Andere CGT in Gedragstherapie?

Klinisch psychologen en cognitief gedragstherapeuten Klaas Huijbregts en Luuk Stronk schreven een interessant en tegelijk kritisch stuk in het blad Gedragstherapie over de huidige wijze waarop “ME/CVS” patiënten behandeld worden aan de hand van een rigide vasthouden aan een protocollaire vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT). Zij stellen dat dit indruist tegen de principes van CGT en dat deze vorm van CGT vaker tot iatrogene schade leidt.

Klaas Huijbregts had in 2021 samen met collega Michel Reinders al een stuk in het NTVG over CGT voor “ME/CVS” geschreven waar ik, om het zacht uit te drukken, helemaal niet over te spreken was. Ik zal daar niet opnieuw uitvoerig op ingaan. Voor wie wil, valt dit hier terug te lezen.

Gelukkig is het huidige stuk in het blad Gedragstherapie al een stuk beter. Waar Huijbregts de vorige keer nog vol verbazing schreef over de negatieve houding tegenover CGT, en verschillende aspecten probeerde recht te praten die krom waren, lijkt in dit stuk door voortschrijdend inzicht een aantal kwartjes meer gevallen te zijn.

Ik pleitte er recent voor dat onderzoekers, zorgverleners en journalisten niet over maar met ervaringsdeskundigen werken, omdat het gebrek aan ervaringskennis rond ME heeft geleid tot misvattingen en schadelijke gedragsinterventies zoals CGT met graded activity. Ook het stuk van Huijbregts mist die inbreng en bevat daardoor feitelijke fouten; ondanks enkele positieve elementen is dat bij zo’n complexe kwestie een gemiste kans..

Omdat deze punten geregeld misverstanden en onnodige discussies oproepen, loop ik ze hieronder chronologisch langs en geef ik per punt mijn opmerkingen.

Slechte reputatie

Huijbregts et al. wijzen op de bekende geschiedenis van postvirale aandoeningen en de voorspelbaarheid van een golf aan long covid‑gevallen. Ze beschrijven hun verbazing dat de media zich vooral richtten op biomedisch onderzoek, terwijl CGT volgens Price et al. (2008) ooit als effectief voor “ME/CVS” werd gepresenteerd? Ze halen ook de Q-koortsepidemie aan.

De verbazing van Huijbregts et al., die zij in eerste instantie hadden en die ook in het eerdere NTVG‑stuk terug te lezen was, is denk ik wat veel psychologen en psychiaters met te weinig kennis van zaken omtrent ME zullen ervaren. Goed dat ze dit omschrijven.

Wat nog toegevoegd zou moeten worden aan de referentie van de CGT‑Cochrane review uit 2008 door Price et al. is dat geen van de studies enige objectieve verbetering liet zien.

Daarnaast is het belangrijk te vermelden dat CGT voor Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) ook geen objectieve verbetering liet zien en dat de effecten binnen een jaar verdwenen waren.

De AHRQ paste haar aanvankelijk positieve beoordeling van CGT en Graded Exercise Therapie (GET) in 2016 al aan. De CDC heeft de aanbevelingen voor CGT en GET jaren geleden van haar website verwijderd. De Gezondheidsraad (2018), de Belgische Hoge Gezondheidsraad (2020) en de NICE‑richtlijnen (concept 2020) hebben allemaal afstand genomen van GET. Daarnaast hebben zij hun advies over CGT aangepast en afgezwakt, en adviseren zij nu allen pacing in plaats van GET.

Ook de Nederlandse studie van Kuut et al. (2023), die CGT bij long covid later onderzocht, liet geen objectieve vooruitgang zien. Dit werd niet in de publicatie zelf, maar pas in de correspondentie achteraf toegegeven.

Dat waren al verschillende redenen waarom CGT minder aantrekkelijk was dan de auteurs, en waarschijnlijk veel CGT‑therapeuten met hen, misschien hadden verwacht.

Uiteraard lijkt het fijn als mensen subjectieve verbetering rapporteren, maar zo simpel is het niet. Ik kom daar later op terug.

CGT voor CVS

Het artikel gebruikt ten onrechte de term ME/CVS voor patiënten uit CGT‑onderzoek, terwijl CGT uitsluitend is ontwikkeld en getest bij CVS‑populaties waarin PEM optioneel of zelfs afwezig was (Oxford, zie ook PACE-trial, Fukuda). Voor ME en ME/CVS geldt dat PEM, of het zieker worden na triviale inspanning, verplicht is en historisch in meerdere termen en definities voorkomt.

Dat ME ooit tot (chronisch) vermoeidheids(syndroom) is gereduceerd en PEM daarbij genegeerd, heeft de patiëntengemeenschap, die nauwelijks werd gehoord, ook niet door de psychologie, veel iatrogene schade berokkend.

Hoewel patiënten wel aan studies meededen, gaan CGT‑studies dus niet echt over ME of ME/CVS, maar over CVS. Mensen met ME of ME/CVS voldoen altijd aan de CVS criteria, maar mensen met CVS voldoen niet altijd aan de ME of ME/CVS criteria.

