Je hoort best vaak over mensen die geweldige dingen doen voor goede doelen. Toch is Myalgische Encefalomyelitis geen ziekte geweest die het voorrecht heeft gehad om dat soort aandacht te trekken. Eerlijk gezegd, sinds er zoveel controverse is die de ziekte omringt, denk ik dat het moeilijk is voor mensen om dat stapje meer te doen…. naar “Invest in ME”. Sommige mensen zijn er zich waarschijnlijk niet eens van bewust dat het een echte ziekte is. Dus het is nogal wat om Mike Harley uit Bristol te leren kennen. Hij loopt een marathon in elk land van de EU, meer bekendheid kwekend en fondsen wervend voor Invest in ME, een goed doel in het Verenigd Koninkrijk dat scholing over en onderzoek naar ME wil bevorderen. Wat een geweldige inspanning. Hier is mijn interview met iemand die ik beschouw als een echte held.
Hallo Mike, bedankt dat je je door mij laat interviewen. Ik sta er versteld van wat jij doet voor de ME gemeenschap, ik voel me vereerd dat ik jou een paar vragen mag stellen om jou een beetje beter te leren kennen. Ik hoop dat je zult genieten van je verblijf in Amsterdam. Je gaat een uitdaging aan waarbij je in elk Europees land gaat hardlopen. Hoe is deze uitdaging ontstaan?
In 2014 bezochten mijn vrouw Cat en ik en twee vrienden (Mike en Raz) alle 92 Engelse voetbalstadions in 92 uur om geld in te zamelen voor Invest In ME –een goed doel dat door vrijwilligers geleid werd en geld inzamelde voor biomedisch onderzoek. We wilden iets doen om biomedisch onderzoek naar ME bekender te maken en om geld in te zamelen voor een klinische studie in het Verenigd Koninkrijk naar Rituximab. Mijn vriend Ian heeft meer dan 10 jaar ME en toen hij mij vertelde over Invest in ME en een potentieel geneesmiddel was ik er echt op gebrand om er bij betrokken te raken en te zien of ik kon helpen.
In ieder geval, nadat de ‘92 challenge’ zo succesvol was (nationale tv verslaggeving, radio, etc.) wilde ik niet stoppen met het helpen van alle geweldige mensen die wij ontmoetten op onze reis. Ik liep een marathon in 2002 toen ik 18 was en wilde mijzelf bewijzen dat ik er nog eentje zou kunnen lopen (destijds was ik 32). Wat wij ontdekten dat echt succesvol was bij de 92 challenge, was dat de 92 verschillende plaatsen en steden ons verhaal allemaal konden gebruiken in hun lokale media om geld en steun te krijgen. Als ik een aantal marathons zou doen in verschillende geografische gebieden zou dat de kansen om geld in te zamelen en bewustzijn te kweken maximaliseren.
Ik besloot om de European ME Alliance te helpen (Invest in ME was een van de grondleggers) en tegelijkertijd mijn liefde voor het reizen door Europa tevreden te stellen door in het buitenland te gaan lopen in meerdere landen. Als ik patiënten, onderzoekers en patientenverenigingen samen kon brengen, zouden we in theorie het onderzoek kunnen stimuleren door sneller behandelingen te vinden. Er zijn 44 Europese landen, maar ze hebben niet allemaal bestaande marathon evenementen, wat een verloren kans lijkt. Ik keek naar de EU en alle 28 landen hadden tenminste een wedstrijd van fatsoenlijke lengte, dus daarmee stond de uitdaging vast!
Wat vindt je vriend die ME heeft van de uitdaging?
Ik weet dat hij erg dankbaar is, hij is heel hulpvaardig geweest bij sommige van de marketing taken die we hebben moeten uitvoeren en ik hoop dat hij het leuk vindt om er bij betrokken te raken. Ik denk dat de meeste mensen denken dat ik veel meer doe dan nodig is, maar het is niet helemaal zonder eigenbelang, ik wil deze uitdaging aangaan voor hem, andere patiënten en ook voor mijzelf.
Wat vindt je vrouw van de uitdaging?
