Skip to content

Neuro(loog)-M.E. militant

 

Mijn antwoord op de blog van de heer Keuter naar aanleiding van de blog van de heer Faas.


 

 

Geachte heer Keuter,

 

Emile Keuter, neuroloog

Dank u voor uw blog. Mijn naam is Anil van der Zee, voormalig professioneel balletdanser en nu bedgebonden M.E. patiënt. Misschien pas ik zelfs bij de “militante CVS/ME-tak”. Maar daarover straks meer. 

Uw blog begint eigenlijk met een hypothese over wat u meent dat Myalgische Encefalomyelitis (M.E.) of zoals u er naar refereert Chronisch Vermoeidheidsyndroom (CVS) is en wat het eventueel in stand houdt. Het is een hypothese want bewijs is er niet echt voor. Maar goed dat is natuurlijk prima. Geen probleem.

Vervolgens schakelt u over naar Nijmegen. Ik neem hier even aan dat u ook refereert naar het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) zo niet, I stand corrected. U spreekt hier over Facioscapulohumerale Spierdystrofie (FSHD) en hoe hier objectief vooruitgang werd vastgesteld na Cognitive Gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Therapie (GET) behandelingen. U heeft dit al in eerdere blogs geschreven en het zijn natuurlijk interessante resultaten. Mijn enige vraag is of het daadwerkelijk alleen de CGT was die voor vooruitgang zorgde, zoals u in uw blog doet vermoeden. Uiteraard deed de GET (AET) groep oefeningen maar dus ook de CGT groep. Dus was het dan wel echt een body & mind ding, of waren het dus gewoon de oefeningen aangezien de resultaten vrijwel hetzelfde waren??? 

Wat mij persoonlijk opvalt, en dat is niet alleen in deze blog, is dat u M.E. voornamelijk linkt aan chronische vermoeidheid (CV), zoals u merkt zeg ik altijd M.E. en puur omdat ik vermoeidheid, of laten we het extreme uitputting noemen, niet mijn grootste probleem vind. Daarnaast vind ik dat de naam CVS de ziekte bagatelliseert.

De Amerikaanse gezondheidsraad (Institute of Medicine, IOM) heeft in 2015 een rapport geschreven waar ze getracht hebben de naam Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS) te veranderen naar Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) om nog eens te benadrukken dat het kernsymptoom van deze ziekte niet CV is maar Post Exertional Malaise (PEM). Het zieker worden en verergeren van symptomen na een geringe fysieke of mentale inspanning. Hier een goede uitleg in de Medscape.

Het kernsymptoom van deze ziekte niet chronische vermoeidheid is maar Post Exertional Malaise.

 

De blog van de heer Faas ging over de PACE-trial en hoe daar enorme fouten zijn gemaakt, of eerder post-hoc manipulatie van de data om betere resultaten te krijgen, maar deze trial staat niet op zichzelf. Ook hier in Nederland wordt dit gedaan. Sterker nog in Nijmegen waar u naar refereert. Oei. Die ook nog eens goed bevriend zijn met de PACE-trial auteurs. Hier een goede blog over deze kwestie door dr. David Tuller verbonden aan Berkeley University. Deel 1,  Deel 2, Deel 3.

 

Los van dat we alle resultaten op een weegschaal kunnen gaan leggen zijn er een paar dingen waar ik zelf erg over struikel.
Ten 1e wordt er in deze studies geen of weinig onderscheid gemaakt tussen mensen met CV of mensen met ME of dus CVS. Net zoals ik al bij u heb opgemerkt dat u ook bij “CVS” eigenlijk naar CV refereert. Maar dat is niet juist. Het zorgt ervoor dat je een hele heterogene cohort krijgt waar een gedeelte geen ME of eigenlijk geen PEM heeft omdat PEM volgens de criteria optioneel is, terwijl dat het kernsymptoom is van deze ziekte. Het komt er dus op neer dat als je criteria gebruikt waarbij PEM niet verplicht is, je in feite hetzelfde doet als bij een klinische proef met bijvoorbeeld een cardiovasculaire ziekte waarbij een groot aantal van de patiënten niet eens een cardiovasculaire ziekte hebben. Zou dat geen ontzettend groot medisch fiasco opleveren??

Een ander belangrijk punt is dat, ondanks dat het natuurlijk super is dat u met resultaten komt van een studie over een andere ziekte, hebben wij bij ME met dit soort studies nog geen objectieve vooruitgang kunnen meten. Sterker nog, de objectieve metingen bij PACE en FITNET zijn weggelaten bij de uiteindelijke resultaten of zijn niet eens vrijgegeven. Verboden toegang!! Recent was er een nieuwe klinische proef genaamd GETSET door o.a. Professor Peter White en daar werden al helemaal geen objectieve metingen meer gebruikt en al deze studies zijn Open Label. Een grote vooruitgang was dat er geen herstel meer werd beweerd zoals bij PACE of FITNET.

