traducción: Jessica Ayud Manzano 
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INTRODUCTION
Hola, me llamo Anil van der Zee. Tengo 38 años y era bailarin profesional de ballet en Amsterdam. En 2007 contraí una infección viral, Cytomegalovirus (el desagradable hermano o hermana de Mononucleosis) y desde entonces, nunca me he recuperado completamente. Unos años más tarde recibí el diagnóstico de encefalomielitis miálgica (E.M), más conocido como síndrome de fatiga crónica ((SFC) Aunque el nombre SFC sugiere que esta enfermedad se trata de estar crónicamente fatigado, realmente no lo es. Dejame explicar
QUE HAY DE E.M???
Se puede tener una serie de síntomas como; sueño no reparador, deterioro cognitivo, agotamiento extremo, dolor de articulación / músculos, inflamación de los ganglios linfáticos, dolor de garganta persistente, dolor de cabeza severo, anomalías neurológicas, sensibilidad a la luz, sonido, olores, productos químicos, alimentos y medicamentos. La fatiga crónica o mejor dicho el agotamiento crónico extremo es apenas uno de los síntomas. No es EL síntoma.
El síntoma cardinal de la enfermedad es Malestar Post-Esfuerzo ( MPE ). Es un empeoramiento de síntomas que se inicia en 24-72 horas después de un esfuerzo minimo. Lo describo como una combinación de una gripe fuerte como el sentimiento febril sin tener la subida de temperatura real. Con solo decir unas pocas palabras, tus músculos (y al parecer también el cerebro) obtienen ácido láctico como si acabas de ir en bici por una colina. Una sensación de una resaca enorme y como si no hubieras dormido por algunas noches. Mucha gente experimenta mucho dolor 24/7. ¡Qué sensación encantadora! Pero no es sólo fatiga, usted realmente se siente aún más enfermo que lo normal durante días, semanas o meses.
UN POCO DE HISTORIA.
En 1969, la Organización Mundial de la Salud reconoció a E.M como una enfermedad neurológica. Pero en 1988 el Centro de Control de Enfermedades renombró la enfermedad como SFC. Ellos crearon nuevos criterios donde Malestar Post-Esfuerzo no es un síntoma obligatorio para esta enfermedad. Resultando en que otras enfermedades donde la fatiga es un problema, como por ejemplo depresión, burnout o fatiga crónica idiopática, también se están convirtiendo en una parte del diagnóstico de CFS. Ahí es donde la psiquiatría se hizo cargo de esta enfermedad, como lo hizo anteriormente con Parkinson (personas muy nerviosas), Tuberculosis (personas perezosas), Esclerosis Múltiple (mujeres histéricas), Úlcera estomacal (estrés), Autismo (madre frigorifica)
“Pienso que el nombre que esta enfermedad se ha llamado lo más a menudo, síndrome crónico de la fatiga, fue acuñado realmente por un grupo, organizado por CCE (Centro de Control de Enfermedades), a finales de los años 80 y el foco del grupo estaba en crear una definición del caso. Yo era parte de ese grupo. Ninguno de nosotros ni siquiera estaba pensando en el nombre y cuando el nombre síndrome de fatiga crónica fue sugerido, todo el mundo dijo seguro, ¿por qué no?. Creo que fue un gran error porque el nombre, en mi opinión y la opinión de mucha gente, trivializa como estigmatiza la enfermedad.”
Dr. Anthony Komaroff – Escuela de Medicina de Harvard
Times Square, New York, anuncio de conciencia pública
Crees en Magia?
En la mayoría de los países, los tratamientos comunes para EM son la terapia cognitivo-conductual (TCC) y Terapia de ejercicio gradual(TEG), ninguno de los cuales tienen evidencia de que funcionen. Muchos sienten que esto podría hacer más daño que bien. Malestar Post-Esfuerzo de nuevo no es un síntoma obligatorio para obtener el diagnóstico EM/SFC. Sólo 6 meses de fatiga. El modelo TCC-TEG actual para EM no es más que una hipótesis no probada que reclama que al pensar de manera diferente y aumentando tu nivel de actividad física de manera gradual, te puedes mejorar. Algunos reclaman que después del aclaramiento de una infección viral inicial ya no hay ningún mecanismo de enfermedad subyacente, o de hecho sigue siendo una enfermedad biológica. 
De cualquier manera te quedas imaginando que tu enfermedad o se perpetúa por (falsas creencias de enfermedad), que tienes miedo de moverte (kinesiophobia) y Malestar Post-Esfuerzo es sólo una manera lógica de tu cuerpo de reaccionar porque no estás en forma (des-condicionamiento). Sólo tienes que empujarte más y creer … .. Es como magia!?! Ahora no me malinterpreten, terapia apoyante puede ser útil como en otras enfermedades biológicas para aprender como soportar una enfermedad, pero esto es TTC directiva. Está específicamente dirigido a cambiar la forma en que los pacientes piensan correctamente sobre su enfermedad con la intención de convencerlos de que no sufren de un trastorno físico. El profesor Sir Simon Wessely, actualmente presidente del Colegio Real de Psiquiatras y “padrino” del modelo TCC-TEG para EM, ha declarado públicamente: “TCC (para EM) es directiva – no es suficiente ser amable o apoyante”. Esto resume bastante la manera en que los pacientes están siendo tratados en todo el mundo ……
Pacientes sin EM/ MPE mejoran aumentando gradualmente sus niveles de actividad, por lo que siempre hay pacientes que se recuperan en ensayos clínicos TCC-TEG. Pero éstos no son los pacientes EM con MPE. Estos ensayos son realmente para personas con fatiga crónica. Es completamente engañoso llamar a estos ensayos los ensayos EM / SFC.
