ERKENNING, INZICHT EN GERICHTE ZORG IN HET NTVG OVER PAIZ?
Poeh. Ik had stiekem gehoopt eindelijk een écht goed artikel in het NTVG te zien. Hoewel ik kan waarderen dat er een poging is gedaan om de biologie van post-acute infectieuze ziekten (PAIZ) te beschrijven, was dit helaas opnieuw een teleurstellend en zelfs zeer zorgwekkend en misleidend stuk. (1, 2)
Een aantal punten die mij opvielen. Door een probleem met de registratie kon ik de referenties niet raadplegen, waardoor ik moest gokken naar welke studies verwezen wordt.
WHAT ABOUT M.E.?
Het is onbegrijpelijk dat een artikel over PAIZ geen aandacht besteedt aan ME. Een aanzienlijk deel van de mensen met PAIZ voldoet immers aan de ME-criteria, ongeacht de oorspronkelijke trigger. Daarmee hebben zij in feite ook ME. Er wordt een kunstmatige scheiding gemaakt met Long Covid, waarbij post-exertionele malaise (PEM) wel genoemd wordt, terwijl PEM ook bij andere PAIZ voorkomt. PEM is het kernsymptoom van ME. Als je PEM hebt, heb je in wezen ook ME. Het negeren hiervan houdt de definities en onderscheidingen rond PAIZ onnodig vaag. Dit helpt zorgverleners en patiënten niet…
De beschrijving van PEM is bovendien zeer beperkt. Er wordt niets gezegd over het vertraagde begin van PEM (12 tot 72 uur na inspanning), noch over het feit dat het zowel bestaande als nieuwe klachten kan betreffen, vaak atypisch ten opzichte van wat men bij inspanning zou verwachten.
Daarnaast wordt gekozen voor de driedeling fysieke, mentale en emotionele klachten. In de literatuur wordt echter consequent gesproken over fysieke, cognitieve en emotionele klachten. Juist fysieke en cognitieve inspanningen zorgen voor de meeste symptomen. “Mentaal” is te breed en te weinig specifiek.
RISICOFACTOREN?
Het artikel stelt dat angst en depressie risicofactoren zijn voor het ontwikkelen van Long Covid. Hoewel sommige studies dit suggereren, ontbreekt vaak pre-infectie data, waardoor een vertekend beeld ontstaat. De Lifelines-studie, die wél over dergelijke data beschikte, vond geen significante associatie met psychiatrische stoornissen:
“In contrast to previous studies, older age,9,10 smoking,9,10 cardiovascular disease, lung disease and psychiatric disorder9 were not significantly associated with post-COVID-19 condition, although point estimates for cardiovascular disease, lung disease and psychiatric disorder were increased.”
Ook is de focus op ernstige covid-19 als risicofactor niet altijd juist. Veel mensen ervaren het juist na een mild verloop.
DIAGNOSE
Verder wordt gesteld dat PAIS een puur klinische diagnose is, zonder specifieke test. Dat klopt, maar aspecten zoals post-exertionele malaise en orthostatische intolerantie (OI) kunnen wel degelijk deels getest en geobjectiveerd worden. Voor patiënten met ME en/of OI levert dit een meer positieve en valide diagnose op. Dit had zeker vermeld moeten worden. Misschien dat de referenties dit wel aanhalen. (1, 2)
BPS
Het artikel suggereert dat BPS-begeleiding voor PAIZ niet wezenlijk verschilt van die bij andere chronische ziekten zoals cardiovasculaire aandoeningen of kanker. Dat klinkt aannemelijk, maar leidt al langer tot problemen.
Zo wordt geschreven: “Langdurige klachten en beperkingen gaan meestal gepaard met gevoelens van verdriet, boosheid en onmacht (de emotionele dimensie). Dat leidt vaak tot aanpassingen in het functioneren op allerlei gebieden (de gedragsdimensie).”
Hoewel kort verwezen wordt naar somatische dimensies, ligt de nadruk sterk op emotionele en gedragsmatige factoren. Dit is al jaren zo bij PAIZ. Het is misleidend, want juist de biologische dimensies zoals PEM, orthostatische intolerantie, MCAS-achtige symptomen, cognitieve dysfunctie, veroorzaken de meeste gedragsmatige aanpassingen. Het artikel wekt, zoals het nu geschreven is, de indruk dat de emotionele dimensies grotendeels of hoofdzakelijk verantwoordelijk zijn.
