Dit jaar heb ik infusen met zoutoplossing geregeld. Omdat ik elke medicatie moeilijk verdraag en ik daardoor niet genoeg opknap. Infusen met zoutoplossing leken de beste oplossing te zijn om mij te helpen met mijn orthostatische intolerantie of eigenlijk met mijn posturele orthostatische tachycardie syndroom. Wat kan er nu fout gaan met een beetje water en zout, toch??
De update.
Om dit blog te beginnen wil ik eerst de moeder van een vriendin van mij bedanken. Zonder haar was dit nooit mogelijk geweest, omdat het extreem moeilijk leek om alleen maar infusen met zoutoplossingen te krijgen, zonder allerlei toevoegingen, die thuis kunnen worden toegediend. In mijn huidige toestand is het plegen van telefoontjes niet echt mijn sterkste kant, en veel emails achter elkaar schrijven ook niet. Het vroeg veel van mij. Dus was het geweldig dat iemand mij te hulp schoot. Zij verzette een hoop bergen om dit voor elkaar te krijgen. Ongelooflijk. Opnieuw bedankt, “moeder van een vriendin”, dat je zo’n lieve vriendin bent. Jij weet zelf wie je bent!
Ik wist dat dit moeilijk zou zijn voor mij. Na mijn terugval in 2013 begon ik problemen te krijgen om mensen in dezelfde kamer te kunnen verdragen. Geen energie om de aanwezigheid te kunnen verwerken van iemand dichtbij. In 2016 verslechterde dit. Ik woonde in een oud huis en mijn bovenburen maakten erg veel lawaai.
Zij hadden een klein kind dat uren achter elkaar door het huis rende. Ik kon het lawaai niet verwerken. Uiteindelijk zorgde het voor de ene post-exertional malaise crash na de andere. Ik ging van in staat zijn om mijn eigen eten te koken naar bedgebonden zijn. Zelfs als er iemand een paar seconden mijn huis binnen kwam zonder dat ik ze kon zien, kon dit mij de rest van de dag of zelfs meerdere dagen doen verslechteren. Uiteindelijk had ik 11 maanden lang geen sociale interactie. Ik zag niemand, belde, skypte niet. Alleen nog korte berochtje via Whatsapp. Vermeed licht en geluid. Echt extreem.
Toen we eenmaal een geluidsdichte cabine hadden geïnstalleerd, verbeterde ik weer een beetje en sinds ik naar een nieuwe plek ben verhuisd werd het nog beter. Dit zijn hele kleine verbeteringen en helaas is de lichamelijke kant daarbij niet vooruit gegaan, maar ik ben iets meer in staat om te lezen en te schrijven. Dit jaar had ik zelfs 4 bezoekers (uitgezonderd dokters etc.) tegenover 1 in 2016.
De Infuusmaagd.
Mijn eerste infuus was uiteraard spannend. Mijn beste vriend Frans, die ook mijn zorgverlener en superheld in een is, liet de verpleegster binnen. Zij maakte het infuus klaar in de woonkamer met de deur naar de slaapkamer gesloten. Om zoveel mogelijk van mijn energie te sparen. Frans legde aan haar uit dat zij niet moest praten of te energiek zijn.
Zij kwamen samen binnen en Frans opende de gordijnen een beetje en ik bedekte mijn ogen met een t-shirt. Zij hing de infuusvloeistoffen aan een kleerhanger aan het kledingrek naast mijn bed. Erg Anil chic. Zij was super vriendelijk en stil, maar het werd al snel duidelijk dat mijn aders nergens te vinden waren. Het afwezig zijn van spierspanning door inactiviteit, een verduisterde kamer en een donkere huid hielpen ook niet. Ze klopte een eeuwigheid lang op mijn arm, draaide die rond, zoekend naar een betere plek, terwijl Frans zijn telefoon vasthield met daarop de zaklamp ingeschakeld. Dus daar begon ze te praten. Luisteren is om de een of andere reden erg zwaar. Mijn lichaam begint zelfs nog meer melkzuur te produceren. Zo verstijfd als een strijkplank in bed. Mijn hele lichaam zonder zuurstof. Dus duidelijk geen prettig gevoel, maar ik lachte het weg. Hield het luchtig.
Het lukte haar om de naald er in een keer in te krijgen en dat was het. Zij zette het infuus aan en ze gingen weg. Het duurde maar tien minuten, maar voor mij, met twee mensen in de kaner, was het heel intens. Het voelde alsof ik een marathon bergopwaarts liep terwijl ik in bed lag. Maar ik had de dagen er voor goed uitgerust en het lukte mij om de dag van het infuus niet in een crash te zitten. Het herstel nam “slechts” 4 dagen in beslag. Het probleem is dat het infuus maar 2 tot 3 dagen werkzaam is, dus was het moeilijk om het precieze effect ervan te ervaren. Ik had in ieder geval het gevoel dat ik een veel helderder hoofd had dan normaal tijdens een grote crash. Alsof er voor het eerst sinds 10 jaar zuurstof mijn hersens bereikte. Daarbij verdraag ik nooit medicatie. Ik kan medicijnen alleen innemen in een klein kruimeltje. Maximaal 1/32 van een pil. Het infuus ging opmerkelijk goed. Dus was het de moeite waard om dit opnieuw te proberen.