Todos los resultados son subjetivos. Ninguna de las medidas objetivas (prueba de marcha, actómetro) muestra alguna mejora. Peor aun, resulta que muchos de los datos han sido manipulados para obtener mejores resultados, sin embargo la mayoría de los países todavía se basan en los resultados de este tipo de estudios. Lamentablemente, los pacientes con EM se quedan mucho peor. (Reino Unido) (Paises Bajos) Algunos de los que estaban moderadamente enfermos terminaron siendo atados a la cama o en silla de ruedas durante años para nunca volver a sus niveles previos antes de estos tipos de tratamientos. Yo incluido. Y debido a la etiqueta de la fatiga, en muchos países el apoyo financiero y médico apropiado es un privilegio en vez de una normalidad. (reportaje profundo de David Tuller)
“La reclamación de que los pacientes pueden recuperarse como resultado de la TCC y TEG no es justificada por los datos, y es altamente engañosa para los clínicos y los pacientes que consideran estos tratamientos”
(Wilshire et al.) Carolyn Wilshire, Ph.D. Profesor Titular Escuela de Psicología, Universidad Victoria de Wellington
EL CAMBIO.
Afortunadamente, la investigación biomédica ha estado recuperando estos dos últimos años. EM está empezando a obtener el reconocimiento principal. Está ocurriendo un verdadero cambio de paradigma, donde es casi intelectualmente vergonzoso que los médicos y los científicos todavía afirmen que EM es de alguna manera un problema de comportamiento o psicológico.
Especialmente 2016 6 diferentes estudios mostraron anormalidades en el metabolismo de la energía celular. El Dr. Robert Naviaux (Universidad de California) lo comparó con el “estado Dauer” visto en los gusanos de Nematode que permite la supervivencia sin ningún alimento en por ejemplo las condiciones de frío extremo, ralentizando el metabolismo en un estado hipometabólico. Christopher Armstrong (Melbourne University) lo comparó con lo que se ve en la inanición. El Dr. Ron Davis (Universidad de Stanford) , su hijo Whitney Dafoe está gravemente enfermo, comparó el estado de los pacientes muy severos de EM a un estado de muerte cercana que puede permanecer durante años … La conversión de la fuente de energía más importante, la glucosa (azúcar), en energía no está sucediendo en EM. En su lugar, cambia a una fuente menos eficiente de energía en forma de grasa y aminoácidos. Es como arrancar un coche sin combustible. (Revisión del Dr. Davis de la publicación de Naviaux RK, et al.)
En Noruega, 2 oncólogos, Øystein Fluge y Olav Mella (Hospital Universitario Haukland de Bergen) están llevando a cabo un ensayo clínico con Rituximab, un fármaco contra el cáncer, también utilizado para la artritis reumatoide, Esclerosis Múltiple & Lupus. Está en su tercera y última etapa, ya mostrando resultados prometedores. Sugiriendo que EM es una enfermedad autoinmunitaria, como las otras 3 enfermedades mencionadas anteriormente, pero en este caso la producción de energía se inhibe. El cuerpo no es capaz de producir la energía correcta ni hay el tipo correcto de energía para recuperarse después de un esfuerzo. Tiene sentido no??
Pero la investigación va lento debido a la falta de fondos federales en todo el mundo. En los Estados Unidos, ME obtiene menos fondos que la calvicie masculina y la fiebre del heno. En los Países Bajos no ha habido financiación federal en investigación biomédica desde 2005, por lo que no es sorprendente que esta enfermedad todavía no se ha resuelto… crowdfunding es la única opción.
Aquí un pequeño clip sobre el estudio noruego. Pulse CC para activar los subtítulos en inglés:
Fatiga???
El 25% de los pacientes con EM están confinados en la casa. Yo vivo en una cabina de aislamiento acústico en la oscuridad porque procesar luz y ruido es demasiado para mí. Pero sigo siendo capaz de salir de mi cama 15 minutos por día. No he estado afuera en la calle por aproximadamente 2 años ahora. Algunos pacientes están tan enfermos que no pueden moverse de lado en la cama, no pueden comunicarse, son alimentados con tubo. Permaneciendo en ese estado durante años. Algunos mejoran pero tristemente algunos también mueren. Para algunas personas ir a un centro comercial o visitar a un amigo, ese esfuerzo puede darles un Malestar Post-Esfuerzo tremenda. Para mí tener a alguien en la habitación y salir sin decir una palabra puede hacerme peor durante días o semanas. Es tan extremo. Esta enfermedad es realmente sobre hacerse más enfermo después del esfuerzo, y a veces el empeoramiento es permanente, pero no se trata sólo de estar crónicamente fatigado. Muchas veces la gente me ha sugerido que si tal vez saliera afuera un poco, que podría sentirme mejor. Basta con abrir la ventana, tomar unas vacaciones o hacer otras cosas divertidas y empujar a través de la “fatiga”, lamentablemente eso no va a funcionar. La fatiga no es la verdadera cuestión aquí.