Daardoor vertegenwoordigen deze onderzoeken de ME/CVS‑populatie niet goed en reageren mensen met PEM mogelijk anders op behandeling. De NICE‑richtlijnenreview verlaagde mede daarom de bewijskracht wegens indirectheid. Andere reviews maken hetzelfde onderscheid.

Daarom spreek ik in de rest van het artikel over CGT voor CVS. Het gebruik van ME/CVS in dit verband is verwarrend en onjuist, en zelfs latere analyses waarin men probeert te beweren dat CGT voor ME/CVS, en dus met verplicht PEM, werkt laten ook geen objectieve verbetering zien.

PEM

Helaas is de omschrijving van PEM, net zoals in 2021, onjuist.

Toen schreven ze: “Patiënten herstellen uiterst moeizaam van inspanning.”

Nu schrijven ze: “Patiënten hebben veel tijd nodig om te herstellen van zelfs lichte inspanning, de zogeheten ‘post‑exertionele malaise’ (PEM).”

In 2021 wees ik al op het feit dat dit niet klopt en dat mensen zieker worden na een zeer geringe inspanning.

Gezien de CDC ook nu weer als bron gebruikt wordt: op de website staat “People with ME/CFS experience a worsening of their symptoms after any type of activity – physical or mental. These activities wouldn’t have been a problem before they became ill. This is called Post‑Exertional Malaise (PEM).”

Het gaat dus om een verergering van symptomen. Wat de CDC niet vermeldt is dat dit vaak met een vertraging tot ongeveer 72 uur optreedt, dat het gepaard gaat met verlies van kracht en/of functieverlies, en dat het ook tot permanente verslechtering kan leiden. Daarnaast is er een traag herstel, maar dat is niet het enige of primaire probleem.

Gezondheidsraad

Huijbregts et al. verwijzen naar de “opmerkelijke” uitspraak van de Gezondheidsraad 2018:

“CGT niet te beschouwen is als een naar medische maatstaven adequate behandeling waartoe patiënten verplicht kunnen worden” (Gezondheidsraad, 2018).”

Gezien het gebrek aan (objectief) bewijs en de mogelijke iatrogene schade door het opbouwen van activiteiten kwam de Gezondheidsraad met deze terechte uitspraak, omdat patiënten soms verplicht worden dit soort behandelingen te ondergaan om aanspraak te kunnen maken op een uitkering of andere sociale voorzieningen. Dit ondanks dat CGT/GET tot meer arbeidsongeschiktheid leidt. 

Huijbregts et al. schrijven ook: “Sommige patiënten zijn aan bed gekluisterd en kunnen nauwelijks nog prikkels verdragen.”

Heel fijn dat er ook naar ernstige ME wordt verwezen. Belangrijk is daarbij dat er verschillende gradaties van ernst bestaan, en dat de Gezondheidsraad aangeeft dat er geen bewijs is voor CGT bij ernstige vormen van “ME/CVS”, omdat deze groep überhaupt nooit succesvol is onderzocht.

Ik hoor nog vaak dat mensen met ernstige ME CGT of GET aangeboden krijgen of zelfs verplicht worden “want het is voor ME of CVS effectief”. Ikzelf kreeg dit onlangs ook nog te horen van een verzekeringsarts bij Argonaut. Dat is ongefundeerd.

CGT model

Huijbregts et al. beschrijven dat CGT voor CVS doorgaans een protocollaire aanpak omvat waarin het activiteitenniveau stapsgewijs wordt verhoogd, vanuit de gedachte dat vermoeidheid het gevolg is van deconditionering en niet van een lichamelijke ziekte.

Dit laatste speelt zeker ook, maar soms gaat het om kinesiofobie of bewegingsangst. Het corrigeren van deze bewegingsangst maakt bij sommige modellen ook deel uit van de achterliggende gedachte van het opbouwen van activiteiten. Het doel is dan om weer zelfvertrouwen te ervaren in fysieke belasting. De toename van klachten werd gezien als een normale reactie op gedeconditioneerd zijn en niet als gevolg van een onderliggende ziekte. Huijbregts et al. gaan hier deels op in, maar noemen het niet expliciet:

“Het stapsgewijs opbouwen van activiteiten kan daarmee gezien worden als een gedragsexperiment waarmee de aanname dat het lichaam activiteitverhoging niet aankan mogelijk wordt ontkracht. Het aantrekkelijke van een gedragsexperiment is dat er ‘iets te wedden valt’. Een dergelijke weddenschap kan luiden: ‘Wedden dat ik me beter ga voelen als ik elke dag iets langer ga wandelen?’”

Ze verwijzen ook naar Wessely en Powell (1989), die CVS presenteren als een aandoening met hoge psychiatrische comorbiditeit en somatische attributies, wat volgens deze theorie via graded activity moet worden bijgesteld.

Het stuk over Wessely is interessant en laat zien hoe de klachten van ME verkeerd geïnterpreteerd of eerder verdraaid en gepsychologiseerd werden. We zagen dit echter in Nederland bij het Vercoulen‑model ook. Nederland was, samen met het Verenigd Koninkrijk, immers koploper in het onnodig reduceren van ME en post‑acute infectieuze ziekten (PAIZ) tot een gedrags- en overtuigingenmodel.

