Kan positiviteit elke ziekte genezen?

Vanaf het begin van mijn ziekte werd mij geregeld verteld dat mijn ziekteverloop, en de oorzaak ervan, bepaald wordt door mijzelf. Ik vind dit soort opmerkingen vrij pijnlijk, maar vooral ongegrond. Er is nog steeds veel onduidelijk over de ziekte Myalgische encefalomyelitis (ME), waardoor mensen mogelijk conclusies trekken die nergens op gebaseerd zijn. Er zijn echter zelfs zij die hetzelfde zeggen over andere vreselijke ziektes zoals bijvoorbeeld kanker. Maar is dat echt waar? Is de patiënt zelf de baas over zijn ziekte? Wat zegt de wetenschap hierover? En welk effect hebben deze beweringen op patiënten in het algemeen?

Geloof.

In de afgelopen tien jaar waarin ik ziek was heb ik heel wat mensen meegemaakt die beweren dat mijn ziekteverloop mede bepaald wordt door mijn persoonlijkheid. De eerste keer dat ik dit meemaakte kan ik mij nog goed herinneren. Het was een man in het theater waarvan ik wist dat hij besmet was met het HIV-virus, en die op zijn beurt wist dat ikzelf ziek ben geworden na een CMV-infectie. Hierdoor had ik het idee dat hij mij waarschijnlijk wel zou begrijpen. Ik was gek op mijn werk. Er was absoluut geen sprake van dat ik ermee wilde stoppen, of er tijdelijk tussenuit wilde. Ik had de tijd van mijn leven.

Maar het tegenovergestelde bleek waar, toen hij me vroeg: “Anil, wil je eigenlijk wel verder met dansen?”. Alsof ik mijn passie en wil om te dansen plotsklaps verloren was, of wellicht leed aan een depressie of de gevolgen van een burn-out. Die vraag kwetste me enorm. Voor mij werd op dat moment duidelijk dat, ook al voelde ik mij als een zombie, mensen niet aan mij konden zien hoe ernstig ziek ik was, en dat ik vaker geconfronteerd zou worden met dit soort vragen en twijfels. In de loop der tijd kwamen daar mensen bij die me vertelden dat ik simpelweg een knop om moest zetten in mijn hoofd, om beter te worden. De dood van mijn partner, drie jaar na het begin van mijn ziekte, zou volgens hen de oorzaak zijn van mijn klachten, en volgens een arts was zijn overlijden juist de reden waardoor ik niet herstelde. Alsof zijn sterven een blokkade in mijn lijf veroorzaakt had.

Recentelijk gaf een “vriendin” annex therapeute mij zo’n vreselijk ongevraagd advies. Zij nam aan dat ik nog nooit therapie heb gevolgd, en suggereerde dat ik dit eens moest proberen vanwege mijn voorgeschiedenis. Daarnaast vroeg ze me of het dansen wellicht een plaatsvervanger was voor het ontvangen van liefde (want klaarblijkelijk had ik dit ook nooit ervaren), en of ik ooit in staat zou zijn om van mijzelf te houden, zonder daarbij afhankelijk te zijn van anderen. Holy shizzles!! Het toppunt was toch wel toen zij suggereerde dat ik mijn denkwijze moest aanpassen zodat ik “eindelijk verder kon met mijn leven”, oftewel genezen. Ik zou mijn leven en genezingsproces meer naar mijn eigen hand moeten zetten. We weten inmiddels allemaal wel dat degene die ongevraagd advies geeft, geregeld zelf degene is met een probleem. Hoe dan ook, zo’n golf van aannames kan erg pijnlijk en kwetsend zijn.

In mijn vorige blog schreef ik over het stigma wat rondom ME heerst, waarbij door sommige wetenschappers beweerd wordt dat de denkwijze van een individu mogelijk de sleutel tot herstel kan zijn. We weten inmiddels ook dat dit onderzoek wereldwijd terrein verliest. Terwijl ik onderzoek deed voor deze blog, vond ik de beweringen van psycholoog Hans Eysenck, die beweert dat CGT (gedragstherapie) ziektes als kanker kan voorkomen, en de levens van kankerpatiënten zou kunnen verlengen. Later bleek dat hij diverse data manipuleerde, netzoals bij de PACE-trial om betere resultaten te behalen. Maar de bewering dat dit mogelijk zou kunnen zijn, blijft bestaan.