Dolor de la expresión génica y fatiga después del ejercicio. Controles saludables vs. E.M. Pacientes, algunos son 10 veces más altos (Light et al, 2009)
Por qué.
Millones de personas se extraña en la vida cotidiana. 25% de ellos, niños y adultos, escondidos en habitaciones oscuras. Millones de fondos de investigación se extraña para curar esta horrible enfermedad. Conduciendo a la gente a la desesperación total porque EM se considera nada más que “fatiga crónica”. Hablando no se cura la EM, igual como cualquier otra enfermedad biológica como el Parkinson, la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple. EM no debe ser tratado de manera diferente. EM. no es lo mismo que la fatiga crónica, y la fatiga crónica no es automáticamente EM. La fatiga o agotamiento extremo es un actor importante en esta enfermedad, como lo es en otras enfermedades. La fatiga no es específica de EM. Malestar Post-Esfuerzo es el sello de esta enfermedad, que necesita ser aclarado con urgencia. No quiero oír más historias sobre gente, y sobre todo de niños pequeños que son ignorados, culpados, maltratados, descuidados o incluso maltratados debido a la idea errónea de que nosotros / ellos son sólo (un poco) fatigados. Necesitamos investigación que debe centrarse en una cura. Dejad de invertir millones de fondos en más inútiles ensayos TCC-TEG, que podrían haber sido gastados en investigación biomédica. Tal vez usted puede ayudarnos a lograr eso.
COMO?!?
Para mí crear arte es un movimiento, una necesidad de sentirse vivo. Mi terapia y ahora por supuesto una buena manera de aumentar la conciencia. Así que como no puedo crear ese “movimiento” de ninguna manera, le pregunté a algunos de mis amigos fantásticos, que son (ex) bailarines profesionales y artistas compañeros para hacerlo por mí. Y para todos los pacientes que no pueden vivir sus vidas a causa de EM y Malestar Post-Esfuerzo. ¡¿¡Como puedes ayudar!?!
- Salid y bailen, coreografia, canta, actua, dibuja, juega, fotografia. Lo que sea lo más comodo para ti. En su salon, estudio, teatro o incluso mejor en la calle. Tal vez tengas algún trabajo ya hecho que quieras dedicar a la causa, crear una pequeña pieza o dedicar una noche entera. Pero cualquier cosa que hagas. Ponlo en video, ponlo en línea (Facebook, Twitter, Instagram)
- Pregunte/invite a algunos amigos en hacer lo mismo
- Di “me gusta” a la pagina de Facebook: https://www.facebook.com/Art2cureME/
- No te olvides de instar a la gente de donar a uno a todos estos grupos de cientificos maravillosos para encontrar una cura: HAGA CLIC AQUI PARA DONAR
- Por favor firme esta petición: https://meisgeensolk.petities.nl/?locale=en
- Copia y pega el proximo texto y use los hashtags para ver su trabajo en red
Estoy aumentando la conciencia de la encefalomielitis miálgica (E.M) mejor conocido como síndrome de fatiga crónica (CFS) a través de arte de performance. E.M. es una enfermedad neuroimmunatoria debilitante que afecta a 17 millones de niños y adultos en todo el mundo. El nombre CFS sugiere erróneamente que esta enfermedad es todo acerca de la fatiga crónica o más bien agotamiento crónico. Pero el agotamiento es sólo uno de los varios síntomas incapacitantes. El sello distintivo de esta enfermedad es el Malestar Post-Esfuerzo (MPE). Un empeoramiento severo de los síntomas que llega 24-72 horas después de un esfuerzo menor que puede durar días, semanas o ser un disparador para una recaída. Se siente no solo fatigado, se siente muy enfermo. Durante demasiado tiempo esta enfermedad ha sido secuestrada por la psiquiatría debido a la etiqueta de fatiga. Pero estas teorías / hipótesis están empezando a desmoronarse lentamente. Esto también se debe al hecho de que la investigación biomédica está alcanzando. Lamentablemente, la investigación va lento, ya que se basa principalmente en crowdfunding con una falta de financiación federal a nivel mundial. Necesitamos urgentemente su ayuda. ¿Quieres saber cómo? Haga clic en este link para mas información: http://anilvanderzee.com/undauer-es/
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Gracias por su tiempo. Por favor difunde la palabra, comparte este blog en todos los lugares, no se olvide de crear y no olvide de donar
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Saludos cordiales
Anil van der Zee 😁😎😊
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