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#undauerME #art2cureME #millionsmissing (FR)

traduction: Nicolas Lucas & Nicolas RobillardSI VOUS ÊTES DÉJÀ FAMILIER AVEC L’E.M. ET VOUS VOULEZ JUSTE SAVOIR COMMENT APPORTER VOTRE AIDE MERCI DE CLIQUER  ICI . SI VOUS VOULEZ SAVOIR “POURQUOI” CONTINUEZ À LIRE !!! 

 

INTRODUCTION

Bonjour, je m’appelle Anil van der Zee. J’ai 38 ans, et je suis un ancien danseur professionnel (ballet) d’Amsterdam. En 2007 j’ai contracté une infection virale, Cytomegalovirus (le frère caché de la mononucléose) et je n’ai jamais récupéré. Quelques années plus tard j’ai reçu le diagnostic d’Encéphalomyélite Myalgique (E.M.), plus connu sous le nom de Syndrome de Fatigue Chronique (SFC). Si le nom SFC suggère que cette maladie correspond à un état de fatigue chronique, ce n’est vraiment pas le cas. Laissez-moi vous expliquer.

 

C’EST QUOI L’E.M. ???

Vous pouvez présenter de nombreux symptômes comme : sommeil non-réparateur, problèmes cognitifs, fatigue extrême, douleurs articulaires/musculaires, inflammation des ganglions lymphatiques, maux de gorge persistants, violents maux de tête, anomalies neurologiques, hypersensibilité à la lumière, au bruit, aux odeurs, chimique, alimentaire, et aux médicaments. La fatigue chronique ou plutôt l’épuisement chronique n’est qu’un des nombreux symptômes et pas LE symptôme.

https://laurachamberlain.co.uk/

 

Le symptôme cardinal de la maladie est le Malaise Post Effort (Post Exertional Malaise ou PEM en anglais). Il s’agit d’une aggravation des symptômes qui apparaît 24-72 heures après un effort mineur. Je le décris comme une fièvre importante comme lors d’une grippe sévère sans la montée de température. Vos muscles (et apparemment le cerveau également) reçoivent de l’acide lactique comme si vous veniez de monter une côte imposante à vélo alors que votre seul effort a été de prononcer quelques mots. Comme une énorme gueule de bois combinée à un important manque de sommeil. Beaucoup de patients souffrent d’imporantes douleurs 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Quel bonheur! Mais ce n’est pas uniquement de la fatigue, vous vous sentez réellement plus malade que d’habitude pendant plusieurs jours, semaines voire plusieurs mois.

 

UN PEU D’HISTOIRE.

En 1969 l’Organisation Mondiale de la Santé a reconnu l’E.M. comme maladie neurologique. Mais en 1988, le CDC américain (Center for Disease Control) a renommé la maladie SFC. Ils ont créé de nouveaux critères de diagnostic où le malaise post effort n’était pas un symptôme obligatoire pour effectuer un diagnostic. En conséquence, d’autres maladies présentant également la fatigue comme symptôme, comme par exemple la dépression, le burnout ou la fatigue chronique idiopathique se sont retrouvées sous le diagnostic de SFC. C’est à ce moment que la psychiatrie a détourné la maladie, comme ce fut le cas précédemment avec la maladie de Parkinson (“personnes très nerveuses”), la tuberculose (“personnes fainéantes”), la sclérose en plaques (“femmes hystériques”), les ulcères (“personnes stressées”), l’autisme (“manque d’affection de la mère”)…

 

“Je pense que le nom qui est utilisé le plus souvent pour cette maladie, le syndrome de fatigue chronique, a été défini par un groupe, organisé par le CDC à la fin des années 1980, et le but de ce groupe était de créer une étude de cas. Je faisais partie de ce groupe. Aucun d’entre nous ne portait vraiment attention au nom et quand le nom syndrome de fatigue chronique a été suggéré, tout le monde a dit “pourquoi pas”. Je pense que c’était une grave erreur car le nom, c’est mon opinion et celle de beaucoup de personnes, banalise et stigmatise la maladie.”

