Een interview met #NIETHERSTELD voor Severe ME Awareness Day.
Het was voor mij een hele bijzondere ervaring om zo uitgebreid te kunnen spreken over ernstige ME. Over wat het betekent om ernstige M.E. te hebben. Hoe het mij dagelijks raakt. Hoe ik ernstige M.E. ontwikkelde. Wat mensen met ernstige M.E. nodig hebben. Wat moet er beter kan en moet, en hoe ik met deze vreselijke ziekte omga.
Ik hoop dat het kan bijdragen aan een beter begrip voor wat M.E. betekent. Dat het anderen kan helpen zich wat minder alleen te voelen. Dank voor al mijn mede-MEnsen die een bijdrage aan deze video hebben geleverd door hun meest kwetsbare momenten met ons te delen. Samen staan/liggen we sterker.
Voor degenen die geen video’s kunnen verdragen, is hier een transcript, hoewel ik hoop dat mensen de video ook zullen bekijken. De video heeft Nederlandse en Engelse ondertiteling.
Veel dank aan de mensen van #NietHersteld voor het vertrouwen in mij en voor het geven van een platform.
Warme groet,
Anil
Hoe is het voor jou om ernstige M.E. te hebben? Wat houdt dat precies in?
Ernstige M.E. betekent voor mij dat ik gewoon heel weinig kan. Dat ik me altijd ziek voel. Een soort griepachtig gevoel.
Alsof je een flinke kater erbij hebt en lang niet hebt geslapen. Mijn lichaam voelt zich een soort van vergiftigd. Alsof ja, of ik helemaal verzuurd ben. Zoals je dat tijdens een berg op fietsen ervaart of in mijn geval een ballet. Een zwaar balletstuk hebt gedanst en je zit altijd een soort op dat punt van dat je bijna gaat verzuren, maar dan zonder dat je je echt inspant. Dus daar zit je altijd een beetje tegenaan en bij de minste of geringste inspanning ga je daar overheen.
Het meest herkenbare symptoom bij deze ziekte is dat je bij geringe fysieke, cognitieve en in mindere mate emotionele inspanning zieker kunt worden. En dat kan dagen, weken of zelfs maanden aanhouden of voor een terugslag zorgen. Dit wordt vaak post-exertional malaise genoemd of PEM.
Vaak is zo’n PEM crash met zo’n 12 tot 72 uur vertraagd voordat je de klap echt voelt. Het maakt niet zoveel uit of het een leuke of minder leuke activiteit is. De crash die komt altijd. Sommige mensen associëren M.E. met vermoeidheid, maar voor mij is dat niet juist. Ik zie het als een energiebeperking waar mijn batterij maar zo’n 2% oplaadt, maar daar moet ik mijn dag mee zien door te komen, en als ik die grens dus overschrijd, dan kan ik daar dus langer ziek van worden. Ik was als danser…werd ik moe van een dag, een hele week hard werken natuurlijk, maar dat is niet iets wat ik bij M.E. op deze manier ervaar. Dat uhm, ik zie M.E. niet als chronische vermoeidheid.
De inspanningen die mij al zieker kunnen maken is het verwerken van licht en geluid. Ik leef daardoor ook altijd in een verdonkerde woning en ik draag altijd oordoppen. Ja, als het als heel, heel veel lawaai is, dan gaat deze er nog overheen en bij te veel licht deze nog. Dus dat is lichtelijk claustrofobisch. Maar goed, stukjes lezen of schrijven kunnen ook problematisch zijn. En praten is ook zwaar, want de lucht uit mijn longen duwen dat, bij een paar zinnen, dat kon mij al flink laten crashen. Dat gaat nu wat beter, maar ik moet nu ook wel echt pauzes tussendoor nemen om daar niet flink ziek van te worden. Dus ik ga nu ook even pauze weer nemen. Ik merk nu al dat het te zwaar wordt anders.