Louise Hay, een vrouw die recentelijk overleden is, beweerde dat zij genas van kanker door een combinatie van vergeving, therapie, voeding, reflexologie en af en toe een klysma. Zij weigerde ook maar enige vorm van reguliere behandelingen te ondergaan. Volgens haar – ook al was geen arts die dit kon bevestigen – was haar verhaal waargebeurd… Dit is overigens niet de eerste keer dat ik geconfronteerd wordt met mensen die van mening zijn, dat je van elke ziekte kunt genezen door een positieve gedachtegang. Sterker nog: dit gebeurt met grote regelmaat.

Om eerlijk te zijn maakt het me erg boos wanneer mensen zulke uitspraken doen over zelfs terminaal zieke kankerpatiënten, die volgens hen verantwoordelijk zouden zijn voor hun eigen lot. Aangezien er weinig bekend is over ME, kan ik begrijpen dat mensen deze, enigszins vergezochte, gedachten erover hebben. Maar dit soort uitspraken doen over een dodelijke ziekte zoals kanker?? Hebben zij überhaupt de feiten gecheckt voordat zij zoiets hardop durven te beweren? Ik besloot daarom de vakliteratuur te raadplegen om te zien wat er over kanker geschreven wordt, in relatie tot de houding van de patiënt.

Wat zegt de wetenschap?

Volgens de website cancer.org laten enkele studies een verband zien tussen iemands persoonlijkheid en kanker. Maar deze studies waren volgens deskundigen kleinschalig, niet goed ontworpen en/of niet voldoende gecontroleerd.

In 2010 was er een groot en goed opgezet onderzoek met ongeveer 59.548 Zweedse (1974-1999) en Finse (1976-2004) deelnemers. Het doel van de studie was om het verband tussen persoonlijkheidskenmerken – extraversie en neuroticisme – met betrekking tot het risico op kanker te analyseren. De onderzoekers identificeerden 4.631 gevallen van kanker onder de deelnemers in een tijdsbestek van maximaal 30 jaar. De resultaten toonden geen significant verband tussen deze kenmerken, noch ondersteunden zij de hypothese dat extraversie en neuroticisme directe risicofactoren zijn voor het krijgen, dan wel overleven van kanker.

Wat betreft het blijvend positief of emotioneel welbevinden, keken onderzoekers in 2007 naar een onderzoek waaraan 1000 mensen deelnamen met een vorm van hoofd- en nekkanker. Er werd onderzocht of dergelijke eigenschappen leidden tot overleven bij een ruime meerderheid van de deelnemers. De studie toonde aan dat hun emotioneel welzijn geen enkele invloed had op de groei van kanker of duur van hun leven.

Wat betreft langer leven door psychotherapie, voerde David Spiegel in 1989 een studie uit met 86 deelnemers, elk met de diagnose gemetastaseerde borstkanker. Deze eenjaar durende interventie bestond uit wekelijkse ondersteunende groepstherapie die gebruik maakte van zelfhypnose voor pijnbehandeling. Ze vonden een verschil in overleving met deelnemers die in de steungroep zaten, maar andere onderzoekers die soortgelijke onderzoeken verrichtten, deden dat niet.

In 2004 was er een systematische review van gerandomiseerde studies met meer dan 1000 deelnemers, die de effectiviteit van psychosociale interventie bij kankerpatiënten in termen van overlevingsverlenging onderzochten. De conclusie was dat psychosociale interventie de overleving van kanker niet verlengt. In 2007 was er een kritische beoordeling van de eerdere onderzoeken. Ze ontdekten dat geen van de gerandomiseerde gecontroleerde studies enig zinvol effect van psychotherapie op de overleving van kanker vertoonden, alsmede waarin psychotherapie niet werd verward met medische zorg.