De onderzoekers geloofden dat patiënten zich overdreven bezighielden met hun fysieke beperkingen, hun symptomen toeschreven aan somatische oorzaken en onvoldoende gemotiveerd waren voor fysieke activiteit of herstel, waardoor zij vervolgens verslechterden.

Psychologen van de DePaul‑universiteit probeerden het onderzoek van Vercoulen te repliceren en testten dat model met vijf groepen: patiënten die aan de criteria voor CVS voldeden, psychiatrisch verklaarde chronische vermoeidheid, medisch verklaarde chronische vermoeidheid, onverklaarde chronische vermoeidheid en patiënten met aan drugsmisbruik gerelateerde vermoeidheid. Het Vercoulen‑model werd met succes gerepliceerd voor de patiënten bij wie psychiatrische aandoeningen de vermoeidheid verklaarden, maar niet voor de patiënten met CVS. Dit model was daarom niet gebaseerd op patiënten met CVS, laat staan ME.

Deze hypotheses en visies zijn dus zelfs voor CVS onbewezen. Dat deze de basis voor CGT voor CVS zijn geweest en dat CGT voor CVS de voorkeursbehandeling voor CVS en daarmee ook ME is geworden, ondanks veelvuldig protest vanuit de ME‑gemeenschap, is ook een grote schande geweest.

Daarnaast, als er dan al subjectieve vooruitgang geboekt wordt, moet je je afvragen hoe bevorderlijk het is voor iemands welzijn als dit op foute aannames gebaseerd is. Iemand leren diens realiteit te ontkennen en te verdraaien kan verstrekkende fysieke en mentale gevolgen hebben. Dat zien we ook deels terug in de hoge aantallen suïcide en euthanasie. Suïcidegedachten zelf lijken overigens niet per se gelinkt te zijn aan klinische depressies.

Schade

“Veel patiënten hadden echter niet de ervaring dat er sprake was van een experiment waarvan de uitkomst ook kon zijn dat zij zich door de graded activity slechter gingen voelen in plaats van beter.”

Dit is een belangrijk punt. Iatrogene schade wordt meestal niet goed gerapporteerd of voor gewaarschuwd. Sterker nog, deze wordt vaak ontkend. Ook het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV), waar CGT voor CVS het meeste onderzocht, gepromoot en behandeld wordt, maakte zich hier op onder andere hun website schuldig aan. Zij zijn hier dan ook door de Reclame Code Commissie voor op de vingers getikt.

Huijbregts et al. verwijzen naar Heins et al. (2010), die vonden dat verslechtering bij graded activity even vaak voorkwam als in de controlegroep, maar wijzen erop dat NICE inmiddels expliciet afstand neemt van graded activity bij PEM.

Wat betreft de schadelijkheid en bijwerkingen van CGT en GET zijn er al aardig wat enquêtes die aantonen dat patiënten inderdaad verslechteren door deze therapieën, maar er zijn maar weinig studies die dit verontrustende aspect van CGT en GET goed in kaart brengen. Toch zijn er wel degelijk directe en indirecte negatieve gevolgen van graded activity zichtbaar in de wetenschappelijke literatuur, waaronder een toenemend beroep op arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, kortere werktijden, lage therapietrouw en meer uitval in de behandelarm dan in de controlegroep.

In het NTVG‑stuk van Huijbregts werden schadelijke gevolgen door CGT helaas nog aan de hand van de studie van Heins en collega’s (2010) goedgepraat. Deze keer waren ze daar gelukkig kritischer over.

Wat ik in mijn reactie op Huijbregts toen aangaf, was dat in die studie één van de studies ook was meegenomen in de Cochrane‑review. Bij de studie van Prins et al. (2001) was een uitvalpercentage van 40,9 procent (CGT) en 23,1 procent (geen behandeling) te zien. Dit sluit aan bij de trend die we bij andere CGT‑studies in de Cochrane‑review en elders zien. Als je die uitslagen niet meerekent, is een positievere CGT‑uitkomst niet verwonderlijk.

Alle gepubliceerde studies in de Cochrane‑review hadden ook substantiële uitval, ontbrekende data, asymmetrisch verdeeld (meer in de behandelgroep dan in de controle), of waren methodologisch problematisch.

In de drie RCT’s die Heins et al. analyseerden zaten ook veel missing data. In alle drie maakt wat mij betreft de hoeveelheid ontbrekende data betrouwbare veiligheidsconclusies onmogelijk.

Los van de review van NICE, die de uitkomsten van de CGT/GET‑studies van hoofdzakelijk zeer lage kwaliteit bevond, werd er in opdracht van NICE een enquête uitgevoerd met ongeveer 2000 respondenten. Die vond dat het merendeel van de mensen schade ondervond van CGT/GET.

Ze schrijven: “Feit is ook dat het vertrouwen van veel patiënten in CGT met graded activity ernstig beschadigd is.”

