Een interessant artikel in ALK-nieuws, maar helaas gebaseerd op een misleidende valse balans. Het stelt dat de manier waarop Long Covid wordt uitgelegd, puur biologisch versus biopsychosociaal (BPS), invloed heeft op verwachtingen over herstel en behandeling. Daarmee wordt echter gedaan alsof biologie versus BPS het wezenlijke verschil is, terwijl dat niet het daadwerkelijke probleem is.
De Franse auteurs Lebrun et al. 2026 van het eerste artikel staan erom bekend de biologische aard van de ziekte te bagatelliseren, ontkennen of te verdraaien. Zij doen ongefundeerde uitspraken die aansluiten bij het oude CGT-model voor CVS, waarvan internationaal gelukkig steeds meer afstand wordt genomen.
In de uitlegvideo waar de Franse auteurs naar verwijzen wordt onder andere gesteld 1, 2:
“De vrees om de fysieke activiteit te hervatten na de initiële infectieperiode stimuleert bovendien een vicieuze cirkel van symptoominstandhouding als gevolg van deconditionering door inspanning.”
Dit is ook vergelijkbaar met wat Ranque et al. al eerder schreven aan de Nederlandse onderzoekers Appelman et al. 2024, nadat die necrose in de spieren van Long Covid-patiënten na inspanning hadden gevonden.
Appelman et al. maakten niet alleen overtuigend gehakt van deze deconditionering claims in hun reactie, maar publiceerden later ook een belangrijke studie waarin zij de spieren van gezonde proefpersonen na 60 dagen bedrust vergeleken met die van mensen met Long Covid en ME. Daaruit bleek dat de aangetroffen afwijkingen niet (volledig) verklaard kunnen worden door deconditionering.
Dit sluit aan bij andere studies die de deconditioneringshypothese eveneens al eerder ontkrachten.
Een andere claim uit de video luidt:
“Tot slot zijn er ook sociale mechanismen bij betrokken, met name alarmerende informatie die via de media en sociale netwerken wordt verspreid.”
Ook hiervoor ontbreekt overtuigend bewijs uit Nederland. Nederlandse onderzoekers Ballering et al. (2023) vonden geen duidelijke relatie tussen een nocebo-effect, symptomen en de mate waarin Long Covid in de media werd besproken.
En zo bevat de video nog meer ongefundeerde beweringen.
Ik heb eerder al een reactie geschreven op de publicatie van Deurman. Het interviewen van uitsluitend herstelde patiënten vertelt ons inderdaad niets over het effect van de behandeling zelf. De meeste patiënten met een post-acute infectieuze ziekte (PAIZ) die langdurig ziek zijn, hebben vaak zonder succes en met iatrogene schade vergelijkbare behandelingen of trajecten gevolgd. Bovendien laten dergelijke interventies in onderzoeksverband, net als CGT en GET, geen objectieve verbetering zien. Mind-body- en brain retraining-interventies worden immers al ver voor de pandemie gepromoot en onderzocht en zijn niet nieuw.
Belangrijker nog is dat Deurman et al. verklaringen geven die de ziekte-ervaring van patiënten lijken te herinterpreteren op een manier die ook sterk overeenkomt met het oude CGT-model en de benadering van Ranque et al. Door het negeren van post-exertionele malaise (PEM) kunnen dergelijke verklaringen op basis van het opbouwen van activiteiten zelfs schadelijk zijn. PEM wordt overigens in de publicatie van Deurman helemaal niet besproken.
Het artikel van ALK-nieuws probeert met behulp van deze literatuur uit te leggen wat het effect is van een BPS-verklaring versus een puur biologische verklaring. In werkelijkheid gaat het echter niet om biologie versus BPS, maar om biologie versus ontkenning, verdraaiing en gaslighting op basis van ongefundeerde claims.
Dat betekent niet dat aandacht voor psychosociale factoren onbelangrijk is. Het betekent wel dat patiënten geen verklaringen aangeleerd zouden moeten krijgen die niet aansluiten bij de wetenschappelijke kennis over de ziekte en hen mogelijk blootstellen aan iatrogene schade.
We zien dat het soms goed kan gaan bij dergelijke interventies. We zien echter ook mensen van allerlei aandoeningen herstellen na homeopathie of andere alternatieve behandelingen. Vooruitgang kan immers legio oorzaken hebben die weinig zeggen over het effect van de interventie zelf, laat staan of ze de beste of veiligste keuze zijn.1, 2
Bij CGT en GET hebben we gezien dat het opbouwen van activiteiten schade kan veroorzaken. Bij patiënten met PEM kan dit zelfs leiden tot blijvende verslechtering. In de studie van Holtzman et al. 2019 rapporteerde 67,1% van de deelnemers een blijvende verslechtering na een PEM-crash. Dat is iets wat we in mijn optiek zoveel mogelijk zouden moeten voorkomen. First, do no harm zou ik zeggen. Toch?
Aandacht voor psychosociale factoren betekent ook niet dat patiënten geleerd moet worden om PEM, orthostatische intolerantie (OI) en pacing geleidelijk los te laten zodra zij zich weer “veilig” voelen.
Net als bij andere chronische ziekten heeft ongeveer een kwart van de patiënten psychiatrische comorbiditeiten. Natuurlijk kunnen zij extra angst of onzekerheid ervaren. Dat verandert echter niets aan het bestaan van PEM, OI en andere biologische verschijnselen, noch rechtvaardigt het verklaringen die gebaseerd zijn op ongefundeerde of potentieel schadelijke aannames.
Met andere woorden: we hoeven patiënten niet te gaslighten met dit soort literatuur. Een BPS-benadering betekent simpelweg dat naast biologische factoren ook psychologische en sociale factoren worden meegenomen. Dat kan, zoals we hier zien, prima gebaseerd zijn op de biologische inzichten die inmiddels uit biomedisch onderzoek naar voren zijn gekomen. Dat zal ook voorkomen dat patiënten zich terecht beledigd voelen. Het vereist niet het verdraaien van de realiteit van de ziekte en de beperkingen die patiënten ervaren. Dat is echter precies wat de door ALK-nieuws genoemde publicaties wél doen.
Deze valse balans is vergelijkbaar met wat we eerder rond CGT en GET hebben gezien. Het zorgt er ook voor dat kritiek op CGT, GET of mind-body-benaderingen wordt neergezet als kritiek op psychologie, psychotherapie of betrokkenheid van psychosociale factoren in het algemeen, terwijl het in werkelijkheid gaat om kritiek op verklaringsmodellen die niet aansluiten bij de biomedische wetenschap.
Op zichzelf is het positief dat ALK-nieuws erkent dat sommige patiënten zich beter kunnen vinden in een biologische verklaring, zeker wanneer zij tevergeefs jarenlang in de psychosociale hoek naar antwoorden hebben gezocht. Dat is ook mijn ervaring en dat is, gezien vorige publicaties, een stapje vooruit.
Het verandert echter niets aan de valse balans tussen biologie en BPS die in het artikel wordt gecreëerd. Daardoor blijft het artikel misleidend en staat het passende zorg eerder in de weg dan dat het daaraan bijdraagt. Dat geldt dus ook voor goede en veilige psychosociale ondersteuning.
ALK-nieuws heeft wat dat betreft helaas nog een lange weg te gaan voordat het daadwerkelijk bijdraagt aan betere zorg voor mensen met een PAIZ. Dat is teleurstellend, maar helaas niet verrassend om te zien.
