In leven blijven is mijn protest.

Met het triest genoeg toenemende aantal mensen met ME die overlijden, niet zelden door zelfdoding of euthanasie, soms wekelijks, wordt me vaak gevraagd waarom ik met ernstige ME blijf volhouden, of ik ooit depressief word of euthanasie heb overwogen. De antwoorden daarop zijn complex en het is natuurlijk een gevoelig onderwerp, maar op dit moment is euthanasie niet iets wat ik overweeg en ik zal proberen uit te leggen waarom.

Kracht of angst?

Om duidelijk te zijn, dit wordt geen toxisch stuk over hoe positief en sterk ik ben, of dat in leven blijven iets zegt over mijn persoonlijke kracht. Ik denk persoonlijk dat het net zoveel kracht kost om te blijven leven met ME, of een andere levensveranderende ziekte of beperking, als om te zeggen genoeg is genoeg. Hier stopt het voor mij.

Daarnaast zijn dit mijn persoonlijke overwegingen van wat ik op dit moment voel. Anderen kunnen een totaal andere ervaring en gevoel hebben over de s(h)ituatie met ME.

Toen ik in mijn eindtienerjaren zat en tijdens mijn coming-out was ik erg depressief en suïcidale gedachten waren altijd aanwezig. Ik zag geen enkele zin in het leven.

Met jaren therapie, het opbouwen van mijn zelfvertrouwen, praten over mijn familie en adoptie, wat voor veel kinderen niet makkelijk is en vaak taboe is omdat je als kind altijd dankbaar moet zijn, met tijd en mijn adolescentiehormonen die tot rust kwamen, groeide ik uiteindelijk uit die depressie. Die is gelukkig ook nooit meer teruggekomen.

De echte reden dat ik er geen einde aan maakte was dat ik, gelukkig, gewoon te bang was om mezelf van kant te maken. Het ging dus niet echt om kracht, maar meer om angst dat ik er nog ben.

Kracht.

Jaren later, in 2010, verloor ik mijn vriend met wie ik zeven jaar samen was aan body dysmorphic disorder, depressie en uiteindelijk zelfdoding. Hoewel veel mensen erg ondersteunend waren, waren er ook genoeg die snel oordeelden dat hij zwak was omdat hij zelfmoord pleegde, omdat zij X tegenslag hadden gehad en dat overwonnen door Y te doen. Het was gewoon een kwestie van kracht en doorzettingsvermogen. Iets wat hij blijkbaar miste. Naast dat het pijnlijk was, vond ik het vooral onwetend, kortzichtig en validistisch. Wat hij deed vergde ook veel moed.

Hem verliezen door zelfdoding was zwaar. De manier waarop hij stierf was onmenselijk en traumatisch en de nasleep voor ons als geliefden was intens. Het had nooit mogen gebeuren. Daarom ben ik blij dat euthanasie steeds meer erkend wordt in Nederland. Ook voor mensen met mentale aandoeningen en, niet onbelangrijk, voor mensen met ME en andere infectie-geassocieerde chronische ziekten (IACI) zoals Long Covid, chronische Lyme, QVS, post-sepsis syndroom enzovoort. Dat mensen in ieder geval de optie hebben voor een humane dood. Soms geeft zo’n optie ook al verlichting en kracht om toch verder te gaan. 

Het echte probleem is dat je mensen met ernstige ME/IACI ziet wegkwijnen in verduisterde kamers met weinig tot geen kwaliteit van leven, jarenlang of decennialang. Volledig verborgen, vergeten of genegeerd door de maatschappij en het zorgsysteem. Ongelooflijk ziek. Hele generaties patiënten zijn letterlijk uit het zicht verdwenen omdat zorgsystemen hen structureel in de steek hebben gelaten. Het is niet ongewoon dat mensen met ME/IACI bijna geen basiszorg krijgen en toch wordt hun verzoek om euthanasie goedgekeurd. Like WTF!

Of dat ze zo ziek zijn dat euthanasie het meest humane zou zijn, maar dat het wordt geweigerd omdat zorgprofessionals de kennis over ME missen, het niet serieus nemen, ineffectieve en schadelijke gedragsbehandelingen voorstellen enzovoort.

Mezelf voor de gek houden.

Natuurlijk denk ik na over wat mijn leven is geworden. Waarom ik in hemelsnaam doorga. Als ik echt negatief word en nadenk over mijn leven in het algemeen, is het een grote kolerezooi en zwaar geweest. Waarom zou ik blijven pushen? Wat is het punt? Waarom martel ik mezelf en natuurlijk mijn geliefden die voor me moeten zorgen?

Eerlijk gezegd weet ik het niet echt. Er zit een drijfveer in mij om nog dingen te doen. Dingen te zien. Ik zou graag kunst maken. Dans, choreografieën, films, fotografie, de wereld rondreizen, eten wat ik wil, mijn lichaam bewegen zonder consequenties. Verliefd worden. Gepassioneerde seks hebben met iemand van wie je houdt.

Sommige mensen beschrijven me als positief in hoe ik met ernstige ME omga, maar ik ben niet echt positief en eerlijk gezegd voel ik me er vrij ongemakkelijk bij wanneer mensen dat zeggen. Het wekt de indruk dat het een soort mindset of prestatie is waar ik controle over heb. Wat niet zo is. Het is vooral puur geluk dat morgen kan veranderen. Het geeft ook een schuldgevoel aan degenen die om welke reden dan ook in een andere staat zijn, alsof zij verantwoordelijk zijn voor hoe ze zich voelen.

Het geeft ook de indruk dat het mentaal goed gaat, maar geen depressie meer hebben betekent niet dat het leven mentaal niet zwaar is. Ik spring (denkbeeldig) niet juichend door mijn huis vanwege deze s(h)ituatie met ME.

Daarnaast zie ik mezelf meer als een realist met een vleugje optimisme en een flinke hoeveelheid pessimisme, cynisme en sarcasme. Die combinatie helpt me om dingen niet te hypen of te down te worden over dingen. Ik ben misschien ook goed in mezelf voor de gek houden en dingen blokkeren die me somber of depressief zouden kunnen maken. Daarbovenop heb ik ondersteunende vrienden en een heel coole (niet) ondersteunende kat. Dit is meer een gelukkige combinatie van omstandigheden waarin ik me nu bevind die dingen mentaal redelijk stabiel houden, maar dat is niet hetzelfde als positief zijn.

Veel mensen met ME/IACI hebben niet de omstandigheden die ik nu toevallig heb. Geen vrienden die kunnen helpen, geen veilige omgeving, geen stabiliteit. Dat maakt hun situatie onnodig veel zwaarder. En dat extra lijden dat ze uiten betekent niet dat ze negatief zijn; het betekent dat het systeem hen in de steek laat.

Gerechtigheid zal zegevieren

Maar er is nog een belangrijke drijfveer en dat is de strijd tegen het onrecht dat de ME-gemeenschap en ikzelf is aangedaan.

Voor wie het niet weet. ME is onnodig gecontroversialiseerd, gepsychologiseerd, genegeerd. Er was eerst een focus op biologie, maar door de jaren heen werd het omgevormd tot een psychologisch, gedragsmatig probleem waar je jezelf uit kon denken, voelen, bewegen en oefenen. Het werd misschien aanvankelijk getriggerd door een infectie, maar daarna werd het allemaal in stand gehouden door dingen zoals deconditionering, kinesiofobie en bijvoorbeeld niet-helpende gedachten over je ziekte als biologisch, en cognitieve gedragstherapie (met een graded activity component) en graded exercise therapie werden gezien als effectieve of zelfs curatieve behandelingen. 

Dit waren de voorkeursbehandelingen voor mensen met ME (eigenlijk gingen de studies over mensen met CVS), ondanks het feit dat het kenmerkende symptoom van ME post-exertionele malaise (PEM) is. PEM is een disproportionele verslechtering van symptomen na zelfs minimale fysieke of mentale inspanning. Het is vaak vertraagd met 12 tot 72 uur. Het veroorzaakt functieverlies en langdurig herstel. Het kan dagen, weken, maanden duren of een permanente verslechtering van de ziekte veroorzaken.

Het is daarom niet verrassend dat patiënten zeer bezorgd waren over deze behandelingen omdat ze hen slechter maakten. Zelfs tot het punt dat ze permanent bedlegerig werden.

Daarbovenop was de wetenschap van zulke lage kwaliteit, toch werden de studies gepubliceerd in topjournals. De trials claimden succes op allerlei uitkomsten, maar in werkelijkheid vertrouwden ze vooral op subjectieve metingen, niet ondersteund door de negatieve objectieve uitkomsten, in niet-geblindeerde designs, inclusief patiënten geselecteerd op basis van criteria voor chronisch vermoeidheidssyndroom waarbij PEM optioneel of afwezig was. Wat betekent dat deze studies niet gebaseerd waren op mensen met ME.