Zij steunt mij graag, ze weet dat als ik zeg dat ik iets ga doen ik dat ook doe. Zij houdt ook van reizen en hoewel het veel opofferingen betekent, vooral als ik plannen in de war schop als ik lang moet hardlopen in het weekend. Nu ze de 92 reis heeft meegemaakt is ze er net zo op gebrand als ik om te helpen.
Liep je al eerder hard voor deze uitdaging en gaat het je makkelijk af?
Niet echt. Ik deed Londen in 2001 en een paar halve marathons (slecht) een paar jaar geleden, maar ik heb alles echt vanaf het begin moeten leren. Ik ben helemaal niet atletisch van nature. Ik kan goed genoeg pijn hanteren en ik ben een beetje koppig hier en daar dus lijkt het op het moment goed bij mij te passen.
Moet je elke dag hardlopen om in vorm te blijven?
Ik loop 3 keer per week hard. Ik heb geprobeerd om vaker hard te lopen maar ik heb een gedeeltelijk gescheurde kruisband dus moet ik voorzichtig zijn om niet te hard te forceren. Als de kruisband knapt zal dat het einde betekenen van mijn hardlooptijdperk. Ik heb ontdekt dat door verstandig te eten en mij volledig te concentreren op elke marathon ik net zo goed op een schema kan lopen van 3 dagen als op eentje van 4 of 5 dagen.
Hoe houdt je lichaam zich?
Ik denk in het algemeen OK. Ik ben bijna 3 jaar bezig en tot nu toe geen grote blessures, ik denk dat dat is omdat ik voorzichtig ben en het belang erken van rusten en rekken. Ik zou sneller willen gaan en probeer altijd mijn tijden te verbeteren maar moet mijzelf er aan herinneren dat ik geen twintiger meer ben!
Wat vind je van de situatie in het Verenigd Koninkrijk met betrekking tot de behandeling van ME patiënten?
Het is duidelijk een erg frustrerende en negatieve situatie. Er lijkt een overheersende invloed te zijn van psychiaters en ondanks al het recente bewijs van hoe effectief de aanbevolen behandelingen zijn, zijn ze nog steeds hard bezig hun posities te verdedigen vanuit beroepstrots. Het is voor iedereen duidelijk dat CGT en GET gevaarlijk zijn en onsuccesvol, dus snap ik waarom de patiënten zo boos worden; ik ben boos in hun plaats.
Ik vind het moeilijk om uit te leggen aan vrienden die niet zoveel over ME weten. Ik ken patiënten die geen uitkering kregen en beschuldigd werden van het verzinnen van hun ziekte, het is werkelijk afschuwelijk maar wel typerend voor wat ik door heel Europa heb gezien. Het licht aan het eind van de tunnel is de gecombineerde inspanning van belangenbehartigers, gezondheidsjournalisten, wetenschappers en pro-actieve goede doelen zoals Invest in ME die vooruitgang boeken en zelfs nog meer zullen doen als wij achter hen gaan staan.
Je woont in de omgeving van Bristol. De stad waar professor Esther Crawley werkt. Waar zou je over praten als zij naast je zou gaan zitten in de bus?
Ik weet niet zeker of ik rustig zou kunnen blijven. Ik zou haar zeker uitdagen op het gebied van haar Lightening Process werk met kwetsbare kinderen, misschien zou ik proberen haar mee te slepen om een aantal van mijn ernstige ME-patiënten vrienden te ontmoeten zodat zij de schade die zij berokkent werkelijk zou kunnen zien.
In hoeveel landen ben je tot nu toe geweest en wat is je meest gedenkwaardige marathon of ervaring?
Tot nu toe ben ik in 12 landen geweest. Mijn meest gedenkwaardige marathons zijn meestal die geweest waarbij ik de dag ervoor patiënten of patientenverenigingen heb ontmoet. Dat lijkt mij een echte oppepper te geven. Ik heb goed gelopen in Praag, België, Ierland, Zweden, Finland en Spanje toen dit gebeurde en heb een aantal geweldige vrienden ontmoet. Marathons die eindigen in een stadion(Zweden, Finland) zijn altijd geweldig en een persoonlijk record verbreken (Litouwen) ook, maar het ontmoeten van mensen brengt de reis tot leven voor mij.
Hoeveel landen moet je nog steeds bezoeken en welk land is het volgende?