Om het af te maken in 2007 repliceerde David Spiegel zijn studie uit 1989 om te zien of intensieve groepstherapie de levensduur van vrouwen met uitgezaaide borstkanker verlengde. Het toonde aan dat de eerdere bevinding, aangaande langere overleving, geassocieerd was met ondersteunende expressieve groepstherapie en niet werd gerepliceerd.

Dus naar mijn mening lijkt het erop dat de grote en goed ontworpen onderzoeken niet echt het feit ondersteunen dat psychotherapie, persoonlijkheidskenmerken of positiviteit enig effect hebben op de lengte van het leven, tumorgroei of andere dingen die mensen misschien beweren.

Ik las een geweldig opiniestuk van een Nederlandse chirurg van oncologie Schelto Kruijff. Hij schreef over hoe hij zich zorgen maakt over de mogelijke schade van het toepassen van gevechtstaal op de ervaring van het hebben van kanker, dat van mensen wordt verwacht dat ze een positieve kijk hebben en vechten tegen de ziekte. Het creëert het idee dat je de controle hebt over je eigen ziekte of bestemming door niet op te geven. Maar wat zegt dat over de 40.000 mensen in Nederland die inderdaad elk jaar aan kanker sterven. Hebben ze het opgegeven? Vochten ze niet hard genoeg? Niet positief genoeg?

Hoe zit het met ziektes die meer gemeen hebben met ME. Ik denk aan multiple sclerose, lupus, reumatoïde artritis of de ziekte van Parkinson. We bevinden ons nog in de voorbereidende fase van ME-onderzoek, maar auto-immuniteit is mogelijk het geval. Daarvan uit gaande, hebben we het gevoel dat we deze ziekten kunnen beheersen door ze te genezen door positiviteit? En als de gezondheid van mensen achteruitgaat, is dat dan iets dat in hun eigen handen ligt? Vechten ze ook niet hard genoeg of zijn ze niet positief genoeg?

Hoe zit het met ME?

ME is wat lastig. We weten niet precies wat de ziekte triggert. Er zijn echter aanwijzingen; veel mensen worden ziek na een infectie, ook al weten we niet echt wat het in stand houdt. Er is geen twijfel mogelijk dat dit een lichamelijke ziekte is. Maar toch, met betrekking tot een ziekte waarvan het hoe, wat en waarom nog grotendeels onbekend is, stap je in een gebied waarin alles mogelijk is. Bovendien is er geen gemakkelijke diagnostische test, wat voor veel verwarring kan zorgen.

Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat er inderdaad bij veel ME-patiënten een verkeerde diagnose is gesteld. In Australië deden ze een onderzoek waarbij 38% van de patiënten die werden gediagnosticeerd door een huisarts, niet voldeden aan de criteria voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS),(FUKUDA) of ME (ICC). In het Verenigd Koninkrijk voldeed 40% van de patiënten die door een huisarts naar een gespecialiseerde CVS-dienst werden verwezen niet aan de criteria van de CVS. Dat zijn er veel. Het betekent niet dat ze niet erg ziek kunnen zijn. Integendeel, maar erg ziek zijn betekent niet automatisch dat je ME hebt.

Met dit gegeven in het achterhoofd, is het niet verrassend dat je hoort over mensen die ME hadden en herstelden van behandelingen die, naar mijn mening, niet in overeenstemming zijn met waar het ziektemechanisme over gaat. Sommige behandelingen zijn, om eerlijk te zijn, zelfs nogal twijfelachtig. Aangezien er nog steeds veel onduidelijkheid is over deze ziekte sta ik er open voor, maar het komt zeker voor dat ik me afvraag of sommige van deze patiënten feitelijk deel uitmaken van de groep die verkeerd gediagnosticeerd zijn..?