Het heeft decennia van pijnlijke inzet van de patiëntengemeenschap gekost, ten koste van hun eigen gezondheid, om dit onder de aandacht te brengen van de wetenschappelijke en medische wereld. Gaandeweg sloten meer wetenschappers zich aan bij de zorgen en beetje bij beetje veranderden dingen. Een van de grootste mijlpalen was de prestigieuze NICE-richtlijnen die de uitkomsten van de cognitieve gedragstherapie/graded exercise therapie (CGT/GET)-studies voornamelijk als van zeer lage kwaliteit beoordeelden. De rest was van lage kwaliteit. Niet bepaald iets om trots op te zijn.

Alsof iemand je genaaid heeft.

Voor mij persoonlijk als voormalig professioneel atleet en balletdanser begreep ik dit hele idee van kinesiofobie en deconditionering nooit. Dat was absoluut niet van toepassing op mij. Veel mensen met ME hadden ook een zeer actief of sportief leven. Dus ja, wat hadden deze wetenschappers gerookt? 

Hoe meer ik erover leerde, hoe meer het voelde alsof dit paradigma niet gedreven werd door de behoefte om het leven van patiënten daadwerkelijk te verbeteren. Of misschien begon het zo voor sommige wetenschappers, maar uiteindelijk leken status, ego, arrogantie en hebzucht de overhand te hebben genomen.

Natuurlijk zijn dit aannames van mij, maar als de patiëntengemeenschap zo duidelijk aangeeft dat het schade veroorzaakt en je vecht er keihard tegen terwijl mensen, inclusief jonge kinderen, lijden en zelfs sterven door wat je hebt gepropageerd, en de wetenschap steeds meer bevestigt wat zij zeggen, wat zijn dan je echte motivaties? In wiens belang is dit? In ieder geval niet de patiënten…

Het voelde alsof ik in een slechte verborgen camera-show was beland waar iemand me zou vertellen dat het allemaal een slechte grap was. Het voelde alsof iemand me had genaaid.

Onprofessioneel

Deze wetenschappers en zorgprofessionals hebben zoveel schade veroorzaakt aan miljoenen mensen wereldwijd. Inclusief mijzelf. Ze nemen nul verantwoordelijkheid. Iedereen maakt fouten, maar bied op zijn minst excuses aan en geef toe dat je fout zat. In plaats daarvan krijgen we ontkenning, vasthouden aan de al onkrachte wetenschap, met de vingers naar anderen wijzen, (achter de schermen) lastercampagnes tegen patiënten en DARVO-manipulatie. In mijn ogen is dat ongelooflijk onprofessioneel.

Voor mij is dit een belangrijke drijfveer om door te gaan. Ik ben simpelweg niet bereid mijn leven op te geven voor een stel arrogante en onprofessionele… (vul elk passend woord in). Ik weiger dat!!

Zoals ik in een eerdere blog schreef, haal ik veel inspiratie uit ACT-UP, hun visueel luide en unapologetische protesten. Uit het werk van Larry Kramer, die werd gezien als een onverschrokken publieke lastpak. Als danser ben ik altijd uitgesproken geweest, werkend aan stukken die grenzen proberen te verleggen. In mijn spreken over ME, de wetenschap en andere ontwikkelingen probeer ik dat op een vergelijkbare manier te benaderen.

Ik weet zeker dat sommige van deze BPS-onderzoekers mij ook een publieke lastpak vinden, maar wat verwacht je? Als je een kat in het nauw drijft door je eigen acties en gedrag, kun je een reactie verwachten.

Soms hoor je deze onderzoekers beweren dat dit persoonlijke aanvallen zijn, maar ik ken geen van hen persoonlijk. Ik weet zeker dat sommigen privé best aardige mensen zijn, maar dat is niet relevant. Ik bekritiseer enkel hun werk dat schaadt, de professional die het propageert en die nul verantwoordelijkheid neemt voor diens fouten. Dat is iets totaal anders.

Helaas heeft hun werk, ongeacht hun intenties, schade veroorzaakt en/of veroorzaakt het nog steeds, en totdat dingen volledig zijn opgelost, blijf ik doorgaan.

Gelukkig staat de wetenschap niet stil en zien we een toename in biomedisch onderzoek. Ook hier in Nederland.1, 2, 3 Daarnaast helpen sommige studies claims te ontkrachten over bijvoorbeeld deconditionering als een factor die ME in stand houdt. Het geeft me hoop op een betere toekomst. Geen behandeling morgen, maar erkenning, waardigheid, genoegdoening en de mogelijkheid om gewoon ziek te kunnen en mogen zijn. Zonder een extra strijd voor basiszorg en rechten.