Veel mensen hebben last van orthostatische intolerantie. Dat is vanwege problemen met het autonome zenuwstelsel en de doorbloeding, het onvermogen om lang rechtop te zitten of te staan. Dit is ook de reden waarom ik altijd moet liggen en een bed in de keuken heb staan, zodat ik makkelijk mijn eigen eten kan pakken en klaarmaken. Ik heb sinds een klein jaartje ook een elektrische rolstoel, die kan ook helemaal plat. Eigenlijk gebeurt alles plat. Als ik te lang rechtop zit of sta, dan krijg ik daar ook een PEM crash van, en word ik daar dus dagen zieker van.
Als je niet slaapt wat doe je dan?
Ik slaap overdag niet, alleen ‘s nachts, dus ik moet mij overdag zo veel mogelijk proberen te zien te vermaken, maar ja, het rusten en proberen voor mijzelf te zorgen is gewoon echt een dagtaak. En ik zie dat zwaarder dan uh mijn werkdagen als danser. Ja, dat was peanuts vergeleken met deze ziekte eigenlijk.
In de tijd dat ik niks anders kon dan in het donker liggen, heb ik gewoon heel veel blogs geschreven, wetenschappelijke discussies gevoerd en choreografieën gemaakt. Gewoon de hele tijd in mijn hoofd bezig om mij zelf zoveel mogelijk proberen af te leiden van hoe ik mij voelde, want lichamelijk voel je je echt afschuwlijk gewoon en dat leidt dan toch een beetje af. Tegen de tijd dat het beter ging kwamen dus ook hele lange blogs en dergelijke. En ik ben sinds kort ook weer aan het fotograferen en aan het filmen, dus.
Hoe zit het met je persoonlijke hygiëne?
Persoonlijke hygiëne, wat is dat? Uhm nee, het is uhm, persoonlijke hygiëne heeft echt onderaan het lijstje van de dingen die ik moet doen gestaan. Simpelweg omdat ik daar te ziek van word. Maar ik heb maar sinds 2015 nog steeds niet kunnen douchen bijvoorbeeld, of in bad kunnen gaan. Ik probeer me met wat baby wipes schoon te houden, maar dat gaat niet in één keer, dus dat moet in gedeeltes. Dus voorzichtig de oksels wat wassen. Schoon proberen te wrijven en dan pas een dag later of paar dagen later de rest. En ook niet te hard wrijven, want dat kan weer voor een PEM crash zorgen. Zo het lichaam beetje bij beetje proberen af te gaan.
Haren wassen hetzelfde. Tot nu toe heb ik sinds 2015 mijn haren niet meer kunnen wassen. Eén keer in de zoveel tijd scheer ik het af en dan gebruik ik baby wipes om mijn hoofdhuid schoon te krijgen. Maar ja, dat werkt maar tijdelijk totdat dat het, mijn haar weer te lang is en dan gaat het weer overnieuw. Sinds ik nu in een rustigere woningen woon en ik minder crash vanwege overlast van de buren en ik een rolstoel heb, een elektrische rolstoel, kan ik nu naar de badkamer rijden en daar hebben we een plateau gemaakt waar ik op kan liggen en zo kan ik nu mijn haren wassen, en dat is een maand geleden voor het eerst gebeurd. Ik ben er natuurlijk wel flink zieker van geworden, maar het was wel echt heel fijn om eens een keer helemaal een schone hoofdhuid te hebben. Echt een luxe gewoon.
Ook naar de wc gaan, dat moet liggend en dat gebeurde in bed. Mijn ontlasting in vuilniszakken en en urine in flessen, dus dat natuurlijk ook niet ideaal om schoon te maken. Zeker als je dat maar beperkt kunt doen, maar dat gebeurt nu tegenwoordig ook gewoon in het toilet. Wel liggend dus dat is heel fijn ook. Gewoon mentaal is het ook heel prettig om gewoon van de wc gebruik te kunnen maken. Ook weer een enorme luxe.
