Ik ben geen patiëntenvertegenwoordiger . Ik ben geen activist. Ik ben gewoon een patiënt die uit pure wanhoop zoveel mogelijk deelt over mijn ziekte, of eigenlijk de hele shitshow eromheen, in de hoop dat ik op een dag weer een iets normaler leven kan hebben.
Hoewel bewustwording creëren over ME me ook bezighoudt, geniet ik er niet van. Ik vind het niet leuk om er constant over te moeten schrijven, prutswetenschap te moeten ontkrachten of bewustwordingskunst te moeten maken over deze ziekte, zodat mensen eindelijk begrijpen waar ME over gaat. Zodat we behandeld worden zoals deze ziekte dat verdient.
Het is geen baan. Het is geen roeping. Het is niet leuk. Het is niets om trots op te zijn. Het is geen onderdeel van het bevredigen van een soort silver lining porn. Het komt voort uit verlies, pijn en verstikkende noodzaak, omdat ik op een gegeven moment beter wil worden. Ik wil eigenlijk leven voordat ik sterf. Na twintig jaar ziekte tikt die klok harder dan ooit.
Ik waardeer natuurlijk dat mensen dingen leuk vinden die ik maak, maar besef dat ik het verdomme haat om dit te moeten doen. Het is geen bevredigende prestatie voor mij. Het is demoraliserend en uitputtend.
Ik heb betere dingen te doen in mijn leven. Ik heb een baan en ik zou graag deze weer kunnen uitoefenen of een nieuwe carrière willen beginnen. Niet deze shit.
Ik ben echt niet geïnteresseerd in (alleen) complimenten. Ik heb jullie nodig om met mij of voor mij te vechten. Voor ons. We en ik hebben jullie hulp nodig om dingen vooruit te krijgen.
Dank je.