Het zieker worden na inspanning is voor mij als balletdanser atypisch voor wat er normaal gebeurt na inspanning. En als je, zoals de therapieën van PACE en Nijmegen voorstellen, blijft door pushen en niet luistert naar je lichaam word je steeds slechter. Wereldwijd hebben miljoenen patiënten, waaronder ik zelf, dit aan den lijve ondervonden. Dit zijn niet de patiënten die last hebben van CV maar dit zijn de patiënten die ME hebben met kernsymptoom PEM.

Gelukkig is er in Amerika een echte paradigmaverschuiving gaande. Zowel het IOM report 2015 als de website van de Center of Disease Control (CDC) die nog eens Post Exertional Malaise benadrukken en het zieker worden na welke inspanning dan ook bij M.E. En CGT en GET worden ook door de CDC niet meer aanbevolen als behandeling. De Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) accepteert eigenlijk geen CGT/GET studies en criteria meer die gebaseerd zijn op de beroemde Oxford Criteria waar je alleen 6 maanden vermoeidheid voor nodig hebt om de diagnose “CVS” te krijgen, omdat het dan eigenlijk geen bewijs levert dat de resultaten dan echt gebaseerd zijn op patiënten met ME en PEM. Ook de directeur Francis Collins van de National Institute of Health (NIH) schrijft een blog over ME en PEM. Gelukkig wordt er ook hard gewerkt aan een oplossing door middel van biomedisch onderzoek die ook eigenlijk bevestigt wat patiënten al langere tijd zeggen. Dat het geen goed idee is om over je grenzen te gaan omdat dit “permanente” achteruitgang kan veroorzaken.  Tot rolstoel en bed gebonden aan toe. Dat lijkt me toch niet de bedoeling meneer Keuter??

 

Ik wilde tot slot het nog even hebben over de “militante CVS/ME tak”. De tak die toch ervan beschuldigd wordt dat ze niet alleen wetenschappers bedreigen maar ook de wetenschap tegenhouden met het vinden van een oplossing voor deze ziekte. Ik zelf ben homoseksueel en heb ik me als balletdanser met ME en als homoseksuele man verbijsterd over de behandelingen van beide. Uiteraard over de stigmatisering maar nog meer dat er dus door middel van therapie getracht werd mensen van hun homoseksualiteit te genezen. Anno 2017 zien wij dit in Nederland over het algemeen toch echt als waanzin. Hoe was het ooit mogelijk. Maar toch gebeurde het en op veel plekken in de wereld wordt dit nog steeds gedaan. Jammer genoeg ook hier in Nederland. 

 

Ik kan dit allemaal helemaal doortrekken naar ME. ME is niet de 1e ziekte die dit heeft moeten meemaken. Kijk maar naar M.S., Parkinson, Tuberculose of maagzweer. Maar de geschiedenis blijft zich maar herhalen. Terwijl voor mij als balletdanser, die toch echt goed weten hoe hun lichaam zou moeten aanvoelen, dit totaal niet aansluit bij wat mijn lichaam mij vertelt.

 

Professor Steven Lubet schrijft hier een ijzersterke blog over deze kwestie en over een lezing van psychiater Michael Sharpe, één van de PACE auteurs. Ook de heer Sharpe klaagt over de militante M.E. patiënt, maar ook hier lijkt de geschiedenis zich te herhalen.

Na veel protesten van “militante homoseksuelen” is pas in 1987 homoseksualiteit uit de DSM verwijderd, en werd homoseksualiteit niet meer gezien als een psychische stoornis. Een goede zin uit de blog is deze:

 

“Many leading psychiatrists no doubt regarded the protests as harassment or even anti-science, but in fact they were simply pro-humanity.”

Steven Lubet, professor aan de Northwestern University Pritzker School of Law

 

 
Het lijkt mij dus ook vrij ongepast om patiënten te beschuldigen van militantie terwijl er in mijn ogen terecht goede kritiek geleverd wordt, en in dit geval ook voornamelijk op de psychiatrie. Frappant is dat, zoals de heer Faas al schreef, door de rechtbank besloten was dat de claims van bedreigingen overdreven waren. Trudie Chalder, één van de hoofdauteurs van de PACE-trial heeft uiteindelijk onder ede toegegeven dat die bedreigingen er niet zijn geweest….