Take 2.
De week daarop deed een andere vriend, die ook een superheld is, de deur open voor een nieuwe verpleegkundige. Hij legde haar in de woonkamer uit wat ze moest doen en toen ze eenmaal binnenkwam deed ze haar best om heel stil te zijn. We deden de grote lamp dit keer aan. Ik bedekte mijn ogen met een doek, maar zij kon mijn aders ook niet vinden. Op mijn arm kloppend, zoals een vogel dat doet om wormen naar de oppervlakte te krijgen, had geen nut. Een mislukte wormbezwering of in dit geval een mislukte aderbezwering. Uiteraard begon ze er over te praten en ik haalde de doek weg. Veel te veel licht en nog meer praten.
Ze klom over mij heen om bij de andere arm te komen. Het was de eerste keer sinds mijn terugval dat iemand zo dicht bij mij was geweest. Zo intens. Ze ging verder met het bezweren van de aders en begon een gesprekje over koetjes en kalfjes waarschijnlijk om mij op mn gemak te stellen. Ik herinner me niet wat ze vroeg omdat het een totale waas was. Maar terwijl ze praatte legde ze haar hand op mijn arm en kwam wat dichterbij met haar gezicht. Ik moest de doek weer weghalen van mijn ogen. Dus daar was het licht en haar gezicht vlak bij dat van mij. Ik moest haar gezichtsuitdrukkingen, haar parfum en de aanraking van haar hand verwerken. Ik verkeerde in overdrive. Ik wilde echt schreeuwen maar ze was zo aardig en ze deed zo haar best. Ik mompelde iets en zij vermaande mij niet te praten. Gelukkig had mijn linkerarm een geschikte ader om binnen te dringen. Goddank was dat gedeelte voorbij.
Met Frans proberen we de bezoekjes kort te houden om geen grote crashes uit te lokken. Hij zwaait even snel om de hoek van de deur van de slaapkamer of komt binnen en zegt een paar zinnen, wat al redelijk zwaar is. Dus vraag ik hem altijd om onze gesprekken of het binnen komen te beperken. Bij voorkeur maar een keer. Voor mij is het hebben van iemand in mijn kamer een beetje zoals dat gevoel op een podium te staan of een toespraak te geven voor veel mensen. Of een gevoel een groot en zwaar obstakel te verplaatsen. Een overweldigend gevoel om je best te doen voor een grote inspanning. Het is een erg onprettig en intens gevoel.
Voor mij is het hebben van iemand in mijn kamer een beetje zoals dat gevoel op een podium te staan. Een overweldigend gevoel om je best te doen voor een grote inspanning.
Gek genoeg ben ik zelf niet gespannen. Ik ben een super sociaal persoon. Ik hou er normaal gesproken van om mensen om mij heen te hebben, Ik ben niet bang voor mensen, mijn vrienden of de verpleegkundige. Alleen doet mijn lichaam het tegenovergestelde van wat ik wil. Het voelt of mijn lichaam de energie niet kan genereren die nodig is en om te compenseren voor het gebrek aan energie produceert mijn lichaam daarom een scheut adrenaline om in staat te zijn om de situatie te hanteren. Wat overduidelijk niet helpt. Ik probeerde verschillende medicijnen om het probleem te verzachten en dat gevoel is onlangs wat verbeterd sinds ik een medicijn inneem dat Mestinon heet. (Ik zal daar later over bloggen). Een ding dat ik je echter kan vertellen is dat het verschrikkelijk irritant is en al je energie heel snel uit je slurpt.
In ieder geval vergat de verpleegkundige de tape om het infuus mee vast te maken dus moest ze die gaan halen. Daarna verzamelde zij alle rotzooi op mijn bed en ging ze weg om die weg te gooien in de afvalbak in de keuken. Ik denk dat ze ongeveer 6 keer mijn kamer binnen kwam. Dus dat is zesmaal dat grote gevoel van druk ervaren. O fudge. Ik was zo ontzettend kapot en van de wereld na die ontmoeting.