Ik heb er nog 16 over, de volgende die aan de beurt is, is Nederland (Amsterdam) op 15 oktober.
Wat hoop je te bereiken door deze uitdaging?
Geld inzamelen die nodig is om klinische studies en onderzoek mogelijk te maken en ook om ME meer in de openbaarheid te brengen als fysieke ziekte die wanhopig behoefte heeft aan biomedisch onderzoek in heel Europa. Als iedereen een beetje extra druk uitoefent zullen regeringen geen andere keuze hebben dan naar ons te luisteren.
Wat zijn je plannen nadat je de uitdaging hebt volbracht?
Geen idee, het zou hardlopen kunnen zijn, maar ook niet. Ik moet dat binnenkort gaan uitzoeken om een enorme mid-life crisis te vermijden als dit voorbij is!
Neemt deze uitdaging veel van je vrije tijd in beslag?
Jazeker. Ik ben blij dat ik er niet veel dagen voor vrij hoef te nemen van mijn werk. De marathons zelf zijn redelijk makkelijk in te passen. Dat gezegd hebbende, er is veel werk te doen met contact opnemen met de media, de organisatoren van de marathons, het interviewen van patiënten, contact opnemen met ME groepen en social media dingen. Maar ik ben blij dat ik dit kan doen, als ik dat niet zou doen zou ik geïrriteerd zijn omdat ik de gelegenheid niet maximaal zou benutten. Ik ben blij dat ik ook een aantal fantastische helpende handen heb, waaronder Invest in ME, Nancy van Hoylandt en Juli Persson.
Welke opofferingen heb je moeten doen om deze uitdaging aan te gaan? En waren er bij deze uitdagingen ook positieve kanten zoals minder drinken, gezonder eten?
Ja, zonder twijfel ben ik overgeschakeld op een gezondere leefstijl. Ik zou waarschijnlijk elk weekend uitgebreid uitgaan en veel junkfood eten. Training stond eigenlijk nooit echt op de agenda dus zou ik zeggen dat het mij gezonder heeft gemaakt ook al betekent dat vaak dat ik ontmoetingen met vrienden en uitgaan met collega’s van mijn werk heb moeten laten schieten. Hopelijk vergeven ze het mij.
Wat zou je willen veranderen zodat mensen met ME betere zorg krijgen?
Heel veel…. Beter onderwijs van personeel in de gezondheidszorg en het verlaten van CGT, GET en een puur psychologische benadering. Dat regeringen de juiste investeringen doen in studies en onderzoek maar daarbij patiënten raadplegen en zonder belachelijke belangenconflicten of het achterhouden van data. Ik zou ook graag willen zien dat er een boodschap wordt uitgedragen naar de gevestigde orde dat dit een zeer ernstige fysieke ziekte is.
Is er iets dat je zou willen zeggen tegen de Nederlandse patientengemeenschap?
Alleen maar dat ik door op de Invest in ME conferentie te zijn geweest en Ron Davis, Fluge en Mella, Hornig en co te hebben horen spreken over hun werk, ervan overtuigd ben dat als we allemaal blijven samenwerken, zij heel snel een geneesmiddel zullen vinden. Verlies je hoop niet, er zijn daar veel mensen die het iets kan schelen, we moeten allemaal de boodschap blijven uitdragen en de druk verhogen op welke kleine manier we dat ook kunnen doen.
Help Mike om zijn doel te bereiken door te doneren aan deze geweldige campagne. Klik op onderstaande link.
https://www.justgiving.com/fundraising/mikeseumarathons
Als je niet in het bezit bent van een creditcard of PayPal-account kan je je bijdrage ook direkt overmaken aan:
INVEST IN ME RESEARCH onder vermelding van; Mikeseumaras
IBAN: GB25LOYD77665322439568, swift code (optioneel): LOYDGB21E05
Heel erg bedankt voor dit interview Mike!!!!!
Groetjes,
Anil
Anil van der Zee, Frank Twisk en Rob Wijbenga werden geïnterviewd door Mike. Klik hier om te lezen “Hoe het is om te leven met ME in Nederland?”
Klik hier om de blog van Mike over onze ontmoeting te lezen. “Gezonde man ontmoet ernstig zieke man met ME“.