REHAB
Door transdiagnostiek en ziekteoverstijgende interventies, zoals activiteit-opbouw bij “chronische vermoeidheid,” worden al decennialang gedragsmatige strategieën ingezet die voor mensen met PEM en ME schadelijk zijn. (1, 2, 3) Hier wordt ook geen vermelding van gemaakt. Zo ook niet dat er op internationaal niveau steeds meer afstand van deze vormen van psychotherapie en revalidatie genomen wordt.
Het is daarom belangrijk om duidelijk onderscheid te maken in hoe mensen psychosociaal het beste ondersteund kunnen worden. In plaats van interventies zoals cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) die gebaseerd zijn op vermoeidheid en het opbouwen van activiteiten, is het essentieel om in te zetten op interventies die gebaseerd zijn op de biologische factoren en PEM door middel van pacen en binnen de eigen grenzen te blijven, zonder het geleidelijk opbouwen van belasting. Deze artikelen sluiten daar beter bij aan.
Er wordt helaas ook verwezen naar de review van Zeraatkar et al. (2024), waarin CGT en revalidatie als effectief bij Long Covid worden gepresenteerd. Zoals Tuller et al. in hun brief aan de BMJ al stelden, betrof dit echter patiënten met acute covid die in het ziekenhuis lagen. Dit kan niet zomaar geëxtrapoleerd worden naar Long Covid, en zeker niet naar patiënten met een ME-achtig PEM-fenotype. Vink et al. kwamen tot vergelijkbare conclusies.
De CGT-studie van Kuut et al. (2023) liet bovendien geen objectieve vooruitgang zien. Dit werd niet benoemd, waardoor een te positief beeld ontstaat van CGT en revalidatie bij Long Covid-ME-patiënten.
Het artikel vermeldt wel dat antibiotica bij QVS niet effectief was, maar laat achterwege dat CGT in de Qure-studie ook geen objectieve verbetering opleverde en dat eventuele effecten bij de follow-up verdwenen waren. Dat niet vermelden is ook misleidend.
B(P)S
Tot slot stelt de tekst dat distress en “catastrofale” gedachten waarschijnlijk een slechter beloop voorspellen. De referentie .24 gaat echter over SOLK en de referentie in dat artikel over chronische vermoeidheid in de huisartsenpraktijk, niet specifiek over PAIZ. PAIZ is niet hetzelfde als chronische vermoeidheid.
Het suggereert een causale relatie, terwijl distress ook een gevolg kan zijn van langdurige klachten. Bovendien wordt er dus geen onderscheid gemaakt tussen fenotypes, terwijl bij sommigen natuurlijk herstel veel waarschijnlijker is.
Catastrofale gedachten kunnen rationeel zijn bij ernstige, invaliderende symptomen zoals ME of Long Covid. Het pathologiseren hiervan leidt tot victim blaming, en dit artikel doet dat impliciet.
Bijna alle auteurs zijn lid van de Gezondheidsraad-commissie voor Long Covid. Als dit artikel de basis vormt voor het komende advies, is dat reden tot ernstige zorg voor zowel artsen, andere zorgverleners, als mensen met PAIZ. Het risico bestaat dat PAIZ en Long Covid verkeerd worden geïnterpreteerd, waardoor artsen onbedoeld iatrogene schade kunnen veroorzaken. Patiënten lopen daardoor niet alleen het gevaar dat hun klachten worden miskend, maar ook dat zij niet de passende medische zorg ontvangen die zij nodig hebben en mogelijk schade oplopen.
Het is bijzonder teleurstellend dat de NTVG er opnieuw niet in slaagt een actueel, wetenschappelijk goed onderbouwd artikel over PAIZ te publiceren. Dat dit stuk in deze vorm is verschenen, verbaast mij oprecht.
Hoewel er zeker elementen in staan die kloppend zijn, bevat het artikel ook meerdere onderdelen die verouderd, misleidend of onvoldoende onderbouwd zijn. Voor een tijdschrift dat de medische standaard zou moeten vertegenwoordigen, is dit niveau uiterst problematisch. Hoe is dit de standaard van de NTVG?
Dit artikel zorgt in ieder geval niet voor de gehoopte erkenning, inzichten en gerichte zorg. Het zorgt helaas voor meer verwarring en mogelijk schade…