Dr. Anthony Komaroff – Harvard Medical School

 

Times Square, New York, campagne de sensibilisation

 

CROYEZ-VOUS A LA MAGIE ???

Dans la plupart des pays, les traitements les plus courants pour l’E.M. sont la thérapie cognitivo-comportementale (TCC, CBT en anglais) et la thérapie par exercice graduel (TEG, GET en anglais), bien qu’aucune de ces deux thérapies n’ait de preuve tangible de son efficacité. Beaucoup pensent que ces thérapies font plus de mal que de bien. Le malaise post effort n’est encore actuellement pas un symptôme obligatoire pour le diagnostic d’EM/SFC. Seuls 6 mois de fatigue inexpliquée. Le modèle actuel de TCC/TEG pour l’E.M. n’est rien de plus qu’une hypothèse non prouvée qui suggère que penser différemment et graduellement augmenter son niveau d’activité peut guérir la maladie. Certains suggèrent qu’après l’épisode d’infection initial, soit il n’y a plus de maladie sous-jacente soit cet épisode perdure. Dans tous les cas, votre maladie est imaginaire ou perpétuée par de “fausses croyances”, vous avez peur de l’activité physique (kinésiophobie) et le malaise post effort est une réaction normale de votre corps car vous êtes “déconditionné”. Vous avez juste besoin de vous pousser au delà et de penser positivement…. C’est de la magie!?! Ne vous méprenez pas, les thérapies de conseil peuvent être utiles comme dans d’autres maladies biologiques pour apprendre à vivre avec la maladie, mais on parle ici de TCC directive. Il s’agit d’une thérapie spécialement établie pour changer la façon dont les patients voient leur maladie et pour les convaincre qu’ils ne sont pas réellement atteints d’une maladie physique. Le professeur Sir Simon Wessely, actuellement président du RCP (Royal College of Psychiatrists en Angleterre), et “parrain” du modèle de TCC/TEG pour l’E.M. a annoncé publiquement: “La TCC [pour l’E.M.] est directive – il n’est pas suffisant d’être sympathique ou d’apporter un soutien”. Ceci résume assez bien la façon dont sont traités les patients dans le monde entier.

Les patients qui ne sont pas atteints d’E.M. (sans malaise post-effort) voient une amélioration en augmentant graduellement leur niveau d’activité physique, c’est pourquoi certains patients récupèrent lors d’essai cliniques de TCC/TEG. Mais ceux-ci ne sont pas atteints d’E.M. Ces essais cliniques sont en réalité réalisés sur des patients atteints de fatigue chronique. Il est complètement trompeur d’apposer l’appellation EM/SFC sur ces essais cliniques.

Tous les résultats sont subjectifs. Aucune des mesures objectives (test à la marche, actimètre) ne montre d’amélioration. Pour empirer les choses, il s’est avéré qu’une bonne partie des données ont été manipulées (FR) pour afficher des résultats plus favorables, pourtant de nombreux pays se basent encore sur les résultats de ces études. Malheureusement les patients atteints d’EM sont ceux qui souffrent de cette situation. (UK)(FR) Certains patients qui étaient modérément affectés se sont retrouvés alités en permanence ou confinés à une chaise roulante pendant des années sans jamais récupérer leur niveau fonctionnel d’avant ces traitements. Moi y compris. Et à cause de la dénomination “fatigue”, dans de nombreux pays un financement et un soutien médical sont un privilège plutôt qu’une banalité. (article détaillé par David Tuller )

 

“l’idëe que les patients puissent récupérer par l’application de TCC et TEG n’est pas justifiée par les données, et est extrêmement trompeuse pour les cliniciens et patients évaluant ces traitements.”

(Wilshire et al.) Carolyn Wilshire, Ph.D. Senior Lecturer School of Psychology, Victoria University of Wellington

 

LE CHANGEMENT.

Heureusement, la recherche biomédicale s’est rattrapée sur ces dernières années. L’EM commence à recevoir une réelle reconnaissance. Un réel changement est en cours, et il est maintenant intellectuellement embarrassant pour des cliniciens et scientifiques d’exprimer une opinion présentant l’EM comme problème comportemental ou psychologique. En 2016 en particulier, 6 études différentes ont montré des anomalies dans le métabolisme énergétique des cellules. Le docteur Robert Naviaux (Université de Californie) a comparé ces anomalies à un état “Dauer” (FR) qu’on peut retrouver dans les vers nématodes et qui leur permet de survivre sans nourriture dans des conditions extrêmes en réduisant leur métabolisme à un état hypométabolique. Christopher Armstrong (Université de Melbourne) l’a comparé à un état de famine. Le docteur Ron Davis (Université de Stanford) dont le fils Whitney Dafoe est sévèrement atteint a comparé l’état des patients sévèrement atteints à un état de mort imminente qui peut durer de nombreuses années… La consommation de la source d’énergie la plus importante pour le corps, le glucose, ne se passe pas correctement dans l’EM. Le corps consomme alors des sources d’énergie moins efficaces comme les acides aminés. C’est comme démarrer une voiture sans essence (revue récente de par le docteur Ron Davis de la publication du docteur Naviaux)

En Norvège, deux oncologues, Øystein Fluge & Olav Mella (Haukland University Hospital Bergen) ont conduit un essai clinique sur le Rituximab, un médicament normalement utilisé dans le traitement de certains cancers, ainsi que de la polyarthrite rhumatoïde, la sclérose en plaques et le lupus. L’essai est dans sa troisième et dernière phase, et montre déjà des résultats prometteurs. Ces résultats suggèrent que l’EM est une maladie auto immune, comme les 3 maladies citées précédemment, mais dans le cas de l’EM la production énergétique est inhibée (FR). Le corps n’est pas capable de produire de l’énergie et ne peut pas récupérer après un effort. Ca tombe sous le sens n’est-ce pas ??

FINANCEMENT DU NIH 2010-2014 POUR L’EM PAR RAPPORT À LA PRÉVALENCE DE L’EM

Mais la recherche avance lentement à cause d’un manque de financement dans le monde entier. Aux USA, l’EM reçoit moins de financement que la calvitie masculine et le rhume des foins. Aux Pays Bas il n’y a pas de financement fédéral de la

 

Voici un extrait présentant l’étude norvégienne. Cliquez sur CC pour appliquer les sous-titres:

 

FATIGUE ???

25% des patients atteints d’EM sont confinés à domicile. Je vis dans une cabine d’isolation sonore sombre car la lumière et le bruit sont trop impactants pour moi. Mais je peux encore quitter mon lit 15 minutes par jour. Je ne suis pas sorti de chez moi depuis 2 ans maintenant. Certains patients sont si malades qu’ils ne peuvent pas se tourner dans leur lit, ne peuvent pas communiquer et sont nourris par sonde gastrique, et restent dans cet état pendant des années. Certains voient une amélioration, malheureusement certains meurent (FR) également. Pour certains patients, faire des courses ou rendre visite à un ami cause un malaise post effort. Pour moi, voir quelqu’un entrer dans la pièce et partir sans dire un mot peut aggraver mon état pendant plusieurs jours voire semaines. C’est à ce point. Le point principal de cette maladie est réellement le fait de devenir plus malade après un effort, et parfois cette aggravation est permanente, mais cela ne concerne pas que l’épuisement. Plusieurs fois des personnes m’ont suggéré que si je sortais de chez moi un peu je me sentirais probablement mieux. Ouvrir la fenêtre, partir en vacances, ou faire d’autres choses pour pousser au-delà de la “fatigue”. Mais malheureusement, ça ne peut pas marcher. La fatigue n’est pas le problème ici.

 
Expression génétique de la douleur et fatigue après exertion. Contrôle saints et patients atteints d’EM/SFC, certains sont 10 fois plus importants (Light et al, 2009)
 

 

 

 

POURQUOI ???

MANIFESTATION #MILLIONSMISSING LA HAGUE 2016                                              

Des millions de personnes ont disparus (FR) de leurs vies. 25% de ces personnes, des enfants et adultes, sont cachés dans des chambres sombres. La recherche a besoin de millions de dollars de financement pour soigner cette terrible maladie. Cette situation pousse les patients et leur famille dans un état de désespoir total parce que l’EM est vue comme rien de plus que de la “fatigue chronique”. On ne peut pas utiliser la thérapie cognitive pour soigner l’EM, pas plus que les autres maladies biologiques comme la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïde ou la sclérose en plaques. L’EM ne doit pas être traitée différemment. L’EM n’est pas de la fatigue chronique, et la fatigue chronique ne se traduit pas nécessairement en EM. La fatigue ou l’épuisement extrême sont un acteur majeur dans la maladie, comme dans d’autres. La fatigue n’est pas spécifique à l’EM. Le malaise post-effort, lui, est spécifique à l’EM, et il est urgent de faire connaître ce point. Je ne veux plus entendre d’histoires de personnes, particulièrement de jeunes enfants qui sont ignorés, maltraités, négligés, à qui on reproche leur maladie à cause de la fausse idée qu’ils ne seraient que fatigués. Nous avons besoin de recherches sur des traitements. Arrêtons d’investir des millions dans des essais cliniques inutiles de TCC/TEG, qui auraient pu être investis dans la recherche biomédicale. Vous pouvez peut-être nous aider.                                                                            

                                              


Pour moi la création artistique est un mouvement, une nécessité pour me sentir vivant. C’est ma thérapie et maintenant bien sûr un bon moyen de sensibiliser. Alors puisque je ne peux pas créer ce “mouvement” de quelque manière que ce soit, j’ai demandé à certains de mes fantastiques amis, qui sont danseurs professionnels et artistes de le faire pour moi. Et pour tous les patients qui ne peuvent pas vivre leurs vie à cause de l’EM et du malaise post effort. Comment pouvez-vous aider !?!

  • Dansez, créez des chorégraphies, chantez, jouez, dessinez, photographiez. Dans votre salon, studio, théâtre et même dans la rue. Vous avez peut-être d’anciennes créations que vous voulez dédier à la cause, créez une pièce ou dédiez une soirée. Quoique vous fassiez, filmez le, mettez le en ligne (Facebook, Twitter, Instagram). 
  • Invitez quelques amis à faire la même chose. 
  • Aimez la page Facebook: https://www.facebook.com/undauerMEArt2cureME/?ref=aymt_homepage_panel
  • N’oubliez pas de demander aux personnes de faire une donation à l’un ou plusieurs de ces fantastiques groupes de chercheurs pour trouver un traitement : CLIQUEZ ICI POUR FAIRE UN DON
  • Veuillez signer cette pétition: https://meisgeensolk.petities.nl/?locale=en
  • Copiez et collez le texte suivant et les hashtags sur votre publication : J’essaye de sensibiliser pour la cause de l’Encéphalomyélite Myalgique (E.M.) plus connue sous le nom de Syndrome de Fatigue Chronique (SFC) à travers (action). L’E.M. est une maladie neuroimmune invalidante affectant 17 millions d’enfants et adultes à travers le monde. Le nom SFC suggère à tort que cette maladie concerne une fatigue chronique ou un épuisement chronique. Mais cet épuisement n’est qu’un des nombreux symptômes invalidants. Le symptôme majeur de cette maladie est le Malaise Post Effort (PEM en anglais). Une aggravation sévère des symptômes qui apparaît 24-72 heures après un effort mineur et qui peut durer plusieurs jours, semaines ou déclencher une rechute. Vous ne vous sentez pas juste fatigué, vous vous sentez extrêmement malade. Pendant longtemps la maladie a été détournée par la psychiatrie à cause de la dénomination “fatigue”. Mais ces théories/hypothèses commencent à s’effondrer. Cela s’explique également par le fait que la recherche biomédicale se rattrappe. Malheureusement la recherche avance trop lentement, se basant sur un financement participatif étant donné le manque de financement fédéral à l’international. C’est pourquoi nous avons un besoin urgent de votre aide. Vous voulez savoir comment ? Cliquez sur ce lien pour plus d’information : http://anilvanderzee.com/undauer-fr/

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Cordialement,

Anil van der Zee

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Anil van der Zee

Former dancer, teacher, aspiring choreographer & photographer.
Currently life on hold; Myalgic Encephalomyelitis.
Blogging out of necessity.

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