Skip to content

#undauerME #art2cureME #millionsmissing (NL)

NEDERLANDSE VERTALING: STEFHAN BORGERINKALS JE ALLES AL OVER M.E. WEET EN JE ALLEEN MAAR WILT WETEN HOE JE KUNT HELPEN. KLIK DAN HIER.  ALS JE WILT WETEN “WAAROM” LEES DAN ZEKER VERDER !!! šŸ˜Ž

 

INTRODUCTIE

Hi, mijn naam is Anil van der Zee. Ik ben 38 jaar oud en een voormalig professioneel (ballet) danser uit Amsterdam. In 2007 liep ik een virale infectie op, het Cytomegalovirus (het vervelende broertje of zusje van de ziekte van Pfeiffer) en hier herstelde ik nooit meer volledig van. Een paar jaar later kreeg ik de diagnose Myalgic Encephalomyelitis (ME), beter bekend als het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Ook al suggereert de naam CVS dat deze ziekte volledig draait om chronisch vermoeid zijn, is dat toch niet het geval. Laat me dat aan je uitleggen.

 

WHAT ABOUT M.E. ???

Je kunt een hele waslijst aan symptomen hebben, zoals: niet verkwikkende slaap, hersenmist/cognitivieve stoornissen,  extreme uitputting,  gewricht/spier -pijn, ontstoken lymfeklieren, constante zere keel, ernstige hoofdpijn, neurologische afwijkingen, gevoeligheid voor licht, geluid, geuren, chemicaliĆ«n, eten en medicatie. Chronische vermoeidheid, of liever gezegd extreme chronische uitputting, is slechts Ć©Ć©n van de symptomen. Niet HET symptoom. 
 

https://laurachamberlain.co.uk/

Het kernsymptoom van de ziekte is Post Exertional Malaise (PEM). Het houdt een verslechtering van symptomen in 24 tot 72 uur na een lichte inspanning.
Ik beschrijf het als een combinatie van een hevige griep zoals je koortsig voelen zonder de daadwerkelijke verhoging. 

Je spieren (en blijkbaar ook de hersens) verzuren al na het uitspreken van een paar woorden, alsof je net een berg bent opgefietst. Een gevoel van het hebben van een enorme kater en alsof je een paar nachten niet geslapen hebt.
Veel mensen ervaren ook continue intens veel pijn. Wat een fijn gevoel! (niet dus). Maar het is niet alleen vermoeidheid, je voelt je tijdens de PEM daadwerkelijk zelfs meer ziek dan je al bent voor een periode van dagen, weken of maanden.

 

EEN KLEINE VOORGESCHIEDENIS

In 1969 erkende de Wereld Gezondheidsorganisatie  (World Health Organisation) ME als een neurologische ziekte. Echter, in 1988 gaf de CDC (Center for Disease Control) de ziekte een andere naam, welteverstaan CVS. Ze creĆ«erden nieuwe criteria waarbij PEM geen verplicht symptoom van deze ziekte hoefde te zijn. Dit had als gevolg dat tevens andere ziektes waarbij vermoeidheid een rol speelt, zoals bijvoorbeeld depressie, burn-out of idiopathische chronische vermoeidheid, een deel van de CVS diagnose werden. Op dit punt nam de psychiatrie deze ziekte over, zoals het eerder deed met Parkinson (extreem nerveuze mensen), tuberculose (luie mensen), MS (hysterische vrouwen), maagzweer (stress), autisme (koelkastmoeder)…

 

” Ik denk dat de manier waarop deze ziekte zo vaak genoemd wordt, het chronisch vermoeidheidssyndroom, in feite vormgegeven is door een door het CDC bij elkaar gebrachte groep mensen aan het einde van de jaren 80. De focus van deze groep was om nieuwe casusdefinitie voor M.E. op te stellen. Ik was onderdeel van deze groep. Niemand uit onze groep dacht echt na over de naam en toen de naam chronisch vermoeidheidheidssyndroom voorgesteld werd, zei iedereen prima, waarom niet. Ik ben van mening dat dit een grote fout was, omdat de naam naar mijn mening en naar de mening van vele anderen de ziekte bagataliseert en stigmatiseert ā€  

Dr. Anthony Komaroff ā€“ Harvard Medical School 

 

Times Square, New York, public awareness add

 

GELOOF JIJ IN MAGIE???

