energie geven.
Als balletdanser word je een expert in de taal die je lichaam gebruikt om zich uit te drukken en in hoe je die uitdrukking moet interpreteren.
Nu ervaar ik een gelijkaardig gevoel.
De voorbije 7 maanden zijn heel erg moeilijk geweest. Moeilijker zelfs dan voordien.
Ik word ziek van de kleinste inspanning.
Ik heb in 7 maanden tijd niemand gezien, heb met geen mens gesproken, noch per telefoon, noch via Skype. Geen geluid, geen daglicht, geen video’s, geen muziek. Lezen en schrijven is heel moeilijk (de terugslag van het opstellen van deze tekst zal weer heerlijk zijn).
Van al deze dingen krijg ik dagen of weken de fameuze Post-Exertionele Malaise.
In het bijzonder lichaamstaal lezen, maar ook eender welke verbale communicatie, is onmogelijk. Als iemand snel even in de keuken komt en weer weggaat zonder me even te zien, crash ik soms al.
Ik voel hun aanwezigheid zelfs als ik hen niet zie. Mijn kat richt zich op als iemand binnenkomt. En mijn lichaam weet dat ik energie moet genereren die er niet is. Dus in plaats van energie op te slorpen uit het publiek, zoals ik dat deed op het podium, doet interactie me nu helemaal leeglopen, en word ik nog zieker.
En dan heb ik het zelfs nog niet gehad over zelf uit bed komen en een paar seconden rechtop staan. Sleutelwoorden zijn orthostatische intolerantie > tachycardie > hypoperfusie > postexertionele malaise. Dus wat is de oplossing…. ?!
Het is een heel vreemd en vermoeiend bestaan. Verborgen in het donker.
Soms een onmogelijke opdracht.
Losses and Gains.
Mijn grootste verlies is wel mijn vriend, met wie ik 7 jaar lang samen was. Zelf had hij wat mentale gezondheidsproblemen, en toen hij voor me moest gaan zorgen, een vriend die plots ziek werd, was dat te zwaar voor hem. Hij maakte spijtig genoeg een einde aan zijn leven op 28-jarige leeftijd, waarna ik het huis verloor waarin we samen hadden gewoond. Het was een tijdelijke oplossing, maar ik was niet klaar om zijn spullen weg te moeten gooien. Het voelde alsof ik stukken van hem weggooide.
Vanzelfsprekend ben ik mijn carrière verloren, maar als danser zijn blessures altijd mogelijk, dus ik heb geprobeerd dat zo snel mogelijk te accepteren. Ik mis wel de actieve versie van mezelf die zonder terugslag in de woonkamer danste, of al liggend deed alsof hij een muziekstuk dirigeerde.
En ja, het is een cliché, maar natuurlijk ben ik een heleboel vrienden verloren, of hoor ik toch bijna niks meer van hen. De ziekte duurt te lang, er zit geen vooruitgang in en mensen gaan weer verder met hun eigen leven. Het is vaak moeilijk te begrijpen voor hen. Ben je niet ‘gewoon wat moe’?
Praten over ziekte en die kwetsbare, persoonlijke kant online laten zien is nou eenmaal niet echt cool, wat uiteindelijk tot “gezichtsverlies” leidt. Moet je geen rekening houden met… ? De schaamte…
Aan de andere kant heb ik er ook dingen bijgekregen en veel bijgeleerd.
Hechte vriendschappen werden hechter.
Ik schat dingen naar waarde die ik vroeger vanzelfsprekend vond. Nog een enorm cliché, ik weet het…
En het belangrijkste wat ik geleerd heb, is dat zonder mijn carrière en mooie kleren en andere “belangrijke” dingen, ik een andere kant van mezelf heb leren kennen waar ik echt veel respect voor heb, en waar ik misschien nog wel meer van houd dan van de persoon die ik was voor ik ziek werd.
Zonder al die status ben ik sterker. Als ik er soms op terugkijk, voelt mijn oude leven als een afleiding. Ik zit in overlevingsmodus. Ik voel geen schaamte. Mijn enige doel is beter worden.
Grappig hoe sommige mensen zeggen dat balletdanser zijn één van de zwaarste banen is.
Voor mij is het een peuleschil in vergelijking met wat ik nu heb, de voltijdse baan die Myalgische Encefalomyelitis heet.
Ik werd geprezen om wat ik op het podium deed, door mensen die in het donker zaten.
Maar geprezen worden om mijn leven in het donker is veel moeilijker te bereiken.
Ik heb het geluk dat ik vrienden heb die me steunen en twee dokters die mijn ziekte serieus nemen. Maar de meeste ME-patiënten hebben dat geluk niet. Ze krijgen van hun vrienden, familie en medisch personeel het gevoel beschaamd te moeten zijn omdat ze schijnbaar niet beter willen worden. Ze houden die patiënten ziek met sprookjestherapieën die ofwel niet werken, of hun ziekte erger maken.
Geen financiële ondersteuning. Niks. Wat is de oplossing voor hen?
Laat ons hopen dat dokters, door ze goed op te leiden, niet meer hoeven te vragen wat Myalgische Encefalomyelitis is. Dat het niet één of andere idiopathische chronische vermoeidheid is.
Uitputting is slechts één van de symptomen. Niet HET symptoom.
Dat Post-Exertionele Malaise niet uitgelegd hoeft te worden, maar vooral dat deze patiënten serieus worden genomen. Dat ze voor het omgaan met deze invaliderende ziekte het respect krijgen dat ze verdienen, zelfs als genezing nog ver weg is.
Misschien kan dit gezien worden als een soort van “geprezen worden in het donker”?
Het zou deze ziekte zonder twijfel een beetje draagbaarder maken.”
Editor: Rob Wijbenga