En terecht. CGT met graded activity zou niet bij mensen met PEM voorgeschreven mogen worden. Het probleem ligt echter niet alleen bij CGT met graded activity, maar ook bij het verkeerd invullen van de biologische en psychosociale factoren en het overschatten van het effect van psychotherapie in zijn geheel. Dat laatste zien we wat mij betreft bij veel meer medische ziektes.

Gesjoemel

Huijbregts et al. verwijzen kort naar de PACE‑trial (2011), de daaropvolgende kritiek en het feit dat de ruwe data in 2016 openbaar werden gemaakt, waarna het vertrouwen in de resultaten niet werd hersteld vanwege afwijkingen van het vooraf vastgelegde protocol.

Voor de mensen die hier niet bekend mee zijn: dat wanneer de uitkomsten van de PACE‑trial opnieuw werden berekend volgens het oorspronkelijke, vooraf vastgelegde protocol, de spectaculaire claims over CGT en GET in duigen vielen. Deelnemers die de studie binnenkwamen met scores van slechts 60 (fysieke functie) en 30 (vermoeidheid) werden als ‘hersteld’ geteld, zelfs als zij achteruitgingen. Het post‑hoc afwijken van het vooraf gepubliceerde protocol blies de resultaten kunstmatig op.

De onafhankelijke heranalyse liet ook zien dat de herstelcijfers volgens het oorspronkelijke protocol daalden van de gepubliceerde 22 procent naar slechts 4 en 7 procent, zonder betekenisvol verschil tussen CGT, GET en de controlegroep. Met andere woorden: zodra je de berekeningen corrigeert, blijken de behandelingen niet te werken.

Net zoals bij de verwijzing naar het CGT‑model van Wessely en Powell (1989) wordt er door Huijbregts et al. interessant genoeg alleen naar naar het buitenland verwezen, maar we zagen echter dat er vergelijkbare methodologische trucjes werden toegepast in de Nederlandse FITNET-studie van Nijhof et al. bij jongeren met CVS.

De herstelcriteria in de FITNET-studie werden pas post-hoc vastgesteld, nadat de onderzoekers de data hadden gezien. Deze aanpak vergrootte de kans op bias en leidde tot zeer ruime herstelcriteria, waardoor zelfs ernstig vermoeide deelnemers als hersteld konden worden geclassificeerd.

De trial was ongebalanceerd, volledig afhankelijk van subjectieve vragenlijsten, en de objectieve actometerdata werden niet gepubliceerd. Achteraf verklaarden de onderzoekers dat ook daarin geen effect werd gemeten.

Interessant genoeg struikelden zelfs de auteurs van de PACE-trial hierover. David Tuller, DrPH schrijft daarover: “In een Lancet-commentaar waarin zij de Nederlandse studie prezen, noemden twee van hen de herstelcriteria “liberal” en “not stringent”. In werkelijkheid herstelde slechts 36 procent onder een meer bescheiden definitie van herstel, maar de FITNET-auteurs verstopten deze bevinding in een appendix en het FITNET-NHS-protocol van Crawley maakte er geen melding van.”

Ondanks deze biasverhogende keuzes vond FITNET op de lange termijn geen verschil tussen internet-CGT en gebruikelijke zorg. De herstelpercentages waren vergelijkbaar met, of zelfs slechter dan, de percentages voor spontaan herstel zoals beschreven in de literatuur. Dit laat zien dat FITNET geen bewijs levert dat internet-CGT effectief is voor CVS bij jongeren en mogelijk zelfs herstel belemmerde.

De studies van Nijhof maakten bovendien deel uit van de uitgebreide review die ten grondslag lag aan de NICE-richtlijnen, waarin de uitkomsten hoofdzakelijk als van zeer lage kwaliteit werden beoordeeld. In totaal waren er 9 studies van Nederlandse bodem.

De zogenaamd “succesvolle” resultaten werden in de FITNET-NHS-trial van Crawley et al. (2024) dan ook niet herhaald. Ongeveer 25 procent van beide groepen vertoonde ook tekenen van verslechtering gedurende de onderzoeksperiode van twaalf maanden. FITNET was tijdcontingent en de controlegroep symptoom-contingent. In totaal stopten 61 deelnemers voortijdig met de interventie, tegenover 12 in de controlegroep. Daarnaast rapporteerden 28 deelnemers in de FITNET-groep één of meer (ernstige) bijwerkingen, tegenover 18 in de groep Activity Management. Slechts 37,5 procent van de FITNET-NHS-groep voltooide 80 procent of meer van de verwachte modules of sessies, vergeleken met 78 procent in de Activity Management-groep.

Hertraumatiserend

Huijbregts et al. benadrukken dat patiënten vrij moeten zijn om een behandeling te weigeren en dat het bagatelliseren van klachten of het psychologiseren van lichamelijke signalen hertraumatiserend kan werken en kan leiden tot het vermijden van psychotherapie.

Hier ben ik het volledig mee eens. Dit is helaas nog steeds hoe veel patiënten worden benaderd. CGT/GET, maar ook andere vormen van psychotherapie, hertraumatiseren PAIZ‑patiënten vaak omdat ze niet aansluiten bij het werkelijke ziektebeeld. Daardoor gaan mensen psychosociale zorg inderdaad vermijden. Dat moet dringend veranderen.

