Ik heb met gemengde gevoelens de nieuwsberichten gelezen over de opening van long-COVID klinieken voor kinderen. Aan de ene kant vind ik de verhalen van kinderen en jongeren met long-COVID ontzettend schrijnend; ze komen overeen met wat we bij ME al decennialang zien. Veel van hen met ME zijn nu volwassenen, sommigen zelfs 60+ jaar oud. Ik ben blij dat er in ieder geval eindelijk meer hulp lijkt te komen voor een klein deel van de kinderen en jongeren met long-COVID. Hopelijk zal dit voordelig zijn voor alle kinderen en jongeren met post-acute infectieuze ziekten (PAIZ) of infectie geassocieerde chronische ziektes.
Aan de andere kant lees ik met pijn in mijn hart dat juist een arts zoals Sanne Nijhof ruim een platform in de media krijgt. Het zijn artsen zoals Sanne Nijhof en haar voorganger en collega Elise van de Putte van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) die niet alleen cognitieve gedragstherapie/graduele oefentherapie (CGT/GET) in hun FITNET-studie hebben onderzocht, maar deze behandeling ook actief hebben gepromoot en opgehemeld.
Hierdoor werd en wordt CGT/GET jarenlang als standaardbehandeling bij kinderen met ME toegepast, terwijl we al decennia wisten dat mensen met ME vanwege de post-exertional malaise – het zieker worden na een geringe fysieke, cognitieve, sensorische of emotionele inspanning – verslechterden door het opbouwen van activiteiten waar deze behandelingen op gebaseerd zijn. Belangrijk is ook te vermelden dat zo’n 50% van de Long-Covid patiënten aan de ME criteria voldoen en dat ze daarmee dus ook PEM hebben.
Dit rapport, waarin kinderen worden beschreven die aan de Internationale Concensus Criteria voldoen waar PEM of eigenlijk PENE (post-exertional neuroimmune exhaustion) een verplicht symptoom is, bevestigt dat opnieuw.
Enquête kinderen met ME over CGT/GET. OPaZ via het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
CGT N=24 :
- 54% van de jongeren was niet tevreden met deze behandeling omdat ze er juist door achteruit gingen.
- 1 patiënt vond het de meest traumatische ervaring ooit.
- 38% had een neutrale mening over CGT.
- Slechts 8% was tevreden
GET N=11:
- 89% ontevreden, veroorzaakte verslechtering.
Het is daarbij belangrijk op te merken dat niet gespecificeerd werd welke vorm van CGT ze kregen. Sommige vormen zijn niet op basis van het opbouwen van activiteiten. Dit kan mogelijk de positievere resultaten bij CGT verklaren.
Het rapport haalt ook nog de problemen met (de dreiging van) Veilig Thuis en mogelijke uithuisplaatsing aan waar veel families mee te maken hebben. Dit omdat ze niet geloofd worden of omdat ze hun kinderen voor behandelingen als CGT/GET proberen te beschermen en daarmee het herstel van hun kind in de weg zouden staan.
Elise van de Putte gaf recent naar aanleiding van haar emeritaat pas aan dat ze tenminste een deel van de kinderen met “chronische vermoeidheid” door middel van CGT waarschijnlijk emotioneel geschaad heeft. Dat zegt helaas niet veel over ME. Dat cijfer ligt bij ME vanwege de PEM en de iatrogene schade mogelijk veel hoger. Nog maar niet te spreken over de veelbesproken fysieke iatrogene schade.
“Ze wist toen al dat het niet helpt om tegen kinderen met chronische vermoeidheid te zeggen dat ze van de bank af moesten komen – je bént niet ziek, je kúnt naar school – en zette vol in op gedragstherapie: anders leren denken over wat je voelt en wat je lichaam aankan. Anders leren dóén. En nu, twintig jaar later, weet Elise van de Putte dat dát in 30 tot 40 procent van de gevallen ook niet helpt. „Ik zie meisjes van toen die nooit meer beter zijn geworden. Ze denken dat het hun eigen schuld is, want ik had toch gezegd dat ze zelf konden bijdragen aan de oplossing?” Ja, dat vindt ze erg. Ze heeft die meiden, denkt ze, misschien alleen maar ongelukkiger gemaakt.”
Daarnaast heeft de voortdurende nadruk op CGT/GET ervoor gezorgd dat er weinig interesse en noodzaak was om biomedisch onderzoek te doen. Een aanzienlijk deel van de patiënten herstelde volgens de CGT/GET voorstanders toch? Het geld dat naar FITNET ging, had eigenlijk deels in biomedisch onderzoek geïnvesteerd moeten worden (Gezondheidsraad 2018 Pagina 36 / 6.2), en had de situatie van kinderen met PAIZ aanzienlijk kunnen verbeteren. Het is daarmee ook belangrijk te vermelden dat Elise van de Putte in die commissie van ZonMw voor “CVS” zat dat over de subsidie toekenning besloot. Zo is er vanuit deze commissie subsidie naar haar eigen FITNET onderzoek gegaan.
Simin Ghatineh en Mark Vink heranalyseerden de data van FITNET. Ze kwamen tot de volgende conclusies:
- Hersteldefinitie werd achteraf vastgesteld en was zo breed dat zelfs ernstig zieke patiënten als hersteld golden.
- Geen adequate controlegroep: behandelingen varieerden sterk, 10% kreeg geen zorg. Vergelijking met een eerlijke controlegroep ontbrak.
- Niet geblindeerd: deelnemers wisten welke behandeling ze kregen, wat resultaten kon beïnvloeden.
