Je kunt M.E. zo niet meer negeren!
Negeren. Ja, dat is wat er de afgelopen decennia met ME is gebeurd. Het negeren van de biologische aard van de ziekte, het psychologiseren, het ridiculiseren, een waarheid die werd omgebogen tot iets wat nooit de waarheid was.
En zo staan en liggen we hier, zonder antwoorden, zonder effectieve behandelingen, verwaarloosd, geschaad, getraumatiseerd en doodziek, terwijl miljoenen mensen met Long Covid dezelfde afgrond in worden geduwd.
Dit is geen fout. Dit was een bewuste keuze. Dit is een schandaal. Een post-acute infectieuze ziekten (PAIZ) schandaal, en dat verdient alle aandacht.
Verder wegkijken en negeren is medeplichtig zijn. Als dit wordt geaccepteerd, wat zegt dat dan nog over wie we zijn als samenleving, als mens?
Rob Jetten, ik wil weer balletten!
Hoe graag ik ook zou willen, voor mij is het na achttien jaar ziek zijn te laat om ooit nog professioneel als balletdanser te werken. Mijn carrière is helaas al door de drain. Het “balletten” kan ik, mede door de chronische en collectieve politieke inactie, wel vergeten. Maar dat hoeft niet het lot te zijn van nieuwe generaties.
Afgelopen week was jij, Rob Jetten, toevallig bij een dansvoorstelling waarin het Nederlands Danstheater samen met mijn oude school, het Koninklijk Conservatorium, optrad. Je zult de passie hebben gezien, ook die van de jongere generaties. Jij weet hoe het is om (top)sporter te zijn en welk verlies het met zich meebrengt wanneer je dat door gezondheid niet meer (goed) kunt uitvoeren.
Je hebt je in 2020 ingezet voor een Covid-expertisecentrum, met lessen die zijn geleerd uit de afhandeling van Q-koorts. Jammer genoeg weten we dat de afhandeling van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom nog steeds zwaar ondermaats is, waardoor deze PAIZ-groep nog immer niet de passende zorg, ondersteuning en het broodnodige biomedische onderzoek krijgt dat in verhouding staat tot de enorme ziektelast en de ingrijpende invaliditeit die PAIZen veroorzaken.
Ondanks deze inzet lijkt het ook bij Long Covid en andere PAIZ nog steeds niet de goede kant op te gaan. D66 had als grootste partij van Nederland in het verkiezingsprogramma niets opgenomen over Long Covid of PAIZ, ondanks de enorme impact van de pandemie en het groeiende aantal mensen dat uit het leven is verdwenen.
‘Het kan wel’, was je slogan tijdens de verkiezingscampagne. Dit is het moment om dat waar te maken voor ons, mensen met een PAIZ. Neem het eindelijk op in het regeerprogramma en geef ons uitzicht op een betere toekomst.
Volwassenen, jongeren, kinderen, doodziek, nu al vastgebonden aan bedden die hun wereld zijn geworden.
Een nieuwe generatie, waaronder juist ook vele sporters, met zware invaliditeit heeft zich aan de deuren van de regering gemeld. Ze schreeuwen uit wanhoop om hulp. We laten hen toch niet vallen?
Toch, Rob?
Overlijden mensen met PAIZ door PAIZ of door collectieve verwaarlozing en onverschilligheid?
Wekelijks bereiken ons berichten van mensen uit de community die zijn overleden. Door de ziekte zelf, door complicaties, maar vaker ook door suicide of euthanasie. Onderzoek laat zien dat dit niet komt door een klinische depressie, maar uit pure wanhoop.
Overlijdens die worden gekenmerkt door systemische verwaarlozing en onverschilligheid van degenen die er voor ons zouden moeten zijn. Elke keer dat iemand overlijdt, weten patiënten dat het niet zo had hoeven gaan. Een kille stilte bij een schreeuw om genade. Een einde aan leed dat onnodig leek.
Wanneer gaat iemand eindelijk ingrijpen, of accepteren we dat dit de Nederlandse zorg is, een systeem dat zijn menselijkheid klaarblijkelijk al lang heeft laten sterven?
Ik word schijtziek van deze shit!
Achttien jaar ziek en nog altijd aan het tellen. Geen einde in zicht. Geen perspectief. Niet voor honderdduizenden met PAIZ, niet voor mij en niet voor mijn naasten. Want hun leven staat net zo hard stil. Mensen die nu leven in een ziek systeem dat ze niet alleen nog zieker maakt, maar ook houdt.
Dit kan niet zo doorgaan. Er moet iets gebeuren. Nu. Geen loze beloften meer. Actie. Echte, zichtbare, voelbare actie!
Laat eindelijk zien dat je durft te kiezen voor deze mensenlevens. Dat je deel wilt uitmaken van de oplossing in plaats van het probleem. Het huidige leed is gewoon écht onnodig. Het kan nu al (deels) stoppen. Stop met wegkijken. Kom in actie. Het is echt genoeg geweest!!
I’m sick of it! I’m sick of this shit!!
Your silence is killing M.E.
Voor alle patiënten, pleitbezorgers, mijn vrienden en bondgenoten, voor alle politici, wetenschappers, artsen, psychiaters en psychologen die al decennialang aan onze zijde staan, en voor iedereen die zich recent bij ons heeft aangesloten: ik bewonder jullie moed. Jullie hebben echt iets veranderd voor M.E. Jullie hebben M.E. kracht gegeven. Jullie hebben mensen met M.E. gered. Jullie redden mij! Ik ben jullie voor altijd dankbaar!!!
Voor alle zorgprofessionals, wetenschappers, politici en overheidsinstanties die weten hoeveel pijn en wanhoop het zorgsysteem ons als PAIZ-patiënten aandoet maar toch blijven wegkijken: waarom zijn jullie niet geschokter, meer ontzet en woedender over al dit vermijdbare lijden? Waarom zijn jullie niet uitgesprokener in jullie kritiek op jullie eigen regering? Waarom spreken jullie je niet uit?!? Waar wachten jullie in hemelsnaam op?!?!
The silence is killing M.E.
Your silence is killing M.E.
Silence is death!
ACT UP NOW!!!
https://www.hetpaisprotest.nl/
