De afgelopen weken heeft mijn sociale media veel meer verkeer gehad. Deels door mijn eigen verhaal in de media, maar ook omdat andere mensen met (zeer) ernstige ME of infectie-geassocieerde chronische aandoeningen (IACI) zoals Long Covid hun verhalen delen.
Verhalen over complete isolatie, leven in verduisterde kamers, vrijwel niets meer kunnen. Verhalen over ernstige neurologische symptomen en verslechtering na minimale inspanning. Vaak verhalen van mensen die vergelijkbaar of veel zieker zijn dan ik nu of dicht bij hoe ik zelf in het verleden ben geweest. Verhalen over medische verwaarlozing en misbruik, schadelijke behandelingen, over zelfmoord en euthanasie als gevolg.
Met al die aandacht komen ook de nodige reacties en DM’s om patiënten te “helpen”, en een golf van ongeloof of zelfs vijandigheid richting de ziekte.
Sommige mensen denken dat je niet zo ziek kunt zijn door (chronische) vermoeidheid(syndroom), wat helaas nog steeds is wat veel mensen, inclusief artsen, denken dat ME is. Dit komt deels doordat informatie over wat ME werkelijk is niet goed wordt verspreid.
Mensen adviseren dat je X behandelingen moet proberen, X arts moet zien, en dat je dan zult herstellen. Niet ongewoon, want het werkte voor hen. Vaak gaat het om kwakzalverij van de hoogste orde, niet geschikt voor ME, of dingen die de meeste patiënten allang geprobeerd hebben. We ,weten ook dat misdiagnoses heel vaak voorkomen bij CFS, laat staan bij ME, bij bijna de helft van de patiënten, dus natuurlijk hoor je veel “herstelverhalen” die waarschijnlijk weinig met ME te maken hebben.
En dan is er nog de misplaatste en achterhaalde gedachte dat ME en de symptomen psychologisch of gedragsmatig zouden zijn, een vals alarm van het brein en zenuwstelsel, en dat we het dus zo kunnen “fixen”. We weten na decennia aan gedragsonderzoek dat hier geen wetenschappelijke basis voor is.
Bij Long Covid wordt bijna zonder uitzondering de covid-19 vaccinatie aangewezen als oorzaak, in plaats van COVID-19 zelf. Maar we zien al decennia dat een kleine groep mensen ME kan ontwikkelen na vaccinatie. Dat is niet nieuw, en niet uniek voor covid-19 vaccinatie. Wat de echte oorzaak is, is onbekend. Het is nooit goed onderzocht, net als ME zelf. We weten wel dat infecties de belangrijkste trigger zijn voor het ontwikkelen van ME en LC. De gedachte dat LC vaccinschade is, is ongefundeerde onzin en helpt niemand.
Wat ik helaas nauwelijks zie, is echte verontwaardiging over het feit dat dit is hoe veel mensen met ME moeten leven. Dat er onvoldoende zorg is. Dat het minieme budget voor biomedisch onderzoek totaal niet in verhouding staat tot de ziektelast en prevalentie.
Verontwaardiging over hoe patiënten decennialang zijn geschaad en misbruikt door het medische systeem, inclusief veel jonge kinderen, wat heeft geleid tot levenslange invaliditeit. Verontwaardiging dat jonge mensen zich genoodzaakt voelen om überhaupt zelfmoord of euthanasie te overwegen omdat er geen interesse is om te investeren in biomedisch onderzoek, goede zorg en echte perspectieven. En verontwaardiging dat zelfs na een pandemie waarin het aantal mensen met ME , zoals door velen voorspeld, met miljoenen is toegenomen, dit nog steeds niet heeft geleid tot echte verandering.
Het overkoepelende thema is dat mensen de realiteit wegduwen zodat het hen niet raakt. Beschermende distantie. Het geeft een gevoel van controle. Het maakt de ziekte en haar verschrikkingen iets van anderen, iets dat hen niet aangaat of hen niet (meer) zal overkomen omdat zij konden herstellen.
Ik kan mensen het niet eens kwalijk nemen, want de informatie over ME is simpelweg niet beschikbaar. Voordat ik ziek werd, had ik wel van chronisch vermoeidheidssyndroom gehoord. Als hardwerkende danser klonk het bijna prettig: alsof je gewoon veel rust en slaap nodig hebt en dat er effectieve behandelingen zoals CGT waren om ervan te herstellen. Het klonk niet zo ernstig. Ik had geen idee hoe misleidend die naam was en wat voor absolute hel ME zou blijken te zijn, wat ook echt niets met vermoeidheid te maken heeft.
Ik heb het gevoel dat we op veel vlakken vooruitgang boeken qua bewustwording, maar we hebben nog zo ontzettend veel werk te doen. Wij patiënten zijn nog steeds onzichtbaar voor de medische wereld en het grote publiek. Mensen op het mildere spectrum kunnen op goede momenten misschien naar buiten, waardoor je het niet ziet. En degenen die te ernstig ziek zijn om deel te nemen aan de maatschappij liggen verborgen in donkere kamers, letterlijk wegkwijnend. De schok en cognitieve dissonantie wanneer mensen met ME wél zichtbaar worden in de media is duidelijk voelbaar.
Het is zo demoraliserend.
Natuurlijk willen mensen beter worden, het liefst morgen, maar ik wou dat mensen begrepen dat dit niet alleen gaat over de tragedie van de ziekte zelf. Er zijn veel verschrikkelijke ziekten, maar niet veel zijn zó verwaarloosd. Dit gaat over een systemisch falen die al decennia speelt.
Patiënten zijn niet geïnteresseerd in jouw ongevraagde adviezen over “behandelingen”, die de meesten waarschijnlijk allang geprobeerd hebben. En geen enkele complottheorie gaat helpen om vooruitgang te boeken.
We hebben publieke verontwaardiging nodig over hoe patiënten worden behandeld. Hoe dit al decennia gaande is. Hoe het lijden van mensen met ME, Long Covid of andere IACI vermeden had kunnen worden als degenen die verantwoordelijk zijn er verdomme om hadden gegeven. Decennia geleden al.
ME en IACI zijn geen zeldzame ziekten die jou of je familie niet kunnen overkomen. Ze komen veel voor en na vaak milde en alledaagse infecties, en voor velen veroorzaken ze een levenslange ziekte. Elke keer dat je het wegwuift, elke keer dat je ME afdoet als iets van anderen, vererger je de situatie. Voor patiënten, maar ook voor jezelf of je dierbaren in de toekomst.
Jouw verontwaardiging vandaag kan jouw leven of dat van je dierbaren morgen vormgeven.
Wacht niet tot ME jouw persoonlijke tragedie is.