- Subjectieve metingen via vragenlijsten in plaats van objectieve uitkomsten, wat bias nog verder vergrootte.
- Actometer-data niet gepubliceerd, mogelijk omdat deze de herstelclaims net zoals bij vergelijkbare studies niet ondersteunde.
- Ruime CVS-criteria (Fukuda) zonder verplichte PEM, waardoor de FITNET-groep niet representatief was voor ME.
- Slechts 28% had een infectieuze trigger, terwijl andere studies hogere percentages rapporteren. Het was daarmee geen typische ME-cohort.
- 35% had psychische comorbiditeiten, CGT kan deze verbeteren, wat de resultaten beïnvloed kan hebben.
- Geen significant verschil in herstel (~60%) op lange termijn, het primaire doel van de studie.
- Herstelpercentage (63%) vergelijkbaar met spontane herstelpercentages (54–94%), Wat suggereert dat CGT mogelijk geen toegevoegde waarde had en eventueel het herstel juist belemmerde.
- Conclusie over “moederlijke focus op lichamelijke symptomen” dat invloed zou hebben op herstel op langere termijn en suggereerde dat er een intergenerationele kwetsbaarheid en interactie tussen moeder en kind kon bestaan verwart oorzaak en gevolg, Ouderlijke bezorgdheid is logisch bij een ziek kind.
De resultaten van FITNET waren daarmee duidelijk misleidend.
Het is dan ook niet voor niets dat de NICE-richtlijnen de studies van Nijhof en haar collega’s als van “zeer lage kwaliteit” beoordeelden.
Ook de recent gepubliceerde herhaalstudie van FITNET laat vergelijkbare teleurstellende resultaten zien. Opnieuw is hier – in het geval van FITNET-NHS zelfs meer dan een miljoen euro – geld verspild dat beter aan biomedisch onderzoek had kunnen worden besteed.
Elise van de Putte probeerde in 2018 de patiënten vertegenwoordigers in de gezondheidsraadcommissie nog te vergelijken met anti-vaxxers omdat ze CGT/GET terecht bekritiseerden. We wisten toen al, maar zeker nu ook, dat de patiënten gewoon gelijk hadden.
“Luisteren naar patiënten is goed, zegt kinderarts en hoogleraar Elise van de Putte. „Natuurlijk moet je patiënten serieus nemen. Natuurlijk moet je willen weten wat ze vinden van hun behandeling en hoe ze bejegend worden. Maar moet je ze ook laten oordelen over wetenschappelijke bewijzen?” Zij vindt van niet. „Je gaat ook niet anti-vaxxers vragen te oordelen over het bewijs voor de effectiviteit van vaccinaties. Wetenschap is geen ‘mening’. Onderzoek moet aan strenge criteria voldoen.”
Bovendien worden veel van de nu voorgestelde off-label behandelingen al jarenlang voor de pandemie door ME-specialisten voorgeschreven. Toch hebben deze WKZ-artsen daar nooit echt passend uitvoerig onderzoek naar gedaan. Als ze hun pijlen daar wél op hadden gericht, hadden we nu waarschijnlijk al veel beter kinderen met long-COVID kunnen behandelen.
Het is natuurlijk positief dat er binnen het WKZ eindelijk meer erkenning lijkt te zijn voor de biomedische insteek, maar waarom is dit pas nu gebeurd? Binnen de ME patiëntengemeenschap en onder experts was deze kennis dus al bekend. Bij hun vast en zeker ook. Het lijkt erop dat de verandering bij het WKZ nu puur het gevolg is van wetenschappelijke/sociale druk. De haast om nu ineens wél passende biomedische behandelingen te vinden en onderzoeken voelt daarmee gemaakt en dit paniekvoetbal wat we nu zien is niet alleen zeer pijnlijk, maar als ze eerder hadden ingegrepen, ook gewoon volkomen onnodig.
Voor mij voelt dit, gezien collega kinderartsen die zich sinds long-COVID op internationaal niveau in PAIZen hebben gespecialiseerd en een andere kant op bewogen zijn, en dat ze nu pas meebewegen, ontzettend opportunistisch – met een poging om gezichtsverlies te voorkomen. Je kunt je afvragen in hoeverre het welzijn van de kinderen door de jaren heen écht voorop heeft gestaan.
Persoonlijk vind ik dat een excuus aan de gehele PAIZ-gemeenschap van het WKZ, en specifiek door deze artsen, meer dan op zijn plaats zou zijn. Zo ook aan alle zorgprofessionals die in goed vertrouwen dit soort behandelingen op hun patiënten hebben toegepast omdat het als zodanig in de richtlijnen stond en daarmee hun patiënten onnodig geschaad hebben. Ook zou men volledig afstand moeten nemen van de eerdere behandelvisie en ME patiënten mogen natuurlijk niet meer met CGT/GET “behandeld” worden.
Helaas hemelt de Cyberpoli website CGT voor CVS nog steeds op, en ook aan een vrij recente publicatie zien wij dat Nijhof en collega’s nog steeds niet geheel tot dit inzicht zijn gekomen. Zowel de in mijn optiek onterechte positieve beoordeling van CGT voor long-COVID op basis van het opbouwen van activiteiten, als het langzaam richting CGT bewegen in het abstract blijven zorgelijk te noemen.
Toegeven dat je fout zat qua behandeling, is echt niet zo moeilijk. Collega’s in Nederland doen dit ook. Wanneer volgen Nijhof en haar collega’s? Daar is het toch al tientallen jaren dringend tijd voor.