Wat is eigenlijk het doel hiervan om patiënten daarvan te beschuldigen? Ik denk dat het enige wat patiënten vragen is om beter te worden, en een menselijke behandeling aka pro-humanity. Met de huidige CGT en zeker GET behandelingen en houding van de wetenschap die deze therapieën ondersteunt gaat dat niet lukken, want van het huidige model klopt geen “sikkepit” 

 

 

Langzaamaan wordt het steeds pijnlijker te lezen als clinici en wetenschappers nog steeds claimen dat ME op een of andere manier een gedragsmatig of psychologisch probleem is. Niet zo zeer voor de patiënt maar eerder voor de clinicus. Als je alle studies bekijkt (9000 bij het IOM report) is er gewoon geen bewijs voor dat dit een ziekte is door psychisch lijden of dat het opgelost kan worden door gedragsinterventies. Duidelijk bent u van een andere mening. Dus hoe lang kan dat nog volgehouden worden? Er is totaal geen basis voor. Volgens Wilshire et al. wordt de claim dat patiënten kunnen herstellen door middel van CGT en GET niet ondersteund door de gegevens die voorhanden zijn en deze claim is enorm misleidend voor clinici en patiënten die deze behandelingsvormen overwegen. Absoluut, het wordt niet ondersteund door de data (niet subjectief of objectief) van PACE of FITNET. Data liegt gewoon niet.

 

Dus om uw vraag te beantwoorden waar het dan aan ligt dat bij ME CGT niet werkt moest ik direct denken aan hoogleraar Simon Wessely, een Britse psychiater en een soort van grondlegger van het huidige CGT en GET model voor ME. Hij verklaart dat ME patiënten in vergelijking met andere ziektes slechter reageren op het placebo effect van CGT, waarschijnlijk door hun verwachtingen en sceptische houding. Er zijn echter bij andere medische aandoeningen zoals MS, Lupus of Reumatoïde Artritis geen claims dat de behandeling de ziekte geneest zoals het bij ME het nu nog wel het geval is. Als ziekenhuizen (wederom) zouden beginnen met het promoten van genezing door middel van CGT bij deze ziektes, zouden deze patiënten dan niet net zo sceptisch zijn en lage verwachtingen hebben??

 

Het is duidelijk dat de “militante” ME patiënt er niet meer alleen voor staat in dit gevecht. Want jammer genoeg is het dat, een gevecht. Ik denk dat het idee dat alleen de patiënt deze strijd levert voorbij is. Hier een open brief aan Psychological Medicine ondertekend door meer dan 100 wetenschappers en patiënten organisaties. Wij patiënten en wetenschappers kunnen dus prima door één deur, daar ligt het niet aan.

Millions Missing protest 2016 Den Haag

Mijn vraag is dan ook, ligt het allemaal nog wel aan die miljoenen patiënten wereldwijd die aangeven dat deze therapieën averechts werken? En blijkbaar ook aan die top wetenschappers die inmiddels de mening van de patiënten deelt? Of moeten we langzaamaan gaan kijken naar de wetenschappers die ondanks het bewijs van biomedisch onderzoek en data, die niet liegt, nog steeds beweert dat deze therapieën werken? Waarom houden deze wetenschappers vast aan deze onbewezen en ontmaskerde hypotheses. Dit lijkt mij meer een probleem van de wetenschapper(s) zelf dan de patiënt? Waarom doen deze wetenschappers dit mensen en kinderen die ernstig ziek zijn aan??  Ik heb wel zo mijn ideeën daarover. Maar om u zelf te quoten. “U mag raden waarom.”

 

Met vriendelijke groet,

 

Anil van der Zee

 

P.S. helpt u alstublieft de Nederlandse M.E. patiënten en teken deze belangrijke petitie.

ME is geen SOLK: wijzig Gezondheidsraadscommissie en houd u aan de adviesopdracht: Klik hier om te tekenen.

 

  

 

Anil van der Zee
Former dancer, teacher, aspiring choreographer & photographer.
Currently life on hold ; Myalgic Encephalomyelitis.
Blogging out of necessity.
  • Asalah Achterberg

    Dat woord ‘militant’ alleen al… Wat willen ze nou? Dat we ons als makke schaapjes naar de slachtbank laten leiden?
    Types als Keuter dulden echter geen kritiek. Laat staan dat ze zelf kritisch onderzoek doen. Daar zijn ze niet in geïnteresseerd, want dat gaat tegen hun dogma in. Zíj zijn juist degenen die baat zouden hebben bij gedragstherapie.

