Per guardare Unrest per piacere cliccate qui. Se volete saperne di più su questo progetto per piacere continuate a leggere.
#art2cureME
Ciao. Mi chiamo Anil van der Zee e vengo dai Paesi Bassi. Sono un ex ballerino (classico) professionista, ma ora sono un paziente di Encefalomielite Mialgica (ME) prevalentemente confinato a letto.
La ME è una malattia neuroimmune che, contrariamente alle errate comuni concezioni, non è caratterizzata dalla fatica cronica, ma piuttosto da una severa esacerbazione dei sintomi che si manifesta da 24 a 72 ore dopo il più piccolo sforzo fisico e mentale. Questa caratteristica essenziale della ME, conosciuta come Malessere Post-Sforzo (PEM), può durare per giorni, settimane o essere l’innesco per una ricaduta o deterioramento.
Lo scorso anno, ho dato il via a una campagna online in cui i miei amici mi hanno aiutato a sensibilizzare sulla ME attraverso la performance art. Artisti di tutte le discipline si sono uniti e, indubbiamente, molti ballerini hanno partecipato. Ho avuto la sensazione che questa impresa sia stata un gran modo di dimostrare il contrasto fra le vite di 17 milioni di pazienti nel mondo che soffrono di una severa deficienza di energia versus le vite degli artisti che ballavano, cantavano e inseguivano qualunque loro desiderio senza doversi preoccupare del catastrofico crollo della PEM. È stato un gesto grandioso da parte loro impiegare le loro energie in questo progetto perché noi possiamo, si spera, recuperare le nostre di nuovo a un certo punto. Quest’anno, volevo fare qualcosa di simile ma con una variante.
#timeforunrest???
Da quando ho iniziato il mio blog nel 2017 sono successe molte cose. Una delle maggiori differenze è che questa patologia ha goduto di un livello di esposizione molto più grande di quanto non si sia storicamente visto. La ragione principale è stata il risultato di un documentario intitolato Unrest. Unrest ha la regia di Jennifer Brea che stava studiando per il dottorato ad Harvard quando ha avuto una febbre che l’ha allettata. Rivolge la telecamera verso se stessa e si connette online con una comunità nascosta di milioni confinati nelle loro case o nelle loro camere da letto dalla ME.
Dall’uscita nel 2017, Unrest ha ricevuto numerosi premi ed è stato anche selezionato per la lista dei 15 film fra cui sono poi stati scelti i documentari nominati all’Oscar. Unrest è stato mostrato sulla televisione nazionale americana sulla PBS. È stato mostrato ai membri del parlamento in Inghilterra e Scozia. Ci sono state proiezioni in giro per il mondo presso le maggiori istituzioni come i Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie e le migliori università come la University of California, Berkeley e l’Università di Harvard. Nei Paesi Bassi, il film è stato ben ricevuto alla Leiden University e alla Maastricht University. Interviste e recensioni nei principali giornali. Interviste in televisione e alla radio. Di tutto. Questo non è mai capitato a questa patologia.
Unrest è un prodotto artistico eccezionale. È ben-girato e crea un’atmosfera accattivante che dà allo spettatore una prospettiva unica sulle vite dei pazienti con la ME severa che normalmente rimane nascosta all’occhio pubblico. Non solo illustra la sofferenza dei pazienti, ma anche le lotte di chi si prende cura di loro e l’abuso e la negligenza che attornia questa malattia – una realtà di cui molte persone non sono veramente consapevoli e qualcosa che è necessario che cambi in modo urgente. Proprio per questo ho voluto aiutare a generare maggiore consapevolezza e a cercare di far sì che più persone possibili vedano il film.
Il piano.
La colonna sonora di Unrest è composta da nondimeno che Bear McCreary. Può vantare a suo nome serie televisive come Battlestar Galactica, The Walking Dead e Outlander. Ho deciso di usare la musica come ispirazione per il progetto di quest’anno. Ho chiesto ai miei amici di scegliere una canzone di Unrest sui cui potevano o ballare, o suonare o recitare. Il compito: registrare l’esibizione e metterla online nella speranza che le persone guardino Unrest. Ovviamente sarebbe bello che le persone ci aiutassero e facessero lo stesso. Perciò ecco qui come potete aiutare:
- Scegliete una canzone dalla colonna sonora. O se preferite usate musica vostra o anche nessuna musica. Spotify, iTunes.
- Registrate il vostro lavoro/la vostra arte.
- Postatela sui social media..
- Includete il seguente testo con gli hashtag:
“Per piacere guardate Unrest, il documentario sulla Encefalomielite Mialgica (ME) che ha visto molti premi. La ME è una debilitante malattia neuroimmune che colpisce 17 milioni di bambini e adulti in tutto il mondo. La ME è caratterizzata dal Malessere Post-Sforzo / Post Exertional Malaise (PEM) – un severo peggioramento dei sintomi che colpisce 24-72 ore dopo un piccolo sforzo e può durare giorni, settimane e innescare una ricaduta. Milioni di persone sono scomparse dalla partecipazione alla vita quotidiana – il 25% di loro nascosto, confinato in stanze buie. Sono necessari in modo cruciale ulteriori milioni di dollari per la ricerca per trovare un trattamento per questa orribile e trascurata malattia. Ci aiutate a diffondere tutto questo? Date un’occhiata ad Unrest e fateci sapere perché pensate che sia #timeforunrest (#tempodiunrest #tempodisommossa)
Unrest è disponibile su Netflix, Vimeo, iTunes e altro. Per ulteriori informazioni sul film e su questo progetto, cliccate su questo link: http://anilvanderzee.com/timeforunrest-it
Nome della musica: Soundtrack Unrest.
Nome della traccia:
Nome degli artisti:
#art2cureME #millionsmissing #timeforunrest”
Se volete saperne di più sulla ME vi sollecito a leggere il mio blog dell’anno scorso e a dare un’occhiata ad alcuni dei lavori che i miei amici hanno creato e dedicato per sensibilizzare sulla ME (2017) (2018). Il blog è disponibile in: English, Nederlands, Deutsch, Français, Español, Italiano, 日本語
Per rimanere aggiornati sulle nuove creazioni seguite il Project UAM. per rimanere aggiornati sulla ME in generale seguite Anil about ME.
Groetjes, Saluti,
Anil
Traduzione: Giada Da Ros
