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CHI SONO

Ciao, sono Anil van der Zee, ho 38 anni, vengo da Amsterdam e sono un ex ballerino professionista di danza classica. Nel 2007 ho contratto un’infezione virale, il Citomegalovirus, (il fratello o la sorella cattivi della mononucleosi) e da allora non sono mai guarito completamente. Qualche anno dopo, mi hanno diagnosticato M.E. (l’Encefalomielite Mialgica), meglio conosciuta come C.F.S. (Sindrome da Fatica Cronica).  Anche se il nome della malattia allude ad uno stato permanente di stanchezza, in realtà non è esattamente questo: vi spiego…

CHE DIRE DI M.E.?

Si possono accusare una serie di sintomi come ad es. sonno non ristoratore, difficoltà cognitive,  stanchezza estrema, dolori muscolari e articolari, linfonodi infiammati, mal di gola costante, forti mal di testa, anomalie a livello neurologico, sensibilità alla luce, ai suoni, agli odori, agli agenti chimici, al cibo e ai farmaci. La fatica cronica, o piuttosto l’essere esausti in modo estremo e cronico, è solo uno dei sintomi. Non è IL sintomo.

Il sintomo basilare è la cosiddetta PEM o Post-Exertional Malaise, ovvero il malessere post -sforzo, che determina un peggioramento significativo dei sintomi da 24 a 72 ore dopo uno sforzo fisico anche di lieve entità. Io lo definisco come una sensazione di febbre simile a quella di una forte influenza, ma senza l’effettivo rialzo di temperatura. I muscoli -e pare anche il cervello – producono acido lattico come se ci si fosse arrampicati su per una montagna in bicicletta, mentre magari lo sforzo consiste solo nel parlare. Ci si sente confusi come dopo una grossa sbornia e come se non si dormisse da giorni.  Molti soffrono incessantemente di forti dolori. Che bella sensazione! Ma non è solo fatica: ti senti davvero anche più malato del solito per giorni, settimane o mesi.

UN PO’ DI STORIA

Nel 1969 l’O.M.S. (Organizzazione Mondiale della Sanità) ha riconosciuto la ME quale malattia neurologica. Tuttavia nel 1988 l’Ente di Controllo americano per la Salute Pubblica, il CDC, l’ha ribattezzata col nome di CFS, stabilendo nuovi criteri che non comprendevano più la PEM come condizione necessaria per la diagnosi. In questo modo, la diagnosi di CFS è arrivata a includere anche altre malattie i cui sintomi comprendono la stanchezza, come ad esempio la depressione, la stanchezza idiopatica e la sindrome di Burn-Out. Ed è stato allora che la diagnosi di patologia psichiatrica è entrata in gioco, com’era già accaduto per altre malattie quali il Parkinson, definito manifestazione clinica di nevrosi, o la Tubercolosi, definita la malattia degli “indolenti”, la Sclerosi Multipla, sintomo di isteria femminile, l’ulcera attribuita allo stress o anche l’autismo che la psichiatria imputava alla presenza di madri anaffettive.

“Credo che il nome con qui questa malattia è stata chiamata più spesso, Sindrome da Fatica Cronica, sia in realtà stata coniato da un gruppo, organizzato dai CDC alla fine degli anni Ottanta, e l’obiettivo del gruppo è stato ideare una nuova definizione di caso. Io facevo parte di quel gruppo. Nessuno di noi pensava minimamente al nome e quando fu suggerito Sindrome da Fatica Cronica, ci dicemmo “certo, perché no?”. Secondo il mio parere e secondo quello di molti altri, si è trattato di un grave errore perché il nome sia sminuisce che stigmatizza la malattia”.    

Dr. Anthony Komaroff – Harvard Medical School

Time Square, New York: iniziativa di sensibilizzazione

CREDETE NELLA MAGIA???

In molti Paesi la cura più comune per la ME  è la CBT (Cognitive Behavioural Therapy) cioè la Terapia Cognitivo-Comportamentale insieme alla cosiddetta GET (Graded Exercise Therapy) una terapia con esercizio fisico graduale. Nessuna delle due risulta avere alcuna comprovata efficacia.  Molti pensano che potrebbero addirittura danneggiare più che arrecare benefici. La PEM non è più considerata un sintomo obbligatorio per la diagnosi di CFS/ME.  È sufficiente “uno stato di stanchezza che perdura da 6 mesi”.  L’attuale modello terapeutico basato su CBT e GET non è altro che un’ipotesi non provata secondo cui pensando in modo diverso e aumentando gradualmente i livelli di attività si potrebbe migliorare. Alcuni affermano anche che guarita l’infezione virale iniziale non si inneschi alcun meccanismo patologico e altri invece che sia una malattia biologica.

Ad ogni modo, ti stai immaginando la malattia o è perpetuata da false credenze di malattia, per la paura del movimento (kinesiophobia), e la PEM è il modo logico del tuo corpo di reagire perché sei fuori forma (decondizionamento). Quindi bisogna solo sforzarsi di muoversi e  credere… come se potesse avvenire per magia!! Per carità, non fraintendetemi: il supporto psicologico può essere d’aiuto così come in altre malattie biologiche, per imparare a gestire la patologia stessa, ma in questo caso si tratta di terapia cognitivo comportamentale imposta. Nello specifico, lo scopo è quello di modificare il modo in cui i pazienti vedono la propria malattia, cosicché si convincano di non avere alcuna patologia fisica.  Il Professor Simon Wessely, attuale Presidente del Royal College of Psychiatrists, la principale organizzazione psichiatrica inglese, nonché fautore del modello CBT/GET per la ME, ha dichiarato pubblicamente: “La CBT (in caso di ME) è un trattamento imposto – non è sufficiente essere semplicemente d’aiuto o gentili con i malati”. Questo è in sostanza il modo in cui i pazienti vengono trattati in tutto il mondo…

Coloro che non soffrono di ME /PEM migliorano gradualmente aumentando pian piano i livelli di attività, questo è il motivo per cui ci sono pazienti che mostrano una ripresa nei trial clinici di CBT/GET.  Ma non si tratta appunto di pazienti di ME  con PEM. Questi trial clinici sono diretti a coloro che soffrono di fatica cronica: è assolutamente fuorviante chiamarli trial per la ME/CFS.

Inoltre, tutti i risultati sono soggettivi. Nessun parametro di misurazione oggettivo (dal Walking test o Test del Cammino ai rilevatori di attività come gli actometer) , dimostra un miglioramento. Come se non bastasse,  sembra che molti dei dati siano stati manipolati per ottenere dei risultati migliori, e nonostante questo la maggior parte dei Paesi continua a basarsi sui risultati di questi tipi di studi. E ciò che è ancora più triste è che i pazienti che soffrono di ME corrono il rischio di peggiorare molto (UK). Alcuni di coloro che erano moderatamente malati  sono finiti allettati o confinati su una sedia a rotelle per anni, senza poter più ritornare allo stato pre-trattamento. Io sono tra questi. E a causa dell’etichetta di semplice “stanchezza”, in molti Paesi un appropriato supporto medico e finanziario è un privilegio più che una prassi.
(Articolo approfondito di David Tuller)

 “L’affermazione che i pazienti possano guarire grazie alla CBT e alla GET non è comprovata da alcun dato, ed è estremamente fuorviante per medici e pazienti che prendono in considerazione queste terapie.”

 (Wilshire et al.) Carolyn Wilshire, Ph.D. Senior Lecturer School of Psychology, Victoria University of Wellington

LA SVOLTA

Fortunatamente la ricerca biomedica ha fatto molti progressi negli ultimi due anni. La ME nel complesso sta cominciando ad essere riconosciuta in modo generale. Si sta verificando un autentico cambio di paradigma, tale per cui è quasi intellettualmente imbarazzante per clinici e scienziati affermare ancora che la ME sia in qualche modo un problema comportamentale o psicologico. L’anno più importante è stato il 2016, in cui 6 studi diversi hanno dimostrato anomalie relative al metabolismo energetico cellulare. Il dott. Robert Naviaux, dell’Università della California, lo ha assimilato ad uno stato simile all’ibernazione tipico dei vermi nematodi detto “Dauer”, che permette la sopravvivenza senza nutrimento, come ad esempio in casi di freddo estremo, poiché il metabolismo rallenta fino ad una condizione ipometabolica. Christopher Armstrong, dell’Università di Melbourne, lo ha paragonato invece a ciò che accade nei casi di denutrizione. Il dott. Ron Davis dell’Università di Stanford, che ha un figlio gravemente malato, lo ha equiparato ad uno stato prossimo alla morte in cui si può sprofondare per anni… La conversione in energia disponibile per il corpo della risorsa energetica più importante, il glucosio (uno zucchero), non si verifica affatto nei pazienti affetti da ME. Il processo si avvia da fonti energeticamente meno efficienti quali grassi e amminoacidi. È come cercare di far partire un’auto senza benzina (Articolo del Dr. Davis’s sulla pubblicazione di Naviaux RK, et al.)

n Norvegia due oncologi, Øystein Fluge e Olav Mella dell’Ospedale Universitario Haukland di Bergen, stanno conducendo un trial clinico con il Rituximab, un farmaco oncologico, utilizzato anche per l’Artrite Reumatoide, la Sclerosi Multipla e il Lupus. Lo studio è nel suo ultimo e terzo stadio e ha già dimostrato risultati promettenti. Sembra indicare che la ME , così come le altre tre suddette,  sia una malattia autoimmune, ma in questo caso  è inibita la produzione energetica. Il corpo è incapace di produrre la giusta quantità di energia o di produrla in assoluto e non riesce a consentire il recupero dopo uno sforzo. Tutto sembra avere un senso adesso, vero?

Questo è un piccolo video sullo studio norvegese. Cliccate su CC per attivare i sottotitoli in inglese.

FATICA???

Il 25%  dei pazienti affetti da ME  è relegato in casa. Io vivo in una casetta isolata acusticamente e al buio, perché per il mio corpo è uno sforzo troppo intenso dover sostenere allo stesso tempo la luce e il rumore. Ma sono ancora in grado alzarmi per 15 minuti al giorno. Non esco di casa da circa due anni. Alcuni sono così malati da non potersi girare nel letto da soli,  non riescono a comunicare, vengono nutriti tramite sondino.  Rimangono in quello stato per anni. Alcuni migliorano, altri sfortunatamente muoiono anche. Per altri ancora, un piccolo sforzo come andare al centro commerciale o a trovare un amico, è causa di PEM con conseguente peggioramento dei sintomi. Io posso peggiorare per giorni o anche per settimane se solo qualcuno entra nella mia stanza, anche senza parlare, e ne esce.  È una condizione veramente estrema.  In questa malattia il peggioramento della stanchezza è causato dallo sforzo, e qualche volta il peggioramento è permanente, ma è sbagliato identificare la patologia con la fatica cronica. Molte volte mi è stato anche suggerito di uscire perché mi avrebbe aiutato a sentirmi meglio. Apri la finestra, fai una vacanza o qualcosa di divertente e cerca di sopportare la fatica e fai le cose nonostante tutto, ma purtroppo non funziona. Non è la fatica il vero problema qui.

Espressione genica: dolore e ”fatigue” post sforzo. Controlli sani a confronto con pazienti affetti da ME: alcuni mostrano livelli fino a 10 volte superiori (Light et al, 2009)  
 

PERCHE’??

