Naar aanleiding van de berichtgeving van de NOS over dwang en drang van behandelingen met CGT/GET en mogelijke dreiging met Veilig Thuis bij kinderen met ME schreef de Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën een reactie.
Hun doel was omdat ze “kritische geluiden serieus nemen en misverstanden over CGT willen wegnemen.”
https://www.vgct.nl/reactie-vgct-op-artikel-nos-over-behandeling-me-cvs/
Maar doen ze dat wel echt? Ik schreef daar de volgende reactie op:
CGT-studies, zoals ook de FITNET-studie, zijn gebaseerd op mensen (in dit geval kinderen en jongeren) met CVS, waarbij het symptoom post-exertional malaise (PEM) optioneel of zelfs geen criterium is. De NOS baseert zich, net als de CDC, NICE en de Gezondheidsraad, in hun berichtgeving echter op ME of ME/CVS – waarbij PEM juist wél een verplicht symptoom is. De aangehaalde CGT-onderzoeken gaan dus niet specifiek over ME of ME/CVS. Over ME/CVS schrijven is daarmee misleidend. Ook latere analyses waar PEM wel meegenomen werd bieden daarin geen helderheid.
https://scibasejournals.org/neurology/1022.pdf
De VGCt stelt: “Als VGCt pleiten wij voor een brede, integratieve benadering van aanhoudende lichamelijke klachten.”
Hoewel veel kinderen spontaan herstellen, geldt dat voor een aanzienlijk deel níet. Chronische symptomen simpelweg ‘ALK’ noemen, omdat ze eventueel over zouden kunnen gaan, miskent de aard en ernst van een chronische ziekte als ME. Het creëert ook ruimte om PEM als een behandelbare klacht te beschouwen, terwijl het juist een kernsymptoom van de aandoening is. Een analyse van de FITNET-studie voor jongeren met CVS suggereert zelfs dat de interventie natuurlijk herstel mogelijk belemmerd.
https://www.mdpi.com/2076-328X/7/3/52
CGT voor CVS is bovendien niet ontwikkeld als ondersteuning bij klachten, maar gericht op volledig herstel van “chronische vermoeidheid” en mogelijk van CVS zelf. Het presenteren van CGT als ondersteunend is dan ook misleidend. De VGCt raad ik aan deze paper te lezen, waarin het CGT-model voor CVS duidelijk wordt toegelicht. Dat is klaarblijkelijk nodig:
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2055102919838907
Wanneer patiënten wordt verteld dat er na een initiële infectie lichamelijk niets meer aan de hand is, en dat vermoeidheid of PEM voortkomt uit gedrag of gedachten zoals bijvoorbeeld kinesiofobie, deconditionering (of overbezorgde ouders), wordt er in feite gesuggereerd dat patiënten hun ziekte wel degelijk verbeelden. Biomedisch onderzoek – ook uit Nederland – laat steeds overtuigender zien dat dergelijke claims ongegrond zijn.
https://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.05.02.25326885v1
De claim dat CGT geen schade aanricht, is gebaseerd op discutabele aannames. Vaak wordt verslechtering onvoldoende onderzocht met meetmethoden die PEM en andere passende achteruitgang werkelijk zouden kunnen aantonen. Dat leidt tot een onjuist beeld van de mogelijke schade. Tegelijk zien we bij volwassenen in CGT-studies geregeld een toenemend beroep op arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, kortere werktijden, lage therapietrouw en dus meer uitval in de behandelarm dan in de controlegroep.
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2055102919840614
De recent gepubliceerde replicatiestudie van de Nederlandse FITNET-NHS bij jongeren liet dan ook schade zien:
> In de FITNET-NHS-studie vertoonde ongeveer 25% van de deelnemers in beide groepen tekenen van verslechtering tijdens de 12 maanden durende onderzoeksperiode. Beide groepen volgden programma’s met geleidelijk opgebouwde activiteit. Maar 61 deelnemers stopten vroegtijdig in de interventiegroep, tegenover slechts 12 in de controlegroep. Bovendien meldden 28 deelnemers in FITNET één of meerdere (ernstige) bijwerkingen, tegenover 18 in de groep die activiteitsmanagement kreeg. Slechts 37,5% van de FITNET-groep voltooide 80% of meer van de verwachte sessies, tegenover 78% in de groep Activiteitsmanagement.
https://www.journalslibrary.nihr.ac.uk/hta/VLRW6701
Het NKCV claimde ook dat CGT geen schade veroorzaakt. Ze werden naar aanleiding van deze uitspraak door de Reclame Code Commissie op de vingers getikt.
