Ik heb jullie hulp nodig. Zo kan het niet langer!
Op 30 november vindt er een protest plaats op het Malieveld in Den Haag. Dit protest is voor álle mensen met een post-acute infectieziekte (PAIZ). Niet alleen omdat we ziek zijn, maar vooral ook omdat de manier waarop er met deze ziekten omgegaan wordt de situatie ondraaglijk maakt en ons lijden nodeloos verergert.
ME, al minstens sinds begin vorige eeuw beschreven in de literatuur, vaak na een infectieuze trigger, is decennialang genegeerd, geridiculiseerd en gepsychologiseerd. Er is nauwelijks geld geïnvesteerd in biomedisch onderzoek, maar wel in schadelijke, zogenaamd “curatieve” gedragsinterventies die velen permanent ernstiger ziek hebben gemaakt. Ook kinderen.
De wetenschappelijke, medische, journalistieke en politieke wereld heeft jarenlang veelal weggekeken. Mede daardoor zijn er geen effectieve behandelingen en staan biomedische inzichten nog steeds in de kinderschoenen. Uit wanhoop verliezen we bijna wekelijks mensen door verwaarlozing, zelfdoding of euthanasie. Niet omdat ze willen sterven of depressief zijn, maar door een gebrek aan perspectief en intens uitzichtloos lijden. Dit is volledig onnodig als er adequaat gehandeld zou zijn. Het is een groot schandaal!!
Je zou denken dat we na al die jaren eindelijk iets geleerd hadden?
Maar kijk naar Q-koorts: mensen met QVS zijn gewoon aan hun lot overgelaten. Weggewuifd. Vergeten. Een schandaal dat nog steeds voortduurt.
Chronische Lyme? Duizenden zieken, maar het systeem doet vaak alsof het niet bestaat. Een schandaal waar niemand verantwoordelijkheid voor neemt.
Post-sepsis-syndroom? Pas nu lijkt het meer aandacht te krijgen. Te laat voor velen.
Schandaal bovenop schandaal.
En dan Long Covid. Alleen in Nederland lijden ongeveer 450.000 mensen eraan. Net als bij QVS, Lyme en post-sepsis ontwikkelt een aanzienlijk deel ook ME. Je zou denken dat een pandemie van deze omvang tot echte actie zou leiden. De journalistieke aandacht is aan het verbeteren, maar politiek blijft het vaak symbolisch. Subsidie voor biomedisch onderzoek is voor PAIZ nog steeds onvoldoende. Vergeleken met de ziektelast en het aantal mensen dat lijdt, is dit een falen dat niet langer genegeerd kan worden.
Ik zelf ben sinds een CMV-infectie al 18 jaar ziek. Ooit was ik professioneel balletdanser, actief en sportief. Nu ben ik al 13 jaar huisgebonden, waarvan 10 jaar bed- en rolstoelgebonden. Ik leef volkomen afgezonderd in een verduisterde woning, met oordoppen in en, indien nodig, een bouwvakkerskoptelefoon en zonnebril. Elke minimale fysieke, cognitieve, emotionele of sensorische inspanning maakt me zieker door het hoofdkenmerk van ME: post-exertionele malaise. Ik zie door de prikkelgevoeligheid nauwelijks mensen. Dit jaar is er nog geen enkele vriend langs geweest, omdat het moeilijk is het juiste moment te vinden.
En hoewel ik een ernstige vorm van ME heb, zijn er mensen die nog veel zieker zijn. Mensen die 24 uur per dag hulp nodig hebben. Die niet meer zelf kunnen omdraaien in bed. Die sondevoeding nodig hebben en vaak nauwelijks medische begeleiding krijgen.
Ook kinderen liggen er soms jarenlang verwaarloosd bij. Ouders die noodgedwongen de rol van arts of zorgverlener moeten overnemen, omdat artsen door een gebrek aan educatie de kennis niet hebben, of uit pure onmacht wegkijken.
Zelfs als er wél voldoende begeleiding is, ontbreekt het aan kennis en middelen. Door decennialange desinteresse is er simpelweg te weinig expertise en kennis opgebouwd om mensen effectief te behandelen.
Bovendien krijgen veel mensen vaak moeilijk toegang tot sociale hulpmiddelen of uitkeringen, zoals via UWV of WMO. Hulp wordt afgewezen of is zo ingewikkeld dat mensen met PAIZ er vaak volledig door vastlopen. Dit soort onrecht moet uitgevochten worden in rechtzaken, terwijl zij daar de energie niet voor hebben en er alleen maar zieker van worden.
Dit gaat niet alleen over de tragedie van deze ziekten, maar over systemisch falen. Onnodig, (on)menselijk falen.
En dat is een groot schandaal!
Daarom is er een protest op 30 november op het Malieveld. Omdat veel patiënten er zelf niet bij kunnen zijn, ik ook niet, vragen wij iedereen die dit leest: kom voor ons op! Een PAIZ kan iedereen overkomen. Ook mensen in jouw familie of vriendenkring. Een ziekte zonder oplossingen, die je leven volledig stillegt, mede door de inactie van de buitenwereld.
Wij hebben jullie hulp nodig om dat te veranderen.
Kom jij ook? Help je mee?
Tot 30 november op het Malieveld.
Want genoeg is genoeg. Ik reken op jullie!
Dank jullie wel!!!