Protocol

Huijbregts et al. benadrukken dat een goede therapeutische relatie cruciaal is bij “ME/CVS” en dat geprotocolleerde CGT vaak tekortschiet in maatwerk en samenwerking. Zij verwijzen daarbij ook naar de recente reactie van de VGCt, die stelt dat CGT voor “ME/CVS” maatwerk en samenwerking biedt.

Het “maatwerk” leek aan de hand van de reactie van VGCt nog steeds voornamelijk te bestaan uit graded activity. Dat verklaart ook wel dat dit in de praktijk tegenvalt. Dat is dus ook geen echte aansluiting bij de patiënt. Zie ook mijn reactie op de VGCt.

Ze stellen ook dat CGT bij “ME/CVS” volgens de norm gebaseerd is op een sterke therapeutische relatie, casusconceptualisatie en shared decision making, en dat rigide protocolgebruik deze basis ondermijnt.

Ik denk echter niet dat rigide vasthouden aan een protocol het kernprobleem is. Het probleem ontstaat wanneer een protocol is gebaseerd op ongefundeerde aannames die de biologie van ME negeren en psychosociale factoren vertekenen. Wanneer een protocol niet uitgaat van vermoeidheid, graded activity en psychosociale factoren als primaire instandhoudende factoren, maar juist van de biologie, PEM en pacing, zonder enige vorm van graded activity, en zich richt op acceptatie en rouw, waarbij coping en pacing centraal staan, kan het best rigide zijn. In dat geval sluit het daadwerkelijk aan bij het ziektebeeld. Dat doet het CGT-model voor CVS niet en daarom is het ongeschikt. Het probleem is dus niet de rigiditeit of te veel focus op één protocol, maar de uitgangspunten waarop het is gebaseerd.

Positief is dat het artikel duidelijk inzet op maatwerk, samenwerking en erkenning van PEM, en dat het afstand neemt van de rigide vasthouden aan protocollen op basis van graded activity die veel patiënten schade hebben berokkend.

Tegelijk blijft graded activity als mogelijkheid openstaan, terwijl PEM dit biomedisch uitsluit. Casusconceptualisatie verandert niets aan die contra‑indicatie, maar laat graded activity in deze toch impliciet als optie bestaan, wat bij ME met PEM niet veilig is.

Daar komt bij dat patiënten zelf ook niet altijd zicht hebben op hun grenzen of vanuit frustratie, hoop en/of adrenaline tijdelijk kunnen opbouwen, om daarna hard te crashen. Juist daarom is een helder en zelfs rigide vasthouden aan een protocol dat graded activity uitsluit essentieel, en is een casusconceptualisatie die deze graded activity deur toch op een kier laat staan niet helpend.

Klinisch beeld

Huijbregts et al. stellen dat de behandeling van “ME/CVS” maatwerk vereist, omdat er nog veel onbekend zou zijn, al wordt het belang van PEM steeds duidelijker.

Hoewel er nog te weinig bekend is over de precieze oorzaak van ME, weten we inmiddels wel veel over het klinische beeld. Er zijn voldoende handvatten om te bepalen wat wel en niet passend is in de behandeling.

Orthostatische intolerantie is bijvoorbeeld ook een bekend probleem, en binnen CGT voor CVS wordt patiënten vaak verteld dat zij tussendoor niet of minimaal liggend mogen rusten. Zelfs zonder graded activity kan dit al tot een crash leiden.

Het is in mijn optiek daarom belangrijker om te benadrukken wat we wel weten, in plaats van de nadruk te leggen op wat we niet weten, zodat behandelaren goed geïnformeerd zijn over de risico’s en grenzen die bij ME horen. We weten al meer dan alleen PEM als belangrijk onderdeel van het ziektebeeld.

Graded Activity

Huijbregts et al. stellen dat wanneer voor graded activity wordt gekozen, gedragsexperimenten open moeten worden ingezet en dat bij falen daarvan moet worden overgestapt op adaptive pacing, dat zij verbinden aan de Energy Envelope Theory van Jason.

In het vorige artikel in het NTVG verwees Huijbregts al naar adaptive pacing en in dit artikel koppelen ze dit aan de Energy Envelope Theory (EET) van Leonard Jason. Dat is echter niet correct. Jason maakt in deze publicatie juist onderscheid tussen pacing en adaptive pacing therapy.

In de publicatie waar Huijbregts et al. zelf nu naar refereren stelt Jason expliciet: “It is unclear, however, how these researchers developed the rule of never going beyond 70% of a person’s perceived energy limit, which would not be compatible with the Energy Envelope Theory.”

De Energy Envelope Theory is dus niet hetzelfde als adaptive pacing therapy.

Zoals gespecialiseerde psychotherapeut Bettina Grande al aangeeft is voor PEM graded activity simpelweg contra-geïndiceerd. Dus er zou wat mij betreft nooit voor graded activity gekozen moeten worden. Het is beter om bijvoorbeeld de EET te gebruiken. Daarin wordt alleen uitgebreid wanneer door goed pacen een grotere energie-envelop ontstaat en de gezondheid daadwerkelijk verbetert. In dat geval kan iemand automatisch meer, zonder dat er sprake is van graded activity. Het uitbreiden van wat iemand al kan en activeren via graded activity zijn twee fundamenteel verschillende concepten.