In de meeste landen zijn de standaard behandelingsvormen voor ME cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele bewegingstherapie (GET), welke geen van beiden bewezen werkt. Veel mensen hebben het gevoel dat het eigenlijk nog meer schade aanricht dan dat het helpend is (NL). PEM is ook hier niet een verplicht symptoom om de diagnose ME/CVS te krijgen. Slechts 6 maanden vermoeidheid is nodig. Het huidige CGT/GET model voor ME is niets meer dan een onbewezen hypothese dat claimt dat men beter kan worden door middel van anders te denken en langzaam de activiteiten op te bouwen. Sommigen claimen dat er na het verdwijnen van de in de meeste gevallen eerst voorkomende virale infectie geen onderliggend ziekteproces meer is. Andere claimen dat het wel om een biologische ziekte draait. Hoe dan ook, volgens hen beeld je jezelf de ziekte in of houd je het in stand door (foutieve ziekteovertuigingen), ben je bang om te bewegen (kinesiophobie) en is PEM slechts een logische reactie van je lichaam dat uit vorm is (deconditioneren). Je dient er volgens hen doorheen te pushen en vooral er in te geloven…It’s like magic !?! Begrijp me niet verkeerd, ondersteunende CGT kan helpend zijn zoals het helpt bij andere biologische ziektes, dat wil zeggen door om te leren omgaan met een ziekte. Het wordt bij ME echter toegepast op een directieve manier. Het is specifiek gericht op het veranderen van hoe patiĆ«nten correct over hun ziekte denken, met daarbij de intentie om ze ervan te overtuigen dat ze niet aan een lichamelijke ziekte lijden. Professor Simon Wessely, huidig voorzitter van Royal College of Psychiatrists en grondlegger van het CGT/GET model voor ME, heeft publiekelijk het volgende gezegd :  ā€œCGT (voor ME) is directief ā€“ het is niet genoeg om aardig of ondersteunend te zijnā€. Dit is dan eigenlijk ook precies hoe patiĆ«nten wereldwijd behandeld worden…

PatiĆ«nten zonder ME/PEM  verbeteren door hun activiteitenniveau langzaamaan op te schroeven; dit houdt in dat er altijd patiĆ«nten zullen zijn die herstellen in klinische proeven betreffende CGT/GET. Echter zijn dit niet de echte ME patiĆ«nten met PEM . Deze proeven zijn eigenlijk alleen bedoeld voor mensen met chronische vermoeidheid. Het is ontzettend misleidend om deze proeven te benoemen tot ME/CVS proeven.

Alle resultaten zijn subjectief. Geen enkele objectieve meting (loop test, actometers) laten enige vooruitgang zien. Om het nog erger te maken blijkt dat er veel met de cijfers gegoocheld is om betere resultaten te krijgen. Ondanks dit hechten de meeste landen nog steeds waarde aan de uitkomsten van dit soort studies. Triest genoeg is het zo dat ME patiĆ«nten er veel slechter uitkomen. (UK)(NL) Sommige matig zieken worden jaren lang bedlegerig of rolstoelafhankelijk en keren nooit meer terug naar hun vorig niveau van functioneren dat ze hadden alvorens ze met deze soort behandelingen begonnen. Ik hoor bij deze groep. Daarnaast is het zo dat ten gevolge van de vermoeidheidslabel in veel landen fatsoenlijke financiĆ«le en medische ondersteuning een privilege is inplaats van een standaard iets. (fantastisch artikel door David Tuller

 

ā€œDe claim dat patienten kunnen herstellen door middel van CGT en GET wordt niet ondersteund door de gegevens die voor handen zijn en deze claim is enorm misleidend voor clinici en patienten die deze behandelingsvormen overwegen.ā€

(Wilshere et al.) Carolyn Wilshire, Ph.D. Hoofddocent, School of Psychology, Victoria University, Wellington

 

 

THE SHIFT.