Daarnaast crash ik ook van mensen om mij heen of als die te lang om me heen zijn. Toen ik echt op m’n ziekst was had ik dat als iemand gewoon binnen kwam lopen en weer weg ging zonder iets te zeggen. Heel snel en dan kon ik daar dan dagen van crashen. Dat is nu al iets beter. Maar uhm ik zie soms één keer per jaar iemand of, en soms helemaal niemand. Gewoon een heel jaar niemand. Dat maakt een zorg aan huis krijgen ook heel lastig want ik verdraag gewoon mensen niet om me heen dus. Ik leef daardoor in een volledig isolement en krijg dan ook verder geen bezoek. Mensen vragen het soms, maar ja, t is gewoon vaak gewoon niet haalbaar. De keuze om niets te doen en redelijk stabiel te blijven versus iemand over de vloer te hebben om tijdelijk iets schoner te zijn en in potentie daar langdurig zieker of zelfs permanent zieker van te worden, is dan makkelijk gemaakt. Dus hoewel het dus beter gaat met mensen in de buurt hebben, ben ik nog steeds zeer terughoudend met ja, zorg aan huis wat dat betreft.
Wat hebben mensen met severe M.E. nodig?
Ik denk dat er meer voorlichting moet komen voor zorgprofessionals. Sowieso, wat M.E. in zijn geheel inhoudt, maar zeker wat ernstige M.E. voor impact op iemand heeft en wat het beste gedaan kan worden. Ik heb onlangs een documentaire gemaakt en daar hebben ook heel wat zorgprofessionals naar gekeken en die waren behoorlijk onder de indruk van de ernst van de ziekte. Die waren zich daar gewoon niet bewust van. Uiteraard was ik natuurlijk heel blij dat ze überhaupt gekeken hadden, maar het geeft ook wel aan dat men gewoon niet goed weet hoe ernstig de ziekte kan zijn. En belangrijk daarin is dat ik mijzelf filmen of zoals nu dit opnemen, dat had ik een tijd geleden niet kunnen doen. Ik was nog veel zieker. Ik kon toen uberhaupt een telefoon niet echt goed bedienen en er zijn mensen die nog veel zieker zijn dan dat ik ben. Die in donkere afgeplakte kamers liggen en niet goed kunnen eten en met sondevoeding in leven worden gehouden. Die niet kunnen praten, die geen geluiden kunnen verdragen, geen muziek, geen video’s en foto’s, geen communicatie, helemaal niks. Die kunnen niet zelf in bed omdraaien, die hebben bij alles hulp nodig. Dat is echt een regelrechte hel is dat, en jammer genoeg is daar vaak gewoon helemaal geen medische begeleiding. Omdat men niet weet wat ze moeten doen. Het niet geloven.
Ik zelf heb al tien jaar geen behandelend arts in levende lijve gezien. Het gaat uhm, het ging eerst via de telefoon. Dat is lastig interactief praten voor mij en zeker toen ik zieker was, was dat gewoon out of the questions. Dus dat ging daarna via e-mail, maar dat werd ook steeds lastiger en steeds zwaarder. Dus op een gegeven moment was er gewoon helemaal geen zorg meer. Als we al over zorg kunnen spreken in die zin met mijn huisarts nog. Ik heb gelukkig nog contact met een specialist die het dan begrijpt. Maar ja, verder is er gewoon weinig.
Het wordt helemaal erg als het om jongeren gaat. Kinderen. Die dan ernstig ziek zijn. Waar de familie of de ouders dan, dat er dan met veilig thuis gedreigd wordt. Ik had zelf eens hulp nodig voor het tijdelijk vinden van een woning. Er was een of andere verbouwing. En mijn huisarts heeft toen een psychiatrische crisisdienst naar mij toegestuurd. Of dat wilde ze, terwijl daar helemaal geen indicatie voor was. Dat heeft tot een hele stressvolle situatie geleid. Ze wist gewoon niet wat ze anders moest doen.
Dus het gebrek aan zorg of het aanbieden van verkeerde zorg, dat kan heel traumatisch zijn voor mensen die zo ernstig ziek zijn. Het aantal suïcides is dan wereldwijd, ook vanwege de uitzichtloosheid en het gebrek aan zorg en kennis schrikbarend hoog.
De literatuur over ernstige M.E. die wel voorhanden is, die bereikt zorgprofessionals in Nederland praktisch niet. En de richtlijnen zijn obsoleet. Die zijn nog steeds gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie. En die zijn weer gericht op het opbouwen van activiteiten wat met PEM averechts kan werken. Daar wordt dan gelukkig op internationaal niveau steeds meer afstand van genomen, maar in Nederland dus nog niet.
Uiteraard is het van groot belang dat zorgprofessionals M.E. patiënten serieus nemen. Maar ik denk dat mensen met M.E. toch veel meer aan hebben dat ze met zorgprofessionals te doen hebben, die kennis van zaken hebben en die daardoor passende zorg aanbieden. En iatrogene schade daarmee voorkomen kan worden. Mijns inziens is er genoeg informatie voorhanden om dit soort problemen in z’n geheel te voorkomen. Het is gewoon onnodig.
We zien nu ook met de influx van vele Long-Covid patiënten dat ook zij met ernstige vormen niet goed geholpen worden. Veel van de richtlijnen en adviezen zijn voor mensen die nog naar de praktijk kunnen komen en degenen die dat niet kunnen, die bungelen medisch net zo als M.E. patiënten. Het is veelal gewoon een herhaling van zetten en dat moet en kan ook gewoon veel beter.
Wat kunnen vriend en familie het beste doen om te helpen?
Ik denk wat mensen in je omgeving het beste kunnen doen, is gewoon praktische hulp aanbieden. Toen ik heel erg ziek was kreeg ik dan lieve berichten van dat mensen aan mij dachten of dat als ik iets nodig had dat ik het dan graag moest laten weten. Heel lief beiden, maar als je je telefoon niet kunt bedienen en, ja daarmee schrijven en lezen te zwaar is, dan is het heel lastig om iedereen af te gaan om iemand te vinden of die wat zou kunnen doen. Natuurlijk zijn berichten dat iemand aan je denkt troostend. Maar ja, gezien veel mensen gewoon niet genoeg hulp krijgen en mensen die al helpen vaak op hun tandvlees lopen. Ik bedoel de mantelzorgers, is praktische hulp echt altijd dringend nodig. Dus mocht je tijd hebben, geef dan gewoon aan van ik heb vandaag of morgen of volgende week heb ik tijd. Wat zal ik komen doen of wat kan ik voor je doen?
Was je in één keer severe of ging dat geleidelijker? Hoe verliep dat?
Mijn ernstig ziek worden is een combinatie van verkeerde adviezen krijgen, infecties, medische verwaarlozing en gebrek aan kennis bij zorgprofessionals
Aan het begin van mijn ziek worden na mijn CMV infectie heb ik op aanraden exercise therapie of zoiets dergelijks in het ziekenhuis met mijn fysiotherapeut gevolgd. Daar ben ik vanwege de PEM flink zieker door geworden. En ja, de vraag is altijd of dat ook bijgedragen heeft aan dat ik daardoor ook nu veel zieker ben ook.
Ik ben jaren later na een behandeling aan mijn darmen weer wat vooruit gegaan. En ik ben toen twee keer per week een les gaan geven aan de Hogeschool voor de Kunsten en dat ging redelijk goed. Maar, artsen hadden wel zoiets van je moet langzaam meer gaan doen en een arts bij het U.W.V. die wijdde het feit dat ik niet herstelde aan het overlijden van mijn partner. Wat drie jaar na mijn ziek worden was gebeurd. Dus ja, altijd die, altijd dat idee dat die iedereen gewoon maar weer herstelt. Dat is jammer genoeg niet zo. Maar ja, ik wilde ook heel graag, dus toch maar weer proberen. maar uiteindelijk dan toch tegen een muur aan gelopen. Eerst werd ik zieker. Werd ik, ja, een vriend van mij kreeg dan buikgriep en die kreeg ik toen ook, en een half jaar later weer een infectie en daar ben ik toen echt van, ja weer huisgebonden geraakt. Ik moest ook direct stoppen met lesgeven.
Aan het einde van het jaar weer een infectie, en toen ben ik, ja, echt bedgebonden geraakt en heb voor het eerst drie maanden in het donker gelegen. Ik ben daarna nog wel weer wat opgeknapt, maar ik ben altijd huisgebonden gebleven. Dus dat was echt…dat was echt de switch. Het begin daarvan in iedergeval.
In 2015 woonde ik in een woning met een kindje boven. Het was een hele gehorige woning en die rende heel veel heen en weer, en dat verdroeg ik helemaal niet. Dus ik ben toen in een rap tempo bedgebonden geraakt. Binnen een paar maanden en ik heb toen uit nood heb ik proberen in…op de vloer van de wc proberen te schuilen. Daar was het minste geluid. En toen in een inloopkast en daarna in een geluidsisolatie cabine.
Ik heb toen een urgentie aangevraagd. Die arts die langskwam die wist helemaal niet wat PEM of orthostatische intolerantie was. Die dacht dat ik chronisch vermoeid was en die zag geen medische gronden voor een nieuwe woning. Dus ja…
Ik heb toen daar nog een half jaar gewoond en nog verder achteruitgegaan. Toen hebben we toch een andere woning gevonden, maar die was ook niet passend. Ook bovenburen, die mensen kregen ook weer een kind. Een flinke verbouwing ook nog, dus ik heb daar een half jaar ook weer in de badkamer gelegen. Dat was echt afschuwelijk ook. Ik kreeg toen uiteindelijk ook weer een fikse infectie en een flinke griep. Iets van veertig graden koorts en daarna werd ik zo overgevoelig voor voeding. Voor alles eigenlijk. Toen ben ik heel erg afgevallen en nadat mijn vrienden mij geholpen hebben om een W.M.O. indicatie te krijgen hebben we een nieuwe woning gevonden. Daar woon ik nu. Boven woning zonder bovenburen, en ik kan hier in een rolstoel rondrijden, en sindsdien gaat ‘t wel weer wat beter. Vandaar dat ik nu ook dit soort dingen kan doen. Maar ja, ik ben verder niet hersteld en fysiek ben ik er veel slechter aan toe dan toen. En ja, mijns inziens had dat met adequaat en snel handelen gewoon voorkomen kunnen worden.
Hoe houd je het vol? Hoe houd je moed?
Dat is een goede vraag. Ik uhm. Ten eerste heb ik mij met vrienden omringd die mij steunen. Dat is niet altijd zo geweest. Maar ja, ik denk dat dat het enorm scheelt. De ziekte is al zwaar genoeg, en als je dan ook nog de hele tijd met je omgeving in gevecht bent dan is dat nog weer extra en onnodig belastend.
Na mijn eerste drie maanden in dat donker te hebben gelegen, en dat ik gemerkt heb dat er gewoon heel weinig hulp is. Heb ik besloten om meer over mijn ervaring met de ziekte te delen en zeker ook als professioneel balletdanser. Zeker omdat bij deze ziekte vaak geclaimd werd dat wij mensen gedeconditioneerd waren of last van kinesiofobie en dat soort onzinnigheden. Ja. Dus sindsdien probeer ik zo veel mogelijk artikelen te delen en als mijn gezondheid het toelaat wetenschappelijke discussies aan te gaan en zo zoveel mogelijk bewustwording te creëren. Los van dat ik het noodzakelijk en nuttig vind, houd het mij ook op de been. Figuurlijk dan.
Ik kan ook heel slecht tegen onrecht. Ik denk dat bij deze ziekte lang het verkeerde verhaal verteld werd en waar in potentie mentaal en fysiek schadelijke gedragsmatige interventies als voorkeur behandelingen gezien werden, en deze als curatief gepresenteerd werden, en dat dit biomedisch onderzoek gefrustreerd heeft, of in ieder geval de progressie. Het is voor mij een grote drijfveer om daar iets aan te veranderen. Ik zal dan ook niet echt kunnen rusten alvorens dat is opgelost. Mocht het dan al niet voor mijzelf zijn, dan in ieder geval voor de volgende generaties.