Hoewel graded activity soms goed kan gaan, weten we dat veel mensen niet meer herstellen van PEM. Zo liet de studie van Holtzman et al. (2019) zien dat ongeveer 67,1 procent van de patiënten een crash had doorgemaakt waarvan zij nooit volledig herstelden. Dat risico zou geen onderdeel mogen zijn van een behandeling. Primum non nocere.

Het door Huijbregts voorgestelde gedragsexperiment om graded activity bij sommige patiënten te proberen kan daarom desastreuze gevolgen hebben. Blijvende iatrogene schade kan worden voorkomen door te kiezen voor pacing zonder enige vorm van graded activity en alleen uit te breiden wanneer er sprake is van aantoonbaar verbeterde gezondheid, een grotere energie-envelop en het daardoor ook daadwerkelijk weer mogelijk is. De voorgestelde gedragsexperimenten zijn daarmee onnodig risicovol en geen passende behandelstrategie. Het wegvallen van een focus op graded activity betekent echter niet dat iemand nooit weer zou kunnen.

NICE

Huijbregts et al. stellen dat CGT bij “ME/CVS” zich vaak beter kan richten op acceptatie en comorbide klachten dan op herstel van de aandoening zelf, in lijn met de NICE‑richtlijn, en adviseren de VGCt om deze werkwijze over te nemen in afwachting van een nieuwe Nederlandse leidraad.

Goed dat de auteurs de VGCt oproepen om de werkwijze van de NICE‑richtlijnen te volgen. De belangrijkste boodschap van NICE is echter dat CGT niet langer als curatief maar als ondersteunend wordt gezien. Dat is wat mij betreft een belangrijke stap en sluit bovendien goed aan bij het werk van Grande et al.

Tegelijkertijd is het zorgelijk dat de richtlijncommissie verschillende uitgesproken CGT (voor CVS)- en GET-voorstanders en onderzoekers bevat, waardoor de kans groot is dat deze interventies opnieuw worden gepromoot.

Gezien de kloof tussen hun werk, de ervaringen van patiënten en internationale wetenschappelijke ontwikkelingen, is het noodzakelijk om de stem van de patiëntengemeenschap als eindgebruiker zwaarder te laten wegen zodat we niet weer verder op een dwaalspoor geraken.

Vasthouden aan een behandeling die door de meeste patiënten wordt gemeden, heeft geen meerwaarde en draagt er, zoals de auteurs zelf aangeven, zelfs aan bij dat mensen psychotherapie in zijn geheel gaan ontwijken. De aanzienlijke subsidies die tevergeefs in CGT voor CVS zijn geïnvesteerd, hebben niet alleen de vooruitgang in biomedisch onderzoek afgeremd, maar ook de ontwikkeling van passende psychosociale ondersteuning. Laten we niet weer dezelfde fouten maken…

Dus ik denk niet dat de uitslag van de nieuwe richtlijnen per se de doorslag moet geven voor hoe we mensen met CGT behandelen. De auteurs lijken het daar ook deels mee eens te zijn.

Flexibel

Ze stellen dat een richtlijn niet het belangrijkste is, en dat CGT bij ME/CVS vooral aan betekenis kan winnen door los te komen van rigide protocollen, relationeel en herstelgericht te werken en gedragsexperimenten te baseren op toetsbare hypothesen, zodat richtlijn en ervaring elkaar kunnen ontmoeten.

Ik vind het goed dat ze oproepen flexibeler te werken. Een meer relationele of herstelgerichte houding verandert echter niets aan het feit dat de interventie gebaseerd is op een foutief theoretisch kader. Een gedragsexperiment blijft problematisch wanneer de onderliggende hypothese niet klopt, omdat de patiënt dan wordt aangestuurd om een hypothese te testen die strijdig is met de ziektebiologie en die bovendien kan leiden tot verslechtering.

Daar komt bij dat termen als functioneel herstel voor mij een te optimistische indruk wekken. Spreken over herstel suggereert al snel dat CGT wordt gepositioneerd als hersteltherapie, terwijl dat voor ME niet realistisch en niet passend is. Mogelijk speelt mee dat NICE spreekt over “improve their function”. NICE had dat wat mij betreft ook zorgvuldiger en terughoudender kunnen formuleren.

De behandeling zou zich juist veel meer moeten richten op acceptatie, rouw en comorbiditeiten. Coping en pacing zijn daarbij het allerbelangrijkst, zoals onder andere wordt beschreven in het artikel van Grande et al.

Het vertrouwen in CGT kan dus niet worden hersteld door het protocol flexibeler te maken of door de therapeutische relatie te benadrukken. Het kan alleen worden hersteld wanneer het model zelf wordt herzien en afgestemd op de biologie van ME, waarbij PEM, energiemanagement en pacing centraal staan. Zonder die inhoudelijke correctie blijft elke vorm van CGT, hoe relationeel of “humaan” ook gebracht, conceptueel ongeschikt voor deze patiëntengroep.