Voor de niet-medicamenteuze behandelingen hebben we de beroemde CGT/GET voor ME. Door middel van klinisch onderzoek weten we al dat er criteria gebruikt wordt waarbij het kenmerk van deze ziekte, Post-Exertional Malaise (PEM), zelfs niet verplicht is. En als dat wel zo is, wordt PEM vaak beschouwd als onderdeel van de kinesiofobie waaraan we zogenaamd allemaal lijden. Andere minder bekende “behandelingen”, of liever gezegd trainingen, zijn Lightning Process, Amygdala Retraining Program, Mickel Therapy, Reverse Therapy, Dynamic Neural Retraining System.

En hoewel deze “therapieën” als anders worden beschouwd, proberen ze naar mijn mening allemaal hetzelfde te bereiken. Ze proberen je gedachten, lichaam, geest of ziel opnieuw te trainen met het ultieme doel dat je ofwel jezelf heelt of geneest door je negatieven in positieve dingen om te zetten. In het geval van ME kun je een bepaalde chronische staat van spanning of stress uitschakelen waar we blijkbaar in zijn en we ons lichaam en onze geest kunnen laten resetten. Nu zijn we misschien in een soort van constante “tired and wired” staat. Maar er is heel weinig bewijs, zoals met het onderzoek naar kanker of CGT/GET voor ME, dat dit daadwerkelijk werkt, dat dit de oorzaak van ME is. Het enige wat ik erover kan zeggen is misschien…??

Controle.

Ik vergelijk het een beetje met mijn eigen ervaringen. Als je aan een nieuwe choreografie werkt die je moet leren voor een uitvoering, doe je dat door simpelweg de passen te oefenen totdat je ze kunt dromen. En je doet dit, zodat wanneer het première is, je lichaam en geest zich kunnen concentreren op de kunsten, op de gevoelens. Vergeet de techniek of je gedachten. Laat het gaan. Laat het je tweede natuur worden. Ik herinner me dat ik ooit het podium betrad voor een solo-uitvoering en dat ik een black-out had. Ik kon me de stappen niet meer voor de geest halen. Er was nog geen muziek, complete stilte, toeschouwersogen gericht op mij en ik had geen flauw idee wat ik moest doen. Maar dan begint de muziek en je lichaam herinnert zich alles weer. Wat je hebt getraind om je lichaam te doen, neemt het over. Gelukkig is dat altijd gebeurd.

Er is echter één probleem. Zodra de uitvoeringen en repetities stoppen, begin je de stappen te vergeten en dat “laat het gaan” -gevoel. Het kan daar in delen nog zijn, er kan nog steeds veel over zijn dat je je herinnert, je kunt proberen het zelf bij te houden. Maar de echte overname die je ervaart wanneer de muziek begint verdwijnt langzaamaan. Zelfs als je een full-time danser bent, vergeet je “het”. Het is een tijdelijke oplossing. Net zoals je ziet met CGT / GET in de lange termijn follow-up (LTFU) studies en ik denk dat dat ook is wat er gebeurt met de andere soorten training.

Ik ben iemand die heel gelukkig is met zowel mijn donkere kant als mijn positieve kant. Ik ben iemand die houdt van zwarte humor, ik ben best blij als het regent en geniet echt van een beetje kermen en kreunen met een glimlach. Ik lach ook veel. Ik denk dat mensen mij beschouwen als iemand met wie je veel plezier kunt hebben. Maar ik ben absoluut niet iemand die voelt dat alles mooi is, of moet zijn, sprankelend, glanzend en leuk. Ik hou ook van dingen die edgy, donker en een beetje mysterieus zijn. Om eerlijk te zijn ben ik er super blij mee. Ik ben er ook sterk van overtuigd dat te veel positiviteit tegen je kan werken, netzoals te veel negativiteit ook tegen je kan werken. Maar beide hebben hun doel, en beide hebben hun tijd en ruimte nodig…

Als de bliksem.

Ik denk dat hoge positiviteit correspondeert met positieve illusie die de realiteit effectief verstoort en kan iemand echt pijn doen, bijvoorbeeld bij het starten van een nieuwe behandeling. De teleurstelling van weer een mislukte psychosociale interventie kan echt veel schade aanrichten. We worden overal geleerd om altijd positief te zijn. Ik vind dat persoonlijk een beetje eng.