Gelukkig maakt biomedisch onderzoek de laatste jaren een grote inhaalslag. ME is over zijn geheel genomen bezig met het verkrijgen van erkenning bij het grote publiek. Er is een grootse paradigma-verschuiving aan de gang, waarbij het bijna intellectueel beschamend is voor clinici en wetenschappers om nog steeds te claimen dat ME op een of andere manier een gedragsmatig of psychologisch probleem is. Voornamelijk 2016 was op dit gebied een goed jaar, waarbij 6 verschillende studies afwijkingen in het energiemetabolisme van de cel aantoonden. Dr. Robert Naviaux (Universiteit van CaliforniĆ«) vergeleek dit met de ā€˜Dauer Stateā€™ geobserveerd in Nematodawormen, wat de wormen de kans geeft te overleven zonder enig voedsel in bijvoorbeeld extreem koude omstandigheden, door het metabolisme in een hypometabolistische staat te zetten. Christopher Armstrong (Melbourne University) vergeleek het met wat gezien wordt bij verhongering. Dokter Ron Davis (Stanford University), wiens zoon Whitney Dafoe ernstig ziek is, vergeleek de toestand van zeer ernstige ME patiĆ«nten met een bijna dood toestand waarin je jarenlang kunt verblijvenā€¦ De omzetting van de meest belangrijke energiebron glucose (suiker) in energie vindt gewoon niet plaats bij ME. Inplaats daarvan schakelt het over naar een minder efficiĆ«nte energiebron doormiddel van vet en aminozuren. Het is te vergelijken met het starten van een auto zonder brandstof. (Dr Davis zijn review over de Naviaux RK, et al. publicatie)

In Noorwegen leiden twee oncologen, Ƙystein Fluge en Olav Mella (Haukland University Hospital Bergen), een klinische proef met Rituximab, een medicijn tegen kanker dat tevens gebruikt wordt voor Reumatische Artritis, M.S. en Lupus. De klinische proef zit in zijn derde en laatste fase, waarbij het in eerdere stadia al veelbelovende resultaten gaf. Ze suggereren dat ME een auto-immuunziekte is (zoals de hierboven genoemde 3 ziekten dat ook zijn), maar dat in dit geval de energieproductie onderdrukt is. Het lichaam is niet in staat de juiste soort energie te produceren en daarnaast heeft het ook niet de juiste soort energie om te herstellen na een inspanning. Klinkt logisch he??

   
Helaas gaat het wetenschappelijk onderzoek langzaam, omdat er wereldwijd een gebrek is aan overheidsfinanciĆ«ring. In de Verenigde Staten ontvangt ME minder overheidsfinanciĆ«ring dan kaalheid bij mannen en hooikoorts. In Nederland is er al sinds 2005 geen overheidsfinanciĆ«ring voor biomedisch onderzoek naar de ziekte gegaan. Het is dus geen verassing dat de ziekte nog niet opgelost isā€¦ Crowdfunding is de enige mogelijkheid. 

 

Hier een korte video over de Noorweegse studie. 

 

VERMOEIDHEID???

25 procent van de ME patiĆ«nten zijn aan huis gebonden. Ik leef in een geluidsisolerende kabine in het donker omdat het verwerken van licht en geluid teveel voor me is. Echter ben ik nog steeds in staat om 15 minuten per dag uit mijn bed te gaan. Ik ben wel al twee jaar niet meer buiten geweest. Sommige patiĆ«nten zijn zo ziek dat ze zichzelf niet kunnen omdraaien in bed, niet kunnen communiceren en doormiddel van een sonde gevoed moeten worden. Ze blijven jarenlang in deze staat. Bij sommigen treedt verbetering op, maar triest genoeg overlijden sommigen ook. Voor sommige mensen is naar het winkelcentrum gaan of een vriend bezoeken genoeg om een PEM crash te krijgen. Voor mij is het zo dat als iemand mijn kamer binnentreedt en weer verlaat zonder ook maar iets te zeggen, dit mijn ziekte dagen of weken kan doen laten verslechteren. Zo extreem is het. Deze ziekte draait voornamelijk om het nog zieker worden na een inspanning en soms is de verslechtering permanent. Het is echter niet alleen maar chronisch vermoeid zijn. Vele malen hebben mensen me geadviseerd dat ik naar buiten moest gaan en dat ik me dan vast wel beter zou voelen. Doe gewoon je gordijnen open, neem een vakantie en doe andere leuke dingen en druk jezelf door de ā€œvermoeidheidā€ heen. Maar helaas gaat dat niet werken. Vermoeidheid is niet het werkelijke probleem bij deze ziekte.