Milioni di persone non riescono a partecipare alle normali e più semplici attività quotidiane. Il 25% di questi, bambini e adulti, restano invisibili in stanze al buio. La mancanza di fondi necessari per curare quest’orribile malattia trascina i malati in uno stato di disperazione totale perché la ME è considerata semplicemente una forma di “stanchezza cronica”. Non si può uscirne senza interventi concreti, come non si potrebbe da qualsiasi altra malattia biologica come il Parkinson, l’Artrite Reumatoide o la Sclerosi Multipla. La ME non dovrebbe fare eccezione. La ME e la Fatica Cronica non sono la stessa cosa, e soffrire di uno stato di stanchezza cronica non significa necessariamente essere malati di ME. La fatica o l’affaticamento estremo giocano un ruolo importante in questa malattia, così come in altre. La fatica non è un sintomo esclusivo della ME. Ciò che la contraddistingue è invece la PEM, ed è necessario chiarire in fretta questo concetto. Vorrei non dover più sentire storie di persone, soprattutto bambini, che vengono ignorate, biasimate, maltrattate, trascurate e perfino abusate a causa dell’errata convinzione che siamo/siano semplicemente (un po’) stanchi. È necessario che la ricerca concentri i propri sforzi nel trovare una cura. Smettetela di investire ancora milioni di finanziamenti in inutili trial di CBT/GET che avrebbero potuto essere spesi in ricerca biomedica. Forse potete aiutarci a raggiungere questo obiettivo.

COME?!!

Per me creare arte è un movimento, una necessità per sentirmi vivo, è la mia terapia ed ora naturalmente un modo di sensibilizzare sulla patologia. Dal momento che non riesco più a creare quel “movimento” in alcun modo, ho chiesto ai miei meravigliosi amici, che sono ex ballerini professionisti e artisti di varie discipline, di farlo per me. E per tutti i pazienti che non riescono più vivere la loro vita a causa della ME e della PEM. Come potete aiutare? Ecco:

• Andate là fuori e danzate, create una coreografia, cantate, recitate, disegnate,  suonate, fotografate. Fate qualsiasi cosa con cui vi sentiate a vostro agio.  Nel salotto di casa vostra, in una scuola, un teatro o meglio ancora per strada. Magari avete qualche vecchio pezzo che volete dedicare alla causa o  volete crearne uno nuovo o dedicare un’intera esibizione. Qualsiasi cosa decidiate di fare, filmatevi e postatelo online (Facebook, Twitter, Instagram).
• Invitate/ Chiedete ai vostri amici di fare lo stesso.
• Mettete un like alla pagina Facebook: https://www.facebook.com/Art2cureME/
• Non dimenticate di spingere le persone a fare una donazione a uno o più di questi fantastici gruppo di ricercatori per aiutarci a trovare una cura: CLICCATE QUI PER FARE UNA DONAZIONE 
• Per piacere, firmate la petizione: https://meisgeensolk.petities.nl/?locale=en 
• Fate un “copia & incolla” del testo seguente e  associatelo a un hashtag nel vostro materiale online:

Attraverso la mia arte (performativa) partecipo a una campagna di sensibilizzazione per la Encefalomielite Mialgica (ME), meglio conosciuta col nome di Sindrome da Fatica Cronica (CFS). La ME  è una debilitante malattia neuro-immune che affligge 17 milioni di adulti e bambini in tutto il mondo. Il nome CFS indica erroneamente che la malattia sia solo una forma di fatica cronica o di affaticamento cronico. Tuttavia questo è solo uno dei tanti sintomi debilitanti. La caratteristica essenziale di questa patologia è la PEM cioè il malessere post-sforzo: un peggioramento significativo dei sintomi da 24 a 72 ore dopo uno sforzo anche di lieve entità che può perdurare per giorni o settimane o può scatenare una ricaduta. Non ci si sente semplicemente stanchi, ma estremamente ammalati. Troppo a lungo di questa malattia si è appropriata la psichiatria, a causa dell’etichetta di “fatica”, ma queste teorie e ipotesi cominciano a sgretolarsi, anche grazie al fatto che la ricerca in campo biomedico sta facendo dei passi avanti. Purtroppo la ricerca procede molto a rilento perché è basata su iniziative di raccolta fondi online senza alcun supporto statale a livello nazionale o globale. Per questo abbiamo urgentemente bisogno del vostro aiuto. Volete sapere come? Cliccate sul link per maggiori informazioni: http://anilvanderzee.com/undauer-it/

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Grazie per avermi dedicato il vostro tempo. Vi chiedo di passare parola e condividere il blog come potete.

Non dimenticate di “creare” e di fare una donazione..

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Ciao a tutti.

Anil van der Zee 😁😎😊

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Traduzione di  Cristiana Stano e Giada Da Ros 

Anil van der Zee