Para ver Unrest por favor haz clic aquí. Si quieres saber más de este proyecto, por favor sigue leyendo.
#art2cureME
¡Hola!, me llamo Anil van der Zee y soy de Holanda. Solía ser bailarín profesional pero ahora soy un paciente mayoritariamente postrado en la cama que sufre de Encefalomielitis Miálgica (EM).
La EM es una enfermedad crónica de Sistema Nervioso Central, una enfermedad neuroinmune que, contrariamente a los conceptos erróneos más comunes, no se caracteriza por una fatiga crónica, sino más bien por una exacerbación grave de unos síntomas que se manifiestan entre 24 y 72 horas después incluso de un mínimo esfuerzo físico o mental. Esta característica distintiva de la EM, conocida como Malestar Post-Ejercicio (o malestar post-traumático) (PEM), puede persistir días, semanas o ser el desencadenante de una recaída y grave deterioro.
El año pasado comencé una campaña online donde mis amigos me ayudaron a dar a conocer la importancia de esta enfermedad, la EM, mediante un acto artístico. Artistas de todas las disciplinas se dieron cita y en el que, sin dudarlo muchos bailarines participaron. Sentí que era una gran manera de demostrar el contraste entre las vidas de los 17 millones de pacientes de todo el mundo que sufrían de una grave deficiencia energética y las vidas de los artistas que bailaban, cantaban o perseguían cualquiera de sus sueños sin tener que preocuparse por esta enfermedad, este malestar, PEM. Fue un gran gesto por parte de ellos poner toda su energía en este proyecto para que nosotros recuperemos la nuestra de algún modo. Este año, quería hacer algo similar pero de otra forma.
#timeforunrest?? – #tiempoParaUnrest??
Desde que empecé mi blog en 2017 han pasado muchas cosas. Una de las mayores diferencias es que el conocimiento de esta enfermedad ha disfrutado de un nivel de exposición pública mucho mayor de lo que jamás se haya conocido históricamente. El motivo y la razón principal ha sido el resultado directo de un documental llamado Unrest dirigido y grabado personalmente por Jennifer Brea. Jennifer Brea estaba trabajando en su doctorado, en Harvard, cuando fue atacada por una fiebre dejándola postrada en cama. Fué entonces cuando Jennifer decidió encender su cámara de video y conectar online con toda una comunidad oculta de millones de personas confinadas en sus casas y/o en sus camas por causa de esta enfermedad, la EM.
Desde el estreno de Unrest en 2017, la película ha recibido múltiples premios e incluso ha sido pre-seleccionada de entre los 15 mejores documentales para ganar un Oscar. Unrest se proyectó, por ejemplo, en la televisión nacional de los Estados Unidos, en PBS. También se ha visionado por los miembros del parlamento de Inglaterra y Escocia. Se ha proyectado en todo el mundo, en instituciones tan importantes como los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y en las principales universidades como la Universidad de California, Berkeley y la Universidad de Harvard. En los Países Bajos, la película-documental ha sido muy bien recibida en las universidades de Leiden y Maastricht. Entrevistas y reseñas en los principales periódicos, entrevistas en canales de televisión y radio destacados. ¡Esto nunca había ocurrido antes!
Unrest es una obra de arte excepcional, un documental perfectamente filmado y que crea una atmósfera cautivadora dando al espectador una perspectiva única de las vidas de los pacientes con una forma severa de la enfermedad, la EM, que normalmente permanece oculta al ojo público. No sólo ilustra la angustia de los pacientes, sino también las luchas de los cuidadores y el abuso y la negligencia en torno a esta enfermedad, una realidad de la que muchas personas no son realmente conscientes y que necesita ser cambiada urgentemente. Como tal, quería ayudar a crear más conciencia y conseguir que el mayor número posible de personas vieran la película.
El plan.
La banda sonora de Unrest está compuesta por nada menos que Bear McCreary, creador de la música para las series de televisión como Battlestar Galactica, The Walking Dead y Outlander. Asi pues, decidí usar la música como inspiración para mi proyecto de este año. Les pedí a mis amigos que escogieran una canción de Unrest que pudieran bailar, cantar o tocar. La tarea: grabar la actuación y colgarla en redes sociales con la esperanza de conseguir que mucha más personas vean Unrest. Obviamente sería bueno que la gente nos ayudara e hiciera lo mismo, así que ¡aquí está cómo cualquiera de vosotros puede ayudar!
- Elige una de tus canciones preferidas o, si lo prefieres, siéntete libre de usar tu propia música de Spotify, iTunes etc.
- Graba tu trabajo.
- Publícalo en las redes sociales.
- Include the following text with hashtags:
“Por favor, mira el documental ganador de múltiples premios Unrest sobre Myalgic Encephalomyelitis (ME). La EM es una enfermedad debilitante que afecta al sistema inmunitario de 17 millones de niños y adultos en todo el mundo. La EM se caracteriza por el Malestar Post Traumático o Malestar Post Ejercicio (PEM) – un empeoramiento severo de los síntomas que se agrava 24-72 horas después de un esfuerzo mínimo y que puede durar días, semanas o ser un desencadenante de una grave recaída. Millones de personas están desaparecidas de la vida cotidiana, el 25% de las cuales están recluidas en sus casas. Es necesaria y crucial una mayor inversión de euros para la investigación para encontrar un tratamiento para esta horrible y desatendida enfermedad. ¿Nos ayudarás a correr la voz?
Echa un vistazo a Unrest y haznos saber que opinas. Unrest se puede ver en Netflix, Vimeo, iTunes y más. Para más información sobre la película y este proyecto, por favor haz clic aquí: http://anilvanderzee.com/timeforunrest-es
Nombre de la música: banda sonora Unrest.
Canción:
Nombre de los artistas:
#art2cureME #millionsmissing #timeforunrest”
Y si aún quieres saber más sobre EM, te invito a leer mi blog del año pasado. Está disponible en: English, Nederlands, Deutsch, Français, Español, Italiano, 日本語. También puedes ver el trabajo que mis amigos han hecho para hacer crecer la conciencia de EM (2017) (2018).
Para mantenerse al día sobre las nuevas creaciones, siga el Proyecto UAM. Para mantenerse al día sobre EM en general, sigue Anil about ME.
Groetjes
Anil
traducción: Hans de Feijter y Mariam Cerdá