Het Lightning Process (LP) is bijvoorbeeld een driedaagse cursus. Het is ontwikkeld op basis van osteopathie, levenscoaching en neuro-linguïstisch programmeren, waarbij je een flinke som geld betaalt om jezelf te laten genezen dan wel verbeteren van veel ziekten. Voor sommige ME-patiënten werkt het blijkbaar al op de eerste dag..?! Lovende reviews creëren hoge positieve verwachtingen. Maar opnieuw komen de studies over een verkeerde diagnose in me op. In Noorwegen probeerde een jongen van 13 jaar met ME zelfmoord te plegen vanwege LP. Hij voelde zich schuldig dat hij zichzelf niet kon genezen. Dit is gewoonweg vreselijk.

En hoewel het hier een jonge jongen betreft gebeurt het in de volwassen wereld ook. De media bericht over verbazingwekkende resultaten. CGT / GET werkt, LP werkt. Je kunt beter worden als je maar wilt. Het is een kwestie van motivatie en geloof. Mensen voelen zich schuldig dat ze niet verbeteren met deze therapieën of met hun eigen positieve instelling, en beginnen zichzelf de schuld te geven. Hun naasten beschuldigen hen, hun artsen, werk, de uitkeringsinstanties. De hoeveelheid (zelf)schuld is zo hoog, zelfmoordgedachten en tentamen suicidii zijn niet ongewoon door deze beweringen. Kunnen we hier alsjeblieft mee stoppen?

Interessant genoeg voerde Esther Crawley, hooglerares kindergezondheid aan de universiteit van Bristol in het Verenigd Koninkrijk en voorstander van CGT / GET voor “Chronisch Vermoeidheidssyndroom”, een klinische proef uit: de SMILE-proef. Dit betrof een LP-proef voor kinderen met CVS, en hoewel ze vrij makkelijk is met het publiceren van dubieuze studies, werd de SMILE-studie pas jaren later gepubliceerd. Dus wat hield haar tegen? In tegenstelling tot de aanvankelijke positieve berichtgeving in de media, bracht een nadere blik op de studie door Dr. keith geraghty en Dr. David Tuller aan het licht dat het een nog grotere ramp was dan de andere gedragsinterventies voor ‘CVS’. Het is geruststellend om te weten dat het nu officieel illegaal is in Noorwegen om LP te promoten als legitieme behandeling voor ME.

Strategisch defensieve optimistische pessimist.

Wat betreft de behandelingen en of positief zijn in het algemeen effect heeft op het resultaat. Ik heb twee en een half jaar een soort remissie gehad. Ik kon nog steeds niet zoveel doen in vergelijking met een gezond iemand, maar het was een enorme verbetering. Een jaar later begon ik zelfs met balletles geven, waarbij ik twee lessen per week aan de Amsterdamse School voor de Kunsten onderwees. Dit was na mijn behandelingen bij professor de Meirleir, een specialist in België. De meningen over hem waren verdeeld. Zijn behandelingen zijn erg duur, en de communicatie was wat afstandelijk. Bovendien was mijn partner net overleden in 2010, twee maanden voordat ik met de behandeling begon. Al met al was ik erg sceptisch. Ik zat volop in mijn rouwproces, en gedurende deze periode absoluut niet op positief. Desondanks werkte de behandeling opmerkelijk goed. Dus net als bij de bovengenoemde studies naar kanker, ben ik er niet van overtuigd dat deze dingen er echt toe doen.