 

Genexpressie & vermoeiheid na oefeningen. gezonde mensen vs. ME patiĆ«nten, sommige 10 keer zo hoog (Light et al, 2009)
 

 

WAAROM???

#MILLIONSMISSING DEMONSTRATIE DEN HAAG 2016

Miljoenen mensen missen deelname aan het dagelijks leven. 25% van hen, kinderen en volwassenen, liggen verborgen in donkere kamers. Er missen miljoenen aan onderzoeksfinanciĆ«ring om deze verschrikkelijke ziekte te genezen. Het maakt mensen totaal hopeloos aangezien ME als niets anders dan ā€œchronisch moeā€ wordt gezien. Je kunt jezelf niet uit een ziekte als ME praten, net zozeer je jezelf niet uit elk andere biologische ziekte kunt praten, zoals Parkinson, Reuma of Multiples Sclerosis. ME zou niet anders behandeld moeten worden. ME is niet hetzelfde als chronische vermoeidheid en chronische vermoeidheid is niet automatisch ME Vermoeidheid of extreme uitputting is een grote factor in deze ziekte, net zoals het dat is in andere ziektes. Vermoeidheid is niet ME specifiek. PEM is de indicator van deze ziekte. Dat moet dringend duidelijk worden. Ik wil niet nog meer verhalen horen van mensen, en voornamelijk van jonge kinderen, die genegeerd,, verwaarloosd of zelfs mishandeld worden ten gevolge van de misvatting dat wij/zij slechts (een beetje) vermoeid zijn. We hebben onderzoek nodig dat zich focust op een genezende behandeling. Stop met het investeren van miljoenen door het financiĆ«ren van nog meer nutteloze klinische proeven omtrent CGT/GET; miljoenen die gebruikt hadden kunnen worden voor biomedisch onderzoek. Wellicht kun jij ons helpen om dit te bereiken.                          

                                                                                                                                                                                                                                                                                          


HOE?!?

Voor mij is kunst maken een beweging, ik heb het nodig om mezelf levend te voelen. Het is mijn therapie en natuurlijk een goede manier om aandacht te vragen voor ME. Aangezien ik nu die “beweging” niet kan maken, heb ik een paar van mijn fantastische vrienden, (voormalige) professionele dansers en collega artiesten gevraagd om dit voor mij te doen. Om dit project proberen op te starten. Voor mij en voor alle patiĆ«nten die hun leven niet kunnen leven door de ME en PEM. Hoe kun jij je steentje bijdragen!?!.

  • Trek erop uit en dans, choreografeer, zing, acteer, teken, speel, fotografeer. Waar je je ook maar comfortabel bij voelt. In je woonkamer, studio, theater of beter nog op straat. Misschien heb je al eerder iets ontworpen wat je kunt opdragen, creĆ«er je een klein dansstuk of creĆ«er je een hele voorstelling. Maar wat je ook doet. Film het en zet het online (Facebook, Twitter, Instagram) .
  • Vraag of nodig een paar van je vrienden uit om hetzelfde te doen.
  • Even de Facebook pagina liken:https://www.facebook.com/undauerMEArt2cureME/?ref=aymt_homepage_panel
  • Vergeet niet om mensen over te halen een donatie te schenken aan een of meerdere van deze geweldige groep onderzoekers die helpen een genezende behandeling te vinden: KLIK HIER OM TE DONEREN
  • Onderteken alstublieft deze petitie : https://meisgeensolk.petities.nl/?locale=nl
  • Kopieer en plak de volgende tekst en hashtags online:

Ik probeer doormiddel van (uitvoerende) kunst meer bewustzijn te creĆ«ren voor Myalgic Encephalomyelitis (ME), beter bekend als het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). ME is een invaliderende neuroimmuniologische ziekte dat wereldwijd het leven van 17 miljoen kinderen en volwassenen aantast. De naam CVS suggereert foutief dat deze ziekte voornamelijk draait om chronische vermoeidheid of beter gezegd chronische uitputting. Chronische uitputting is echter slechts een van de vele invaliderende symptomen. Het kernsymptoom van deze ziekte is Post Exertional Malaise (PEM). Een ernstige verslechtering van symptomen na een relatief kleine inspanning. Het slaat 24-72 uur na deze relatief kleine inspanning pas toe en kan dagen tot weken aanhouden of een uitlokker zijn voor een terugval. Je voelt je niet vermoeid, je voelt je extreem ziek. Voor lange tijd is deze ziekte gekaapt door de psychiatrie door het vermoeidheidslabel dat het bezit, maar deze theorieĆ«n/hypotheses beginnen langzaamaan terrein te verliezen. Dit komt ook door het feit dat biomedisch onderzoek een inhaalslag maakt. Helaas verloopt wetenschappelijk onderzoek op een langzaam tempo, daar het voornamelijk afhankelijk is van crowdfunding. Dit doordat het wereldwijd een tekort heeft aan overheidsfinanciĆ«ring. Daarom hebben we dringend je hulp nodig. Wil je weten hoe? Klik op deze link voor meer informatie:http://anilvanderzee.com/undauer-nl/

#undauerME #art2cureME #millionsmissing #pwme #mecfs 


 
Dank je voor het lezen van mijn blog. Probeer hem zoveel mogelijk te delen, vergeet niet iets te creĆ«eren en vergeet ook niet te doneren. šŸ˜šŸ˜ŽšŸ˜Š

#undauerME #art2cureME #millionsmissing

groeten,

Anil van der Zee

IMPORTANT: I’m in need of some urgent help, please consider supporting my crowdfunding effort  

 

 

 


Anil van der Zee
Former dancer, teacher, aspiring choreographer & photographer. Currently life on hold ; Myalgic Encephalomyelitis. Blogging out of necessity.
  • Miranda

    Wat een aangrijpend artikel Anil..ik hoop dat heel veel mensen dit lezen.

    • Hoi Miranda, dat hoop ik natuurlijk ook. Lastige situatie. Er moet dringend iets gaan veranderen. Zeker hier in Nederland.

  • Hoi Anil,
    Dank voor het goede stuk dat je geschreven hebt.
    Ook ik zag je filmpje en tijdje terug een werd daar door geraakt.
    Zeker als danser. Alhoewel ik niet professioneel danste begrijp ik de pijn van het niet met kunnen dansen.
    Voor een deel heb ik mijn expressie kunnen vinden in beeldende kunst. Maar ook daarin heb ik stappen terug moeten doen.
    Ik zal wat werk posten op FB en Instagram. En uiteraard verwijzen naar jouw goeie artikel.
    Laten we blijven hopen dat onze dromen, over wat er zouden kunnen doen als weer genezen, ooit uitkomen.
    Groetjes
    Helene

    • Helene , heel herkenbaar. Ik was een beetje met fotografie begonnen maar dat gaat nu ook niet meer inderdaad. Ben benieuwd naar je werk .Je kan het ook op de Facebook pagina delen . Groetjes Anil

  • Ermine Poort

    Beste Anil,
    Je hebt het erover hoe het lichaam van een ME patiĆ«nt glucose niet meer in energie kan omzetten. Zelf ben ik al een tijdje geĆÆnteresseerd in lchf, een ā€˜dieetstromingā€™ die er juist vanuit gaat dat vetverbranding boven glucoseverbranding in je cellen te prefereren is en uiteindelijk je behoedt voor vele welvaart ziektes. Er is veel over op oa YouTube te vinden. Trefwoorden zijn lchf, banting en namen al Prof Tim Noakes en de website dietdoctor.com heeft ook zeer goede informatie hierover. Ik hoop dat je hier wat aan hebt. Mvg, Ermine Poort

    • Dank je Ermine, er wordt ook bij ME gezegd dat eventueel een Ketogeen dieet misschien wat zou kunnen helpen. Maar dat is allemaal gissen nog. Zeker altijd het proberen waard. Echter de onderzoekers in Noorwegen denken dat er eventueel ook dingen fout gaan bij de vetverbranding dus ook daar moet nog naar gekeken worden. In ieder geval interessant.