Verder heb ik mijn kat Grigor die voor veel regelmaat zorgt. Ik heb een bepaald rooster waar ik me aan dien te houden, dus dat scheelt ook. Het geeft regelmaat en het is goed voor mijn mentale welzijn.
Ik heb het geluk dat ondanks de ziekte dat ik toch mentaal behoorlijk stabiel ben, en daardoor is het ook gewoon echt een stuk makkelijker vol te houden. Ik denk dat als ik ook nog depressies erbij zou hebben, dat het dan gewoon een stuk zwaarder en ondraaglijker zou zijn. Maar ik denk ook dat je omgeving daar een belangrijke rol bij speelt als je genoeg steun krijgt, dat het dan ook makkelijker mentaal vol te houden is.
Als je zelf een boodschap mag meegeven, wat zou je willen dat mensen over severe m.e. weten? Wat zou je willen vertellen als patiënt zijnde?
Ik denk dat veel mensen denken dat M.E. betekent dat iemand moe is en dat iemand die ernstige M.E. heeft dat die extreem moe is en dat mensen met ernstige M.E. gedeconditioneerd zijn voornamelijk. En angst hebben om te bewegen en dat dit door gedragsmatige factoren aan te passen dat dit opgelost kan worden en dat mensen met M.E. depressief zijn. Er zijn wat dat betreft veel misvattingen over M.E.. Mensen met M.E. zijn niet moe, maar die zijn gewoon ziek. En als je ernstige M.E. hebt, dan ben je dus ernstig ziek.
Ik zelf lig bijvoorbeeld niet in bed omdat ik primair gedeconditioneerd ben, maar omdat ik vanwege mijn orthostatische intolerantie gewoon niet rechtop kan zitten of staan of niet lang in ieder geval. Niet omdat ik moe ben. Als ik moe was geweest, dan liep ik nu gewoon hier op straat, had ik misschien zelfs een baan. Parttime. Maar dat, ja, dat is niet het grote probleem.
Er zijn genoeg studies die aantonen dat M.E. geen depressie of angststoornis is. Jammer genoeg zien we dat nog vaak voorbij komen. En zelfs als mensen wel een depressie of angststoornis hebben, dan zien we dat maar bij een minderheid van de mensen met M.E. en zegt dat ook weinig verder over de ziekte zelf. Hiermee wil ik niet zeggen dat het één meer of minder is dan het ander, maar wel dat het anders behandeld en benaderd dient te worden.
Wat wil je aan patiënten meegeven?
Houd vol!! De vooruitgang gaat langzaam, maar we gaan vooruit en dat gaat sneller dan ooit tevoren. We hebben al veel samen bereikt. Dat zie je ook aan de situatie met Long-Covid. Ik denk dat we veel mensen voor nog zieker worden hebben behoed, en de kennis, en wetenschap, en de inzet van patiënten heeft daar zeker aan bijgedragen. Patiënten hebben er ook voor gezorgd dat er nu eindelijk biomedisch onderzoek in Nederland van start kan gaan. Er komen nieuwe richtlijnen en oude zienswijzen worden steeds meer gezien als niet houdbaar. Onze inzet en onze stemmen maken duidelijk verschil. Jouw stem maakt verschil! Hopelijk vinden we een oplossing voor onszelf en zo niet dragen onze stemmen bij aan betere kansen voor de volgende generaties. Samen staan of liggen we sterker. We hebben je nodig, dus houd vol!
Ik ben blij dat ik nu eindelijk echt pauze kan gaan nemen en het licht uit mag. Goodbye.
Volg #NIETHERTSELD hier: https://linktr.ee/niethersteld
Literatuur over ernstige M.E.: https://docs.google.com/document/d/1vz38Vhl2qwIzA675ILoLN8MOAbVTQSgmvKasZUaAdkw/edit?usp=sharing
