PEM is nieuw!!
Mijn reactie op een stuk in de Trouw geschreven door longartsen Joost van den Aardweg, Harm Jan Bogaard en Jurjan Aman aan de hand van de studie van Appelman et al. 2024 waar zij zich zorgen maken over hoe hierover in de media gerapporteerd werd. Dat het mensen bij voorbaat zou kunnen ontmoedigen deel te nemen aan fysiotherapie, revalidatie en psychotherapie. Ik ben het daar gedeeltelijk mee eens. Niet alles is even genuanceerd uitgedragen, maar de auteurs schrijven zelf ook wat bijzondere dingen.
Ik laat het gedeelte over de studie zelf aan de professionals over. Toch is post-exertional malaise (PEM) het kernsymptoom van ME, waar al ver voor de pandemie meer onderzoek naar is gedaan. Zo ook naar spierafwijkingen, onder andere een studie uit 1985 door Behan et al. die vergelijkbare afwijkingen toonde, zoals necrose. Zo’n 50 procent van de Long-Covid patiënten voldoen aan de ME criteria. De bevindingen van Appelman et al. staan daarmee dus niet geheel op zichzelf.
Trainingsprogramma?
Ik verbaas me er echter over dat de auteurs nog steeds menen dat we mensen met post-exertionele malaise met een trainingsprogramma zouden (moeten) behandelen?
Het standpunt van het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie adviseert pacing. Dat is het zoveel mogelijk binnen je grenzen inspannen zonder een PEM crash te triggeren. Dit is niet met een focus op het opbouwen van activiteiten of trainen. De focus is stabiliteit en voor veel mensen is ADL maar beperkt of helemaal niet mogelijk. Pacen staat ook niet gelijk aan inactiviteit. Hoewel iets van trainen voor sommigen nog mogelijk zal zijn, is dat zeker niet het doel van fysiotherapie bij mensen met PEM.
Het komt overeen met het advies van de Vereniging voor Sportgeneeskunde en de leidraad van de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde. Zo ook bij ME waar de CDC, NICE, Gezondheidsraad en de Belgische hoge Gezondheidsraad allemaal pacing aanbevelen.
Jammer genoeg zijn nog veel fysiotherapeuten nog niet (genoeg) op de hoogte van PEM en pacen, waardoor fysiotherapie ook vaker nog voor iatrogene schade zorgt. De terughoudendheid is daarmee begrijpelijk. Zeker ook als er dit soort artikelen gepubliceerd worden die een verkeerd beeld schetsen wat bevorderlijk zou zijn voor mensen met PEM.
Je verzint het!
Er is inderdaad niet direct onderzocht of long-COVID “tussen de oren” zou zitten en het gebruik van deze omschrijving is ook zeker niet erg behulpzaam. Vaak wordt met deze term ook bedoeld dat mensen zich iets inbeelden of het niet bestaat. Dit werd in de media spijtig genoeg ook nog in één adem met bijvoorbeeld een depressie of burn-out genoemd, wat uiteraard niet ingebeeld is.
Bij ME (en dus PEM) werd het zieker worden na inspanning vaak wel als ingebeeld gezien. Het zou een normale reactie zijn van een lichaam dat gedeconditioneerd was. Het daaropvolgend minder kunnen inspannen zou deel uitmaken van kinesiofobie. Dat je echt zieker van inspanning werd – of blijvend verslechterde – was dus een kwestie van een verkeerde perceptie. Hoewel deconditionering uiteraard niet behulpzaam is, weten we al wel aan de hand verschillende studies dat ME niet door deconditionering in stand gehouden wordt.
Jammer genoeg geloven velen nog steeds niet in PEM en zien we dat ook nog steeds bij long-COVID terug. Daar komt het “tussen de oren” vandaan. Deze studie laat daarmee wel degelijk zien dat PEM, los van of de bevindingen van de studie PEM nou wel of niet in z’n geheel zouden verklaren, niet louter “tussen de oren” zit.
Psychotherapie.
De verkeerde perceptie werd gezien als de oorzaak van het ziek blijven. Dat langdurige onttrekking aan het arbeidsproces voor psychische klachten zou kunnen zorgen wordt zover ik weet niet als primair instandhoudende factor gezien. Bijzonder dat daar geen onderscheid tussen gemaakt wordt en als voorbeeld genoemd wordt.
Gelukkig zien we steeds meer papers die wél goed aansluiten bij dit soort ziektebeelden die in plaats van zich te richten op vermoeidheid en graded activity/graded exercise zich focussen op PEM en pacing. Die mensen ook psychologisch passend ondersteunen en worden door patiënten als behulpzaam gezien.
Ik snap de goede bedoelingen van deze reactie, maar in mijn optiek illustreert dit goed hoe een deel van de artsen nog maar weinig van dit soort post-acute infectieuze ziekten snappen. Door dit gebrek aan inzicht worden mogelijk verkeerde en zelfs schadelijke adviezen gegeven. Ik vrees dat deze reactie mensen daarom net zo goed zou kunnen ontmoedigen om deel te nemen aan de genoemde behandelingen en weinig zal bijdragen aan de verbetering van de zorg voor de patiënten. Een gemiste kans.