      • Dezelfde gedachte dat als glucose niet goed verbrand word vet en dus ketogeen, misschien de oplossing is kwam ook bij mij op. Ik heb veel met dieet gedaan. Heb het GAPS dieet gevolgd. Door de enorme restrictie in de soorten koolhydraten wordt de hoeveelheid koolhydraten die je binnen krijgt vanzelf beperkt. daarnaast eet je veel vet. Het is dus aardig LCHF. Het dieet heeft (tijdelijk) geholpen om de vele ontstekingsveschijnselen, zoals gewrichtspijnen etc. te verminderen maar voor de moeheid heeft het totaal geen oplossing geboden. Ik denk nog steeds dat goed eten veel extra leed kan voorkomen en blijf dat dus ook doen maar een oplossing voor ME is het helaas niet.




        0



        0



        0



        0
        • Inderdaad goed eten is vekngeri. Misschien helpt het wat met de symptomen. Jammer genoeg geen oplossing. Was het maar waar….

  • Astrid

    Hai Anil,
    Super geweldig, deze blog!! Hoe geef je informatie over een ziekte waar eigenlijk nieuwe woorden voor nodig zijn om een beetje het beeld te kunnen schetsen?? Jij deed het!! Je benoemt alle ins en outs van ME, wat het inhoudt om met ME te leven, de nieuwe biomedische onderzoeken met hun baanbrekende ontdekkingen, PACE, alles komt aan de orde met vele informatie links naar meer. Pijnlijk prachtig ook de strip die je plaatst van 2 koffiedrinkende vriendinnen, geen kilometers woorden nodig, maar in Ć©Ć©n oogopslag binnen laten komen hoe het is, zĆ³ knap!
    Ik deed een poging in een brief naar DWDD om (de grote onwetendheid over) ME onder de aandacht te brengen, dus ik weet hoe lastig het is om een helder beeld te schetsen aan iemand die er niet mee bekend isā€¦ waar te beginnen??
    Heel erg top dus, jouw blog, je maakt er Ć©cht een verschil mee! Buiging en chapeau! Hartelijke groet, Astrid

    • Dank je wel Astrid, wat ontzettend aardig van je. Ik ben blij te horen dat je er zo over denkt. Ik heb hem bewust zo simpel mogelijk gehouden. Ik hoop dat veel mensen hem buiten de ME gemeenschap zullen lezen.

      Groetjes,

      Anil

  • Astrid

    Hai Anil, daar ben ik weer, nog even een berichtje…
    Er stond onlangs een artikel in het Haarlems Dagblad met de kop: “Wetenschap zit in verdomhoekje”. De conclusie was dat wetenschap werkt volgens vaststaande regels en dat je erop kon vertrouwen dat de uitkomst de waarheid is! Stuurde ingezonden brief dat ME-patiĆ«nten gezien de PACE-trial hĆ©Ć©l andere ervaringen hebben, met verstrekkende gevolgen en eindigde met de positieve kant van wetenschap: de baanbrekende resultaten van biomedische aard. Stukje werd geplaatst :)) Vanmorgen een bedankje gestuurd naar de redactie en gelijk van de gelegenheid gebruik gemaakt om te vragen of ze ook a.s. vrijdag, op Wereld ME-dag, wat ruimte vrij te willen maken om hierover te berichten. Heb als tip gegeven om een kijkje te nemen op jouw blog, omdat deze zo informatief is… Wie weet levert het weer wat reĆ«le aandacht op voor ME!
    Groetjes, Astrid

    • Hey Astrid,

      wat ontzettend goed en aardig zeg. Lees het nu pas. Ben heel benieuwd. Laat je weten als ze iets publiceren??

      Groetjes,

      Anil

  • Pingback: Dansers & CGT/GET-realheid | Anil van der Zee()

%d bloggers like this: