SCHRIJF MET ONS
Afgelopen week werden er drie artikelen over post-acute infectieuze ziekten (PAIZ) gepubliceerd. Eén in een krant door een arts die een nascholing over PAIS had gevolgd, één in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en één in Medisch Contact door een arts naar aanleiding van het PAIS-protest dat op 30 november op het Malieveld plaatsvond en de vraag waarom we zo weinig vanuit de medische en wetenschappelijke wereld horen.
Op de eerste twee artikelen was veel kritiek, omdat wat er werd geschreven niet aansloot bij de ervaringen van de patiënten. Bovendien werden wetenschappelijke inzichten en actuele kennis verkeerd geïnterpreteerd en gecommuniceerd. Gedragsmatige interventies die door de jaren heen ineffectief en schadelijk zijn gebleken en waar internationaal steeds meer afstand van wordt genomen, werden als positief gepresenteerd. In beide artikelen werd er, zoals we helaas gewend zijn, opnieuw onnodig gepsychologiseerd.
Het stuk in Medisch Contact werd daarentegen met applaus ontvangen, omdat het volledig aansloot bij de huidige stand van zaken rondom het gebrek aan zorg voor patiënten, het gebrek aan betrokkenheid en motivatie binnen een aanzienlijk deel van de medische en wetenschappelijke wereld om hier verandering in te brengen.
Het verschil is dat het laatste stuk geschreven werd door een arts die zelf getroffen is door een PAIZ. Bij de eerste twee stukken was dit, voor zover ik weet, niet het geval. Het verschil in hoe stukken dan aansluiten bij wat er over PAIZ zowel wetenschappelijk als validerend voor de ervaringen van patiënten bekend is, is aanzienlijk.
KLOOF IN KENNIS?
Dit probleem speelt al decennialang: een scheiding tussen de academische of medische wereld en de patiëntengemeenschap. Zij die ervoor gestudeerd hebben tegenover zij die ziek zijn en weinig formele kennis hebben. Want laten we wel wezen, in mijn geval, wat weet een voormalig balletdanser van de onderliggende pathofysiologie? Het is een schoolvoorbeeld van epistemische ongelijkheid: de structurele onderschatting van ervaringskennis tegenover formele academische kennis.
Wij patiënten zijn natuurlijk degenen die de ziekte dagelijks ervaren. Wij weten als geen ander hoe het voelt om met zo’n ziekte te leven. Bovendien hoeven patiënten zich, in tegenstelling tot veel artsen en wetenschappers, maar op één ziektebeeld tegelijk te concentreren. Elke wetenschappelijke publicatie wordt op verschillende plekken op het internet kritisch geëvalueerd. Mijn persoonlijke kennis is daardoor weliswaar eenzijdig, maar ik heb zo toch veel basale kennis opgebouwd.
Hoewel dit al vóór de pandemie het geval was, is er sindsdien een aanzienlijk aantal artsen en wetenschappers bijgekomen die zelf een PAIZ hebben ontwikkeld. De scheiding tussen de patiëntengemeenschap en de praktiserende medische en wetenschappelijke wereld is daarmee kleiner geworden. Sterker nog, hun academische en medische expertise overstijgt voor mij die traditionele scheiding.
TEKEN VAN STERKTE
In mijn optiek is er dan ook geen excuus meer om niet nauw met de patiëntengemeenschap samen te werken. Ik ben door de jaren heen al veelvuldig door artsen en wetenschappers benaderd om te helpen artikelen, blogs, podcasts of wat dan ook te corrigeren of er aan mee te werken. En het zijn juist deze artsen, wetenschappers of andere zorgprofessionals die grote waarde hechten aan de kennis van patiënten wiens verhaal het beste correspondeert met de laatste stand van de internationale wetenschappelijke ontwikkelingen, passende zorg én de ervaringen van de patiënten.
We zien dit ook internationaal en bij Long-Covid. Het is niet het werk van onderzoekers van vóór de pandemie, dat onvoldoende aansloot bij de ervaringen van patiënten omdat ze te weinig of helemaal niet met ons communiceerden, en daardoor een verkeerd narratief over PAIZ uitdroeg, dat heeft bijgedragen aan de verkeerde kennis en beeldvorming. De juiste inzichten over PAIZ zijn voortgekomen uit onderzoekers en artsen van vóór de pandemie die wél intensief met patiënten hebben samengewerkt. Juist deze samenwerking heeft er in de beginfase van Long-Covid toe bijgedragen dat het klinische ziektebeeld beter werd begrepen en dat er sneller relevante kennis en begeleiding beschikbaar kwam. Vaak zijn dit ook wetenschappers en artsen die zich uit noodzaak in PAIZ hebben verdiept, omdat zij zelf, een familielid of een vriend door PAIZ is getroffen.
De juiste beeldvorming is niet alleen bevorderlijk voor wetenschap en zorg, maar draagt ook bij aan kosteneffectiviteit. Het promoten van ineffectieve interventies leidt tot verspilling van middelen, verergering van invaliditeit en hogere zorgkosten. Dat is contraproductief en verre van rationeel.
Men moet zich realiseren dat het geen zwaktebod is om informatie te verifiëren bij ervaringsdeskundigen; integendeel, het is een essentiële stap in kwaliteitsborging.
SAMENWERKING IS DE TOEKOMST
Voor het ZonMw biomedische onderzoeksprogramma voor ME is ook patiëntenparticipatie een vereiste. Dat zal voor iedereen, en zeker ook voor wetenschappers, wellicht even wennen zijn. Het kan aanvankelijk eventueel zelfs wat vertraging veroorzaken, maar op lange termijn werpt het zijn vruchten af. Dat zagen we ook bij de HIV/AIDS-crisis, waar de stem van ervaringsdeskundigen essentieel was voor zowel juiste beeldvorming als wetenschappelijke vooruitgang.
Ik denk dat dit ook de standaard zou moeten zijn voor publicaties over PAIZ. Voor een wetenschappelijk tijdschrift zou er niet alleen peer review moeten zijn door andere wetenschappers, maar ook structurele betrokkenheid van ervaringsdeskundige citizen scientists. Veel fouten die ik zie betreffen elementaire kennis. Het verbaast mij hoe zulke fouten überhaupt door peer review komen. Er mag geen ruimte zijn voor alternatieve feiten en desinformatie in de wetenschappelijke literatuur. Toch gebeurt het, zelfs in toonaangevende bladen.
Voor opiniestukken in kranten of andere platformen ligt dat deels anders, maar ook daar zou consultatie van patiëntenorganisaties of andere ervaringsdeskundigen veel misinformatie kunnen voorkomen. Zeker bij ziekten die moeilijker objectiveerbaar zijn, is de ervaring van patiënten essentieel voor juiste beeldvorming, voor het stimuleren van relevante wetenschap en voor zorg die aansluit bij het ziektebeeld.
Helaas was dat precies waar het deze afgelopen week aan schortte en dat is gewoon echt onnodig!
Het is simpel. Geen participatie betekent geen legitimiteit.
Schrijf daarom niet over ons, maar met ons.
Onderzoek, ontwikkel en besluit niets over ons, maar met ons.
Nothing about us without us.
Nothing about M.E. without M.E.
Dank je wel