Wanneer er achteruitgang is, ligt het volgens CGT-aanhangers nooit aan de therapie maar aan fluctuaties van de ziekte. Vooruitgang daarentegen wordt wel aan CGT toegeschreven – ook al tonen objectieve gegevens dat niet aan, en blijkt op langere termijn vaak geen verschil tussen groepen. In FITNET werd de actometer – een objectieve maat voor activiteit – niet gepubliceerd. Achteraf verklaarden de onderzoekers dat daar geen effect werd gemeten. Bias, much? Het is ook niet voor niets dat de NICE-richtlijnen de uitkomsten van de gedragsmatige interventies van voornamelijk zeer lage kwaliteit bevonden. Inclusief de FITNET papers van Nijhof et al.
https://www.mdpi.com/2076-328X/7/3/52
Activiteiten opbouwen is juist gecontra-indiceerd bij mensen met PEM. CGT voor CVS is ontwikkeld voor mensen met (idiopathische) chronische vermoeidheid, niet voor mensen met ME bij wie PEM centraal staat. Zelfs voorzichtig opbouwen kan leiden tot iatrogene schade – zeker omdat PEM vaak pas 12 tot 72 uur of later optreedt. Hierdoor kunnen behandelaar en patiënt de schade pas (te) laat opmerken. Ook zal bij de claim van mogelijke genezing een patiënt mogelijk niet tijdig aangeven dat deze verslechtering ervaart. Zeker als een behandelaar aangeeft dat een lichte verslechtering erbij hoort.
Bij CGT voor bijvoorbeeld angststoornissen wordt tijdelijke verergering van klachten als normaal gezien. Deze gedachtegang wordt ook bij ‘chronische vermoeidheid’ toegepast – en dan ook bij ME, dat ten onrechte als zodanig gekarakteriseerd wordt. Bij ME met PEM is deze benadering juist schadelijk.
https://www.revalidatie.nl/ntr/patienten-met-post-covid-syndroom-worden-zieker-van-inspanning/
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.05.02.25326885v1
Dwang vanuit de zorg komt helaas voor. Zie bijvoorbeeld het Zwartboek met ervaringen van patiënten en de enquête over drang en dwang. Dat CGT-therapeuten claimen geen drang of dwang uit te oefenen, zegt niets over andere zorgverleners. Patiënten willen immers beter worden – en CGT pretendeert dat te kunnen realiseren en worden daar ook mede door CGT therapeuten aan herinnerd. Ook druk kan dan schadelijke gevolgen hebben. Al is het alleen al op mentaal vlak.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2025/05/Zwartboek-CGT-en-GET-versie-29-mei.pdf
De VGCt schrijft:
“ME/CVS beperkt het functioneren en de kwaliteit van leven van jongeren die hiermee te maken hebben substantieel. De VGCt wil samen met kinderartsen en patiëntenvereniging(en) zorgen voor effectieve(re) behandeling van ME/CVS.”
Dat is een mooi uitgangspunt. Maar CGT, in de huidige vorm, is in ieder geval géén effectieve of veilige behandeling voor “ME/CVS”– en mogelijk zelfs schadelijk. Waarom kiest de VGCt er niet voor zich in te zetten voor behandelmethoden waarin patiënten met PEM zich wél herkennen? Door dat niet te doen, draagt de VGCt bij aan voortgezette iatrogene schade en houdt de vooruitgang voor beter passende psychosociale ondersteuning tegen. Wie is daar bij gebaat? De patiënten in ieder geval niet. Het kan gewoon beter:
https://docs.google.com/document/d/1BdbzgZ543rf15VXY7zhHpndgBl5yvHuOyc0bHqXFWC8/edit?usp=drivesdk
De huidige SOLK richtlijnen zijn bovendien niet gebaseerd op studies met kinderen die PEM ervaren. Afwachten op nieuwe richtlijnen terwijl ondertussen schade kan ontstaan, is medisch en ethisch onverantwoord.
De defensieve houding van de VGCt – zonder enige erkenning van de schade die CGT heeft aangericht, van het trauma dat mede hierdoor en de drang en dwang is ontstaan, of enige reflectie – is schrijnend. Het is psychologen, psychiaters en psychotherapeuten echt volkomen onwaardig. De VGCt heeft duidelijk nog een lange weg te gaan…
