Unrest NL -Dinsdag, 17 oktober, 2017 door Roland Cheung.
Sommigen van jullie zullen zich afvragen wie ik ben. Wat doet deze Chinese gast uit Amerika in Nederland? Waarom zet hij zich in voor M.E. en organiseert een screening van Unrest in Leiden? Laat me jullie vragen beantwoorden en mijn situatie uitleggen.
Ik ben geboren en getogen in de Verenigde Staten. Na mijn studie aan de Universiteit van North Carolina besloot ik in het buitenland te gaan werken. In juli 2012 kwam ik terecht in Leiden waar ik aan de slag ging als onderzoekswetenschapper voor een farmaceutisch bedrijf. Ook naast mijn werk bleef ik net zo’n druk mannetje als ik in de VS was geweest. Ik maakte vrienden, ging op ontdekkingstocht door dit prachtige land, nam Nederlandse les en was vier keer per week te vinden in de sportschool. Voor mijn gevoel kon ik alles aan maar bleek totaal onvoorbereid op wat er zou komen.
In 2013 had ik een zware griep te pakken. Ik had al zovaak griep gehad en doorgaans knapte ik in een paar dagen op…maar deze keer pakte het minder goed uit. Deze griep was anders dan voorheen. Ik was meerdere keren dagenlang aan bed gekluisterd en zelfs weken nadat de ergste symptomen waren verdwenen bleven sommige doorsluimeren, ik was constant licht duizelig. Dit was mijn eerste keer in Europa en nam aan dat mijn lijf gewoon moest wennen aan een of ander inheems virusje. Ik trok me er verder niet al teveel van aan en ging ervan uit dat mijn immuunsysteem het mettertijd voor me op zou lossen. Boy was I wrong.
Om een lang verhaal kort te maken; na drie jaar lang bloedafnames, een foute diagnose, consulten bij Amerikaanse en Nederlandse specialisten opperde een neuroloog aan het LUMC het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en verwees me door naar het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid aan het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Terwijl ik zat te wachten tot ik bij het NKCV terecht kon stuitte ik op het CVS/ME Medisch Centrum in Amsterdam waar ik, eindelijk, in februari 2017 de diagnose Myalgische Encefalomyelitis (ME) kreeg. In de tussentijd was ik zo verzwakt dat ik hooguit een 15-urige werkweek aankon en vaak kwam ik zelfs helemaal het huis niet uit. Mijn familie en vrienden in Amerika heb ik sinds 2014 niet meer kunnen bezoeken. Toen ik eenmaal een officiële diagnose had dook ik de boeken in en steeds meer symptomen begonnen op hun plek te vallen: het steeds terugkerende griepgevoel, overgevoeligheid voor licht, spierzwakte en –pijn, concentratieproblemen, opgezette lymfeklieren, de totale instorting na zelfs maar de lichtste inspanning – het paste allemaal in het plaatje. Na vier jaar was de puzzel compleet en achteraf kan ik mezelf wel voor m’n hoofd slaan dat het zo lang heeft geduurd. Aan de andere kant kwamen de meeste artsen die ik zag ook niet met een antwoord….wat op z’n lichtst gezegd zorgwekkend is.
Tijdens mijn ME-speurtocht las ik over #MillionsMissing en besloot mee te demonstreren in Zwolle, afgelopen mei. Mijn enthousiasme voor activisme was aangewakkerd, ik wilde meer! De mensen achter #MillionsMissing Holland brachten me in contact met #MEAction waarna ik me in ging zetten voor de Unrest-campagne. Ongelooflijk dat het nog maar zes maanden geleden is dat ik begon want het voelt veel langer en als nieuwkomer realiseer ik me wel dat ik een hoop in te halen heb. Ik ben Celine, Helga, Brenda en Carolien enorm dankbaar, zij waren mijn steun en toeverlaat de afgelopen maanden en soms voel ik me zelfs een beetje schuldig dat ik meevaar op de ervaring van mensen die zich al tientallen jaren inzetten voor patiënten maar ik greep deze kans om me bij hen aan te sluiten met beide handen aan.
Naast helpen bij de vertoning van Unrest door de ME/cvs Vereniging besloot ik ook mijn eigen screening te organiseren. Ik woon tenslotte bijna om de hoek van ’t LUMC en allerlei andere ziekenhuizen en onderwijsinstellingen en het leek me een goed idee om, nu we toch eenmaal op dreef waren, het ME-woord nog verder te verspreiden. Ondanks mijn fysieke beperkingen en de taalbarrière kreeg ik het voor elkaar en wist zelfs een belangrijke gastspreker te regelen. In mijn eentje alles voor elkaar krijgen was een flinke aanslag op mijn tijd, gezondheid en financiën maar ik zag het belang hiervan in en vond een manier om er een (gratis) evenement van te maken, niet zozeer alleen voor patiënten maar vooral ook voor medici, beleidsmakers, onderzoekers en de media. Het moest een zo laagdrempelig mogelijk gebeuren worden om mensen binnen te krijgen die tot nu toe onbekend met de situatie waren maar in de toekomst voor ons van belang zouden kunnen zijn.
Momenteel sta ik op het punt mijn baan te verliezen en daarmee ook mijn verblijfsvergunning waarna ik het land zal moeten verlaten. Ik zou er best kapot van zijn mocht het zover komen aangezien ik hier geïntegreerd ben en ook de band die ik heb opgebouwd met medepatiënten zou moeten missen. Maar ik blijf ’n optimist, als grapje zeg ik regelmatig dat ME een uitstekende inburgeringscursus is geweest.
Hartelijke dank voor alle support de afgelopen maanden, klik hier https://social.fund/wqmgbr voor wie mee wil helpen door te delen op Facebook of Twitter of een donatie wil doen.
Dit is niet alleen mijn verhaal, maar van velen. Zelfs al help ik hiermee maar één enkel iemand dan is het ‘t allemaal waard, ik voel bijna een verplichting om voor diegenen die te ziek zijn om dat zelf te kunnen op te komen. Hopelijk is #TimeforUnrest aangebroken want niemand verdient het om ziek te blijven. De mij resterende tijd in Nederland zal ik inzetten om mensen over ME te informeren, in Amerika wordt er weliswaar hard gezocht naar de medische oorzaak maar op dat vlak moet er hier nog veel gebeuren. Als ik terug naar huis moet dan kom ik ook wel weer op mijn pootjes terecht maar ik zou het mezelf kwalijk nemen als ik er niet alles aan zou doen om iets terug te doen voor dit land en de mensen die me zo hartelijk verwelkomd hebben.
Nederlandse vertaling door Soof.
