Boek review “De Achterblijvers”.
Ik heb eindelijk het boek “De Achterblijvers” van long-COVID patiënte Anne Vroegindeweij gelezen. Ik lees normaal nooit omdat fysieke boeken lezen qua cognitieve klachten onmogelijk is. Gelukkig was er ook een e-book versie, en voor mensen die dat beter verdragen, een luisterboek.
Ik spreek vaker mijn zorgen uit over het feit dat de Nederlandse media te veel nadruk legt op long-COVID als een op zichzelf staande ziekte, zonder verbinding te maken met andere post-acute infectieuze ziekten (PAIZ). Dat long-COVID deel uitmaakt van een al langer bestaand en groot probleem met PAIZen in het geheel en dat we op deze manier long-COVID kleiner houden dan wat het is. Zo wordt de indruk gewekt dat de ziekte in z’n geheel nieuw is, we nog niet genoeg weten, daardoor nog maar weinig kunnen om patiënten beter te begeleiden en vooral moeten afwachten.
Uiteraard zijn er SARS-CoV-2 specifieke kenmerken en bevindingen, maar zo’n 50% van de mensen met Long-Covid voldoen aan de ME criteria, en daarmee opent dit ook deuren naar al bekende behandelingen en begeleiding die bij M.E. toegepast worden. Ook laat de situatie rondom M.E. duidelijk zien dat als je mensen niet tijdig behandelt en verder aan hun lot overlaat, ze onnodig veel zieker worden. Er is dus haast bij dat we snel tot betere oplossingen komen.
Anne doorbreekt deze vicieuze cirkel op voortreffelijk wijze en zet deze PAIZ deur wagenwijd open. Ze omschrijft alle symptomen die ze ervaart in detail waardoor mensen beter zullen begrijpen wat de ziekte inhoudt. De geschiedenis van M.E. wordt in het langste hoofdstuk goed uitgelegd en hoe dit invloed heeft gehad op de huidige stand van zaken omtrent long-COVID.
Ik vond het ook fijn dat er kritisch naar allerlei behandelingen gekeken werd. Geen te enthousiaste claims over behandelingen waar simpelweg nog niet genoeg of helemaal geen bewijs voor is.
Het boek biedt een goede balans tussen het persoonlijke verhaal over hoe het is om een ziekte zoals long-COVID of M.E. te krijgen, de rouw die daarbij hoort, de zorg, de wetenschap en de verdere bijbehorende sociale vraagstukken over het verwaarlozen van zoveel patiënten wat uiteraard al decennialang gaande is.
Er staat een disclaimer aan het begin van het boek dat Anne zelf geen arts is, maar ik denk dat dit boek juist voor veel zorgverleners essentiële kost zou moeten zijn. Er zijn andere boeken over long-COVID door zorgprofessionals geschreven die echt de plank misslaan. Zich focussen op chronische vermoeidheid en niet genoeg of geen rekening houden met post-exertionele malaise en orthostatische intolerantie. Daarmee verkeerde behandelingen adviseren. Het boek van Anne probeert je geen methodes of “behandelingen” aan te smeren, maar geeft een unieke kijk in het leven van iemand met long-COVID. Alleen aan de hand van dit boek zullen veel zorgverleners PAIZen hopelijk al beter begrijpen.
Ik kan het boek iedereen aanraden. Zowel mensen die niets over een PAIZen weten als mensen die er zelf aan lijden. Meestal heb ik nog wel wat om op te merken, maar mijn enige opmerking is eigenlijk een compliment – goed geschreven, Anne, en ook een knap staaltje activisme! Well done!! 😘🙏
P.S.: misschien toch nog een klein dingetje. Ik hoop dat er ooit een Engelse versie komt. Dat is het boek wel waard.
Je kunt het boek hier bestellen:
https://www.singeluitgeverijen.nl/de-geus/boek/de-achterblijvers/