  • Monique van Mourik

    Zovelen begonnen open minded aan de door “Nijmegen”gepropageerde CGT/GET therapie. Zeker toen deze therapie net opgang begon te maken (midden jaren 90). Het genoemde herstelresultaat van 70% was toch geweldig!
    Onze dochter; destijds een jonge tiener (gediagnosticeerd met CVS) met zoveel dromen, wilde niets liever dan dat. Ze gaf er alles voor. Het gevolg; lopend het revalidatiecentrum in, in een rolstoel eruit en uiteindelijk bedgebonden. Ook daar was een “verklaring” voor; het zat “tussen de oren of “het lag aan de ouders”. Het biopsycho-sociale model bleef in de diagnose /behandeling centraal staan. Alle lichamelijke symptomen (ook koorts etc) werden genegeerd; de Nijmeegse theorie moest immers blijven kloppen.
    Dit is geen behandeling, maar mis-be-handeling van een groep ernstig zieke patiënten. Met grote gevolgen; lichamelijk én psychisch.
    Hoewel dit blijkbaar nog steeds niet gezegd mag worden. Het zou “ziekte-bevestigend” zijn. Je mag raden waarom.

    • Anil van der Zee

      Ik vind het echt hartverscheurend dit te lezen. Jammer genoeg is dit toch wel hoe de meeste patiënten in meer of mindere mate reageren op deze behandelingen. Het over 1 kam scheren van allerlei aandoeningen heeft duidelijk grote gevolgen….

  • Roel Klieverik

    Prachtig geschreven zonder jezelf te verliezen in emotie. Keiharde feiten. Top gedaan Anil, petje af. Helaas ben je ondertussen een expert geworden om dit verhaal goed en krachtig te vertellen. Wat een drive! Heb jij!! Het wordt tijd dat de heer Keuter van goede repliek wordt gediend, aangezien hij niet exact weer waar hij het over heeft met zijn blogs. Dit is weer een goede eerste stap…… Bedankt voor het artikel Anil. Thumbs up 👍👍👍✌️

  • CatEye

    Ik ben in een niet-militante bui 😉
    Daarom is mijn eerste gedachte: ik hoop dat de heer Keuter dit open minded leest, herleest, en dan de belangrijke links leest die jouw blog uiterst solide maken Anil.

    Mbt de herhaaldelijke bewuste woordkeuze die de wereld wist ingestuurd (‘militante MEers’): patiënten die amper hun huis uit kunnen hebben misschien voor het eerst in de geschiedenis ‘en masse’ toegang tot een tool die hen mondig maakt, met name social media.

    Dit is een gegeven waar artsen en onderzoekers niet aan gewoon zijn.
    Mondige vaak heel intelligente onderlegde mensen die ziek zijn.
    Ja, ze hebben ME, maar ze zijn niet hun verstand kwijt. Statistici, artsen, journalisten, advocaten … ziekte discrimineert niet.

    Net omdat de kritiek aanzwelt en deze kritiek steeds meer onderbouwd wordt naarmate er meer en meer nlet wetenschappelijk gefundeerde studies en presentaties door psychiaters de wereld worden ingestuurd, wordt deze groep psychiaters feller en feller in het verdedigen van hun carrière, hun eer, hun ego, hun titels, hun toekomst.

    Dat zij patiënten schofferen te pas en te onpas en dingen beweren over patiënten die je absoluut leugens mag noemen (Chalder gaf het toe). Dat zij invloed uitoefenen op de UK media zodat geen enkel wetenschappelijk bewijs de pers ingaat die hun ‘visie’ op de helling zet.
    Dat zij de grote financiële middelen gebruiken om toch maar geen echte data te moeten vrijgeven.
    Dat zij bewezen linken hebben met verzekeraars (UNUM).
    Dat zij hun COI niet doorgeven.

    Ik zou momenteel daarom eerder spreken van ‘militante psy-pseudowetenschappers’ (wij noemen ze de BPS-cabal) ipv militante patiënten.

    Zij hebben de invloed en het geld.
    Wat hebben wij?
    De waarheid, social media en een gigantisch internationaal aantal patiënten.

    “there are 2 ways to be fooled.
    One is to believe what isn’t true.
    The other is to refuse to accept what is true.” – Søren Kierkegaard –

  • Kirsten Cornelissen

    Wat een krachtig en goed onderbouwd stuk, Anil. Geweldige prestatie van jou! En een geweldig goede presentatie van de feiten. Zo goed verwoord! Echt top! Ontzettend bedankt voor alle tijd en energie die je erin hebt gestoken! 👏🌟❤

  • Loes Talma

    De door meneer Keuter aangehaalde studie bewijst als ik het zo zie niets meer en niets minder dan dat oefeningen de spieren kunnen herstellen, ook bij mensen met de vreselijke ziekte FSHD. En dat CGT mensen kan stimuleren om oefeningen te doen.
    Het is mij onduidelijk wat dat zegt over CGT bij ME.

%d bloggers like this: