#undauerME #art2cureME #millionsmissing (DE)

deutsche übersetzung: Melanie Schickedanz Wenn Du schon alles über ME weißt & nur wissen möchtest wie Du helfen kannst, dann klicke bitte hier. Wenn Du wissen möchtest “warum”, dann lies bitte weiter.

INTRODUCTION

Hi, mein Name ist Anil van der Zee. Ich bin 38 Jahre alt & und ehemaliger professioneller (Ballett) Tänzer aus Amsterdam. 2007 erkrankte ich an einer Virusinfektion, Cytomegalovirus (der böse Bruder oder die böse Schwester von Mononukleose) und erholte mich davon nicht mehr. Einige Jahre später erhielt ich die Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis (ME), besser bekannt als Chronisches Erschöpfungssyndrom/Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Obwohl der Name CFS suggeriert, dass man mit dieser Krankheit lediglich chronisch müde ist, ist dies nicht so. Lasst es mich erklären.

WHAT ABOUT M.E. ???

Du kannst eine Vielzahl von Symptomen haben wie: nicht erholsamer Schlaf, kognitive Beeinträchtigung, extreme Erschöpfung, Gelenk/Muskelschmerzen, entzündete Lymphknoten, ständige Halsschmerzen, starke Kopfschmerzen, neurologische Anomalitäten, Empfindlichkeit gegen Licht, Geräusche, Gerüche, Chemikalien, Nahrung und Medikamente. Chronische Müdigkeit oder besser gesagt extreme chronische Erschöpfung ist nur eines der Symptome. Nicht DAS Symptom.

Das Kardinalsymptom dieser Krankheit ist die Post Exertional Malaise (PEM). Dies ist eine Verschlimmerung der Symptome, die 24-72 Stunden nach geringer Anstrengung eintritt. Ich beschreibe es als eine Kombination einer schweren Grippe sowie ein Fiebergefühl, ohne wirklich Temperatur zu haben. Deine Muskeln (und anscheinend auch das Gehirn) erzeugen Milchsäure, als ob Du einen Berg mit dem Fahrrad hinauffährt, obwohl Du nur ein paar Worte gesprochen hast. Du hast das Gefühl eines schlimmen Katers und fühlst Dich als hättest Du ein paar Nächte nicht geschlafen. Viele Menschen durchleben 24/7 große Schmerzen. Was für ein nettes Gefühl! Aber es ist nicht lediglich Müdigkeit, Du fühlst Dich noch viel mehr krank als normalerweise und das für Tage, Wochen oder Monate.

EINE KLEINE VORGESCHICHTE.

1969 erkannte die Weltgesundheitsorganisation ME als eine neurologische Erkrankung an. Aber 1988 benannte die CDC (US-amerikanische Seuchenbehörde) die Krankheit in CFS um. Sie erstellten neue Kriterien, bei denen PEM kein zwingend notwendiges Symptom mehr war. So ergab es sich, dass andere Erkrankungen, bei denen Müdigkeit eine Rolle spielt, wie zum Beispiel Depressionen, Burnout oder idiopathische chronische Müdigkeit, ebenfalls ein Teil der CFS-Diagnose wurden. Daraufhin haben Psychiater die Krankheit übernommen, wie es früher schon mit Parkinson geschah (sehr nervöse Menschen), Tuberkulose (faule Menschen), MS (hysterische Frauen), Magengeschwür (Stress), Autismus (Gefrierschrankmütter)…

“Ich denke, dass der Name Chronisches Erschöpfungssyndrom, wie diese Erkrankung oft genannt wird, von einer Gruppe, organisiert von der CDC,  in den späten 1980ern geprägt wurde und der Schwerpunkt dieser Gruppe lag darauf, eine Falldefinition zu erstellen. Ich war Teil dieser Gruppe. Niemand von uns dachte über den Namen nach und als der Name Chronisches Erschöpfungssyndrom vorgeschlagen wurde, sagten alle gut, warum nicht. Ich denke, dass es ein großer Fehler war, denn meiner Meinung nach und der Meinung vieler weiterer Menschen nach, ist dieser Name verharmlosend und stigmatisierend.”

Dr. Anthony Komaroff – Harvard Medical School 

Times Square, New York, public awareness add

GLAUBST DU AN MAGIE ???

In den meisten Ländern sind Kognitive Verhaltenstherapie (CBT) & steigernde körperliche Bewegung (GET) die üblichen Behandlungsmethoden, für keine von beiden gibt es Beweise, dass sie helfen. Viele merken, dass sie mehr Schaden anrichten, als helfen. PEM ist hier kein obligatorisches Symptom, um die Diagnose ME/CFS zu erhalten. Lediglich 6 Monate Müdigkeit ist nötig. Das gegenwärtige CBT/GET-Modell für ME ist nichts weiter als eine unbewiesene Hypothese, die behauptet, dass es Dir besser geht, wenn Du Dein Denken änderst und langsam Deine körperlichen Bewegungsaktivitäten steigerst. Einige behaupten, dass, nachdem man den anfänglichen Virusinfekt überstanden hat, es weiterhin keinen zugrunde liegenden Krankheitsmechanismus mehr gibt oder dass es tatsächlich weiterhin eine biologische Erkrankung ist. Auf jeden Fall bildest Du Dir Deine Krankheit ein oder es besteht fort (falsche Krankheitsüberzeugung) als Angst vor Bewegung (Kinesiophobie) und PEM ist lediglich ein normaler Weg Deines Körpers zu reagieren, da er aus der Übung ist (Dekonditionierung). Du musst es nur durchziehen & daran glauben… Ist es wie Magie!?! Versteht mich jetzt bitte nicht falsch, eine unterstützende Beratung kann hilfreich sein, wie es auch bei anderen biologischen Krankheiten der Fall ist zu lernen, wie man mit einer Krankheit klar kommt, aber dies ist direktive CBT. Es ist speziell darauf gerichtet, das korrekte Denken der Patienten über ihre Krankheit zu ändern mit der Intention sie zu überzeugen, dass sie nicht an einer physischen Krankheit erkrankt sind. Professor Sir Simon Wessely, momentan Präsident des Royal College of Psychiatrists und “Pate” des CBT/GET-Modells für ME hat öffentlich erklärt: ” CBT (für ME) ist eine Direktive – es ist nicht ausreichend nett zu sein oder zu unterstützen.” Dies fasst sehr gut zusammen, wie die Patienten weltweit behandelt werden…

Patienten ohne ME/PEM erfahren eine Verbesserung, wenn sie allmählich ihren Aktivitätslevel erhöhen, also gibt es immer Patienten, die eine Verbesserung in CBT/GET-Studien erfahren. Aber dies sind nicht die ME-Patienten mit PEM: Diese Studien sind tatsächlich nur bedeutend für Menschen mit chronischer Müdigkeit. Es ist komplett irreführend, diese Studien als ME/CFS-Studien zu bezeichnen.

Diese Ergebnisse sind alle subjektiv. Keine der objektiven Messungen ( Lauftest, Aktometer) zeigen irgendeine Verbesserung. Um die Angelegenheit noch schlimmer zu machen kam heraus, dass viele der Daten manipuliert worden waren (DE), um ein besseres Ergebnis zu erzielen. Bis jetzt verlassen sich aber weiterhin viele Länder auf die Ergebnisse dieser Art von Studien. Leider ist es so, dass es den ME-Patienten danach viel schlechter geht. (UK) Einige, die moderat erkrankt waren, sind danach für Jahre bettlägerig oder benötigten danach einen Rollstuhl und sie erreichten nie wieder den körperlichen Stand zurück, den sie vor diesen Behandlungen hatten. Ich selber ebenfalls. Wegen des Müdigkeits-Etiketts ist in vielen Ländern die eigentlich zustehende finanzielle & medizinische Unterstützung eher ein Privileg, statt die Normalität. (Fantastischer Artikel von David Tuller )

“Die Behauptung, dass sich Patienten durch CBT und GET erholen können, wird nicht durch die verfügbaren Daten gestützt, und diese Behauptung ist äußerst irreführend für Mediziner und Patienten, die diese Behandlungsformen erwägen.”

(Wilshire et al.) Carolyn Wilshire, Ph.D. Senior Lecturer School of Psychology, Victoria University of Wellington

DIE VERSCHIEBUNG

Glücklicherweise hat die biomedizinische Forschung in den letzten Jahren etwas aufgeholt. ME bekommt langsam insgesamt Aufmerksamkeit in den Mainstreammedien. Ein wahrer Paradigmenwechsel geschieht, bei dem es intellektuell peinlich für Mediziner und Forscher ist weiterhin zu behaupten, dass ME in allen Bereichen ein Problem der Verhaltensweise oder ein psychologisches Problem ist. Besonders 2016 wiesen 6 unterschiedliche Studien Anomalitäten im Zell-Energie-Stoffwechsel nach. Dr. Robert Naviaux (University of California) verglich es mit dem “Dauerzustand“, den man bei Fadenwürmern erlebt, der es ihnen ermöglicht, ohne Nahrung und beispielsweise bei extrem kalten Bedingen zu überleben, indem sie ihren Metabolismus in einen hypermetabolen Zustand herunterfahren. Christopher Armstrong (Melbourne University) verglich es damit, was man beim Verhungern sieht. Dr. Ron Davis (Stanford University), dessen Sohn Whitney Dafoe schwer erkrankt ist, verglich den Zustand eines schwerst betroffenen ME-Patienten mit einem Nahtod-Zustand, in welchem man für Jahre verharren kann…. Die Umwandlung der wichtigsten Energiequelle Glucose (Zucker) in Energie geschieht bei ME nicht. Statt dessen schaltet es auf eine weniger effiziente Quelle der Energie um, in Form von Fett und Aminosäuren. Es ist, als ob man ein Auto starten möchte, das kein Benzin im Tank hat. (Dr. Davis´ Beurteilung der Naviaux RK, et al.´s Veröffentlichung)

In Norwegen führen 2 Onkologen, Øystein Fluge & Olav Mella (Haukland Universitätsklinikum Bergen) eine klinische Studie mit Rituximab durch, ein Krebsmedikament, das auch bei Rheumatoide Arthritis, MS & Lupus angewendet wird. Es ist in der dritten und letzten Studienphase, mit bisher schon vielversprechenden Ergebnissen. Mit der Vermutung, dass ME eine Autoimmunerkrankung ist, wie die anderen 3 oben genannten Krankheiten auch, aber in diesem Fall die Energieproduktion gehemmt ist. Der Körper ist weder in der Lage, die richtige Energie zu produzieren, noch gibt es die richtige Art von Energie, um sich nach einer Anstrengung zu erholen. Das macht Sinn, oder?

Aber die Forschung kommt nur langsam voran, aufgrund des Mangels von öffentlichen Mitteln auf der ganzen Welt. In den USA erhält ME weniger als männliche Haarausfall und Heuschnupfen. In den Niederlanden gibt es seit 2005 keine öffentlichen Mittel für die biomedizinische Forschung, somit ist es keine Überraschung, dass diese Krankheit noch nicht erforscht ist … Crowdfunding ist die einzige Option.

Hier ein kurzes Video über die norwegische Studie. Drücke CC, um die englischen Untertitel einzuschalten: 

MÜDIGKEIT ???

25% der ME-Patienten sind hausgebunden. Ich lebe in einer Klangisolationskabine im Dunkeln, weil die Verarbeitung von Licht und Lärm zu viel für mich ist. Aber ich bin immer noch in der Lage mein Bett für 15 Minuten pro Tag zu verlassen. Seit ungefähr 2 Jahren war ich nicht mehr draußen. Manche Patienten sind so krank, dass sie sich selber nicht im Bett umdrehen können, nicht kommunizieren können, künstlich ernährt werden müssen. In diesem Zustand bleiben sie für Jahre. Manchen geht es irgendwann etwas besser, aber leider sterben auch einige. Einigen Leute, die zum Einkaufszentrum gehen oder einen Freund besuchen, kann diese Anstrengung einen PEM-Crash geben. Mein Zustand kann sich schon für Tage oder Wochen verschlechtern, wenn jemand den Raum betritt und wieder verlässt, ohne ein Wort zu sagen. So extrem ist es. Bei dieser Krankheit geht es wirklich darum, dass man nach einer Anstrengung noch kränker wird, und manchmal ist die Verschlechterung dauerhaft, aber es geht nicht nur darum, chronisch müde zu sein. Viele Male schlugen mir die Leute vor, dass, wenn ich vielleicht nur etwas nach draußen gehen würde, es mir besser gehen könnte. Öffne einfach das Fenster, mache einen Urlaub oder mache andere schöne Dinge und durchbreche die “Müdigkeit”. Aber leider funktioniert das nicht. Müdigkeit ist hier nicht das eigentliche Problem.

 
Genexpression Schmerzen & Müdigkeit nach dem Training. Gesunde Kontrollen gegen ME-Patienten, einige sind 10 Mal so hoch (Light et al, 2009)

WARUM ??

Millionen von Menschen fehlen (DE) bei der Teilnahme am Alltag. 25% von ihnen, Kinder und Erwachsene, versteckt in dunklen Räumen. Millionen von Forschungsgeldern fehlen, um diese schreckliche Krankheit zu heilen. Menschen werden in völlige Verzweiflung getrieben, weil ME als nichts anderes als “chronische Müdigkeit” betrachtet wird. Du kannst Dir Deinen Weg nicht aus der ME herausreden, genauso wenig wie Du Dir nicht Deinen Weg aus anderen biologischen Krankheiten wie Parkinson, Rheumatoide Arthritis oder Multiples Sklerose reden kannst. ME sollte nicht anders behandelt werden. ME ist nicht das Gleiche wie chronische Müdigkeit, und chronische Müdigkeit ist nicht automatisch ME. Müdigkeit oder extreme Erschöpfung ist ein großer Faktor bei dieser Krankheit, wie es auch bei anderen Krankheiten der Fall ist. Müdigkeit ist nicht ME-spezifisch. PEM ist das Kennzeichen dieser Krankheit, das dringend geklärt werden muss. Ich möchte keine weiteren Geschichten über Menschen hören, und vor allem kleine Kinder, die ignoriert, beschuldigt, misshandelt, vernachlässigt oder sogar missbraucht werden, wegen des Missverständnisses, dass wir/sie nur (ein bisschen) müde sind. Wir brauchen Forschung, die sich auf eine Behandlungsmöglichkeit konzentriert. Hört auf, Millionen in mehr nutzlose CBT/GET-Studien zu investieren, die für die biomedizinische Forschung ausgegeben werden könnten. Vielleicht könnt Ihr uns helfen, das zu erreichen.

WIE ???

Für mich ist die Schaffung von Kunst eine Bewegung, eine Notwendigkeit, sich lebendig zu fühlen. Dies ist meine Therapie und jetzt natürlich ein guter Weg, um darauf aufmerksam zu machen. Da ich diese “Bewegung” in keiner Weise erschaffen kann, fragte ich einige meiner fantastischen Freunde, die (ehemalige) professionelle Tänzer und Künstlerkollegen sind, um dies für mich zu tun. Und für alle Patienten, die ihr Leben aufgrund von ME und PEM nicht leben können. Wie kannst Du helfen!?!

• Gehe raus und tanze, choreografiere, singe, schauspielere, zeichne, spiele, fotografiere. Mit was auch immer Du Dich wohlfühlst. In Deinem Wohnzimmer, Studio, Theater oder, noch besser, auf der Straße. Vielleicht hast Du einige ältere Arbeiten, welche Du dieser Sache widmen möchtest, erstelle ein kleines Tanzstück oder eine ganze Vorstellung. Aber was auch immer Du machst: Film es und stelle es online (Facebook, Twitter, Instagram).
• Bitte ein paar Freunde/lade sie ein, dasselbe zu tun.
• Like die Facebook-Seite:https://www.facebook.com/Art2cureME/
• Vergiss nicht, Menschen zu bitten, an eine oder all diese erstaunlichen Gruppen von Forschern zu spenden, um zu helfen, eine Behandlungsmöglichkeit zu finden: KLICKEN SIE HIER, UM ZU SPENDEN.
• Bitte unterschreibe diese Petition: https://meisgeensolk.petities.nl/?locale=en
• Kopiere & füge den folgenden Text und die Hashtags zu Deiner Arbeit online ein:

Ich mache durch (exekutive) Kunst auf Myalgische Enzephalomyelitis (ME) aufmerksam, besser bekannt als Chronisches Erschöpfungssyndrom/Chronic Fatigue Syndrome (CFS). ME ist eine schwächende Neuroimmunerkrankung, die weltweit 17 Millionen Kinder & Erwachsene betrifft. Der Name CFS suggeriert fälschlicherweise, dass sich diese Krankheit um chronische Müdigkeit oder eher chronische Erschöpfung dreht. Aber Erschöpfung ist nur eines der verschiedenen invalidisierenden Symptome. Das Kennzeichen dieser Krankheit ist Post Exertional Malaise (PEM). Eine schwere Verschlechterung der Symptome, die 24-72 Stunden nach einer kleinen Anstrengung eintritt, und die für Tage, Wochen bleibt oder sogar Auslöser für einen Rückfall sein kann. Du fühlst dich nicht nur müde, Du fühlst Dich sehr schwer krank. Seit langer Zeit ist diese Krankheit, wegen des Müdigkeits-Etiketts, fälschlicherweise in den Händen der Psychiatrie. Aber diese Theorien/Hypothesen beginnen langsam zu zerbröckeln. Dies ist auch auf die Tatsache zurückzuführen, dass die biomedizinische Forschung aufholt. Leider ist die Forschung langsam, da sie sich, aufgrund des globalen Mangels von Forschungsgeldern, hauptsächlich mit Crowdfunding finanziert. Wir brauchen dringend Deine Hilfe! Willst Du wissen wie? Klicke auf diesen Link für weitere Informationen: http://anilvanderzee.com/undauer-de/

#undauerME # art2cureME #millionsmissing #pwme #mecfs

Vielen Dank für das Lesen meines Blogs. Bitte teile diesen Blog überall, vergiss nicht etwas zu kreieren und vergiss nicht zu spenden.

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Mit freundlichen Grüßen,

Anil van der Zee  😁😎😊

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Anil van der Zee