Ditmaal was de crash enorm. Er waren 7 dagen voor nodig om te herstellen. Het voelde als buiten je lichaam treden. Mijn lichaam dat vecht om te herstellen en niet de juiste brandstof vindt om dat te doen. Van mijn bed naar de keuken voelde alsof ik een koorddanser was of een schuifelaar die van het ene dak van een wolkenkrabber naar de ander gaat met een lichaam vol melkzuur. Verschrikkelijk! De positieve kant van het verhaal was dat het infuus mij een beetje helderder in mijn hoofd maakte in plaats van normaal tijdens een crash, maar weer was de crash zwaarder dan het voordeel dat het infuus opleverde…
Driemaal is scheepsrecht.
De derde keer had ik de andere verpleegkundige weer. Ik schreef een paar instructies op. Misschien zou het soepeler gaan. Niet praten, niet aanraken, maar een keer binnenkomen, etc. O man… is deze ziekte niet belachelijk!!! De zak met de infuusvloeistof ging weer op het kledingrek en ze begon te kloppen. Ze bracht de naald in, maar het infuus ging niet lopen. Er gebeurde niets. Het druppelde niet. Dus begonnen we te communiceren met betrekking tot dit probleem. Zij probeerde het de tweede keer, maar miste de ader waarschijnlijk. Dat hielp niet. Zij ging naar de linkerarm. Opnieuw mis! Op een bepaald moment had ik een naald in beide armen en een derde die zij er uit trok. Bloed begon uit mijn ader over mijn bed te stromen. Zo bizar. Terugkijkend een grappige situatie maar destijds voelde ik mij weer alsof mijn bed het traject van een achtbaan volgde.
Zij dacht dat het mechanisme van het infuus misschien niet werkte en ging een andere zoeken in haar auto. Toen dat het probleem niet oploste, deed ze een vierde en laatste poging. Dit keer werkte het. Dat bezoek duurde totaal ongeveer 25 minuten met veel gepraat en ook licht. OMG… het was echt een traumatische ervaring. Ik vond het ook zo erg voor haar. Zij probeerde echt haar best te doen. Ik kon zien dat ze erg gestresst was omdat ik met de minuut verslechterde.
Het kostte mij ongeveer 2 1/2 week om te herstellen. De crash was nog zwaarder dan de laatste keer. Ik had geen andere keuze dan de volgende 2 afspraken af te zeggen. Het was onmogelijk om me daartoe in staat te voelen. Ik was simpelweg te ziek. Dit is ook exact wat met mij gebeurt tijdens graded exercise therapie. In plaats van dat ik er beter van word, ging ik achteruit en de crashes duurden steeds langer. Overduidelijk ook extreem frustrerend en teleurstellend, omdat ik zeker voel dat de infusen mij goed hebben gedaan.
Het begin.
Een andere mogelijkheid zou een PICC lijn zijn geweest, maar mijn achterste naar het ziekenhuis krijgen is een beetje een probleem. Ik bedoel dat ik 2 1/2 week heb moeten herstellen van deze laatste afspraak met de verpleegkundige, terwijl ik absoluut niets anders deed dan stil in bed liggen. Dus je kunt je voorstellen wat er zal gebeuren als ik naar het ziekenhuis moet. We probeerden iemand te vinden die het thuis kon toedienen maar dit blijkt moeilijk te vinden te zijn en het moet wekelijks gereinigd worden dus dan had ik nog steeds met bezoekers te maken.
Ik kwam tot de conclusie dat, omdat ik steeds zieker werd van de aanwezigheid van iemand in de kamer, in plaats van het voelen van een lichte verbetering door het infuus zelf, het helaas de pijn niet waard was. Uit ervaring weet ik dat het beter is om naar mijn lichaam te luisteren en niet door te drukken, omdat dit er alleen maar in zou resulteren dat ik achteruit zou gaan.
Het is duidelijk dat deze rotziekte voor alle betrokkenen enorm lastig is. Het gaat nooit van een leien dakje. Ik was er echter ook wel wat verdrietig om. Eindelijk had ik een behandeling gevonden die mijn lichaam leek te verdragen. Niet zoals bij normale medicatie, want dat kan ik moeilijk opbouwen en er waren zeker een paar voordelen met het infuus. Echter dit keer kan ik er niet tegen vanwege een bizar probleem met iemand te lang om mij heen hebben…
Dus dat was het dan. Geen infuus meer voor mij. Zou ik dit aanbevelen aan mensen met ME en met name mensen met orthostatische intolerantie problemen? Absoluut!! Helaas zijn niet zoveel dokters zich bewust zijn van de voordelen ervan of begrijpen überhaupt weinig van deze ziekte. Ik hoor van nogal veel patiënten dat zij worden uitgelachen als zij het zelfs maar voorstellen. Nogal triest. Hopelijk lezen zij dit soort blogs van patiënten en ik kan mijzelf echt gelukkig prijzen met mijn huidige huisarts.
Wat is jouw ervaring geweest met infusen met zoutoplossing? Vertel het mij in de opmerkingen hieronder.
Groetjes,
Anil
Vertaling: Sunny