Als voormalig professioneel atleet heb ik bovendien nooit begrepen waarom psychologen zo’n prominente rol hebben gekregen in het begeleiden van fysieke activiteit bij een ziekte als ME. In mijn optiek is een psycholoog niet de aangewezen expert om fysieke grenzen te bewaken. Die rol hoort thuis bij een sportarts, fysiotherapeut of ergotherapeut met recente kennis van PEM en pacing. Dat gebeurt gelukkig steeds vaker.

Dit artikel kent de psycholoog denk ik nog steeds een te grote rol toe, terwijl die zich op het fysieke vlak juist meer zou moeten terugtrekken. Het is dan ook een vraag wanneer een psycholoog geïndiceerd is?

Als het puur over pacen gaat kan een patiënt beter naar bijvoorbeeld een ergotherapeut met kennis van PEM en pacen gaan. Wat betreft het echt doorpraten over sombere gevoelens, rouw en existentiele thema’s is een psycholoog of psychotherapeut uiteraard geschikter.

Leerbaar?

“Opmerkelijk genoeg klinkt deze boodschap al sinds 2011 (Twisk & Maes, 2011). Voor een vak dat gestoeld is op leertheoretische principes, lijken we zelf soms weinig leerbaar.”

Hier ben ik het zeker mee eens en ik mag hopen dat hier zo spoedig mogelijk verandering in gaat komen.

Conclusie:

Het artikel van Huijbregts en collega’s betekent een stap vooruit. Zij nemen afstand van rigide CGT-protocollen, erkennen iatrogene schade, benoemen de problematische geschiedenis van graded activity en onderstrepen het belang van PEM en pacing. Ook erkennen zij dat patiënten jarenlang niet gehoord zijn. Dat is voor Nederlandse begrippen, zeker in het blad Gedragstherapie, een wezenlijke vooruitgang.

Tegelijkertijd blijft hun analyse op bepaalde vlakken steken. De problematiek lijkt zich deels te richten op het rigide vasthouden aan een protocollaire vorm van CGT en op verkeerde communicatie, maar dat is niet de kern van het probleem.

Internationale richtlijnen hebben CGT en GET inmiddels losgelaten of hun aanbevelingen sterk afgezwakt als behandeling voor CVS, niet omdat deze interventies verkeerd werden uitgevoerd, maar omdat zij gebaseerd zijn op een foutieve aanname over de aard van de ziekte. Het gaat om onbewezen hypotheses die nooit hebben gepast bij een ziekte die wordt gekenmerkt door PEM, die bijdragen aan iatrogene schade en waarvoor simpelweg geen objectief bewijs bestaat.

Een rigide protocol kan prima werken, zolang het nauw aansluit bij het ziektebeeld. Bij CGT voor CVS is dat niet zo. Daarentegen laten Grande et al. zien hoe veilige en passende psychotherapie voor ME en PAIZ eruit ziet, zonder graded activity. Pacing en EET zijn bovendien per definitie flexibel en individueel afgestemd. In zo’n context werkt het zorgvuldig of “rigide” volgen van een passend, maar flexibel protocol juist wél en daarmee wordt ook schade voorkomen.

Hoewel het goed is dat er wordt ingezet op ondersteuning, pacing, coping en het behandelen van comorbiditeiten, lijkt het erop dat psychologen nog steeds een te centrale rol zouden kunnen spelen in het sturen van fysieke belasting en herstel. In mijn optiek wordt de rol van de psycholoog hierin overschat. CGT kan hooguit ondersteunend zijn bij het omgaan met een chronische biomedische aandoening, niet als hersteltherapie.

Het idee dat graded activity soms een neutraal experiment kan zijn, kan ook desastreuze gevolgen hebben. Het is een gevaarlijke insteek en moet in zijn geheel worden losgelaten.

Zonder volledig afstand te nemen van het CGT-voor-CVS-fundament blijven oproepen tot maatwerk of relatiegerichte CGT te cosmetisch. De kern is dat CGT voor CVS ongeschikt en potentieel onveilig is voor ME, waar PEM het centrale symptoom is. Graded activity is bij PEM gecontra-indiceerd. Dat is geen nuanceverschil, maar een paradigmawisseling.

Het is goed dat de auteurs oproepen de NICE-richtlijnen te volgen en daarmee deels afstand nemen van CGT met graded activity en kritiek leveren op de modellen waarop CGT voor CVS is gebaseerd, maar er toch ook niet volledig afstand van durven nemen. De problemen worden deels toegeschreven aan uitvoering, communicatie en rigide protocolgebruik, terwijl men soms graded activity toch nog wil toepassen.

Het is mij niet duidelijk of de auteurs nog aan bepaalde aspecten van CGT voor CVS willen vasthouden, of dat zij de internationale ontwikkelingen wel steunen maar het nog niet aandurven daar abrupt en volledig van koers te veranderen. We zien deze voorzichtigheid ook terug door alleen naar problematische literatuur uit het buitenland te verwijzen, terwijl het in Nederland dus niet veel beter is. Mogelijk speelt mee dat dit artikel is verschenen in een blad van de VGCt en men de boodschap daarom voorzichtig probeert te brengen?

