Pour regarder Unrest cliquez ici. Si vous voulez en savoir plus sur ce projet lisez ce qui suit.
#art2cureME
Bonjour. Mon nom est Anil van der Zee et je suis originaire des Pays-Bas. J’étais auparavant danseur de ballet, mais je suis maintenant un patient atteint d’Encéphalomyélite Myalgique (EM) majoritairement alité.
L’EM est une maladie neuro-immunitaire qui, contrairement aux préjugés, n’est pas caractérisée par une fatigue chronique, mais une exacerbation sévère des symptômes qui se manifeste 24 à 72 heures après un effort physique ou mental même minime. Cette caractéristique clé de l’EM, connue sous le nom de Malaise Post-Effort, peut persister des jours, des semaines ou déclencher une rechute ou une détérioration sur une longue durée.
L’année dernière, j’ai démarré une campagne en ligne durant laquelle mes amis m’ont aidé à sensibiliser l’EM par le biais de performances artistiques. Des artistes de disciplines différentes se sont réunis et de nombreux danseurs ont participé. J’avais le sentiment que cette entreprise était une manière formidable de montrer le contraste entre les vies des 17 millions de patients dans le monde souffrant d’une sévère déficience d’énergie et de celles d’artistes dansant, chantant ou participant aux activités qu’ils aiment sans avoir à se soucier du malaise post-effort. C’est un geste formidable de leur part de dépenser leur énergie sur ce projet pour que nous puissions un jour récupérer la nôtre. Cette année, j’ai voulu faire un projet similaire mais avec quelques différences.
#timeforunrest???
Depuis que j’ai démarré mon blog en 2017 beaucoup de choses se sont passées. La maladie a fait l’objet d’une exposition médiatique plus importante que jamais et la raison principale de cette exposition est le film documentaire Unrest. . La raison principale de cette exposition est le film documentaire Unrest. Unrest est dirigé par Jennifer Brea qui travaillait à obtenir un PhD à l’Université d’Harvard quand elle a déclaré une fièvre qui l’a clouée au lit. Elle s’est filmée pendant des années et présente comment elle s’est connectée en ligne avec une communauté de millions de patients dans le monde confinés à leurs domiciles et à leurs lits à cause de l’EM.
Depuis la sortie d’Unrest en 2017, le film a reçu de nombreuses récompenses et a également été présélectionné parmi 15 films pour l’Oscar du meilleur documentaire. Unrest a été diffusé sur la chaîne de télévision américaine PBS. Il a été montré à des membres du parlement en Angleterre et en Ecosse. De nombreuses diffusions ont été organisées dans le monde dans des institutions majeures comme le CDC et des universités comme l’Université de Californie, Berkeley et Harvard. Aux Pays-Bas, le film a été bien reçu à l’université de Leiden et celle de Maastricht. Interviews et critiques dans des journaux majeurs, interviews à la télévision et à la radio…Cela n’était jamais arrivé auparavant pour cette maladie.
Unrest est une oeuvre d’art exceptionnelle. Le documentaire est bien filmé et crée une atmosphère captivante qui donne aux spectateurs une perspective unique des vies des patients atteints d’EM sévère qui normalement restent cachés des yeux du public. Le film illustre non seulement la souffrance des patients, mais également le combat des familles, les abus et la négligence autour de la maladie. Une réalité que de nombreuses personnes ignorent et qui doit être urgemment corrigée. C’est pourquoi je souhaite sensibiliser et inviter un maximum de personnes à voir le film.
Le plan.
La bande originale d’Unrest est composée par Bear McCreary. Il a travaillé notamment sur Battlestar Galactica, The Walking Dead et Outlander. J’ai décidé d’utiliser la musique comme inspiration pour le projet de cette année. J’ai demandé à mes amis de choisir une piste de la BO d’Unrest sur laquelle ils aimeraient danser, chanter ou jouer. La mission: enregistrer la performance et la publier en ligne dans l’objectif d’inviter les gens à regarder Unrest. Ce serait formidable que d’autres personnes nous aident et fassent de même. Voici comment vous pouvez participer.
- Choisissez une piste de la BO d’Unrest, ou si vous préférez, utilisez votre propre musique ou pas de musique du tout. Spotify, iTunes.
- Enregistrez votre performance.
- Publiez-la sur les réseaux sociaux.
- Incluez le texte suivant avec les hashtags:
“S’il vous plaît, regardez le documentaire primé Unrest à propos de l’Encéphalomyélite Myalgique (EM). L’EM est une maladie neuro-immunitaire invalidante affectant 17 millions d’enfants et adultes dans le monde. L’EM est caractérisée par le Malaise Post Effort – une aggravation sévère des symptômes qui se déclenche 24 à 72 heures après un effort minime et peut durer des jours, des semaines ou déclencher une rechute. Des millions de personnes ont disparu de la vie active – 25% d’entre eux vivent confinés dans des chambres sombres. Des millions de dollars supplémentaires sont nécessaires pour rechercher des traitements pour cette maladie horrible et négligée. Pouvez-vous nous aider à passer le mot ? Regardez Unrest et dites-nous pourquoi il est temps que les choses changent #timeforunrest.
Unrest est disponible sur Netflix, Vimeo, iTunes et autres plateformes. Pour plus d’information sur le film et ce projet visitez ce lien: http://anilvanderzee.com/timeforunrest-fr
Album: Bande Originale Unrest.
Piste:
Artistes:
#art2cureME #millionsmissing #timeforunrest”
Si vous voulez en savoir plus sur l’EM, je vous invite à lire mon blog de l’année dernière et à consulter les travaux que mes amis ont réalisé pour sensibiliser à l’EM (2017) (2018). Le blog est disponible en: English, Nederlands, Deutsch, Français, Español, Italiano, 日本語
Pour vous tenir informés des nouvelles créations, suivez le Projet UAM. Pour vous tenir informés sur l’EM en général, suivez Anil about ME.
Groetjes
Anil
traduction: Nicolas Lucas