Misschien vraag je je nu af of ik negativiteit promoot of het leiden van een somber, ellendig leven. Terug naar de puberteit, draag zwarte kleding en te veel eyeliner en heb schijt aan de hele wereld. Om eerlijk te zijn: hoewel ik niet persé zo van het sprankelende en glanzende ben en de afgelopen jaren erg zwaar zijn geweest, komt het niet vaak voor dat ik echt down of depressief ben. Vanzelfsprekend was ik tijdens mijn rouwproces in 2010 niet bepaald gelukkig, maar voor de rest is mijn gemoedstoestand redelijk stabiel. Ik denk dat dit grotendeels alleen maar puur geluk is, maar wie weet heeft een klein deel er mee te maken met het feit dat ik op dit moment mijn duistere kant niet erg vind. Soms heb ik echt het gevoel dat het belangrijk is om daar te zijn, omdat mijn lichaam en geest het nodig hebben. De druk moet er dan vanaf of eigenlijk heb ik dan een “de-pressie” nodig. Ik zie beide kanten als een goede zaak en besteed er daarom gewoonweg niet teveel aandacht aan. Misschien ben ik al met al gewoon in volledige ontkenning, en in dit geval is dat eigenlijk nogal eh ….positief ???…

Let it be.

Ik ben me er zeer van bewust dat mentale ondersteuning en een positieve kijk kan helpen bij het omgaan met een slopende ziekte, en mogelijk een betere kwaliteit van leven kan creëren, net zoals het contact met je positieve ik niet te verliezen wanneer het moeilijk wordt. Ik denk zelf dat het belangrijk is om hulp te zoeken wanneer dat nodig is. Dat deed ik bijvoorbeeld toen mijn partner stierf als een preventieve maatregel. Mijn enige probleem is dat ik niet geloof dat deze behandelingen of een positief instelling allerlei dingen kunnen doen, zoals kanker verminderen of voorkomen dat deze ziekte terugkomt, dan wel dat je in de eerste plaats een ziekte krijgt. Daarnaast ondersteunen de grote goed ontworpen studies in het geval van kanker deze beweringen ook niet echt. Net zoals CGT / GET ME niet geneest, heeft het naar mijn mening een biomedische “fix” nodig. En eerlijk gezegd begrijp ik ook niet waarom ME altijd anders moet zijn dan alle andere medische aandoeningen. Naar mijn mening is het dat niet.

Ik denk dat de gedachte dat we ziekte en dood kunnen beheersen ons ergens diep van binnen aanspreekt. Het brengt ons een gevoel van veiligheid, iets om vast te houden, maar het lijkt niet meer dan een overtuiging of een geloof te zijn. Als dit geloof voor jou werkt, blijf het dan doen. Echter, wanneer een geloof waarheid wordt in de wetenschap zoals bij de PACE-trial, FITNET, SMILE or FINE zonder echte gegevens om het te ondersteunen, kan dit heel negatief uitpakken. Zoals wanneer mensen elkaar de schuld geven omdat ze niet voor positiviteit kiezen als mogelijk hulpmiddel voor heeling of genezing, terwijl deze beweringen eigenlijk niet bewezen zijn of in feite het tegendeel juist waar blijkt te zijn. Wanneer geliefden patiënten beginnen te motiveren om over hun grenzen te gaan en positief te blijven, maar dat ze in werkelijkheid wellicht het tegenovergestelde nodig hebben om te overleven en wordt er vervolgens, met alle goede bedoelingen, meer eenzaamheid en wanhoop gecreëerd. We doen eigenlijk meer kwaad dan goed in de naam van “positiviteit”. Ik denk dat het tijd is om dat te veranderen. Deze ziektes zijn al moeilijk genoeg om te verduren.

Voor iedereen die te maken heeft met een invaliderende ziekte, hetzij geestelijk hetzij lichamelijk, of beiden: laat niemand je vertellen dat je niet hard genoeg probeert, dat je niet vecht. We weten allemaal dat het leven met een chronische rotziekte al moeilijk genoeg is: elke dag is een dapper gevecht wat naar mijn mening enorm veel respect vereist en verdient. Je doet het gewoonweg hartstikke goed. Het is iets om heel erg trots op te zijn. Een hele diepe (denkbeeldige) balletbuiging voor jou!!!!!

Groetjes,

Anil

Vertaling: Talitha Haan

Anil van der Zee