Voor die voorzichtigheid kan ik deels begrip opbrengen, maar ik denk dat daardoor net niet de juiste boodschap wordt uitgedragen. Dat staat echt passende zorg helaas nog steeds in de weg.

Hoewel het artikel spreekt over epistemische scheefgroei, hadden de consequenties daarvan explicieter mogen worden getrokken. Ervaringsexpertise had leidend moeten zijn in de inrichting van zorg. Ik vind het een gemiste kans dat, voor zover ik weet, bij deze publicatie ook geen ervaringsdeskundige psychologen of psychiaters betrokken zijn geweest. Op bepaalde vlakken slaat het artikel daardoor de plank mis. Gezien de heikele kwestie en de plek van publicatie is dat spijtig en een gemiste kans.

Wat de auteurs terecht opmerken, is dat veel mensen met een PAIZ vanwege de gang van zaken rondom CGT en GET psychosociale zorg in zijn geheel ontwijken. Ik heb zelf vier slechte ervaringen gehad met psychologen met wie ik contact had. Op een gegeven moment stop je er dan maar mee. Maar één daarvan betrof CGT voor CVS, wat laat zien dat de psychologie op een veel breder vlak tekortschiet.

Wat nodig is, is betere educatie over wat ME en PAIZ zijn, volledige afstand van CGT voor CVS en vervanging door psychotherapie zoals bijvoorbeeld beschreven door Grande et al. Ervaringsdeskundige psychologen en psychiaters moeten structureel en gelijkwaardig betrokken worden bij psychosociale zorgontwikkeling, onderzoek, subsidie en publicaties, zodat we niet opnieuw dezelfde fouten maken rond psychosociale zorg.

Toch biedt het artikel ruimte voor verandering binnen de psychologie, en dat is een belangrijke stap in de goede richting, maar alleen als men bereid is verder te gaan dan het oppoetsen van oude modellen. Nodig is een fundamentele heroriëntatie:

• ME is geen vermoeidheidsstoornis, maar een ziekte met PEM als kern.
• Graded activity is gecontra-indiceerd.
• Pacing en energy-envelope-benaderingen vormen de enige veilige basis.
• APT en pacing-up zijn geen pacing of EET.
• Psychologische zorg moet zich richten op rouw/levend verlies, coping, comorbiditeit, kwaliteit van leven, pacing en zorggerelateerde schade, niet op activatie of herstelbelofte.
• Veel patiënten zijn getraumatiseerd door de gezondheidszorg, inclusief door de psychologie. Erkenning en “behandeling” daarvan doormiddel van een professioneel luisterend oor is noodzakelijk om deels het vertrouwen te herstellen.
• Patiënten moeten structureel en gelijkwaardig betrokken worden bij zorgontwikkeling, onderzoek, subsidie en publicaties.

Hoewel ik dus kanttekeningen heb en het artikel op bepaalde vlakken tekort vind schieten, denk ik dat het een belangrijk signaal is dat er dingen moeten veranderen. Ik kan de auteurs alleen maar bedanken voor het zetten van deze stap, want alleen zo verbeteren we de zorg voor patiënten.

Vasthouden aan CGT voor CVS draagt daar helaas niet aan bij.

Ik hoop dat als er vervolgartikelen geschreven worden, dat dit in de toekomst met de ervaringsdeskundige psychologen en psychiaters geschreven wordt zodat het echt goed aansluit bij wat de patiënten qua zorg nodig hebben.

Tot slot ben ik van mening dat na jaren van iatrogene schade een excuus vanuit de psychologie en de VGCt op zijn plaats is om het vertrouwen echt te herstellen. Alleen het veranderen van de insteek van psychotherapie en CGT is daarvoor niet voldoende.

Ik denk dat de gehele patiëntengemeenschap dit met mij zo spoedig mogelijk tegemoet ziet.

Afsluitend heb ik de kernboodschap voor klinische praktijk wat aangepast. Zo lijkt mij deze juister:

• CGT met graded activity voor CVS ligt gelukkig steeds meer onder vuur.
• Die kritiek is geheel terecht, omdat graded activity contra-geïndiceerd is voor mensen met PEM en gebaseerd is op onbewezen hypotheses die bijdragen aan zowel fysieke als mentale iatrogene schade. Dit staat passende psychosociale ondersteuning al decennialang in de weg.
• De uitweg uit de controverse over CGT voor ME ligt in het expliciet afstand nemen van CGT voor CVS. Zoals beschreven door Grande et al. vraagt dit om een duidelijk afgebakende benadering die uitgaat van de biologie, post-exertionele malaise, pacing zonder enige vorm van graded activity. Er is psychologische zorg nodig die zich richt op rouw, coping, comorbiditeit en kwaliteit van leven en pacing in plaats van vermoeidheid, activatie en herstelbelofte. Daarbij staat erkenning van door de gezondheidszorg veroorzaakte schade en trauma’s, inclusief door de psychologie, centraal. Daarvoor is een expliciet excuses vanuit de psychologie en de VGCt ook meer dan op zijn plaats.

Anil van der Zee