Vorig jaar ben ik veertig geworden. Voor de meeste mensen is een dergelijke gelegenheid reden tot reflectie. Dit is vooral waar wanneer een ernstige ziekte een belangrijk deel van het leven heeft gevormd. Doordat ik sinds mijn twaalfde jaar ernstig ziek ben door ME, zijn verjaardagen zoals deze één van de weinig normale herkenningspunten die ik in mijn leven ben gepasseerd. De jaartallen gaan met alarmerende snelheid omhoog, maar de levensgebeurtenissen die hen normaal vergezellen, blijven afwezig.
Men ziet de nauwelijks begrijpelijke onbalans van de glimp van middelbare leeftijd onder ogen terwijl men nog steeds wacht om de tiener-mijlpalen te ervaren. Mijn leeftijd verteld me dat ik me gevestigd moet hebben in een carrière, met mijn eigen huis, een partner en kinderen. (Of op zijn minst een combinatie van het bovenstaande.) De realiteit is dat mijn wereld stopte op een normale manier te draaien toen ik nog maar een kind was.
Belangrijke verjaardagen zijn een schokkende herinnering aan hoeveel tijd er is verstreken. Ik herinner me nog duidelijk dat ik de veertigste verjaardag van mijn ouders met hun vierde. Ik heb nu de leeftijd die zij hadden waren toen ik ziek werd. (Een bijzonder lastig feit om in mijn hoofd rond te krijgen.) De baby’s en kinderen van toen, tijdens mijn vroege ziekte zijn nu zelf ouders. Ik ben al een hele generatie lang ziek.
Veertig: wat als ik nog steeds ziek zou zijn als ik veertig was?
Als tiener, doodsbang voor mijn ziekte en wat de toekomst brengen zou, herinner ik me dat ik probeerde te verbeelden hoe het leven eruit zou zien als ik nooit beter zou worden. Ik strekte mijn verbeelding zo ver mogelijk uit, als een fragiel elastiek, totdat ik een leeftijd bereikte die aan de uiterste grenzen lag van wat ik kon bevatten. Veertig: wat als ik nog steeds ziek zou zijn als ik veertig was? Voor mijn tiener geest, voelde mijmeren over een tijd zo ver weg als staren in de ruimte en proberend de afstanden aldaar te begrijpen. Veertig was ineens angstaanjagend en volkomen onmogelijk om voor te stellen. Het gaf me rillingen de gedachte dat ik in de verre toekomst mogelijk nog steeds zou lijden. Dat ik misschien nog steeds in mijn ouderlijk huis zou wonen, nog steeds afhankelijk van full-time zorg, nog steeds elke dag in te delen in kleine porties om te doen.
Afgelopen maart, werd die eens zo verre angst werkelijkheid. Ik bereikte de veertig en leefde fundamenteel nog steeds in hetzelfde beperkte leven dat ik als tiener kende. Het zou verkeerd zijn om te zeggen dat er niets veranderd is. Ik heb vooruitgang geboekt, veel daarvan significant. Mijn leven is veel voller en rijker dan het toen was. Ik ben gegroeid als persoon en ik heb een aantal speciale ervaringen mogen kennen. Maar dit vertegenwoordigt niet de groei en het potentieel dat redelijkerwijs van het leven verwacht mag worden. Als ik belofte heb gevonden komt dat omdat ik dat uit het schijnbaar onmogelijke geperst heb.
De meeste situaties in het leven kunnen vanuit meer dan één perspectief worden bekeken, en dit is misschien het meest waar wanneer verlies en bittere teleurstelling aanwezig zijn. Ik kan het op één manier bekijken en de wrakstukken zien van wat ik van het leven zou kunnen wensen. Ik kan de pijn zien, het zinloze lijden, de absolute verwoesting. Ik kan de ontkenning van mijn ziekte en de medische mishandeling zien waaraan ik geleden heb; het feit dat het verloop van mijn ziekte zo anders had kunnen uitpakken als ik correct behandeld was. Ik kan het voortdurende dagelijkse lijden zien, de beperkingen zo groot dat de geest huilt. Ik zie het vooruitzicht dat het leven voor altijd op armlengte wordt ervaren.
Mijn tiener-zelf zat zowel juist als onjuist om mijn leven te vrezen zoals het nu is.
Maar ik kan mijn perspectief aanpassen en zien dat mijn veertig jaar geleefd zijn binnen mijn beste vermogens. Dat ik geliefd was en dat ik vreugde heb gekend. Dat terugkeren van een paar van de donkerste ervaringen die men kan kennen, ik geleerd heb te koesteren wat werkelijk belangrijk is. Mijn leven is misschien heel anders geweest dan het leven dat ik zelf zou hebben gekozen, maar het is nog steeds een leven van betekenis en geluk geweest. Ik ben dankbaar voor elke dag die me gegeven is. Vooral als ik denk aan vrienden die hun veertigste verjaardag niet eens hebben mogen meemaken.
Deze twee perspectieven gaan zij aan zij, het één sluit het ander niet uit. Bij het schrijven van een stuk als deze, is het verleidelijk om één gezichtspunt te kiezen die het verdiend het slotwoord te zijn: eindigen met een beslissende noot van ofwel optimisme of verdriet. In werkelijkheid is dat onmogelijk. Mijn leven kan vanuit meerdere invalshoeken bekeken worden en het vermogen om van perspectief te veranderen, geeft ons kracht als mens. We moeten in staat zijn om hoop op te roepen, om tevredenheid te vinden in omstandigheden die ver bij onze verwachtingen achterblijven, om plezier te hebben in een onvolmaakte wereld. Maar we moeten ook kunnen treuren en rouwen, woede kunnen uiten en beter te eisen. Geestelijke gezondheid is te vinden zowel in het herkennen van het goede als in het eerlijk zijn over al het verkeerde.
Mijn tiener-zelf zat zowel juist als onjuist om mijn leven te vrezen zoals het nu is. Juist omdat het een onrecht is dat nooit had mogen gebeuren en een verspilling van zoveel potentieel. Onjuist, want ondanks alles is het leven nog steeds de moeite waard om te leven.
Naomi Whittingham
Voetnoot: het is belangrijk om te zeggen dat dit mijn persoonlijke perspectief is en niet representatief is voor iedereen met ernstige ME. Een ondersteunend, liefdevol gezin en verbeteringen in mijn toestand hebben me in staat gesteld om betekenis te vinden in mijn leven, ondanks zijn enorme beperkingen. In dit opzicht ben ik een van de gelukkigen. Anderen zijn niet zo fortuinlijk en worden geconfronteerd met een meedogenloze strijd om gewoon te bestaan. Degenen die met deze ziekte leven en worstelen om betekenis te vinden missen niet de kracht – integendeel, ze zijn de sterkste van allemaal.
Bekijk hier de documentaire Voices of the Shadows met Naomi Whittingham. Klik rechtbovenaan op “rent $ 3,00” en voer vervolgens de promocode “VOICES” in om de film gratis te bekijken. Deze film is niet geschikt voor kinderen en jonge mensen met ME. Je kunt meer over de film lezen door hier te klikken.
vertaling: Dhyan
