#undauerME #art2cureME #millionsmissing (JPN)

M.Eについて既にご存知の方、支援の方法については、こちらをクリックしてください。このプロジェクトについて詳しく知りたい方は、どうぞ続きを読んでください！

一番下に、プロジェクト参加方法の記事があります。

はじめに

こんにちは。私はアニルといいます。
38歳で、以前はアムステルダムでプロのバレエダンサーをしていました。
2007年にサイトメガロウイルス感染症にかかり、それから完全に回復することはありませんでした。数年後、慢性疲労症候群(CFS : Chronic Fatigue Syndrome)として知られる、筋痛性脳脊髄炎(ME : Myalgic Encephalomyelitis)診断を受けたのです。この病名から、慢性疲労だけと思われがちですが、実際はそうではありません。これからお話していきます。

 

M.E.とは？

以下のような症状が出ます。

疲労回復できない睡眠、認知障害、極度の疲労、関節や筋肉の痛み、リンパ節の炎症、慢性的な喉の痛み、頭痛、神経障害、光や音・匂い・化学物質・食事・薬に対する過敏性などです。慢性的な疲労や極度の消耗というのは、症状の一つに過ぎないのです。

 この病気の主な症状は、労作後の不調です。日常的な少しの活動の約24～72時間後に発症します。熱が出ている重いインフルエンザのようなのです。

筋肉(そして恐らくは脳も)に乳酸が溜まっていき、自転車で峠を登りきって(英語サイト)言葉にならないくらいの状態です。ひどい二日酔いと、もう何日も寝ていないような感じです。たくさんの人が24時間ずっと痛みに悩まされます。つらすぎますよね。

疲労だけではないのです。これが毎日、何週間も、そして何ヵ月もずっと続きます。

 

 少しだけ、歴史について。

1969年に、「筋痛性脳脊髄炎」は、世界保健機関によって神経系疾患と分類されました。しかし1988年、アメリカ疾病管理予防センター（CDC）の学会で「慢性疲労症候群」と改名されてしまいました。学会は、「この病気の必須症状に労作後の不調(PEM)はない」という新しい基準を作りました。

疲労をもたらす他の病気、例えば、うつ病や燃え尽き症候群、突発性疲労症候群もまた、慢性疲労症候群の一部となり問題視されています。それが、過去におけるパーキンソン病(非常に神経質な人々)、結核(怠け者)、多発性硬化症(ヒステリックな女性)、胃潰瘍(ストレス)、自閉症(冷蔵庫マザー)のように、精神科に引き継がれるというわけなのです。

「この病気はよく”慢性疲労症候群”と呼ばれていると思いますが、1980年代にアメリカ疾病管理予防センター（CDC）の学会で造られた言葉であり、定義をつくることを重視していました。私はそのグループの一人だったのですが、誰もその名前について考えることはありませんでした。“慢性疲労症候群”という名前が提案されたとき、皆、賛成していたのです。しかし、私はそれが間違いであったと思っています。私も、そしてたくさんの人の意見ですが、断片的で病気を非難させる名前なのです。」

（アントニー・コマロフ博士-ハーバード・メディカル・スクール）

 

Times Square, New York, public awareness add

おまじないを信じるのですか??

ほとんどの国で筋痛性脳脊髄炎（ME）に対して共通して行われているのは、行動認知療法(CBT)と、多段階運動療法(graded exercise therapy: GET)です。しかし、どちらも作用すると証明されていません。ほとんどの人が効果があるというより、むしろ害になると感じているようです。(英語サイト)　繰り返しますが、労作後の不調（PEM）は筋痛性脳脊髄炎（ME）や慢性疲労症候群(CFS)の診断の必須症状ではありません。６カ月間の疲労、ただそれだけです。現在の筋痛性脳脊髄炎（ME）に対して行われている行動認知療法(CBT)・段階的運動療法(GET)は、「考えを変えて・ゆっくり段階を踏んで行動の領域を広げれば良くなる」といった、実績のない仮説(英語サイト)の主張にすぎないのです。いくつかの主張によると、病気が初期のウイルス感染から発生すると考えられています。基礎となる病気のメカニズムはない、という意見や、実は生物学的な病気である、とも言われています。

精神科は、「あなたが運動を怖がったり（運動恐怖症）、労作後の不調(PEM)が起こるのは、単に体調が崩れているからです。」と言います。これでは体調不良になってしまうのも当然です。

治療を信じてやり遂げるだけ。これってなんだか、おまじないみたいですよね。誤解しないでいただきたいのですが、カウンセリングは、他の生物学的な疾患への対処にもみられるように、助けにはなります。しかし、これは指示的な認知行動療法です(CBT)。
治療によって、患者に「身体的な病気にかかっているわけではないのだ」思い込ませるのです。 現ローヤルカレッジ学長の精神専門医でありMEへ対する認知行動療法/段階的運動療法の「ゴッドファーザー」、サイモン・ウェスリー博士が公言しています。「(MEに対する)認知行動療法(CBT)は、指示的な治療法です。心からの支えとなり、サポートとなるには不十分です。」こうしてみると、世界中で患者たちがどのような治療を受けさせられているのかがわかります…。

筋痛脳脊髄炎(ME)と労作後の不調(PEM)のない患者は段階的に行動レベルを上げていきます。臨床試験で認知行動療法と段階的運動療法で回復できる患者たちです。筋痛性脳脊髄炎（ME）と労作後の不調(PEM)のある患者には当てはまりません。この研究は実に、慢性疲労をもつ人たちのためのものなのですから。そういうわけで、筋痛脳脊髄炎臨床試験/慢性疲労症候群臨床試験いう名前はまったく紛らわしいのです。

すべての結果は主観的です。客観的尺度はどこにもなく、証明がありません。

さらに悪いことに、より良い結果を出すために多くのデータが操作されていたことが判明しました。未だにほとんどの国でそのような調査が頼られています。残念なことにその後の筋痛脳脊髄炎患者たちの容態は悪化しています(UK)。一部の患者は、以前は中度の病状だったのが、その後ベッドで何年も寝たきりになったり、車椅子を使うことになったりして、この治療の前の様には戻れません。私の場合もそうです。そして多くの国では“疲労”というレッテルから、適切な経済的援助・薬の援助が十分に受けられていないのです。(ディヴィッド・トゥラーによる素晴らしい記事)(英語サイト)

CBTとGETの結果として患者が回復することができるという主張は、データによって正当化されるものではなく、臨床医と患者にこれらの治療法について誤解を与えている。」

（Wilshire 他。）キャロライン・ウィルシア、Ph.D. ビクトリア大学ウェリントン心理学シニア講師

 

話は変わりますが

喜ばしいことに、この数年で、生物学研究が進んでいるようです。
今、筋痛性脳脊髄炎(以外ME)が徐々に主流メディア(英語サイト)で注目を浴びています。未だ、医療関係者や研究者が、MEの原因は生活習慣や精神的な問題であると恥ずべき主張しているところに、パラダイムシフト（英語サイト）が起きています。

2016年、6つの研究で細胞エネルギーの代謝に異常があることがわかったのです。ロバート・ナビオス医師(カリフォルニア大学)は、線虫などに見られる耐久状態と比べてみました。線虫は、極度の低温状態で栄養がなくても、代謝を低くすることで生き延びることができます。クリストファー・アームストロング氏(メルボルン大学)は、この線虫の状態と、人間の空腹時にはどういったことが起こるかを比較しました。また、ロン・デイヴィス医師(スタンフォード大学)は、重い病気を患った息子ホイットニー・デフォーの状態を、重症のME患者と、死期の近い患者の状態とを比較しました…。

研究の結果、エネルギー源として重要なグルコーゼ(糖)が、ME患者では転化されていなかったのです。代わりに、脂肪とアミノ酸に変換されていました。
これは、あたかもガソリンの入っていない車で出発しようとしているようなものです。
(ナビオス医師らの発表についての評価。*デイヴィス医師による。)

ノルウェーの癌専門医、オイスタイン・フルーゲとオラフ・メッラ（ホークランド大学病院ベルゲン）は関節リウマチ(RA)や多発性硬化症(MS)、全身性エリテマトーデスにも使われる抗がん剤、リツキシマブで医療試験をしました。この試験は、３回目の試験であり、過去の試験ではすでに良い結果が出ています。ＭＥは、上記に挙げた関節リウマチ・多発性硬化症・全身性エリテマトーデスのように自己免疫疾患ではないかと示唆されています。しかし、このケースでは、エネルギー生産が自己抑制的になっているのでは、と考えられるのです。体は、適当なエネルギーを生み出すこともできず、労作後の回復に必要なエネルギーもありません。納得ですよね。

しかし、世界中で連邦政府の資金が不足しているために研究が遅れています。米国では、ＭＥは男性型の脱毛症や花粉症よりも資金が少なくなっています。
オランダでは、2005年以来、生物医学研究に連邦政府からの資金提供は行われていないため、この病気は依然として解決されていないのは当然です。クラウドファンディングはオプションにすぎません。

Here a small clip about the Norwegian study. Push CC to turn on the English subtitles:

疲労？

ME患者の25％が在宅療養をしています。私の場合、光と音に過敏になっているため、真っ暗な遮音質に住んでいます。それでも、一日に１５分はベッドを離れることができます。もう２年間も外へ出ていません。一部の患者は、病気のせいでベッドでの寝返りができず、コミュニケーションが取れず、チューブで食事をしています。その状態で何年も過ごしています。改善することもありますが、悲しいことに、亡くなることもあります。ショッピングモールへ行くことや、友人を訪れること、その運動は、労作後の不調（PEM）の衝撃を与えることがあります。私の場合では、誰が部屋へ出入りするだけで（言葉を交わさなくても）数日か数週間、具合が悪くなってしまいます。とても極端です。
この病気は実際、労作の後にさらに具合が悪くなりますし、時には悪化が続きますが、それは慢性的に疲労しているだけではありません。多くの人が私に、ちょっと外へ出かけると気分が良くなるかもしれないと言ってくれました。窓を開けたり、休日を取ったり、他に楽しいことをしたりして“疲労”を乗り切ること…悲しいことにそれはうまくいきません。ここでいう疲労は本当の問題ではありません。

Gene expression pain & fatigue after exercise. Healthy controls vs. M.E . patients, some are 10 times as high (Light et al, 2009)
 

なぜ？

何百万人もの人が、日常生活に加わることができていません。その２５％が、子どもも大人も、暗い部屋に隠れています。この恐ろしい病気を治すための何百万もの研究費は足りていません。ＭＥは「慢性疲労」以外の何ものでもないと考えられているために、患者たちは苦しんでいます。パーキンソン病、慢性関節リウマチ、多発性硬化症などの他の生物学的疾患と同じように話し合われていません。ＭＥは、別に取扱いを受けるべきではないのです。ＭＥは慢性疲労と同じではなく、同時に、慢性疲労はＭＥではありません。疲労や極度の消耗は、他の病気にもみられる同様のものです。疲労は、ＭＥの特性ではありません。労作後の不調（PEM）はこの病気の特徴であり、緊急に解明する必要があります。特に幼い子ども達は、「少し疲れているのだ」という誤解のために、無視され、虐待され、放置されたりしています。私は、そういった人達の話をこれ以上聞きたくありません。治癒に焦点をあてた研究が必要です。生物医学研究に費やせる可能性のある、何百万もの資金を、無駄な行動認知療法/段階的運動療法(CBT/GET)に投資しないでください。これを読まれているみなさんは、きっと病気の治療法が解明されるのを手助けしてくれると思います。

どうやって？-支援の方法-

私にとって芸術を創作することは運動であり、生きていることを実感するために必要なことです。私のセラピーでもありますが、同時に今は病気の認知度を高める方法でもあります。

• 必ずしていただきたいこと・・
  撮影して、オンラインでアップロードしてください。
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• 一緒にプロジェクトへ参加しないか、お友達に声をかけてください。
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• · ぜひこれらの素晴らしい研究者の方々へ、病気の解決のためにより多くの寄付をいただけるよう、ご協力お願いいたします。***こちら***(click)をクリックしてください。
• · こちらの請願書へ署名をお願いします。

  : https://meisgeensolk.petities.nl/?locale=en 

  (英語サイト)
• この文章をハッシュタグ付であなたのページに貼り付けてください(以下訳:大手可奈)。

#undauerME #art2cureME #millionsmissing #pwme #mecfs

(ダンスメディア「ダンプレ」にて、M.E.プロジェクトについて掲載していただきました。)

お時間をいただき、ありがとうございました。

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そして、創作、寄付してください。

タグ：#undauerME #art2cureME #millionsmissing

敬具

アニル・ヴァン・デル・ゼー

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2018:

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Anil van der Zee

Former professional ballet dancer, teacher, aspiring choreographer & photographer.
Currently life on hold; Myalgic Encephalomyelitis.
Blogging out of necessity.