Helaas sluit de overheid in Nederland weer opnieuw de deur voor financiering, met nauwelijks middelen voor biomedisch onderzoek naar Long-Covid in de komende jaren, waardoor het voor mensen moeilijk blijft om hoopvol te blijven. Net als in de dagen van de HIV/AIDS-crisis. Zoals ACT-UP stelde. De overheid heeft daarom weer bloed aan haar handen.

Wanneer eindigt het?

Zou ik euthanasie overwegen? Op dit moment niet. Niet voor ME. Ik ben veel slechter geweest dan nu. Mijn huidige staat, naast het hebben van ernstige ME, voelt als een “grote” stap vooruit vergeleken met daarvoor. Het is eigenlijk helemaal geen grote stap, en niet per se fysiek, maar ik kan weer wat video’s kijken, muziek luisteren, fotograferen en filmen. Alles met mate en in een kleine fractie van wat ik echt zou willen doen, want het zijn nog steeds grote PEM-triggers, maar vergeleken met de zes jaar dat ik dat helemaal niet kon, maakt het mijn leven een stukje draaglijker.

Waar ik euthanasie zou overwegen is wanneer ik een andere ziekte zou krijgen waarbij ik de behandelingen niet zou kunnen verdragen en zonder behandeling niet zou overleven, of wanneer ik een terminale ziekte zou hebben waarvan ik weet dat ik snel zal sterven en het lijden immens zal zijn. In beide gevallen weet ik niet of ik de drijfveer zou hebben om opnieuw te vechten. Ik heb dat al twee decennia gedaan met ME. Die extra laag van lijden zou te veel zijn.

Een andere reden zou kunnen zijn dat ik weer veel zieker zou worden door ME en niet zou kunnen overleven zonder hele intensieve zorg van vrienden die volledig overbelast zouden raken. Niet dat het vandaag makkelijk is, maar we redden het enigszins. Dat gezegd hebbende, ik heb ervaren dat dingen met ME ook weer wat beter kunnen worden. Dus dat kan eventueel genoeg zijn om me vast te houden.

Ik kan de toekomst uiteraard niet voorspellen. Mensen kunnen buigen, maar iedereen kan breken. Misschien heb ik morgen echt genoeg van dit trieste excuus van een leven met ernstige ME. Van het gebrek aan zorg, initiatief en financiering van de overheid. Het misbruik en de verwaarlozing. Het gebrek aan perspectief. Misschien kan ik mezelf niet langer voor de gek houden dat dingen beter worden.

Maar tot nu toe voel ik nog steeds dat het leven, zelfs als het ongelooflijk kut is, enige betekenis heeft. En ik wil nog steeds proberen een leven te hebben voordat ik sterf, want op dit moment leef ik niet echt.

Laatste adem

Het feit dat jonge mensen überhaupt moeten nadenken over euthanasie vanwege de erbarmelijke situatie die is gecreëerd door wetenschappelijk falen, politieke verwaarlozing, medische gaslighting, het ontbreken van zorg, het gebrek aan veiligheid is voor mij onacceptabel. Het is ook vaak zo dat buitenstaanders alleen hun verontwaardiging uiten over iemand met ME die “kiest” om te sterven, in plaats van over het leven of het gebrek daaraan waartoe ze gedwongen werden. Verontwaardiging over dat laatste zou kunnen helpen voorkomen dat iemand überhaupt aan sterven hoeft te denken.

Het is ook belangrijk om op te merken dat suïcidale gedachten niet per se gekoppeld zijn aan depressie. We zien het ook bij niet-depressieve patiënten die vastzitten in deze situatie die door het systeem zelf is gecreëerd: de jaren van vermijdbaar lijden die veel verder gaan dan de ziekte alleen.

Dat lijden is onnodig. Het kan worden voorkomen als degenen die zouden moeten helpen, daadwerkelijk iets zouden geven om deze mensen. Het feit dat mensen sterven door zelfdoding of euthanasie is daarom een van de grootste vormen van onrecht. De strijd tegen het onrecht dat de patiëntengemeenschap is aangedaan is voor mij een grote drijfveer.

Ik kan en wil gewoon niet stoppen met me daarover uit te spreken!!!

En als ik morgen zou sterven, wil ik ervoor zorgen dat ik op de een of andere manier heb bijgedragen aan het veranderen van het narratief over ME en IACI in het algemeen. Zodat de volgende generaties nooit meer hoeven te dealen met het misbruik en de verwaarlozing die wij hebben moeten doorstaan.

Ik hoop dat je met me meedoet!