Um Unrest zu sehen, klicke bitte hier. Falls Du mehr über dieses Projekt wissen möchtest, lies bitte weiter:
#art2cureME
Guten Tag. Mein Name ist Anil van der Zee und ich komme aus den Niederlanden. Ich bin ein ehemaliger professioneller (Ballett-)Tänzer, aber nun bin ich ein grösstenteils bettlägerig durch meine Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME)..
ME ist eine neuroimmunologische Krankheit, welche – entgegen verbreiteter Fehlkonzeptionen – nicht durch chronische Erschöpfung charakterisiert ist, sondern durch eine schwere Verschlechterung der Symptome, welche nach selbst leichter physischer oder kognitiver Anstrengung eintritt. Dieses kennzeichnende Merkmal von ME, bekannt als Post-Exertional Malaise (PEM), ann Tage bis Wochen andauern oder sogar der Auslöser für einen Rückfall oder eine anhaltende Verschlechterung sein.
Letztes Jahr habe ich eine Online-Kampagne gestartet, bei der meine Freunde geholfen haben, durch Performance-Kunst ein Bewusstsein für ME zu schaffen. Künstler aller Disziplinen versammelten sich und natürlich nahmen viele Tänzerinnen und Tänzer teil. Ich spürte, dass dieses Unterfangen eine großartige Möglichkeit war, den Kontrast zwischen dem Leben der 17 Millionen Patienten weltweit, die unter einer schweren Schwäche und Erschöpfung leiden, und dem Leben von Künstlern, die tanzen, singen oder irgendeinem ihrer Wünsche nachgehen, ohne sich um einen schrecklichen PEM-Crash sorgen zu müssen, zu demonstrieren. Es ist eine große Geste von Ihnen, ihre Energie aufzuwenden, damit wir hoffentlich irgendwann wieder wir selbst sein können. Dieses Jahr wollte ich etwas Ähnliches machen, aber mit einer neuen Wendung.
#timeforunrest???
Seit ich 2017 meinen Blog begonnen habe, ist viel passiert. Einer der größten Unterschiede besteht darin, dass die Krankheit ein viel größeres Ausmaß an Aufmerksamkeit genossen hat als in der Vergangenheit. Dies war eine direkte Folge des Dokumentarfilms Unrest. Dieser wurde von Jennifer Brea gedreht, die an ihrer Doktorarbeit in Harvard arbeitete, als sie durch ein hohes Fieber bettlägerig wurde. Sie wendete ihre Kamera auf sich selbst und verknüpfte sich online mit einer versteckten Gemeinschaft von Millionen Menschen, die durch ME in ihren Häusern und Schlafzimmern eingeschlossen sind.
Seit der Veröffentlichung von Unrest im Jahr 2017 wurde der Film mehrfach ausgezeichnet und sogar in die engere Auswahl der 15 besten Dokumentarfilme für den Oscar aufgenommen. Unrest wurde im nationalen amerikanischen Fernsehen auf PBS gezeigt und wurde Parlamentariern in England und Schottland vorgeführt. Es gab weltweit Vorführungen an großen Institutionen wie den Centers for Disease Control and Prevention und Top-Universitäten wie der University of California, Berkeley und Harvard. In den Niederlanden kam der Film an der Universität Leiden und der Universität Maastricht gut an. Interviews und Rezensionen in führenden Zeitungen. Interviews im Fernsehen und Radio. Was man auch sagen will. Das ist mit dieser Krankheit noch nie zuvor passiert.
Unrest ist ein außergewöhnliches Kunstwerk. Die Dokumentation ist gut gefilmt und schafft eine fesselnde Atmosphäre, die dem Betrachter eine einzigartige Perspektive auf das Leben von Patienten mit schwerer ME gibt, die normalerweise der Öffentlichkeit verborgen bleibt. Sie veranschaulicht nicht nur die Not der Patienten, sondern auch die Kämpfe von pflegenden Angehörigen sowie die Stigmatisierung und die schwere Vernachlässigung, welche diese Krankheit umgibt – eine Realität, der sich viele Menschen nicht wirklich bewusst sind und die dringend geändert werden muss. Als Patient wollte ich dazu beitragen, ein Bewusstsein dafür zu schaffen und so viele Leute wie möglich für den Film zu gewinnen.
Der plan.
Der Soundtrack von Unrest wurde von keinem Geringeren als Bear McCreary komponiert. Er zählt die musikalische Untermalung von Fernsehserien wie Battlestar Galactica, The Walking Dead und Outlander zu seinen Verdiensten. Ich habe mich entschieden die Musik als Inspiration für das diesjährige Projekt zu nutzen. Ich bat meine Freunde ein Lied von Unrest auszuwählen, zu dem sie entweder tanzen, singen oder spielen konnten. Die Aufgabe: die Performance aufzeichnen und online stellen in der Hoffnung viele Leute dafür zu gewinnen, sich Unrest anzusehen. Natürlich wäre es schön, wenn diese Leute uns helfen würden und das Gleiche tun. So können Sie helfen?
- Wähle einen Song aus dem Soundtrack. Oder wenn Du es vorziehst, verwenden Deine eigene Musik oder gar keine Musik. Spotify, iTunes.
- Nimm Deine Performance auf oder fotografiere Deine Kunst..
- Post it on social media.
- Include the following text with hashtags:
“Bitte schaut Euch den preisgekrönten Dokumentarfilm Unrest über Myalgische Enzephalomyelitis (ME) an. ME ist eine stark schwächende Neuroimmunkrankheit, von der weltweit 17 Millionen Kinder und Erwachsene betroffen sind. ME ist gekennzeichnet durch Post Exertional Malaise (PEM) – eine starke Verschlechterung der Symptome, die nach einer leichten Anstrengung eintritt und Tage bis Wochen andauern oder einen anhaltenden Rückfall auslösen kann. Millionen von Menschen fehlen bei der Teilnahme am täglichen Leben – 25% von ihnen sind in abgedunkelten Räumen verborgen. Millionen von zusätzlichen Forschungsgeldern werden dringend benötigt, um eine Behandlung für diese schreckliche und vernachlässigte Krankheit zu finden. Werden Sie uns helfen, die Botschaft zu verbreiten? Schaut Euch Unrest und lasst uns wissen, warum ihr denkt, dass es #timeforunrest ist.
Unrest ist auf Netflix, Vimeo, iTunes und mehr verfügbar. Für weitere Informationen über den Film und dieses Projekt klicken Sie auf diesen Link: http://anilvanderzee.com/timeforunrest-de
Name der Musik: Soundtrack Unrest.
Name des Tracks:
Name des Künstlers:
#art2cureME #millionsmissing #timeforunrest”
Wenn Du mehr über mich und ME wissen willst, bitte ich Dich, meinen Blog vom letzten Jahr zu lesen und dir einige der Werke anzusehen, die meine Freunde geschaffen haben, um mehr Bewusstsein für ME zu schaffen (2017) (2018). Der Blog ist verfügbar in: English, Nederlands, Deutsch, Français, Español, Italiano, 日本語
Um über neue Kreationen auf dem Laufenden zu bleiben, folgen Sie Project UAM. Um über ME im Allgemeinen auf dem Laufenden zu bleiben, folgen Sie Anil about ME.
Groetjes
Anil
übersetzung: Jonas Cienfuegos
