In de zomer van dit jaar, op mijn achtentwintigste, was het dan uiteindelijk zover. Ik had er altijd al van gedroomd om nog eens een keer met een rugzak door Europa te gaan reizen. Dan zou ik in Parijs de Eiffel toren en de Mona Lisa gaan bezichtigen, en in Rome het Colosseum gaan bekijken. Maar in de schaduw van deze toeristische trekpleisters, werden de intieme menselijke momenten voor mij veel memorabeler.
Eén van mijn belangrijkste reisdoelen (en één van de moeilijkste) was het bezoeken van mijn vriend Anil van der Zee in Amsterdam. Hij had in deze stad de organisatie van een uitverkochte première van mijn documentaire Forgotten Plague in gang gezet, ondanks dat hij ernstig ziek en bedlegerig is.
Anil’s antwoord was verrassend eenvoudig: “Als ik morgen genezen zou zijn, dan zou ik mijn eigen boodschappen gaan doen”.
Ondanks de grote afstand, was ik geleidelijk aan in nauwer contact gekomen met Anil. Via facebook berichten werd er door ons aan een aantal projecten samengewerkt. Eén van die projecten was de outreach marketing campagne voor de door mij geproduceerde documentaire. Mijn team en ik plaatsten wekelijks berichten op de facebook pagina van deze documentaire. Bezoekers van de pagina, meestal zelf patienten, konden daar reageren op de vraag: “Als ik morgen genezen zou zijn, dan zou ik …”.
Anil’s antwoord was verrassend eenvoudig:
“Als ik morgen genezen zou zijn, dan zou ik mijn eigen boodschappen gaan doen”.
https://medium.com/@RyanTPrior/years-of-collecting-dreams-deferred-stanford-medicine-x-78298b7af3dc
In 2016 heb ik daar, in een blog voor Standford Medicine X, over geschreven dat ik binnenkort misschien nog eens door de straten van Amsterdam zou lopen, en dan een supermarkt zou binnengaan om wat boodschappen mee te nemen voor iemand met de naam Anil. Die droomt er nog steeds van om een eigen ballet studio in Sri Lanka te openen, en zou nu graag willen dat hij op een dag gewoon in staat zou zijn om zijn eigen boodschappen te kunnen doen.
Daar heb ik twee jaar later, tijdens mijn reis door Europa, aan kunnen voldoen. Anil was zo vriendelijk geweest om voor mij te regelen dat ik op de grachten van de stad kon verblijven op de woonboot van zijn vriend Frans.
Frans had de zorg voor Anil op zich genomen. Tijdens mijn verblijf heb ik elke avond met Frans gesproken. Ik stond te kijken van zijn vastberadenheid om elke week naar Anil’s woning te gaan en zo toegewijd te blijven aan een vriend, die zelf weinig tot niets meer kon bieden. Geen gesprek, geen omarming of een hand, vaak zelfs niet eens zijn fysieke aanwezigheid.
Ik ben Frans vragen blijven stellen over hoe, en waarom hij dan voor Anil zorgt. Hij vertelde mij dat ze elkaar al een tijd kenden en dat iemand het zal moeten doen. Frans vertelde mij ook, dat hij een goede baan had en geen kinderen. Dit was zijn plicht om iets terug te doen. Op een ander moment haalde hij gewoon de schouders op en zei hij dat Jezus het ook gedaan zou hebben.
Ik heb Frans gevraagd om me naar de woning van Anil in een buitenwijk van de stad te brengen, zo’n twintig minuten rijden vanaf het centrum.
Van tevoren had Anil mij erover geinformeerd, dat wanneer ik hem zou bezoeken, ik niet langer dan tien minuten bij hem zou kunnen blijven.
Hij was te ziek om dat langer vol te kunnen houden. Ik was de eerste waar hij sinds maanden persoonlijk mee had gesproken.
Frans vertelde mij, dat hij al die tijd dezelfde routine heeft gehad. Gewoonlijk leveren ze elke week de maaltijden af en kunnen dan hooguit naar Anil wuiven. Daarbij hebben ze er rekening mee te houden om zo min mogelijk geluid te maken. Anil heeft altijd oordopjes in, dus ik moest wel luider spreken om gehoord te worden. Ze moeten ook erg oplettend zijn, want Anil woont op de beneden verdieping en er vindt een luide verbouwing plaats op de boven verdieping. Dat heeft een schadelijk, zelfs verwoestend effect op Anil zijn gezondheid.
Maar er is ook iets moois in dat donker.
Het is triest om de tegenstelling te zien tussen de fysieke bekwaamheid van de toerende ballet danser en dezelfde persoon die nu, door de ziekte flink achteruit gegaan, altijd in het donker ligt.
Maar er is ook iets moois in dat donker.
Ook al brengt Anil bijna al zijn tijd door in bed, hij is toch relatief prominent geworden als het gezicht van de ME/CVS in Nederland. David Tuller, is ook bij Anil langs geweest en verbleef ook bij Frans op de woonboot. David Tuller is een journalist en volksgezondheid deskundige uit Berkeley in de Verenigde Staten. Die hebben wij voor de documentaire Forgotten Plague geinterviewd. Nadat hij publiekelijk gesproken had naar aanleiding van de vertoning van de documentaire in Amsterdam, is hij bij Anil langsgeweest.
Ook iemand die in Europa sponsor-lopen houdt voor de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS, is bij Anil langs geweest.
Anil leeft alleen, in een vervuilde omgeving en geïsoleerd in het donker. In wezen uitgesloten van de samenleving, komt Anil op mij over als een moderne melaatse. Zijn woning is vies en ruikt. Anil is zo ziek, dat Frans zelfs de stofzuiger niet aan kan zetten, zonder bang te zijn dat de gezondheidstoestand van Anil daardoor achteruit zal gaan. Het verbazingwekkende is echter, hoe helder ondanks alles Anil’s geest is gebleven. Hij is zachtaardig, grappig, scherp en betrokken. Met de ongedwongen manier waarop hij spreekt, is het alsof hij elke dag de hele dag met anderen samen is.
In de paar minuten die wij samen hadden, wilde Anil ter herinnering een foto van mij nemen. Hij vroeg me om het licht achter mij wat aan te passen, om de belichting goed te krijgen.
Naar mijn mening is Anil, naast zijn vorig bestaan als danser in de grote zalen van over de wereld, ook nog eens een voortreffelijk fotograaf.
Er zijn van mij vaker professionele portretfoto’s gemaakt, door Stanford, en door CNN waar ik momenteel werk, maar in twee minuten nam Anil terloops de meest visueel pakkende foto’s die iemand ooit van mij gemaakt heeft.
De foto’s zijn des te meer indrukwekkend, wanneer daarbij het achtergrond verhaal bekend is. Ik was een van de weinige bezoekers die hij in maanden had gehad en het bezoek kon niet langer dan tien minuten duren. Anil gebruikte de tijd op zo’n voortreffelijke manier, dat hij in een beeld van licht en schaduw kon vastleggen wat hij zelf zag.
Later heeft Anil mij nog verteld, dat hij zeven en een halve week nodig heeft gehad om van ons contact te herstellen.
Na afloop van dit bezoek ben ik door Frans naar het station in Amsterdam gebracht. Onderweg in de trein naar Brussel schreef ik een vriend over wat er zojuist was gebeurd. Het intrigeerde me, hoe het bezoeken van een ziek persoon in een buitenwijk van de stad (wat slechts een beperkt aantal minuten duurde), ook nog temidden van de drukte van het trein station en tezamen met de andere indrukken van de stad, waaronder de rosse buurt van Amsterdam, de kleuren van het Van Gogh museum en de schilderachtige Amsterdamse grachten, zo’n levendige en blijvende indruk op me kon achterlaten.
—
Ryan Prior
Nederlandse vertaling: Ishmael
